Potrebbe essere invece che le iniziative sono stagnanti perchè chi è ha fatto questo grosso lavoro per creare l'associazione all'inizio si è accorto che alla fine ci sono 1300 iscritti sul FORUM ma solo 100 hanno pagato la quota d'iscrizione e quindi si vede tutt'altro che ripagato?

Eh.. che bello guardare l'altro lato della medaglia vero?

Ritornando alla discussione principale del TOPIC, la questione è piuttosto delicata e più volte e venuta fuori, e con vari soci ne ho già discusso.
Al momento, non avendo trovato una soluzione, ho preferito lasciare la massima libertà di parola considerando questo Forum nient'altro che il rispecchio della realtà.
Credo sia un gesto spontaneo chiedere ad amici e parenti dove trovare uno specialista in qualcosa, un medico bravo, un negozio di fiducia, uno che ha i prezzi buoni... e nessuno ci garantisce in quel caso che veramente il medico è bravo.. o che i prezzi sono buoni. Siamo noi a doverci fidare della parola di qualcun'altro.
Riguardo alla lista per soci, anch'essa diventerebbo argomento difficile, perchè nel momento in cui un essere umano di questo mondo scoprirà di avere il KC, la prima cosa che farà arrivando su questo sito sarà usare i CONTATTI per chiedermi dove trovare uno specialista "BRAVO IN CHERATOCONO" (parlo per dato di fatto visto che ricevo e-mail da giusto 3 anni...). E a quel punto la mia risposta non potrà essere "tira fuori 20 euro... e vatti a leggere la nostra TOP TEN..."

Sono aperto a qualsiasi tipo di soluzione (ovviamente che io possa anche realizzare) a patto che ci trovi tutti d'accordo.
Riguardo alla soluzione e-bay, cercate su google meccanismo feed-critiche-problemi e vedrete che anch'esso ha dei lati oscuri e pericolosi.

Ribadisco che IMHO una lista per soli soci non ha molto senso .... e il "tira fuori 20 euri e ti leggi il listone" non lo trovo corretto nei confronti di chi ha appena scoperto il KC e entra nel panico piu' totale. Certo che come si chiede ad amici/parenti/conoscenti alla fine si chiede anche qua in forum, e in un modo o nell'altro i nomi saltano fuori. Pero' un conto e' il nome per sentito dire, un'altro e' tirare fuori non dico una classifica ma una tabella riassuntiva che sia d'aiuto al nuovo arrivato. Secondo me non e' facendo sembrare questa associazione un club prive' che la gente si iscrive. La gente si iscrive IMHO se gli dai un aiuto concreto .... almeno io la vedo cosi' e mi son iscritta perche' agli inizi questo forum mi e' stato molto d'aiuto e mi ha insegnato a ragionare a mente fredda ... ora sono io che cerco di aiutare gli altri se posso siano essi soci o no.
Poi forse se si permettesse l'iscrizione anche via paypal con un bel bottone in homepage e sul forum risparmiando al potenziale socio il fare un bonifico o andare in posta .... allora forse arriva anche qualcos'altro IMHO .
Tornando alla lista ... secondo me potremmo iniziare a fare un sondaggio per vedere se la si vuole o no ... e poi si vedra' come procedere.

Beh credo che il sondaggio per la lista sia inutile.. perchè, almeno secondo me, è ovvio che si tratta di una cosa utilissima e che tutti vorremmo.
Basta guardare la Top articoli in home per rendersi conto di quanto abbia avuto successo la MAPPA DEI CENTRI PER CHERATOCONO. IN quel caso però mi sono limitato a segnalare i presidi scelti dal Ministero (e quindi non per forza i migliori) e alcuni altri noti per la loro preparazione sul KC (senza però nessun parametro prestabilito).

Per gli oculisti e i contattologi invece il discorso diventa più complicato. La prima cosa che mi viene di proporre ora è ad esempio la possibilità che i SOCI possano segnalare il proprio OCULISTA, CONTATTOLOGO, OTTICO, CENTRO SPECIALISTICO. Così facendo i nomi verrebbero da fonte NOTA (in quanto aggiunta al nostro database), e si eviterebbero sponsorizzazioni o proposte lucrose provenienti da ignoti. Si escluderebbe inoltre anche problemi istituzionali in quanto non sarebbe la lista dei "migliori" (?!?!?) ma la lista dei VOSTRI specialisti.

Il numero di POST per quanto mi riguarda non può essere considerato un fattore determinante. Se scrivo 200 "messaggi cazzate"... non posso avere più privilegi di uno che se ne sta zitto a leggere ed interviene solo quando necessario e magari con interventi più che intelligenti e utili.

Per trovare un punto d'incontro, PER ME io sono d'accordo a fare una lista semi - pubblica (ovvero visibile solo agli utenti registrati) e non e' che ci voglia moltissimo, a registrarsi, pero' io avviso: NON VI LAMENTATE SE POI VENGONO OCULISTI E/O CONTATTOLOGI IN FAKE a rompere le palle, perche il rischio c'e' sempre e questo forum diventerebbe una buriana (opinione personale). E' anche vero pero' che serve per aiutare la gente che non sa dove sbattere il naso e non associarsi ad una associazione onlus, solo per il listone.

Vogliamo mettere un deterrente ai fake ? Facciamo come sun un qualche forum dove sono iscritta, non ricordo bene quale: devi mettere il codice fiscale e l'anagrafica completa per iscriverti e viene fatto un controllo incrociato. Queste info restano private dell'admin, nel profilo pubblico ci metti quel che vuoi . Cosi' per fare un fake almeno ti devi impegnare un po' di piu' .....
Cmq almeno una "whitelist" visibile ai soli iscritti proverei a farla.

Scusami, mi era sfuggito in tutta questa discussione, non voglio prenderne meriti e preferisco addossarti le colpe


Non lo metto in dubbio, ma ho anche visto che molti continuano ad usarlo con successo, del resto neanche un forum pubblico è esente da problemi, vero?


Era quello che intendevo, non una lista di top ten ma quelli di cui uno ha avuto esperienza con commenti sul tipo di esperienza. Non deve essere una lista esaustiva di oculisti e/o contattologi ma solo di coloro con cui siamo stati in contatto: il contattologo tal dei tali non mi ha neanche fatto al topografia, non mi ha fatto molte prove, solo una e via, oppure mi ha fatto cambiare mille LAC ed ha avuto una pazienza infinita con me fintanto che non ha trovato la LAC giusta ecc ecc. Quresta è la nostra esperienza, fate voi, attenzione però che non sono tutti qui i contattologi, questi sono soltanto quelli di cui noi siamo a conoscenza.
E' certamente vero che si può cominciare da fonti note (soci) ma è anche vero che siamo troppo pochi, Scai, non funziona se in qualche modo non riusciamo ad aprirla. La segnalazione di un professionista potrebbe venire da soci ma i feedback dovrebbero essere aperti. Chi vuol proporre un professionista potrebbe poi contattare un socio.

concordo

Scai la mia non era una critica ne a te ne all'associazione ... era solo una spiegazione data ad alberto sul perchè IO non mi sono iscritto. E' solo una mia valutazione personale che mi ha fatto decidere di non iscrivermi ...
Solo una cosa ... se hai avuto te l'idea dell'associzione è molto bello, se sei stato uno di quelli che si è impegnato per farla diventare realtà è ancora più bello, se ti impegni a fare il presidente e continuare ad impegnarti questo ti fa onore ..... ma quando dici che non ti vedi ripagato mi deludi parecchio ... il ripagamento dovrebbe essere QUANTE persone hanno avuto una mano d'aiuto approdando a questo sito e all'associazione!
Io ho solo dato la MIA PERSONALE motivazione sul perchè non mi sono iscritto, l'ho inserita per chiarezza, trasparenza. Avrei potuto non dare nessuna motivazione perchè non devo giustificarmi del non essermi iscritto con nessuno, ma visto che mi è stato chiesto + volte la motivazione l'ho scritta così chiunque vuole può sapere perchè rudy non si è iscritto. Non è un monito a nessuno, semmai può esser preso come consiglio o me stimolo ma avete fatto talmente tanto che non potrei criticarvi ...

Comunque pensate che facendo una lista "privata" spinga gli altri 1200 a iscriversi? O forse facendo diventare il forum privato?
Non credo ...
Sono intervenuto SOLO per precisare che l'associazione fa un ottimo lavoro, nulla da dire. Solo che per decidere di iscrivermi ritengo (personalmente) che debba spingersi oltre facendosi sentire dalle istituzioni, solo così mi sentirei rappresentato e quindi sarei felice di associarmi...e fidati che così gli iscritti aumenterebbero (secondo me). Purtroppo tempo fa io proposi di farci sentire dal governo quando stava stilando una lista delle malattie rare ed eventuali esenzioni di far sentire il peso dell'associazione ... ma se non sbaglio non è stato fatto nulla e la proposta è caduta nel nulla... Non ne vedo i motivi, forse mancano gli stimoli? Vi divertite a pagare le lenti? I liquidi? Le lacrime artificiali? Perchè lo stato deve pagare certi ausili visivi agli immigrati e a noi che paghiamo le tasse niente? Ci dobbiamo arrangiare? E l'associazione? Sta a guardare? Bene è una scelta, solo che se si facesse una sorta di "campagna d'iscrizione" stilando una sorta di programma sulle cose che l'associazione ha intenzione di fare durante l'anno e che per fare queste cose son necessari soldi gli iscritti aumenterebbero. Se chi viene vede che l'associazione si sbatte e si fa sentire dalle istituzioni i soci arrivano ... i soci bisogna guadagnerseli... come ripeto è stato fatto un ottimo lavoro da tutti i soci, sopratto dai fondatori, ma se non si continua rischia di rimanere nient altro che un forum ...
CIAO

Per la lista fate come volete ... io me ne tiro fuori l'ho proposta perchè penso possa essere MOLTO utile a tutti e se si farà non posso che esserne contento e questo mi basta ... il mio parere sulla contattologa dove sono andato lo sapete se volete sapere chi è scrivetemi un mp o una mail e ve lo dirò ,,, ma niente più!

permettimi di essere in forte disaccordo con questa affermazione.
Sono un architetto che sta partendo da zero senza aiuto da nessuno.. e so che i clienti DEVO GUADAGNARMELI.
Sto anche aprendo un attività di e-commerce insieme ad un altro socio... ho clienti che MI SONO guadagnato in 3 anni.. e spero di averne sempre più.
Non capisco perchè invece dovrei impegnarmi per guadagnarmi dei "soci" in un Associazione ONLUS quando poi iscriversi dovrebbe essere un DOVERE...

In sintesi tu stai dicendo "FATE QUALCOSA e io mi iscrivo"... in napoletano lo si traduce con "ARMIAMOCI e 'jate"...
Non è questo il concetto di ASSOCIAZIONE (unione organizzata di più persone con finalità comuni)

rudy scrive:

quale è l'utilità di un parere "non tecnico"??
personalmente non baratterei mai l'applicazione migliore possibile con un prezzo modico ed un saluto cordiale.

a mio giudizio lo specialista ideale( a patto che esista) deve essere "bravo" non "buono e simpatico".
rudy scrive:

non è la prima volta che leggo esternazioni di questo tipo da parte di altri utenti: comprendo ma non condivido, emarginarsi in questo caso è una forma di contestazione pretestuosa , insensata e lesiva dei propri interessi...
rudy, se amc ti sembra deficitaria dal lato delle iniziative, invece di coltivare acrimonia negli orti del tuo microcosmo, immerso in rancori irrazionali, entra nel gdl con nuove proposte, sarai il benvenuto (ti ricordo che non è necessario essere soci).
rudy scrive:

sei tu che hai le idee poco chiare, il forum altro non è che la protesi esterna dell'associazione, la porta di ingresso per potenziali collaboratori e sostenitori, due organismi simbionti nella biocenosi dell'universo conico...... ...........
anche se qualcuno con una scusa continua ad occupare il pianerottolo davanti l'uscio, lagnandosi della cattiva accoglienza del padrone di casa , che in realtà, per qual dir si voglia, non ha mai preso possesso dei locali;
abbiamo il contenitore ora riempiamolo!! mi è sembrato di leggere da qualche parte...
scaistar scrive:

anche opporsi ad una critica "criticando" mi pare una scelta poco felice... la testa non può sempre pensare al capriccio quando la pancia duole...
forse è ora di cambiare dieta!!.
talpa scrive:

non esiste aiuto concreto migliore che partecipare attivamente ad un progetto sociale che riguarda coloro con i quali condividi la medesima malattia,
"pagare per servizio reso" mediante il versamento una tantum di una somma a transazione eseguita lo considero triste e forse anche offensivo...la gente si iscrive solo se è dotata della sensibilità necessaria...tutto il resto sono scuse palliative!
scaistar scrive:

concordo, ma non vorrei che il male risultasse poi migliore del rimedio... purtroppo la discussione non ha fugato molti dei miei dubbi e rimangono aperte molte questioni.
talpa scrive:

chi assicura il nuovo arrivato sui criteri di trasparenza e sulla reale capacità obiettiva degli autori della tabella??
abbiamo avuto esempi di professionisti portati a braccio sull'altare la domenica, e poi crocefissi in piazza dopo pochi giorni con processi sommari.
la quantità di variabili in gioco è tale da rendere impossibile un giudizio emerso sulla base delle impressioni del paziente.
pensate solo che la stragrande maggioranza dei portatoti di lac per ck adotta a loro insaputa una applicazione non idonea, o almeno non la più adatta al proprio caso
e per questo una percentuale variabile di loro nel corso degli anni andrà incontro a spiacevoli effetti collaterali, eppure quasi tutti si inginocchiano innanzi alle lacrime del santo.
è difficile stabilire a priori dove stia il limite fra incompetenza dell'applicatore e negligenza del paziente, fra limiti applicativi e stato patologico, fra dolosa gestione del rapporto umano e incompatibilità di carattere.

io sono convinto che non porsi queste domande prima di decidere quale via intraprendere sia un errore che vada evitato...
non credo esista la soluzione perfetta, ma penso che una classificazione che tenga conto inanzitutto della dotazione strumentale di un centro si presti di meno a valutazioni grossolane e umorali, raccogliere informazioni riguardo il possesso di un topografo corneale, numero di casi di ck trattati annualmente, possibiltà di costruzione su misura, tempo medio dedicato ad una applicazione non complicata ,presenza di un contattologo esperto in sede è impresa difficile ma non impossibile.
possedere un laboratorio attrezzato non significa per forza essere all'altezza dei propi compiti, ma un investimento tale richiede necessariamente un considerevole serbatoio clienti, compatibile soltanto con una capacità professionale sicuramente superiore alla media, inoltre stimolerebbe forse i meno dotati ad investire in tempo e in tecnologia nel campo delle applicazioni su cornee patologiche.
gli utenti saranno i nostri "funzionari" segrnalando incongruenze su quanto dichiarato per evitare le dichiarazioni mendaci, la compilazione di un piccolo questionario di gradimento con uno standard di domande preventivamente concordato affiancherà il profilo dello specialista, lasciando l'onere di una scelta autonoma solo e assolutamente a chi legge .

dico anche io la mia anche se non sono uno dei soci più attivi .....

1. La lista è necessaria e sicuramente di grande aiuto.
2. Dovrebbe essere visibile a tutti i registrati e aggiornabile solo dai soci (d'altronde si tratta di uno strumento dell'Associazione, costruito dall'Associazione a disposizione di tutti). Mi sembra equilibrato.
3. Naturalmente a priori vi è la consapevolezza che il giudizio è dato da gente comune (i pazienti) e non certo da specialisti e quindi lo stesso potrebbe essere condizionato da convinzioni particolari, antipatie personali, ecc... ecc ... Si tratterebbe di un suggerrimento e non certo l'elenco assoluto degli oculisti/ottici onesti. Solo un altro suggerimento che ognuno deciderà di seguire o meno.
4. Mi sembra anche ottima l'idea di un meccanismo tipo feedback.

Comunque si deve fare, scambiarsi informazioni è l'unico modo per FREGARE inompetenti e ciarlatani, sarebbe bello sbattere sulla lista anche i nomi di chi ci prende in giro ... ma concordo con l'idea della white list, segnaliamo per ogni zona d'Italia almeno quelli bravi ....
Cmq l'Associazione con questo forum ha davvero messo a disposizione dei malati di KC e dei propri associati uno strumento formidabile, grazie a chi ogni giorno si impegna per portare avanti un progetto simile.
Un saluto particolare a Talpa (grazie a lei ho scoperto che il mio contattologo, chiamiamolo così, era solo un truffatore)
Ciao!

Un parere non tecnico perchè dato da non addetti ai lavori, ma il risultato del lavoro NESSUNO ma proprio NESSUNO lo può giudicare meglio di noi, il risultato inteso come qualità della visione e soprattutto ottenimento del risultato che il professionista ci ha prospettato quando ancora non gli avevamo dato un centesimo!!!!!
E quale è l'utilità dei pareri (non tecnici) che giorno per giorno gli utenti del forum scrivono nel forum? ... spero che altri iscritti e/o soci sappiano capire ciò che tu non riesci ...

Devo ridere?
Pa inutile spiegare che associazione AMC e forum AMC sono 2 entità legate ma distinte proprio come la porta di ingresso (come dici te) che non è da confondere con la casa ... ti basta una porta in cui vivere o è meglio una casa?,cmq quella frase l'ho scritta in replica ad un post di alb in cui scriveva:

E io ho risposto

Quindi pa io non ho le idee confuse e sinceramente ti credevo più attento e preciso, ma forse eri troppo preso a scrivere forbito arzigogolando epiteti per dimostrare (chissà per quale voglia di esibizione) quanto sei bravo narrativamente parlando ... ma forse ho le idee confuse e sto parlando di qualcun altro!!!


Quindi chiedo venia ma credevo che per entrare nel gdl era necessario esser soci, sinceramente non so se qualcuno mi ha detto ciò o se è sempre stata una mia convinzione, fatto sta che le proposte io le ho fatte nelle discussioni che possono leggere TUTTI e credo sia la cosa migliore render pubbliche le nuove proposte, ma al di la di questo io nel mio piccolo ho proposto qualcosa (vedi questa lista) e anche di farci sentire dall'ormai ex ministro della salute per quanto riguarda le nostre richieste su esenzioni, etc. Ma VOI SOCI l'avete presa in considerazione? BOH? ... come vedi anche se non faccio parte del GDL ho contribuito lo stesso con le mie idee, proposte e iniziative ...


Che tristezza quando trovi qualcuno che NON VUOLE capire io mi iscrivo ad un'associazione se mi sento rappresentato e se ne condivido il piano di azione... non perchè i soci hanno la sfiga di avere la mia malattia, anche perchè se così fosse bisognerebbe essere iscritti anche all'altra associazione di cheratoconici che esiste in italia e non solo ad AMC , te pa sei iscritto anche all'altra associazione? Se non lo sei dovresti iscriverti perchè anche li sono presenti persone che condividono la stessa malattia!!! "pagare per servizio reso" no non ci siamo io sono arrivato DOPO che l'associazione è nata e allora se permetti io VALUTO l'operato dell'associazione e le iniziative future prima di decidere di associarmi, altrimenti aprirei un conto in banca solo per il fatto che è una banca! E se dopo quasi 1 anno non si è mosso nulla posso avere la mia opinione sulla staticità dell'associazione e non iscrivermi perchè credo che sia necessario "rompere" le palle alle istituzioni per far sentire la nostra voce. Solo così mi sento rappresentato dall'associazione ma questa è una scusa palliativa è vero ... la verità è che non voglio cacciar fuori 20 euro (forse questa motivazione va meglio...)
Pretendere che i malati di cheratocono si associno solo perchè esiste l'associazione? Questo è triste...
Comunque magari sarebbe più opportuno evitare di giudicare le scelte, forse sarebbe stato carino dire che SECONDO TE sono scuse palliative, altrimenti potresti sembrare un pochino presuntuoso...


Vedi ciò che ho scritto appena qui sopra ...
Ad ogni modo partecipando al forum e proponendo iniziative credo di aver dimostrato proprio l'esatto contrario del tuo ARMIAMOCI E PARTITE ... ma forse mi sbaglio e hai ragione te, lascio agli altri giudicare...
Forse te preferisci chi ti lascia 20 euro e poi non partecipa nel forum ad aiutare ATTIVAMENTE gli altri ... bah ... punti di vista ...


Non capisci perchè dovresti impegnarti per acquisire ulteriori soci? Per tenere VIVA l'associazione forse? Ma forse è vero ... non ci guadagni niente ... Forse non hai più stimoli per regalare il tuo impegno agli altri senza aspettarti niente in cambio, forse appena nata l'associazione ne avevi di più ... forse sei troppo impegnato al di fuori dell'associazione e non hai più tempo per impegnarti nell'associazione, ma scusa se ne sei il presidente non credi che sia un DOVERE impegnarsi anche per acquisire nuovi soci? Che domande è ovvio che non lo reputi utile ... ma forse è solo una questione di STIMOLI ...

In ogni caso visto che la convinzione del presidente dell'associazione è che diventare soci è (o dovrebbe essere) un DOVERE e dato che per le proposte che ho fatto e le mie idee espresse nel forum non mi sento RIPAGATO, libero dalla mia ingombrante e inopportuna presenza il pianerottolo davanti l'uscio del futuro club privè AMC e termina qui la mia esperienza nel forum (o nell'associazione? sono confuso! ma tanto è lo stesso... )

x raffaele: grazie per aver detto la tua su questa lista cmq condivido tutti i tuoi punti e mi fa piacere che c'è qualcuno che ha capito perfettamente quello che intendevo dire e lo ha sintetizzato in 4 punti spero possa esser d'aiuto a chi non ha ancora capito

Ad ogni modo chiudo qui la diatriba ho sbagliato a proporre la lista e ho sbagliato a non diventare socio di QUESTA associazione prima di iscrivermi al forum e per punizione me ne andrò in pellegrinaggio A PIEDI a lourdes per poi ritirarmi in meditazione in tibet fino a quando la mia coscienza non si sarà ripulita di tal marciume ...
BUONA FORTUNA a tutti ... e scusate se vi ho costretto ad aggirarmi ma non mi ero proprio accorto di sostare sul pianerottolo ...

Rudy purtroppo la verita' sai dove sta'? nel mezzo tra quello che pensi te che e' giusto da una parte e quello che pensa l'associazione ( pa36 io scai cinzia etc...) dove anche noi ci rispecchiamo credo. Purtroppo a me spiace se te ne vai, io pure sono per la lista per gli utenti registrati (meglio se fosse stata per i soci per i motivi elencati sopra) e per le iniziative ove non ti credere ma anche io ho proposto e 1 se ne e' attuata.

L'altra volta ero intervenuta per parlare della lista, lasciando perdere le discussioni socio-non socio. Ma sembra a chi si legge tutta la discussione che il tema centrale sia diventato questo.
E mi dispiace dirlo perchè stimo le persone e tutte quelle che sono qui intervenute ma mi sembra tanto una ripicca tra Rudy e alcuni soci. Perchè continuare a prendersela con Rudy che poi non ha fatto altro che intervenire proponendo una cosa di cui si deve continuare a discutere, invece di lasciar perdere le motivazioni per cui lui non si iscrive all'associazione?
La smettiamo di citarci a vicenda, ribattendo punto punto su questioni non attinenti al topic?
Forse sono un po' troppo diretta ma questo è quello che mi è apparso davanti gli occhi leggendo : un litigio inutile!

Tornando alla lista, sono d'accordo su PA nell'inserire una valutazione tecnica (nel senso, numero di strumenti, possibilità di fare lac su misura ecc.)dei professionisti, sempre che siamo in grado di farlo, ma secondo me è molto utile anche avere pareri non tecnici. Io non vorrei un professionista solo"bello e simpatico" e non "bravo", ma non ne vorrei nemmeno uno "bravissimo" e "per niente umano". La pazienza, la cortesia, il modo di trattare le persone, oltre naturalmente alla competenza, è una discriminante nella scelta. E come faccio per decidere? Cerco nomi di professionisti conosciuti, sento pareri di parenti, amici, conoscenti o persone che ci sono state e poi decido in maniera autonoma, essendo pienamente consapevole che quello che mi è stato detto è solo un parere personale. Questo è il motivo per cui mi piacerebbe un meccanismo di feedback, inserendo certamente anche quelle notizie relative alla valutazione tecnica. Spero che altri vogliano continuare ad espirmere pareri in merito (Rudy compreso )

Sono daccordissimo con te Maria , non posso che quotarti