Ciao Valeria
sono contento che sei tornata a vedere decentemente
Riesco a capire la tue euforia, visto che mi sono operato di mini ark
solo qualche mese prima di te.
Ho contattato un sacco di miniarkeizzati prima di decidere di farla anche io. E posso dirti che tutti quanti abbiamo in comune questo senso di liberazione, da un problema purtroppo molto opprimente.
Tornare a vedere è davvero una cosa magnifica.
Quello che mi lascia con l'amaro in bocca , è che su questo forum siamo considerati più come cavie, che da persone che hanno risolto in parte il problema.
Purtroppo dobbiamo combattere anche su questo pregiudizio,
causato da chissà quale oscuro motivo (ancora non ho capito bene quale! )
Sicuramente ci sono tanti lati oscuri, non lo metto assolutamente in dubbio.
E quindi invito ancora i 2 dottori a fare chiarezza su questo.
per fare in modo che questa tecnica, a mio avviso l'unica davvero valida per contrastare questa brutta malattia, possa sempre prendere più piede,
e fare in modo che a tante latre persone come a me e a Valeria possa tornare finalmente il sorriso .
Un invito a tutti quanti...
Noi malati non dobbiamo mollare mai, e perfavore neanche voi medici..
FACCIAMO CHIAREZZA

non è che siete considerati come cavie è che siete delle cavie,
ma non considerarla come una cosa offensiva, vi sopttoponete ad un intervento senza avere in mano i dati scentifici che ne dimostrino l'efficacia nel tempo..... io dal canto mio vi ammiro e vi rispetto propio perchè vi considero le mie piccole cavie da esperimento e fra 10 o 15 anni dopo che avrò constatato con quello che rimane dei miei occhi che i bravi topolini non sono morti mangiando la medicina....... be allora dovrò sperare che ci sia ancora qualcuno che faccia la mini.......azz nella vita niente è sicuro.




potrebbe diventare il mio mantra ma siccome la tecnica esiste ormai da anni e le polemiche sono sempre le stesse comincio a pensare che hai 2 dott vada bene così

ciao a tutti !!!!!!! a me mi hanno parlato dei mini ark ma nn tutti me ne hanno parlato bene!!!!ce chi dice che migliorano la vista e chi invece dice che con il passare del tempo nn fanno altro che danneggiarla!!
nn so quale è la verità e quindi nn mi resta che aspettare e decidere quale è la cosa piu' giusta da fare!!!
cmq grazie a tutti mi state aiutando molto a capirne di piu!!!

ciao luigi 16 anni

Scusami vvally io capisco il tuo sollievo e il tuo entusiasmo e ti invidio anche molto

Ecco questo è il punto: jordan ha 16 anni e se la tua operazione fra 10/15 anni avrà mantenuto i risultati entusiasmanti che oggi testimoni, lui farà in tempo per allora a sottoporsi alla mini ark
Non dimentichiamo che al momento ci vede ancora benone anche con gli occhiali e che forse è molto giovane per sottoporsi ad interventi di qualsiasi genere agli occhi.

Se poi avesse difficoltà con gli occhiali potrebbe riprovare a cercare delle lenti confortevoli (magari non esistono ma si può provare a cercare ugualmente)

Io non riesco bene a capire questa foga di sottoporsi ad interventi chirurgici (mini ark o trapianto) se c'è ancora il modo di continuare con occhiali o lenti a contatto

Ciao
Quando hanno iniziato a fare trapianti di cornee, cuore , eccetera...
c'è stato qualcuno che ha fatto la cavia no?
Voi che state provando la biocibernetica per eliminare il presunto agente patogeno non siete anche voi delle cavie?
per non parlare della riboflavina, quelli che stanno facendo la sperimentazione sopra i propri occhi, anche quelli sono cavie.
dal canto mio ho accettato di fare questo intervento perchè ho fatto un mio ragionamento personale, il principio di questa tecnica mi sembra elementare
secondo me nella peggiore delle ipotesi al massimo può svilupparsi ancora il cheratocono..
Gli allarmismi che mette in giro qualcuno, che la cornea possa collassare mi sembrano eccessivi.
I tagli si cicatrizzano e quindi cosa può succedere?
Se può collassare una cornea miniarkeizzata, cosa potrebbe accadere a una cornea trapiantata e cucita con del filo di sutura, e proveniente poi anche da un donatore estraneo?
Sicuramente c'è stato qualche luminare che avrà fatto le sue teorie,
ma mi chiedo invece di fare teorie infondate perchè non si danno una mossa e studiano qualcosa di concreto?
Invito ai 2 dottori a dirci perchè una cornea arkeizzata potrebbe o non potrebbe collassare!

Sicuramente chi non te ne ha parlato bene può essere solo qualche spettatore esterno.
Oddio ci sarà stato qualche insucesso ma sono talmente pochi che sono rari da trovare.
Che conosco io è solo il nostro amico Simone
poi se qualcuno ne conosce altri, se può faccia in modo di contattarli.
A te Jordan chi ti ha parlato male della mini ark?

Ciao Valeria,
se non sbaglio.. noi ci conosciamo pure...
Mi fa molto piacere che sei riuscita a sciogliere tutti i dubbi, di cui si parlava in gruppo, nell'attesa dell'incontro.

Sarei curioso di vedere le mappe topografiche.

Insomma.. passare da III Stadio.. a vederci "quasi pefettamente" dovrebbero mostrare un bel salto per cui ti chiedo, se possibile, di soddisfare la mia curiosità. L'HARD DISK VIRTUALE è semplice da usare.
Le attendo con ansia.

Saluti
Scaistar

PS: a JORDAN
Ricordati sempre questo messaggio.
TU E SOLO TU SEI RESPONSABILE DEI TUOI OCCHI. NESSUNO, NESSUN DOTTORE, NESSUN PAZIENTE, NESSUN CONSIGLIERE POTRA' ESSERE INCOLPATO di una TUA SCELTA. IL RESPONSABILE.. SEI SEMPRE TU

.. a meno che non ti costringano.. come è successo con l'amputazione della gamba per la signora di MI..

dimenticavo..
il mio sfogo di un mese e mezzo fa...
http://cheratocono.altervista.org/phpBB ... ight=#1791
per il quale sono stato duramente attaccato.. sembra essere ancora più valido.



A questo punto... ho una SECONDA DOMANDA per Vvally:

Come mai su questo Forum hai lasciato solo 6 messaggi.. e tutti relativi a LAC? Non avevi nessun dubbio prima di farti praticare tante incisioni (presumo visto che si parla di 3°stadio) nelle tue cornee???

ciao a tutti volevo dire a barbara che io nn ho assolutamente fretta di fare interventi anzi nn vorrei proprio farli ma sto cercando di capire cosa mi potrà succedere in futuro!!a me alcuni oculisti(che nn vorrei farne i nomi)mi hanno parlato male delle mini ark!!
io mi ritengo un ragazzo abbastanza fortunato e ringrazio Dio!!!!!
vorrei sapere ma a 16 anni è grave avere gia il kc?????

ciao luigi

io mi ritengo un ragazzo abbastanza fortunato e ringrazio Dio!!!!!
vorrei sapere ma a 16 anni è grave avere gia il kc?????

ciao
ma cosa vuoi che ti succeda ?? il ck è strano, può avanzare rapidamente e può fermarsi, la cornea non si "buca" da sola per il ck il peggio che può accadere sono quella fastidiose abrasioni che comunque passano in fretta...E nel peggiore dei casi (chissà quando visto che può durare decenni) ti fai operare e cis ono esempi come barbara che operata anni fà da quell'occhio ci vede 10/10 senza occhiali nè lenti. L'importante è non farsi spaventare nè suggestionare

, perchè ora posso dirvi quello che si prova a tornare a vedere, ho scelto questo topic(si dice così) mi sembra perchè sono rimasta sollevata leggendo i vostri problemi, per il semplice fatto di non averli più,

scusa valeria ma tu con il CK ti sentivi cecata (perdonami ma parli come una ex non vedente appena tornata da Lourdes). Riguardo al fatto di non averli più sono contenta per te, ma dopo meno di 20 giorni dall'intervento poter dire di aver risolto tutti i problemi definitivamente con una tecnica sperimantale mi sembra un pò prematuro. Tutti i maggiori oculisti italiani affermano che: LA MINI ARK DA' RISULTATI NELL'IMMEDIATO MA NON IMPEDISCE IL RITORNO DEL CK NEL TEMPO E I TAGLIETTI RENDONONO PIU' COMPLICATI INTERVENTI DI CHERATOPLASTICA NEL FUTURO

mi dispiace molto soprattutto per jordan che a 16 anni è già entrato in questo tunnel con tante uscite ma che nessuno sa indicargli la migliore. Solo adesso mi sto rendendo conto leggendo i vostri problemi che quelli che ho io adesso non sono niente rispetto a prima: il fastidio delle lenti ,la cornea sempre dolente, la visione con gli occhiali sfalsata dai problemi legati al cheratocono ,la difficolta nel guidare ecc ecc.

e sì problemi giganteschi..manco stessimo parlando della lebbra o della peste bubbonica....

Secondo me la cosa migliore che devi fare è andzre da uno dei due dottori che fanno la mini ark posso dirti il mio che ho già menzionato ma con questo mio msg non intendo pubblicizzare nessuno,

NOOOOOO FIGURATI

voglio solo aiutare chi non sa più dove sbattere la testa per risolvere il suo problema io ho provato anche a pregare ma si risolve poco, anche se penso che qualche santo, cui sono devota mi ha indirizzato nella giusta direzione


SI FORSE ANCHE LA PUBBLICITA' CHE C'E' SU INTERNET


Il mio consiglio è di sfruttare la diponibilita che per lo meno il mio dottore
da ai pazienti di poter restare giornate intere nel suo studio a parlare con persone operate solo così puoi renderti conto con le tue orecchie di quello che vuol dire operarsi di mini ark poi la decisione verrà spontanea ma sarà tua e solo tua e potrai affrontare con coraggio tutto quello che ti aspetta sapendo che ogni giorno sarà migliore del precedente.

E'CHIARO DOPO GIORNATE DI LAVAGGIO DEL CERVELLO A SENSO UNICO LA DECISIONE SARA' SOLO TUA....COSI' I MEDICI NON SI PRENDONO NEMMENO LA RESPONSABILITA' NEL CASO QUALCOSA VADA STORTO

Questa è per ora solo la mia esperienza, non lo so se ci sono per ora tecniche migliori ma questa è senz'altro la più naturale nel cheratocono. Vi dico così perchè quello che ha detto jordan sui tagli che ha subito dalla lente che ha chiamato crepe, non sono altro che una difesa da parte dell'occhio che subiva quella sollecitazione ,se questi taglietti quindi li fa la natura stessa forse non è poi così innaturale la mini ark se eseguita da mani esperte.

MA QUESTA ORIGINALE TEORIA CHI TE L'HA RACCONTATA ? ADESSO FARE A FETTE UNA CORNEA E' NATURALE

ciao a tutti ma è vero che ora ci sn nuove tecniche per il kc???????

ciao luigi

Sisa ben chiaro che a me nessuno ha fatto il lavaggio del cervello
la decisione l'ho presa da solo dope aver contattato persone che si erano sottoposte a mini ark.
Nessuno mi ha obbligato e consigliato, io ho sentito solo pareri personali.
Ma dimmi un po se le persone dicono che vedono perchè c...o dovrei dire di no non è vero???? Soloi perchè alcuni imbecilli di medici che se ne strafottono di noi cheratoconici dicono che forse puo dare problemi in futuro????????
E anche se tornasse dopo un po di anni il kc sarebbe così grave?
Se Dio vuole che riuscissi a vedere bene gia solo dieci anni, direi che sono soldi spesi bene.
Ma perchè allora quelli che fanno trapianti sono santi e privi di colpe??
Spiegamelo un po te che sei un saputello!

È importante chiamare immediatamente il vostro specialista delle lenti se sperimentate uno qualsiasi dei seguenti sintomi:

Dolore: quando mettete le lenti, mentre le portate, o dopo averle rimosse

Bruciore, una sensazione di calore, rossore o lacrimazione eccessiva

Difficoltà a tenere gli occhi aperti

Sensibilità estrema verso le luci

Foschia persistente, nebbia, o arcobaleni attorno alle luci

Forti irritazioni

Macchie bianche sulla cornea

avete mai avuto questi sintomi?

@luke mi hai fatto scompisciare dalle risate

@superclaude



azz verissimo tanto che io stesso nel topic (ipotiziamo l'agente patogeno )mi sono presentato come topolino max ,(adoro l'auto ironia)
certo è che se scelgo di fare da cavia non inizio a fare proselitismo senza neppure sapere dove andrò a finire
anche per quello che riguarta la riboflavina sono sicuramente cavie e pure consapevoli e sono certo che siano pure obbligati a firmare un consenso informativo dove dichiarano che sono consapevoli di partecipare a sperimentazioni, come vedi in questo caso il discorso etico/morale si deve affrontare su un piano diverso.
comunque vi rinnovo la mia stima e seguendo il ragionamento di barbara
(che aprezzo molto) ti chiedo un opinione personale ........
non condividi anche te il fatto che una persona di 16 anni con una buona vista con gli occhiali ha il DOVERE di aspettare per valutare bene tutte le possibilità e sperare anche in qualche altra scoperta? oppure se dio lo vuole il riconoscimento ufficiale della mini?

@ vvally mi verredde da farti il predicozzo sul tuo intervento
propio su questo topic ma capisco che in questo momento di massima
euforia fraintenderesti qualsiasi mia affermazione. ti auguro tutto il bene possibile che vista la tua condizione fin da bambina meriti in maniera particolare (mi riferisco all'uso di lenti ha partire da i 6 anni).

@ jordan statisticamente la tua età dovrebbe essere quella più
frequente dove si manifestano i primi simtomi del ck.
solo il tempo ti darà risposte fino che vedi bene con gli occhiali fai i normali controlli e pensaci il meno possibile la vita è lunga e qualsiasi
cosa si voglia pensare la medicina fa passi da gigante.