Ciao a tutti! Eccomi anch'io sul sito...mi hanno diagnosticato un cheratocono...
Non è stato un fulmine a ciel sereno, sono otto anni che so di cosa si tratta, da quando è stato diagnosticato a mia mamma e mi è stato detto che avevo un "sospetto cheratocono". Una bella botta ugualmente...
Ho 29 anni, fino a 20 ci vedevo benissimo, senza bisogno di lenti o di occhiali, poi la vista ha cominciato a peggiorare, soprattutto in quest'ultimo anno. Ora gli occhiali mi danno fastidio e mi è stato consigliato di mettere le lenti a contatto...speriamo di sopportarle...Avevo provato qualche anno fa con le semirigide ma le perdevo tutti i momenti. Ora ho cambiato ottico e speriamo in bene.
Secondo voi gravidanza e allattamento possono avere contribuito al peggioramento? E lo studio intensivo?
Sono rimasta "scioccata" dalla diagnosi perché per me, fino ad ora, "cheratocono" significava non vederci (avevo l'esempio di mia mamma che senza lenti non era in grado di fare nulla), e non mi sento in questa situazione.
Mah... Vedremo
Sono contenta di avere trovato questo forum, mi aiuta a capire come convivere con il problema.
Un'ultima domanda: qualcuno sa se al S.Raffaele a Milano fanno il Cross-Linking?
Grazie!

Ciao, intanto benvenuta.
Sul discorso lac ... posso solo dirti di cercare un contattologo che sia esperto in KC altrimenti rischi di perdere del tempo ... inoltre le lac non devono essere una cosa da "sopportare" ... inoltre se sei ad uno stadio iniziale non e' assolutamente detto che sei costretta ad usare le rgp.
Per il resto attendi chi ne sa piu' di me

è stata dimostrata una maggiore tendenza all'evoluzione durante la gestazione, dovuta probabilmente alle modificazioni ormonali che accompagnano l'arco di una gravidanza.
tali modificazioni tendono a condizionare il grado di elasticità dei tessuti, fra i quali è ragionevolmente comprensibile inserire anche il collagene stromale.
nel tuo caso si può comunque affermare tranquillamente, che il principale imputato per il tuo peggioramento sia verosimilmente la giovane età...

Mah...riguardo allo stadio del cheratocono non so cosa dire...o meglio, non so quale sia. Sono rimasta talmente sconcertata dalla notizia che non ho fatto domande, so solo che tenere gli occhiali mi dà la nausea. Sono andata da un contattologo che sembra competente in materia e spero in bene. Con il termine "sopportare" intendevo dire: "Spero di abituarmi e di non avere problemi"! L'oculista mi ha consigliato o le semirigide o le morbide con al centro la lente più rigida. Mi rendo conto di essere carente per quanto riguarda la terminologia specifica ma...devo ancora impararla!
Lo studio secondo voi può peggiorare la situazione? Lo chiedo perché pensavo di ri-iscrivermi all'università.
Grazie di tutto!

Benvenuta Stella!
Quoto ciò che ti è stato detto: fondamentale è un buon contattologo che trovi le lac giuste per farti vedere bene, soprattutto ora che non tolleri più gli okkiali. Armati di pazienza ma non desistere perchè le lac giuste ci sono.
Per quanto riguarda la gravidanza io la sto finendo ora ma non ho avuto peggioramenti...pensa che ho portato anche sempre molto bene le lac e ne porto ben 4!!! Per l'allattamento a me è stato dato l'ok...ti saprò dire ma le teorie moderne sono per il sì...
Escluderei anche lo studio come causa di peggioramento...
Tranquilla...il kc iniziale non porta necessariamente al non vederci...
Un abbraccio...per altre info siamo qua!!!

La cosa strana è che dopo circa sei mesi di allattamento (ho allattato veramente a lungo, fino ai 19 mesi della bimba) dalla topografia corneale era risultato addirittura un miglioramento, poi ho saltato un controllo e, quando mi sono decisa a farmi vedere ho avuto la sorpresa.
L'andamento del mio cheratocono mi sembra veramente un po' strano.
In bocca al lupo per la/il tua/o bimba/o! Se riesci ad allattare fallo, io lo rifarei anche se fosse stato la causa le peggioramento del KC, è un'esperienza unica.

Grazie!!!
Io ho sentito parlare di abbassamenti di vista ma credo anche io che ne valga la pena....

Ciao a tutti.
Penso di avere fatto un errore scrivendo un messaggio in "cheratocono a 35 anni" in quanto ciò che ho scritto è stato rimosso. Non penso di avere offeso nessuno, quindi presumo di essere andata fuori tema. Mi scuso ma faccio presente che mi avrebbe fatto piacere essere avvisata del motivo per cui è stato fatto ciò. Scrivo qui perché non so a chi indirizzare questo messaggio.
Buona serata e buona notte

Ma sei sicura??? Sarà stato un errore...

Ebbene si, sono sicura. Non compare nessun messaggio da "stella" su "cheratocono a 35 anni"e quando l'ho mandato c'era, ne sono sicura, ho controllato! Inoltre se vado su "I tuoi messaggi" mi dice che dovrebbe esserci, invece non c'è.
Se è stato un errore pazienza, l'importante è che non ci sia sotto nient'altro... Mi sono sentita un po' "scacciata" dal forum...
Comunque era solo uno sfogo scritto in un momento di sconforto, in questi giorni sto studiando e ho la vista che "mi va insieme". Quando affatico gli occhi vedo notevolmente peggio. Non so se il mio sia un cheratocono allo stadio iniziale o no,le mie topografie le ha l'ottico che sett. prossima mi farà provare le lenti e fino a quel giorno non potrò confrontarle con quelle sul sito. So che con gli occhiali vedo 8/10 ma, a parte quando sono in macchina, è peggio averli che non averli.
Tu come stai? E il tuo piccolo? Mia figlia è nata che io ero di 38+4 settimane!!!Ci sei quasi!!!In bocca al lupo!!!

Tranquilla, i momentacci ci sono ma si superano...
Ma questo che ti copio non è tuo???? E' proprio nel topic di cui parli...

Mamma mia!!!
Leggendo questi racconti mi sono un po' depressa...
Mi è stato appena diagnosticato un cheratocono, ho 29 anni, fino a 21 ci vedevo benissimo, ora con gli occhiali arrivo solo a 8/10 e mi danno fastidio. Pensavo di essere abbastanza allo stadio iniziale ma forse non è così...
Purtroppo non ho le mappe perché le ha tenute l'ottico che mi farà provare le lenti (me le dovrebbe restituire sett.prossima), mi piacerebbe confronterle con quelle che avete postato voi sul sito.
Speriamo in bene!

Cmque io tutto ok, mi faranno il cesareo il 23, quando sarò alla 39+5...e la dpp è il 25! Vi farò sapere....Grazie!!!!

Stella, nessuno ti vuole "scacciare" dal forum. E anche io ho avuto l'impressione di un errore.
Ti comunico che gli unici autorizzati a cancellare messaggi sono: scaistar, presidente dell'associazione e gestore del sito, i moderatori e lo stesso autore del messaggio!
I moderatori in queto siamo io, Marta e come vedi nessuna delle 2 lo ha fatto, e PA36 che non credo proprio si diverta a psssare di qui a cancellare messaggi e tanto meno Scai che in questo momento è molto impegnato su altri fronti (ha appena avuto una bambina).
Perciò resta con noi, hai fatto comunque bene a dirlo e come vedi spero che le cose siano chiarite. Il momentaccio sta passando ??? Mi auguro tantissimo di sì
A presto

Scusatemi, sono un po' pasticciona... Non sono un'esperta di computer e... l'errore è stato mio!
Il mio messaggio c'è ma nella pagina successiva!
Per quanto riguarda il momentaccio vado ad alti e bassi, il problema è che devo leggere e studiare e faccio una gran fatica.
Passerà.
Sett. prossima dovrei cominciare a provare le lenti e,pian pianino, anche questa difficolà dovrebbe rientrare.
Mi scuso ancora e grazie per i chiarimenti!

Ma ci mancherebbe....ciò che conta è che abbiamo chiarito l'equivoco, hai fatto bene a dirlo!
Tranquilla, gli alti e bassi sono normalissimi: anche io li alterno e studiare e leggere è una cosa che affatica molto se non ci si vede bene....vedrai che con le lac andrà meglio!!!
Ti abbraccio forte....

Mi sembra di vederci sempre peggio... Spero che sia solo stanchezza.
Scusate se torno alla domanda del mio primo messaggio: Se prenotassi una visita al S.Raffaele a Milano saprebbero dirmi se il Croos-Linking è indicato nel mio caso? Lo fanno o è necessario andare altrove? Io abito a circa 2 ore da Milano, non ho centri specializzati vicino a casa e, comunque, sono disposta a muovermi.
Mia mamma (con il kc) ha aspettato talmente tanto tempo ad affrontare seriamente il kc che, quando finalmente si è decisa a farlo, la cornea era diventata molto sottile (ha poi fatto la mini ark e le è andata bene).
Non vorrei trovarmi nella stessa situazione.
Grazie.