FORUM Associazione A.M.C. - Leggi argomento - Esperiernza personale

 




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Esperiernza personale 
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Iscritto il: mercoledì 5 dicembre 2007, 11:40
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Messaggio Esperiernza personale
Ciao a tutti mi chiamo gionnj e ho scoperto di avere il cheratocono nel 2001 alla veneranda età di 28 anni,all'inizio l'oculista che mi seguiva allora mi aveva detto che molto probabilmente il progredire della malattia srebbe stato molto lento considerata l'età, ma nel giro di un paio di anni è stato smentito come gli altri che ho sentito(sino alla fine ad oggi è stato un pellegrinaggio continuo in cerca di un appiglio),la media con cui cambio le lenti degli occhiali è di circa 6/8 mesi,oltretutto sono intollerante alle lenti a contatto.
Ho dovuto cambiare lavoro,facevo l'autista di autobus e ho dovuto smettere perchè non mi è stata data l'idoneità per via della vista,così sono tornato a lavorare in pelletteria,la mia prima occupazione.Ultimamente comincio ad avere difficoltà nella guida notturna e oltre alla vista il problema comincia anche a "intaccarmi" anche i nervi.
L'oculista che mi segue è ancora restio a intervenire chirurgicamente,però entrambi le cornee si assottigliano,nellultimo anno si sono assottigliate più di 50 micron entrambe.
Il 2 di gennaio finalmente mi visita Caporossi (anche su consiglio dell'oculista che mi segue attualmente),speriamo bene :cry: :cry:

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Gionnjb


lunedì 17 dicembre 2007, 19:46
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Iscritto il: lunedì 3 gennaio 2005, 15:06
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Ciao e benvenuto.
Mi dispiace per le tue sventure.. ti auguro di invertire presto tendenza.
Non per deluderti.. ma non aspettarti LA SOLUZIONE dal Prof. Caporossi. Ti darà solo il suo parere.. che potrebbe anche non piacerti..

Anche nel mio caso.. proprio il prof. Caporossi mi disse che data la mia età non sarei peggiorato. Invece il peggioramento, anche se lieve, c'è stato.. e tengo d'occhio il crosslinking caso mai dovessi perdere altri preziosi micron.

Dici di aver già superato il limite dei 400 micron per il CCL. Ti dico già che altri tuoi "simili" si sono trovati a scegliere tra un trapianto lamellare.. e l'estero, dove il CCL viene eseguito anche al di sotto dei 400 micron.
Ti preannuncio già che vorrai un consiglio da qualcuno, un aiuto nella tua scelta.. ma la responsabilità e l'ultima parola.. sarà solo tua.. quindi comincia a pensarci già da ora.
Ora basta are il profeta... :lol: Vediamo che ti dicono anche gli altri.. qui la famiglia è piuttosto grande :wink:
Un ultima cosa. Sei sicuro di essere intollerante alle LAC? Hai un buon contattologo?

PS: porta il saluto a Caporossi da parte dell'Associazione :twisted: :wink:

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“Live Together, Die Alone”


lunedì 17 dicembre 2007, 22:52
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Iscritto il: mercoledì 6 dicembre 2006, 12:17
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Buongiorno e benvenuto gionny!
ti vorrei dare solo un consiglio forse inutile. Hai già trovato la forza di cambiare lavoro, stai cercando di migliorare la tua situazione sentendo più pareri, non "Farti intaccare i nervi" dal problema KC. Tienili saldi e continua a lottare, siamo in tanti qua dentro. Abbiamo anche noi problemi di vista notturna, anche io ho dovuto ricambiare giusto l'altra settimana dopo meno di 6 mesi la lente degli occhiali, ma bisogna insistere e armarsi di tanta pazienza! Resta a discutere con noi nel forum e ti chiarirai meglio le idee... Aspettiamo tue domande
A presto

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Maria
CHERATOCONO
La più perduta delle giornate è quella in cui non si è riso.


martedì 18 dicembre 2007, 12:40
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Iscritto il: martedì 3 aprile 2007, 22:10
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Esatto stai tranquillo, e cerca di rilassarti, che bene o male la soluzione al cheratocono si trova :) anche se la strada e' lunga e tortuosa. Tanta gente cambia mestiere, tanti vivono. In genere sopra i 30 anni il cheratocono tende a rallentarsi, pero magari nel tuo caso dai 28 ai 30 ti ha "fulminato" la vista, (e non e' uno scherzo) e come hai ben detto te si e' mangiato i micron :) Come dice scaistar non ti aspettare da Caporossi la risoluzione al problema, pero' cerca di apprendere quello che ti dice in modo che puoi vivere una vita migliore.

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Alby 25 anni Roma


martedì 18 dicembre 2007, 13:46
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Vi ringrazio spesso una parola amica vale più di mille visite,sò che sbaglio ma a volte ho come la sensazione di essere lasciato a me stesso anche se poi fortunatamente scopro che non è così.

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Gionnjb


martedì 18 dicembre 2007, 18:18
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Iscritto il: martedì 26 giugno 2007, 19:33
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ciao gionni non disperarti che la soluzione si trova.
Inanzitutto inizia a fare esami specifici per vedere che spessore ha la tua cornea.
Per me se i valori non sono sotto i 400 micron la scelta giusta è il cross linkin che ferma per un po' di anni il progredire della malattia.
Cmq questa è solo un mio parere poi sta a te decidere cosa fare come ti hanno detto tutti.
Non scoraggiarti che la soluzione si trova!
Ciao e in bocca al lupo

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Alessandro


martedì 18 dicembre 2007, 18:31
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Iscritto il: martedì 3 aprile 2007, 22:10
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Non bastano solo i 400micron ma anche tanti altri fattori per prendere in esame un CCL.

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Alby 25 anni Roma


martedì 18 dicembre 2007, 19:36
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Iscritto il: martedì 26 giugno 2007, 19:33
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si ineffetti non sono solo i 400 micron che contano!

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Alessandro


mercoledì 19 dicembre 2007, 4:27
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Iscritto il: martedì 12 giugno 2007, 16:36
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ciao gionnjb intanto auguri x la tua visita da capirossi.....poi tienici informati....vedrai che troverai la soluzione ... :wink:

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mamma felice di 3 figli


mercoledì 19 dicembre 2007, 17:11
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Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01
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Ti capisco, il kc un pò i nervi li tocca e anche io dopo parecchie peripezie ho ancora momenti di scoramento...ma poi si stringono i denti e si va avanti, scoprendo di avere dentro di sè molte risorse, magari inaspettate.
Io riproverei a cercare un buon contattologo... :wink:

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Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005
TRAPIANTO PERFORANTE OD: 06-02-2009


mercoledì 19 dicembre 2007, 20:54
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Iscritto il: sabato 12 febbraio 2005, 13:53
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Forza e coraggio bisogna sempre sperare che le cose cambino (ovviamente in meglio)

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Giuseppe Giannattasio
Cheratocono
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Cheratocono bilaterale da 49 anni
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sabato 22 dicembre 2007, 14:15
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