Ciao a tutti, ieri mattina ho fatto il CLL presso la Clinica Rugani a Siena e come promesso in precedenti post vi racconto anche la mia esperienza: Durante la preparazione mi hanno messo un collirio per restringere la pupilla (che mi ha bruciato un pochino facendo diventare l'occhio tutto rosso), quindi varie gocce di anestetico per non sentire dolore. Mi hanno fatto indossare cuffietta e camice e fatta sdraiare nel lettino "delle torture"....scherzo!!!! L'occhio è stato divaricato con apposita pinza quindi Il medico ha proceduto con la rimozione dell'epitelio operazione questa vi assicuro assolutamente indolore! quindi ha incominciato ad irrorare l'cchio più volte con la riboflavina (sostanza gialla simile alla gelatina) affinchè potesse penetrare bene in profondità. Finita questa fase che è durata circa 15 minuti sono iniziati i famosi 5 step (da 5 minuti cad.) di raggi UVA durante i quali l'occhio veniva irrorato con la riboflavina. Non ho sentito dolore particolare, ma solamente fastidio e calore nella zona trattata ed un fortissimo desiderio di chiudere l'cchio....insomma quei 40 minuti (tanto è durato il tutto) stradiata su quel lettino per alcuni versi sono stati a prova di nervi per la posizione quasi immobile che si deve assumere e non per il dolore. Finito il tutto l'occhio è stato lavato e medicato e quindi è stata apposta una lentina neutra per riparare e favorire la ricostruzione dell'epitelio rimosso. Il dottore mi ha detto che è andato tutto bene, mi ha preiscritto la cura che consiste in 4 tipi di colliri diversi ovvero: Exocin 4 volte al gg, Acular 4 volte al gg. Hylastil (lacrime artificiali) 7/8 volte al gg e Netildex 1 volta al giono e mi ha fissato la visita di controllo dopo 5 giorni ovvero per il prossimo 31 Marzo. Uscita dalla clinica l'cchio ha incominciato a lacrimare sopratutto perchè fuori c'era un bel sole accecante e nonostante indossassi gli occhiali scuri la luce dava veramente fastidio. Dopo 4 ore di macchina (abito a Tortona in prov. di Alessandria) dove ho tenuto quasi sempre gli occhi chiusi sono finalmente arrivata a casa dove ho provveduto a rendere l'ambiente quasi totalmente buio in quanto si fà meno fatica a tenere l'occhio aperto. In ogni caso la giornata e la nottata è trascorsa in maniera assolutamente tranquilla, non ho avuto dolori lancinanti e neppure bruciori fortissimi, anzi un leggero fastidio assolutamente sopportabile e paradossalmente un gran mal di testa (probabilmente dovuto anche dalla tensione accumulata), oggi chiaramente se copro l'altro occhio mi rendo conto di vedere un pò annebbiato la pupilla è ancora abbastanza dilatata ma apparte un leggero fastidio va tutto bene, quindi posso confermare che anche la mia esperienza è stata al momento positiva! Grazie a tutti per l'attenzione buona giornata e a presto!

n.b.: Ieri oltre a me c'erano altre due persone, un ragazzo ed una ragazza (che non ho avuto modo di conoscere) che hanno fatto il trattamento ma non so se sono frequentatori del forum, nel caso lo fossero sarebbe cosa gradita conoscere anche le loro sensazioni!

ricordo un passato neanche troppo distante, ma che sembra risalire a un'altra vita, in cui il cross-linking era guardato con una diffidenza sconcertante, scoraggiante: oggi per fortuna le cose sono cambiate, e anche i più scettici si sono dovuti arrendere all'evidenza, cosicchè la cura è diffusissima e ormai si pratica quasi quanto il vaccino per l'influenza.

beh, non posso che dire: sono felice.

ne abbiamo tutti solo da guadagnare. e tanto. questa qui è LA tecnica

in realtà era il normale doveroso approccio nei confronti di una tecnica che stava ultimando il trial di sperimentazione....

per dovere di cronaca non tutti i dubbi sul trattamento sono stati sufficientemente fugati, come confermano alcuni specialisti meno coinvolti dalla tecnica sul lato professionale o sul fronte del merchandising.

con questo non voglio scalfire minimamente quanto di buono si dica in giro attualmente sul ccl.

a dirla tutta, francamente, l'approccio sfondava abbondantemente i confini del 'doveroso' e sfociava nel parossismo, nell'assurdo, nella caccia alle streghe.

c'è modo e modo, come in tutte le cose no?



e mai lo saranno completamente, come per qualsiasi cosa, persino per l'Aspirina, ma i risultati da dieci anni ormai gridano: VITTORIA!
e gli scettici del CCL son sempre più incupiti, depressi..

No, a parte gli scherzi, ormai nel 2008 con la tecnica esplosa ed affermata sul campo mondiale, oltre che sperimentata per moltissime altre applicazioni, si può dire che è fatta, ogni sscetticismo reiterato è divenuto tristemente e irrimediabilmente anacronistico.


ne son davvero, davvero contento.
certamente anche tu

questo è soltanto un tuo personalissimo e arbitrario giudizio...




concordo...(non sul tuo proclama a pollice verso, solo sulla prima parte ) solo ci tengo a ribadire che non si è verificata l'apostasia che vai predicando...



la felicità è la droga degli stolti preferisco annegare in una atavica tristezza...

attenzione, è un giudizio arbitrario definire un giudizio arbitrario

per il resto i fatti (e i numeri, schiaccianti) sulla tecnica sono con me. tanto mi basta, e basta alla povera gente che ha trovato questa luce nel buio, è proprio il caso di dirlo!

Ciao a tutti voi che avete fatto questo tipo di trattamento.Una domanda,posso sapere quanti anni avete?Io 42 e ho scoperto di avere il kc da un mese circa.Secondo voi è fattibile questo tipo di intervento alla mia età?

bisogna vedere che cosa intendi per 'fattibile'

se ''possibile'' naturalmente sì, il trattamento non ha controindicazioni, a nessuna età

anticamente c'è da dire che lo si sconsigliava sopra i 40 anni perchè i coni tendono a rallentare naturalmente, oltre quella soglia, ma le piùrecenti politiche, consideranti anche il fatto che il trattamento non fa che bene, tendono ad alzare i limiti di età pe ri quali praticare il trattamento ed abbassare lo spessore corneale (anche qui, i vecchi 400 micron del vecchio protocollo sperimentale sono preistoria, ovunque nel mondo)

insomma, se vuoi farlo fai pure, non potrà farti altro che bene.

David e' vero che il Cross-Linking ha pochi fattori di rischio, ma li ha sempre, e la percentuale d'infezione dopo una disepitelizzazione c'e' sempre, (non a caso post trattamento viene in genere dato un collirio antibiotico) la possibilita' di haze c'e' sempre, come c'e' sempre il fattore paziente per magari problemi di allergie o roba varia. Nel caso di nicoletta magari se c'e' un accertata evoluzione avanzata di 6 mesi in 6 mesi del cono e' logico che anche se uno ha 40 anni lo puo prendere in considerazione, dipende da caso a caso. E' anche vero che nei soggetti sopra i 40 tende a stabilizzarsi, ma non e' detto, c'e' sempre l'eccezione che conferma la regola.

Grazie per i consigli.Devo solo avere pazienza di aspettare e vedere come si evolve il mio cono.
Sono appena all'inizio

albè tu hai ragione, però per fare un paragone scemo se me lo condedi non è più 'rischioso' di uscire di casa e poter scivolare su una buccia di banana se la si incontra !

non solo il cross-linking ha pochissimi 'fattori di rischio', m aio (personalmente) le definirei più che altro controindicazioni cliniche, la parola rischio non ci sta bene col CCL, è troppo una passeggiata, tecnicamente [ricordiamo sempre che non è neppure un'operazione, ma solo un semplice trattamento!]

capisci che intendo ?

fermo restando che tu dici il vero, per carità, però via, ci vuole anche un po' di rassicurazione per la gente, quando di ha a che fare qualcosa di così sicuro:
se dovessero chiedere a chiunque se il cross-linking fosse sicuro e si potesse rispondere solamente un salomonico sì o un no, sono strasicuro che sia tu, che io, che pa che chiunque con qualche granello di sale in zucca risponderebbe "sì", e non "no", mi sbaglio ?

Si David sono d'accordo con te che il CCL sia piu facile tecnicamente di un altra operazione, ed evita il trapianto nella maggior parte dei casi, pero' per quanto riguarda ad esempio la disepitelizzazione ci sono vari modi di farla e ci vuole anche esperienza nel farla e saper anche in quali tempi applicare la Riboflavina (Ricrolin) + ci devi calcolare il fattore paziente (allergie etc..)

Ciao Miki

posso sapere chi ti ha operato e quanto hai speso ?
A me in ospedale a Siena dove non operano più, mi hanno indirizzato verso un privato che prende 1500 E a occhio.
Anzi ora posto la mia esperienza.

Ciao Koccolo, mi ha operata il Prof. Claudio Manetti come ho detto presso la Clinica Rugani e non presso l'ospedale "Le Scotte" dove a quanto so non lo effettuano più. Comunque l'operazione è assolutamente in convenzione con il SSN quindi assolutamente gratuita. Ti consiglio di provare a telefonare presso la clinica al nr. 0577/578311 per chiedere informazioni sui tempi di attesa, io ho fatto per primo l'occhio dx e appena guarito questo farò anche quello sx. Pensa che vicino a dove abito mi avevano consigliato di fare il CCL nell'occhio dx alla modica cifra di €. 2.000,00 e nell'occhio sx gli INTACS alla modica cifra di € 3.500,00 invece a quanto pare anche in questo occhio ho ancora tutti i requisiti per fare il solo CLL. Io nonostante abiti a circa 400 km. di distanza da Siena mi sono rivolta lì prima di tutto perchè oculista fidato di un mio parente che abita in zona (e viste le mie precedenti esperienze avevo bisogno di incontrare una persona conosciuta) e poi anche per un discorso economico. Non trovo assolutamente corretto che si possa speculare anche su di una malattia considerata "rara", ma purtroppo ho capito che anche in questo caso si parla di "Business" e fino a quando le singole regioni non imporranno i trattamenti in convenzione, i medici hanno tutto l'interesse a far si che tali trattamenti vengano eseguiti privatamente, questo chiaramente senza mettere in discussione la professionalità di alcuni di loro. In ogni caso oggi dopo 5 giorni dall'intervento non ho alcun problema se non il desiderio di togliere la lentina il più presto possibile (domani vado al controllo e finalmente la toglierò) in quanto per chi come me non le ha mai indossate prima risulta essere abbastanza fastidiosa e la vista è ancora abbastanza annebbiata ma so essere la regola quindi con assoluta pazienza bisogna solo aspettare il normale decorso della guarigione. Ciao a presto

In bocca al lupo per la visita di domani