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ciao mi presento 
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Iscritto il: mercoledì 16 aprile 2008, 22:54
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Messaggio ciao mi presento
ciao a tutti mi presento, ho 35 anni e mi chiamo Mena. Ho scoperto di avere il cheratocono all età di 17-18 anni e finora, ho effettuato 2 visite dal prof Rama,rinunciandoci, per le troppe spese a cui andavo incontro per ogni spostamento e visita, e 1 visita a Napoli al vecchio pellegrini, poi per paura di un consigliato trapianto non sono andata più avanti.Ora navigando ho scoperto questo sito che mi ha riacceso il problema e ora voglio cominciare seriamente a pensarci. Vorrei quindi che qualcuno mi aiutasse ad andare avanti in questa cosa, per prima cosa vorrei sapere se qualcuno sa se l' ospedale di l'Aquila è un buon centro, perchè ho prenotato una visita con il dott. Genitti ,se sapete qualcosa di lui ditemelo. ho chiamato semplicemente al cup e mi hanno prenotato con questo dott. ,però se voi conoscete qualche altro ospedale che potete consigliarmi non facendo trasferte esagerate vi ringrazierei infinitamente. Spero di conoscervi e farmi conoscere. Per ora vi ringrazio. Scusate se sbaglio qualcosa ma non sono molto pratica di pc. ciao ,Mena


venerdì 18 aprile 2008, 17:40
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Messaggio Re: ciao mi presento
Ciao Mena!
Prima di tutto benvenuta. Non so aiutarti per quanto riguarda l'Aquila però manca una piccola informazione nella tua presentazione. Di dove sei?

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Maria
CHERATOCONO
La più perduta delle giornate è quella in cui non si è riso.


lunedì 21 aprile 2008, 9:22
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Iscritto il: mercoledì 16 aprile 2008, 22:54
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Messaggio Re: ciao mi presento
ciao maria sono di Napoli anzi della provincia di Napoli e se può interessarti sono mamma di 2 bellissime bimbe di 3 anni e di 5 mesi. Ed è anche per questo che finora ho trascurato il mio problema, per dedicarmi alla mia famiglia ,e poi principalmente per paura di ciò che potrebbe succedermi se qualcosa andasse storto,ho una gran paura che però mi rendo conto che devo affrontare per me e le mie piccole e non dimentichiamo mio marito .Ti saluto e se puoi darmi qualche rassicurazione o consiglio ti sarei grata.Ciao grazie.


lunedì 21 aprile 2008, 11:21
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Messaggio Re: ciao mi presento
ciao e benvenuta mena,anche tu sei entrata a far parte della tribù.


saluti da magghy.


lunedì 21 aprile 2008, 11:49
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Iscritto il: mercoledì 16 aprile 2008, 22:54
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Messaggio Re: ciao mi presento
ciao anche a te magghy come vedo sei di Fondi, il paese delle vacanze preferito dai miei genitori da 15 anni e dove vado anche io a trovarli per qualche giorno ogni estate.Tu sei una trapiantata? se è un si mi racconti la tua esperienza e dove e con chi lo hai fatto? io sto in attesa di una visita ma non so se ho scelto il posto giusto.ti ringrazio ciao


lunedì 21 aprile 2008, 15:49
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Messaggio Re: ciao mi presento
Ciao Mena
anche io ho due figli, un pochino più grandi e giusto quando avevano l'età delle tue ho fatto il primo trapianto. Non credo che i figli se ne siano accorti, salvo che sono mancata giusto qualche giorno ma poi per merito della convalescenza ero più presente di quando ero al lavoro e quindi tutto ok. Per il resto della storia, troppo lunga, puoi leggere, se ti interessa, "3 esperienza ma ancora dubbi" in esperienze di trapianto di cornea.

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Maria
CHERATOCONO
La più perduta delle giornate è quella in cui non si è riso.


lunedì 21 aprile 2008, 22:18
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Messaggio Re: ciao mi presento
ciao Maria grazie seguirò il tuo consiglio ti farò sapere dopo


martedì 22 aprile 2008, 17:30
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Messaggio CIAO A TUTTI DA LIDIA
Ciao a tutti, mi chiamo Lidia ho 37 e dal 1995 convivo con KC bilaterale. Sono contenta di aver scoperto questo sito e faccio a tutti voi i miei complimenti. Purtroppo quando ho saputo esattamente cosa era successo ai miei occhi non c'erano tutte queste informazioni ed io nel '95 volevo solo sapere come potevo migliorare la mia vista.. il mio medico non sapeva dirmi cosa era successo e come sarebbe progredita negli anni ed ho atteso con pazienza. Ho lenti semirigide che tengo al max 3/4 ore al giorno davanti al computer, ho cambiato stile di vita, trasferendomi da Bergamo al mare, nel Salento ed in queste ultime settimane dopo aver riflettuto a lungo ho preso appuntamento a Milano per verificare a che punto è la mia situazione e vedere se è arrivato il momento del trapianto. Avrò modo di interagire con voi attraverso il forum... sono sincera in questi anni io ero completamente da sola, l'unica ad evere il cheratocono, l'unica che doveva ordinare lenti particolari, l'unica a fare la topografia.. non posso cancellare il passato e va bene così ma il futuro dei miei occhi adesso sono io a prenderlo in mano. Saluti...


mercoledì 23 aprile 2008, 12:30
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Messaggio Re: ciao mi presento
ma come è piccolo il mondo.Tu, mena conosci fondi,sono molto contenta di questo.Io non sono trapiantata,ho scoperto di avere il cheratocono da 2 anni e visto che di anni ne ho 44 non è detto che arrivi a farlo.Per il momento porto le lac semirigide che mi danno una buona visione ma mi danno un fastidio che mi rende nervosa,ma mi sto abituando piano piano.Il mio ortottista lavora al gemelli a roma e abbiamo scoperto il cheratocono per caso.Un'astigmatismo diagnosticato 2 anni prima che ha avuto un'evoluzione incredibile che le ha fatto venire il dubbio,mi ha richiesto la mappa cornale che ha confermato il cheratocono.Sono stata un pò in pensiero xchè non sapevo cos'era e ho cominciato a cercare su internet trovando questa associazione alla quale mi sono affezionata.
Questa è un poò la mia storia,ma spero di avere altri momenti per confronarci.Un saluto magghy


mercoledì 23 aprile 2008, 13:34
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Messaggio Re: ciao mi presento
CIAO A TUTTI SONO GRAZIELLA SONO DELLA PROVINCIA DI RC
ANCHE IO HO UN INIZIO DI CHERATOCONO CHE MI CAUSA UN PO' DI PROBLEMI
SULL' OCCHIO SX DOVE C'E IL CHERATOCONO LE LENTI NON SONO GRADUATE COME DOVREBBERO PER NON SCOMPENSARE IL DX
CHE FARE?
PAZIENZA...ANCHE SE A VOLTE MI CAUSA DISAGI E SOLO VOI POTETE CAPIRMI
UN BACIO A TUTTI E UN ABBRACCIO E AUGURI


sabato 26 aprile 2008, 15:30
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Messaggio Re: ciao mi presento
Benvenuta Graziella .... :D

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mamma felice di 3 figli


sabato 26 aprile 2008, 15:37
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Messaggio Re: ciao mi presento
barby ha scritto:
Benvenuta Graziella .... :D


ciao barby spero ci saremo di aiuto tutti quelli che abbiamo lo stesso problema un bacio


sabato 26 aprile 2008, 23:31
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Messaggio Re: ciao mi presento
GRAZIELLA ha scritto:
CIAO A TUTTI SONO GRAZIELLA SONO DELLA PROVINCIA DI RC
ANCHE IO HO UN INIZIO DI CHERATOCONO CHE MI CAUSA UN PO' DI PROBLEMI
SULL' OCCHIO SX DOVE C'E IL CHERATOCONO LE LENTI NON SONO GRADUATE COME DOVREBBERO PER NON SCOMPENSARE IL DX
CHE FARE?
PAZIENZA...ANCHE SE A VOLTE MI CAUSA DISAGI E SOLO VOI POTETE CAPIRMI
UN BACIO A TUTTI E UN ABBRACCIO E AUGURI


ma riesci a portarle queste lenti?

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Alby 25 anni Roma


domenica 27 aprile 2008, 11:00
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Messaggio Re: ciao mi presento
Certo che ci saremo d'aiuto....qua siamo tutti sulla stessa barca!!! :D :D :D :D

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mamma felice di 3 figli


lunedì 28 aprile 2008, 18:36
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Messaggio Re: ciao mi presento
Benvenuta a te lidia e anche a graziella.Ogni giorno diventiamo sempre più numerosi,mi chiedo si sta diffondendo il cheratocono come malattia o prima non se ne parlava ?

ciao da magghy


martedì 29 aprile 2008, 8:32
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