Secondo voi non sarebbe un buon momento per farci sentire?
Magari chiedendo l'esenzione dal pagamento delle LAC perlomeno al 50% per chi ne ha necessità per vivere???
Ciao a tutti

16:34:39 MALATTIE RARE: TURCO, ENTRO TRE MESI UN PIANO NAZIONALE

(ASCA) - Roma, 5 nov - Entro tre mesi verra' messo a punto un Piano nazionale per le Malattie rare, in modo da esercitare ''un coordinamento e un indirizzo unitario'', per realizzare ''l'uniformita' degli interventi''. Lo ha annunciato il ministro della Salute Livia Turco, intervenendo questa mattina alla tre giorni organizzata dall'Istituto Superiore di Sanita' su malattie rare e farmaci orfani. Un piano nazionale che sara' studiato dal ministero della Salute in collaborazione con l'Istituto superiore di sanita' (Iss) e la Consulta delle associazioni dei malati, e presentato successivamente alle Regioni. In arrivo anche un numero verde per orientare i pazienti e le famiglie e una 'giornata nazionale' dedicata a queste patologie per sensibilizzare l'opinione pubblica. Il ministro ha sottolineato che per le malattie rare e' fondamentale tenere conto della peculiarita' di ciascuna patologia, con le specifiche necessita' di assistenza da inserire, pero', in un contesto a 360 gradi. ''C'e' bisogno di una rete'', ha detto, specificando che alcuni interventi - come il numero verde - vanno realizzati subito. ''Mi ha sempre colpito - ha spiegato Turco - la richiesta di informazioni chi deve affrontare una malattia rara, ma non ha ancora avuto contatto con le associazioni e si ritrova disorientato. Il numero verde puo' essere il punto di partenza per fornire informazioni, sostenere e orientare i cittadini''. res-mpd/mcc/ss

Mah! Magari, ma ho seri dubbi che il KC venga...incluso nel piano "Turco" (anche se anch'esso è una malattia..rara), e poi...fra tre mesi ci sarà ancora questo governo?

perchè non dovrebbe rientrare nel piano? Anche noi esistiamo!

Se non rientrasse nel piano "Turco" sarebbe solo una ragione in più per far sentire la nostra voce non credete?
Se il governo ci sarà o no non lo posso sapere ... quel che so è che stan facendo qualcosa per le malattie rare e non vedo miglior occasione per far sentire la nostra voce e le nostre richieste!

sono d'accordo con Rudy; certo tra le malattie rare ce ne sono di peggiori, però fare un tentativo ci può stare..
chi dipende dalle lac secondo me avrebbe diritto a qualche sostegno economico

Quoto in pieno....io ci lascio quasi mezzo stipendio!!!

Dovrebbe essere uscito...
Qualcuno sa se è incluso?

secondo me no

http://www.ministerosalute.it/malattieR ... ieRare.jsp

Qualcosina - ina - ina ina è stata fatta, ovvio noi non c'eravamo a far sentire la nostra voce, quelli manco sanno cos'è il cheratocono, non possono sapere che le visite che ci "passano" sono assolutamente inutili visto che spessissimo sono affidate ad oculisti non competenti in materia, che non riusciamo ad esercitare il diritto a non pagare la visita, che se vogliamo una diagnosi certa dobbiamo pagare profumatamente degli specialisti competenti e che i prodotti che siamo COSTRETTI ad acquistare vengono trattati alla stregua di prodotti di bellezza (lac e colliri) e quindi vengono pagati per intero da noi.
L'unico vero vantaggio è che la topografia si può fare in esenzione, ringraziamo sicuramente e ci teniamo ben stretta questa possibilità che ci viene data ma non è granchè come partecipazione alle nostre spese da parte del Ministero, non dico alle spese di tutti ma almeno a quelle delle fasce più basse di reddito.

D'altro canto in questa Associazione se certe cose non le fa il Presidente non le fa nessuno e lui non ha tempo.
Ecco, l'ho già scritto io così se per caso si degnerà di farsi vivo e spiegarci perchè non si sono tenute le votazioni che aveva egli stesso indetto, almeno avrò fatto qualcosa di utile risparmiandogli la fatica di ribadirci questo concetto.