ciao a tutti,
sono Carlo e ho 36 anni

porto occhiali da circa 20 anni a causa di:
-miopia, riscontrata a circa 15 anni (od: sf -2; os: sf -4);
-astigmatismo, scoperto attorno a 20 anni (con valori non elevati)

da poco più di un anno mi è stato diagnosticato il cheratocono:
lieve nell'occhio destro e più marcato nell'occhio sinistro (i valori
topografici sono riportati nel mio profilo)

il difetto rifrattivo lo correggo abbastanza bene con occhiali: od:10/10
os:7/10 (la visione notturna, a causa della pupilla dilatata, risulta più
povera: aloni attorno alle luci ed effetto cometa)

secondo il parere dell'oculista dal quale mi sono rivolto non dovrei preoccuparmi
eccessivamente data l'età, tuttavia come molti di voi ho cercato sul web notizie,
informazioni ed eventuali cure soprattutto perchè la mia vista notturna è peggiorata.

vorrei pertanto condividere con voi le informazioni trovate, aprirò a tal proposito
un nuovo argomento con interessanti informazioni sul cross linking,
e scambiare pareri ed esperienze rispetto:
-all'evoluzione della malattia
-al trattamento del cross linking

sembri il mio alter ego!
ho 34 anni, diagnosi a novembre 2006, miope dall'età di 16 anni con valori prossimi ai tuoi, correzione con okkiali e visus simile al tuo, visione notturna difficoltosa e scadente..

che ti hanno detto di fare?
hai mai provato lac?
ciao

No, non ho provato ad utilizzare lac, fondamentalmente per due motivi:
-sono abbastanza soddisfatto della mia visione diurna
-sono in attesa di riscontro rispetto all'eventuale evoluzione o stabilità del cheratocono

In effetti fino ad oggi ho ricevuto due pareri discordanti:
primo: data l'età il ck non dovrebbe progredire di molto; tale oculista consiglia mappe topografiche + visita di controllo ogni anno o al bisogno; correzione con occhiale (dato il soddisfacente visus);
secondo: valutare la possibilità di effettuare il cross linking: quest'ultimo ha rilevato, dalla mappe in mio possesso,
una certa progressione della malattia e quindi ha consigliato il trattamento.

Sono in attesa di un'altra visita di controllo e di un altro parere.

A te cosa hanno detto di fare?
La tua situazione è stabile?

ciao
Carlo

il parere più autorevole che ho ricevuto è quello di Rama: non mi ha consigliato il cross linking poichè, vista l'età, si presume che la patologia non abbia un'eccessiva virulenza
ha detto testualmente che "il cheratocono è una malattia dei giovani" ed, evidentemente, oltre i trenta non lo si è più!!
la mia situazione sembra (dico sembra perchè la mia vista è un po' peggiorata) stabile, ma la diagnosi è recente e quindi temo sia presto per considerarlo fermo
il consiglio è un controllo annuale con relativa topografia..
il mio problema irrisolto rimane però quello della correzione, gli okkiali stanno diventanto insufficienti, specie all'imbrunire e di notte..
ci vedo bene solo di giorno, con la luce naturale e basta!
a te invece che hanno detto del cross linking?
ah, scusa, di dove sei?

Vi rispondo dall'alto dei miei 55 anni, il problema di vedere peggio in condizioni di scarsa luce (sera è notte) è un problema al quale mi sono abituato, con alti e bassi, riesco ancora a correggere bene il visus con occhiali 9/10 OS - 6-7/10 OS, l'evoluzione del mio Ck è stata lentissima (vedi profilo), credo che il Prof. Rama abbia ragione circa il rallentamento dopo i 30.

A me è stasto diagnosticato a 42anni e fino ai 40 anni non portavo nemmeno gli occhiali.Poi in seguito ad una visita oculistica mi è stato detto che ero astigmatica e ho messo gli occhiali.Nel giro di due anni questo astigmatismo e degenerato e l'ortottista ha sospettato un cheratocono che è stato confermato dalla mappa corneale.Mi sono state prescritte lac semirigide per per rallentare l'evoluzione della malattia ma dopo un anno ancora non riesco ad abituarmi e di conseguenza non metto neanche gli occhiali.Ora ho il controllo l'11 marzo,ho chiamato l'ortottista per chiedere se dovevo rifare la mappa corneale,ma mi ha detto di no e che comunque per la visita devo avere le lac.Vedremo il da farsi.

Non mi stanchero' mai di ribadire il concetto

LE LAC RGP (note anche come "semirigide" ma e' una definizione che detesto in quanto di semi nn c'han un bel niente) NON RALLENTANO NE FERMANO L'EVOLUZIONE DEL KC !!!
LE LAC RGP NON FERMANO NE RALLENTANO L'EVOLUZIONE DEL KC !!!!
LE LAC RGP NON FERMANO NE RALLENTANO L'EVOLUZIONE DEL KC !!!!
LE LAC RGP NON FERMANO NE RALLENTANO L'EVOLUZIONE DEL KC !!!!

E' allucinante che ci siano ancora specialisti che raccontano questa favola. Una lac ben applicata serve SOLO a farci vedere meglio. Se il cono vuol "partire" ... parte ... non c'e' lac o tappo che tenga.

Se hai problemi con le lac, trova un contattologo SPECIALISTA IN KC e vedrai che i problemi si risolvono .... e cmq se sei agli inizi non e' assolutamente detto che sia necessario partire subito con delle RGP .

Io con le lAc ho avuto solo problemi.

Non posso che quotare in pieno. Io porto lac da quando avevo 16 anni e il mio kc, scoperto a 26, è peggiorato a 32. Però senza lac non posso stare, nè prima e neanche adesso per via di un okkio ancora malato e dell'altro operato che però ha un alto astigmatismo correggibile, salvo un laser, solo con lac....

Ieri.come avevo scritto. ho fatto il controllo dopo 6 mesi.ho manifestato ancora una volta alla dottoressa le mie difficoltà con le lac lei mi ha ridetto che l'unica maniera di bloccare il kc e' la lente semirigida e per meglio sopportarla mi ha prescritto un collirio a base di acido ialuroico.Leggendo nel forum sono ancora più combattuta su quello che devo fare.La dottoressa lavora al Gemelli di Roma.





saluti a tutti magghy

Magghy, saremmo tutti contenti se questo fosse vero, ma a me il Dr. Rama (che è uno dei maggiori esperti di cornea non solo del NordItalia) ha detto testualmente:
"E' UNA PALLA"
può bastare detto in questi termini da un luminare della materia!?!?

magghy cambia oculista ....
anche a me il primo che mi ha visto ha detto na caxxxxata colossale simile ..... e anche i problemi di lac .... con un bravo contattologo nella maggior parte dei casi si risolvono .... e cmq vi garantisco che il mondo e' ancora pieno di presunti professori che dicono che le lac fermano il kc ...

magghi, cambia oculista, io sono l'esempio vivente che pur avendo portato le LAC pochissimo tempo (in modo disastroso e con moltissimi problemi e qualche danno), ho avuto una situazione tutto sommato soddisfacente e di cui mi posso accontentare.

Ciao,mi chiamo Nicoletta è ho quasi 42 anni.Fino a ottobre del 2007 non ho mai avuto problemi di vista.Una mattina mi sono svegliata ed ho cominciato ad accusare un calo visivo dall'occhio sinistro.Sono corsa da un'oculista il quale mi ha diagnosticato l'astigatismo,e facendomi la mappa dell'occhio mi ha detto che era una cosa che avevo sempre avuto ma non me ne ero mai accorta.Mi sono messa gli occhiali e dopo pochi giorni mi sono accorta che non andavano più bene.
Sono tornata dal medico più volte nell'arco dello stesso mese fino a che mi ha diagnosticato uno spasmo dell'accomodazione dovuto a una forma di tensione dell'occhio.Mi ha mandato a casa dicendomi di stare calma che poi si arebbe risolta col tempo,gli occhiali che avevo andavano bene.
A gennaio 2008 mi ha rivisto dicendo che secondo lui stavo migliorando.Dopo pochi giorni ho avvertito un nuovo calo della vista,l'ho chiamato ma mi ha detto di rilassarmi e di tornare da lui i primi di marzo.
Così ho fatto,fino a che pochi giorni fa controllandomi la vista si è accorto che mi era calata di molto.
Mi ha fatto di nuovo la mappa e ha notato un'ulteriore distorsione della cornea.
A questo punto ha pensato che poteva essere cheratocono anche se dalle macchine a cui mi aveva sottoposto non dava questo risultato.
Per essere sicuro di ciò mi ha proposto di fare l'esame pentacam dandomi l'appuntamento per il 28 di marzo e parlandomi già di un eventuale intervento,il cross-linking.
Spaventata e stanca di aspettare ho fatto una visita da un altro oculista il quale mi ha confermatoil cheratocono all'occhio sinistro e l'inzio dello stesso all'occhio destro,non ancora manifestatosi.Gli ho parlato dell'intervento suggeritomi dal collega e questo mi ha assolutamente sconsigliato dicendo che certi tipi di interventi si fanno su un occhio più giovane.Mi ha consigliao lenti a contatto,morbide ora per abituarmi e rigide in seguito per poter correggere meglio la vista.
Ora come ora essendo nella prima fase sono completamente scombussolata e non so di chi fidarmi.
Spero qui di avere dei consigli da chi ne sa di più.
Grazie ciao

Ciao Nicoletta e benvenuta tra noi (so che ne avresti volentieri fatto a meno!)
Come avrai letto in questa discussione, avendo tu scoperto il kcono a 42 anni circa, hai buone probabilità che non evolva velocemente, quindi capisco il tuo scombussolamente ma non prendere decisioni affrettate. I rimedi che ti hanno indicato, LAC e Cross-Linking, sono ampiamente discussi qua dentro. Gira nel forum, leggi, informati e chiedi quello che vuoi, probabilmente qualcuno che sa risponderti c'è.
A mio parere una prova con le lenti a contatto la farei prima di prendere qualsiasi decisione. Però affidati ad un buon contattologo, esperto di kcono, altrimenti rischi di fare un buco nell'acqua. Comunque le LAC non sono una cura per il kcono ma solo un modo per riuscire a vedere meglio che con occhiali. Il Cross-linking invece in caso di peggioramento accertato del kcono permette di stabilizzare la cornea e quindi fermare il progressivo peggioramento.
Se vuoi altri pareri da persone con il tuo stesso problema, non hai che da chiedere, tra l'altro io sono poco più vecchia di te, ma purtroppo il kcono l'ho scoperto a 23 anni e ho già subito 3 trapianti.