Cosa si puo' fare ??
Cercare un bravo contattologo !!!!
Ma con bravo intendo davvero bravo !!
Forse per me il kc e' stato meno traumatico perche' sono miope forte da quando ho 10 anni ... quindi sono quasi 20 anni che sono abituata a non vederci un tubo.
Cmq .. imho e molto imho ... non so di dove sei ma ... vedrai che se trovi la lente giusta quasi tutti i problemi si possono risolvere.

Ale' io sto nella tua stessa condizione, non vedo nulla con gli occhiali ma solo ed esclusivamente con le lenti a contatto ove ho un ottimo visus e le porto tutto il giorno Non ho mal di testa perfortuna almeno da 2 mesi che le porto, si ho gli occhi rossi la sera ma non eccessivamente. Pero riesco a uscire la sera, a fare tutto. Ecco forse la sera il problema della guida, ma guida mio fratello.


P.S. MrX trova una soluzione

ma tu la sera non ce la faresti a guidare?
se il visus è buono durante il giorno perchè la sera hai quel tracollo
non dico quando esci dalla discoteca , anche prima di entrare..

ciao,
io ho un visus di 0/10 a un occhio ma all'altro con gli occhiali da miopia arrivo a 10/10. Sono dipendente dalla lac per un occhio, ma potendo contare sull'altro non mi ritrovo completamente nelle tue situazioni, se non fosse per il guidare la sera che se posso evito.
Però ho vissuto dieci anni prima del trapianto (che nel mio caso non è stato per cheratocono ma per herpes) con un occhio a 0/10 su cui non potevo mettere neanche la lac e in quel caso mettermi a guidare di sera lo facevo davvero solo per emergenza. Il mio cervello si era abituato alla visione monoculare e paradossalmente fa più fatica adesso che nell'os passa continuamente da 0/10 (senza lac) a 10/10 con lac. Soprattutto all'inizio, il mal di testa alla sera c'era, ora per fortuna va molto meglio.

quello che sicuramente condivido è che non sempre gli altri capiscono, a me a volte viene fatto pesare che chiedo i passaggi alla sera, qualcuno ride quando mi metto lacrime artificiali in qualsiasi situazione o si stupisce quando alla sera strizzo gli occhi e avrei voglia di andare a casa a togliermi le lac...

Caro Fustaccio come gli altri ti capisco benissimo. Avevo 11/10, ed ero il falco della famiglia, adoravo guidare soprattutto di notte, in particolare ero cosciente di essere fortunato e tenevo alla mia vista (non l'ho data mai per scontata). Ora con gli occhiali faccio una fatica del diavolo, con le lenti non ne parliamo; da quando ho il cheratocono sono andato molto a rilento con gli esami universitari e alla fine sto perdendo il terzo anno di fila, le persone a me più vicine non si capacitano di che cosa voglia dire, e avolte qualcuno è riuscito a dire che stavo esagerando, i dottori dicono che "bisogna accontentarsi". Una persona che non vedevo da molto tempo ha detto che ho cambiato faccia, che non sono più lo stesso.

Conclusione: non vorrei aggiungere tristezza a tristezza ma posso dire di capirti bene perché a me il cheratocono ha distrutto la vita, e l'unica cosa che mi mantiene vivo a 23 anni è la speranza che possa succedere qualcosa, ma è più una scusa per vivere che una possibilità reale.

Con affetto ti saluto

Non è facile convivere con questi problemi da piu’ di dieci anni…….
Prima del trapianto pensavo che questa sarebbe stata la soluzione , purtroppo, e mi dispiace deludere chi qui ci spera ancora, non è esattamente cosi’: una volta fatto il trapianto i problemi di visus non spariscono, bisogna cercare una correzione adatta.
io sono abbastanza fortunata perché con le LAC riesco ad arrivare a 9/10, ma tolte le lenti con gli occhiali è sempre un problema.
E’ forse questo che intende Fustaccio, questa sensazione di dover sempre dipendere dalle ora lac, dagli amici per uscire la sera, dalle lenti per poter leggere un libro se si rimane a casa, essere costretti magari a guardare la televisione anziche’ stare al computer …insomma vi capisco e forse per voi che siete piu’ giovani è ancora piu’ difficile…….

Comunque apparte noi, c'e' anche tanta altra gente che ha il ck e sta nelle stesse nostre condizioni e legge qui ma non scrive, per tante ragioni, pero', pero', questo non vuol dire farci prendere dalla depressione per questa malattia perche altrimenti uno non combina piu' nulla (me in primis) Fatevi un giro nel nei reparti di oncologia (lo so si dice sempre, pero e' una realta') e poi vedete chi sta peggio.


DAJEEEE!!!!!!

ma si Alberto hai ragione, ne parliamo per sfogarci un po' tra di noi dato che se queste cose le racconti in giro la gente fa fatica a capire, ti dicono cose tipo metti le lenti se non ci vedi con gli occhiali oppure togli le lenti se ti danno fastidio.....
lo so bene che nel raparto oncologia stanno peggio, pero' poi ognuno di noi vive in prima persona il proprio problema, è vero che c'è chi sta peggio ma è anche vero che c'è chi sta benissimo no?!

Anche a Berlusconi o a Prodi se gli prende un tumore, stanno male... Certo c'e' chi sta meglio di noi economicamente ma sta male per tante altre cose, o chi non c'ha na lira e sta bene con se stesso. Io dico solo cerchiamo di vivere al meglio quello che abbiamo

Ciao Fustaccio,
il tuo topic, anche se dal titolo inconsueto, è interessante e molto azzeccato..
io non porto lac (grazie al cielo, per ora mi barcameno con gli occhiali) e quindi non posso commentare nulla circa le difficoltà fisiche che quelli nelle tue condizioni affrontano ;
io con gli occhiali ci vedo ancora ma con tutte le imperfezioni, sbavature, sfocature, aberrazioni e accessori vari dei konici (anche quelli a inizio carriera!)
provo fastidio da quando metto gli occhiali sul naso a quando li tolgo, ho la vista perennemente affaticata, dei mal di testa che un tempo non conoscevo, occhi pesti sempre pur cercando di risparmiare un po' sulla vista e difficoltà a concentrarmi in qualunque cosa ...
evito i posti dove c'è poca luce, leggo sempre meno, non seguo più un programma intero alla tv, vado di rado al cinema , non vado più a uno spettacolo teatrale da un sacco di tempo e men che meno a vedere una mostra di quadri..
il solo pensiero di dover inforcare gli occhiali al mattino e sopportare per tutto il giorno una visione approssimativa e fastidiosa mi rattrista; le mie attività quotidiane sono influenzate non poco dalla questa condizione e, a maggior ragione, lo sono le prospettive e le scelte a lungo termine..
il tuo stato d'animo quindi non è solo capito ma credo condiviso tutti i giorni anche da molti altri qui..
il cheratocono non è solo un problema di vista, è la difficoltà di accettare una "frustrazione" quotidiana (almeno per coloro che non hanno risolto brillantemente con ottime correzioni);
in questo senso non è paragonabile a malattie ben più gravi, dove "o la va o la spacca" per intenderci..ma rappresenta un ostacolo che obbliga a moltiplicare la volontà per riuscire a fare quello che per è altri è la cosa più naturale del mondo: guardare e di conseguenza agire
il mio cervello, per esemplificare, è perennemente distratto a valutare "come" vedo anzichè a concentrarsi sul "cosa", questo nonostante il tentativo di "accontentarmi" che, mi pare di capire, viene suggerito a tutti..
il problema è che la vista non è solo un mezzo : lo è certamente per lavorare, per guidare, per un mucchio di altre attività più o meno elementari, ma più spesso è un fine: quando si legge, si guarda la tv, si va al cinema, a teatro, a una mostra, si ammira un panorama, si visita una città d'arte e un sacco di altre cose che implicano una visione non "disturbata"; certo, si può fare tutto lo stesso sforzandosi e faticando..però lo scopo non è "sopravvivere", bensì vivere..godendo appieno delle cose che ci hanno sempre appassionato e che ora evitiamo di fare perchè ci infastidiscono; questa forse può sembrare una pretesa eccessiva, ma per molti di noi era la condizione vissuta fino a pochi anni fa ...per questo rassegnarsi alla sopravvivenza è difficile e deprimente.
sappi che sei in buona compagnia, anche se consola poco
quando ho visto il tuo topic ho detto al mio compagno "guarda, guarda cosa scrive questo ragazzo...." ha sorriso, perchè me lo sente ripetere uno giorno sì e uno anche, per cui dedurrà che non sono proprio paranoica!
qui, sul forum, ci sono persone che hanno affrontato situazioni ben più difficili e non hanno perso entusiasmo e vitalità ....spero che sia questione di tempo e adattamento mentale a una situazione imprevista e logorante ; io all'equilibrio non ci sono ancora arrivata, ma ognuno reagisce a modo suo.. chissà magari qualcuno ha dei suggerimenti..concreti come dici, tu..

quoto betty74

Caro Fustaccio, anche se Alberto ripone in me molta fiducia ( e lo ringrazio x questo ), il tuo mi sembra al 90% un problema di non accettazione psicologica nel essere affetto dalla tua malattia. Purtroppo in questo campo nn so proprio come aiutarti dato che sono un povero ottico e nn uno psicologo.
Però vorrei analizzare quel restante 10 % che secondo me potrebbe far variare l'ago della bilancia del tuo stato d'animo.



sono + che sicuro che sei super seguito dal contattologo e dall'oculista..... ma cosa rispondono a questa tua insofferenza fisica ?
Se i tuoi occhi danno senso di bruciore dovrebbe esserci una causa che andrebbe rimossa. Sono le lenti a provocare l'irritazione ? Oppure hai una patologia ( magari banale ) del segmento anteriore ? Le tue lenti hanno sempre dato la stessa risposta in qualità di confort o da un certo periodo sono peggiorate ?



Sei sicuro che la correzione delle lenti sia normo corretta e nn ipercorretta? ( x intenderci: le lenti magari sono di un potere troppo forte )
Soffri di sinusite o di infiammazione del trigemino ? Hai problemi ai denti soprattutto a quelli dell'arcata superiore ?

Se con i due specialisti che ti seguono riesci a trovare una soluzione almeno a qualcuno dei miei quesiti e riesci a migliorare il confort delle lenti e portarle x una giornata intera ma senza il continuo pensiero di "sentirle".... forse l'accettazione del problema migliorerebbe un tantino.

PS lungo:
Fustaccio...chi ti scrive è miope e fa questo lavoro proprio xkè un giorno mi son messo due lenti e ho visto il mondo sotto una nuova luce. Certo essere conici rispetto a una banale miopia di 2 emezzo è una bella differenza ma senza correzione vedo 2 decimi e quotidianamente lavoro su casi che sono alla stregua se nn peggioridel tuo caso e so perfettamente quanto la psicologia della visione influenza e condiziona la vita.
Negli ultimi anni ho visto un bel po' di conici + o - gravi e molti conducono una vita + ke normale e qualcuno se gli dici che ha una malattia rara s'incavola pure. Vedo che sei giovane, hai molti interessi ( sei te ke suoni la Fender nel tuo blog ? ) hai gli amici e la fidanzata......hai tutto a tuo vantaggio....oggi ci sono moltissime soluzioni in campo contattologico rispetto a qualche anno fa......anche in campo chirurgico oggi rispetto a ieri fanno quasi dei miracoli.....e il futuro sarà ancora migliore da questo punto di vista...usciranno nuove lenti e nuove tecniche kirurgike......vedi Machi....indossa una lente su un astigmatismo irregolare post trapianto.....quindici o vent'anni fa nn avrebbe trovato una lente così perfetta !!!!!
Mettiti in cerca dei problemi che ti ho evidenziato....e poi mi fai sapere.
M

mr non e' che perche pure io porto come lui 14-16 ore di lac ho un poco poco di bruciore la sera e un po di arrossamento? ma mi sembra normale

Ciao Fustaccio,
ho dimenticato di dirti una cosa circa il trapianto, anche se ti auguro vivamente di risolvere i tuoi problemi di sopportazione senza dover arrivare necessariamente ad una soluzione chirurgica;
anche se in forum sono molte le persone che hanno bisogno di lac post trapianto, non è detto che succeda a tutti: ho una collega trapiantata (per herpes) da quasi dieci anni, che porta solo occhiali e arriva ai 10/10 senza problemi.
ovviamente è più facile che nei forum scriva chi sta cercando delle soluzioni sentendo altri pareri, piuttosto che chi ha risolto senza grosse difficoltà il problema!
per questo le esperienze di molti sono particolarmente travagliate, ma non è detto che sia la norma....

si betty ma tocca vedere anche come li vedi i 10 decimi.