E' da un po che leggo i vari topic, ho un cheratocono iniziale che correggo al momento bene con occhiali perchè preferisco non usare le lenti semirigide.
Sto valutando la possibilità di rivolgermi a un medico per un' operazione però le opinioni e esperienze sono davvero contrastanti!!!!
Una cura certa sembra ancora non esserci, ma mi pare di capire forse in arrivo.
Non so se pazientare o provvedere in qualche modo.
Voi che dite?

ciao , sono barby io ti consiglio di parlare con il tuo oculista di fiducia perchè , secondo me non si puo " decidere da noi . a mio figlio non gli hanno fatto provare nè le lac e nemmeno gli hanno proposto niente ma subito trapianto e basta . i medici sanno quando c"è 1 altra possibilita" .....a risentirci ...

Concordo sulla prima parte... non si può decidere da noi, concordo meno sulla seconda, non tutti i medici ti consigliano alla stessa maniera. Io come ho già detto nella sezione trapianti, mi informerei sulle altre tecniche anche se l'oculista ha detto subito trapianto, o perlomeno cercherei di capire perchè subito trapianto! E considera che di trapianti ne ho fatti 3! però pensa anche che prima di fare il primo nessuno, dico nessuno, oculista di fiducia compreso, mi aveva detto che la cornea trapiantata ha una vita media. Ora c'è che la tiene da più di 20 anni, io ho dovuto ripetere il trapianto dopo 10 anni e probabilmente dovrò ripetere anche l'altro. Certo che se tuo filgio ha un cono veramente avanzato che rischia la perforazione, forse è l'unica strada ma altrimenti pensaci.

ciao , ho letto la tua risposta e mi fa piacere scambiare opinioni con te ....non so xchè ma ti sento (a pelle) simpatica . L" oculista che segue nio figlio mi ha detto che potrebbe bastare 1 grattata un "po" piu" forte x fare 1 grosso guaio....(perforare) soprattutto all"occhio destro anche se il suo kc è bivalente ...il sinistro sta poco poco meglio ....a presto

l' oculista manco sapeva delle varie cure x il cheratocono!!!!
solo trapianto che come dite non è il massimo sia come cura sia per le liste d' attesa che so lunghissime
Io sono ancora in una fase iniziale percui in teoria dovrei aspettare che si aggravi....non so se ha molto senso...

beh dipende da quanti anni hai..a quanto pare dicono che dopo i 27 inizia a fermarsi. l'unica cosa è enersi controllati periodicamente da un bravo oculista. Se sei ad uno statdio iniziale inizia magari a pensare al cross linking casomai tu peggiorassi

beh, proprio 27 mi sembra un po' azzardato...
Diciamo che con l'età la progressione della malattia rallenta e quindi il cheratocono tende a stabilizzarsi (a me avevano parlato di 40).

ciao a tutti e ciao maria mi ha colpito la tua risposta sul trapianto di pensarci bene sono anni che ho il cheratocono nessuna terapia mai fatta perchè mai detta, ieri alla visita di controllo mi ha detto il mio chirurgo di prendere in considerazione la possibilità di un trapianto peròòòò devo essere io ha decidere se farla o no, gli ho chiesto il perchè devo decidere io? è necessaria? mi ha detto che se era necessario mi avrebbe detto "Silvia domani ti ricoveri bisogna operare e basta, ma cosi non mi ha detto e quindi non so che fare poi mi ha detto ancheche non è una soluzione potrebbe non riuscire. Il quel momento ero confusa e nonsono riuscita a chiedergli niente.
io ho un figlio di 4 anni e forse la paura mia è quella di non poterlo seguire portarlo all'asilo in piscina alle giostre , sinceramente se ero sola avrei detto si subito. aiutatemi non so cosa pensare ciao silvia

ciao maria volevo chiederti una cosa dopo l'operazione la lente a contatto è possibile rimetterla perchè c'è chi dice no e che chi dice si, tu ne sai qualcosa?? ciao silvia

ciao Silvia,

Sono le stesse ed identiche parole che hanno detto a me ieri!!!
Ho il KC ad entrambi gli occhi, il sinistro più grave.
Dove sei in cura tu? io a ROma

Ieri parlando con due dottori che mi hanno detto che il mio kc è in uno stadio evoluto ma non in modo gravissimo. non sanno quando potrebbe perforarsi, potrebbe domani come fra 10 anni, e quindi la decisione dipende solo da me, loro non consigliano nulla.

La cosa mi inquieta perche sembra che non vogliono prendersi delle responsabilità.

Comunque, da come mi hanno spiegato, ha forrza di insistere, che facendo un operazione adesso (la lamellare) è meglio in quanto manterrei le cellule della mia cornea che andranno a rigenerare la cornea trapiantata.

In tanto mi sono messo in lista di attesa, essendo molto lunga ho tempo per pensarci....

ciao stefano ho letto solo ora il tuo messaggio io sono di roma è sono controllato da un chirurgo che lavora al san carlo di Roma vicino alle mura vaticane non so se lo conosci, ho rifatto la visita martedi scorso perche voleva vedermi con le lenti e mi ha detto aspettiamo per l'operazione ci rivediamo a gennaio, quando feci la priva visita e mi disse di operarmi mi era caduto un mattone in testa e non ci ho capito niente pensavo di essere grave dopo un settimana quando sono riandata mi ha detto che il cono non è peggiorato la l'opacità quindi aspettiamo. sinceramente ero felice ma un po dubbiosa !!! ciao silvia

ciao stefano, quindi sei in attesa per farti no il trapianto ma la lamellare fammi sapere quando ciao e in bocca al lupo se sono a roma ti vengo a trovare in ospedale ciao silvia

ciao,
ho letto un po i vari messaggi..
io posso dire questo..in ogni messaggio ce del vero..cioè :

io ho fatto la lamellare al destro e ora ho astigmatismo residuo e non sono molto contento..quindi per il mio sinistro sono tentato per il cross linking..

QUINDI ha ragione chi dice pensateci bene il trapianto per questo e quel motivo SECONDO ME DEVE ESSERE L'ULTIMA SPIAGGIA...se la situazione e' grave e si rischia perforazione allora ok.. se no io aspetterei perche alla fine l'occhio trapiantato non è piu come prima...e piccoli fastidi problemini e poi la famosa durata della corneaa..

pero vorrei tranquillizzare anche silvia..se fai trapianto hai 30 - 40 giorni un po cosi.. e poi devi mettere in preventivo una visita di controllo al mese.. ma con i tuoi figli potrai avere una vita normalissima..si un po di riguardi all'inizio.. poco sole attenzione alla polvere ecc. ma solo alcuni mesi dopo.. poi vita normale, ecco bisogna vedere però l'astigmatismo..che magari arriva come nel mio caso dopo il trapianto..

bo questo il mio parere

ciao buonagiornata

Salve a tutti.
Vi racconto la mia esperienza: il mio primo storico oculista, 15 anni fa, mi diagnostica un banale astigmatismo. Metto gli occhiali... dopo qualche anno (non ricordo neanche bene quanti...) viene fuori che è KC bilaterale. Non una topografia corneale, nessun esame più approfondito (..??...). E, soprattutto, non un avvertimento sulle possibili future conseguenze...
Quattro o cinque anni il visus con li occhiali non è più a livelli soddisfacenti. Consiglio del medico: intacs (sempre senza una topografia, nel frattempo...), le LAC me le sconsiglia.
Io temporeggio, e vado da un altro oculista: per prima cosa, topografia corneale (topoche...? non sapevo nemmeno che esistesse...), mi mette in guardia sulle possibili conseguenze.
Vista la topografia, mi sconsiglia ogni tipo di intervento, mi invita a provare con le LAC.
Metto le LAC (con l'ottico ho avuto più fortuna, ne ho pizzicato uno bravissimo al primo colpo!): 10/10 su entrambi gli occhi, pochissimi fastidi... fantastico!
Il KC nel frattempo sembra essersi stabilizzato... speriamo bene!

buona serata a tutti
devo effettuare un intervento con intacs martedì prossimo
sapete dirmi quale è la degenza post operatoria e cosa si prova?