Ciao a tutti! Mi presento sono Stefania e ho scoperto di avere il kc tre settimane fa...non che prima le cose andassero benissimo ma ora!!!!Sto provando a muovermi nella giusta direzione ma, non è facile quando nessuno ti sa consigliare su cosa fare; ho prenotato una visita a Pechiera del Garda per la metà del mese, mi hanno detto che lì c'è un medico bravo (sarà veramente così? e cosa mi dirà che posso fare?)...Sono lontana da casa e quindi sto cercando di sbrigarmela da sola ma, è veramente dura. Non voglio annoiarvi ma a me sembra che in questo periodo non me ne vada bene una: fino ad otto mesi fa non avevo nessun kc, solo miopia, ed ora mi vengono a dire che sul sx la retina si è assottigliata fino a 440 micron e che sul dx c'è un kc presunto! So che il più delle volte si sviluppa lentamente nel corso degli anni, io solita fortunella sono l'unica ad averlo che galoppa alla velocità della luce? Se ti dicono che devi fare un trapianto, questo cosa comporta? Io lavoro tutto il giorno al pc e leggo molto per studio, dovrò star ferma x settimane o mesi? Chiedo il vostro aiuto per capirci qualcosa perchè così sembra veramente tutto enorme e insuperabile!
Grazie

ciao,

innanzi tutto stai tranquilla: io sono stata dieci anni con una cornea sotto i 400 micron (non avevo il cheratocono ma un herpes ma il problema della sottigliezza è sempre lo stesso).
poi vedrai che troverai piano piano un medico a cui affidarti.
comunque come ti ho già scritto in privato, a parma puoi provare a prenotare da macaluso in libera professione all'ospedale, lui è una persona molto tranquillizzante. quando dopo il trapianto (che però non ho fatto a parma ma a mestre) a me sembrava andasse tutto male (punti che si allentavano, rigetto e astigmatismo che aumentava sempre più) lui era sempre ottimista e molto pacato...

mi sembra presto per pensare a un trapianto, cmq nel caso dopo tre settimane si può anche tornare a lavorare quindi per studiare devi solo abbassare un po' il ritmo...

Stefania scusami ma sono alcune volte che leggo la tua disperazione con machi che cerca di tranquillizzarti dandoti dei consigli e tu vai avanti per la tua strada e continui imperterrita nella tua disperazione. Allora, machi è uno degli utenti di oculisti più esperti di Parma, cerca di ascoltarla!
Il cheratocono non è niente di urgente, puoi tranquillamente aspettare fino a fine giugno e andare da Macaluso e se a fine giugno non c'è più posto ci andrai a luglio. Il fatto che tu ci veda ancora con gli occhiali significa che la situazione non è malvagia, molti cheratoconici degli occhiali non sanno che farsene e qualsiasi cheratoconico che non vede con gli occhiali potrebbe tranquillamente aspettare due mesi o anche tre per andare a fare una visita.
Ci dici che sei lontana da casa, perchè sottolinei questa cosa se poi vai a complicarti la vita andando a fare una visita a Peschiera del Garda quando sei a Parma che tra l'altro è un centro accreditato e lì potresti anche chiedere l'esenzione dal ticket per malattia rara? Non mi pare che Peschiera sia un centro accreditato quindi se ancora non ce l'hai, se vuoi l'esenzione una visita a Parma dovrai farla in ogni caso.
Assodato che il cheratocono non è NIENTE stai tranquilla, fai la tua vita, disdici l'appuntamento di Peschiera che comunque è distante e fissane uno a Parma, per la prima volta anche se non c'è Macaluso va bene, ti fai fare la richiesta dal medico e prendi appuntamento all'ambualatorio cornea e intanto ti fai spiegare un po' di cose dal medico che c'è. Tanto se hai l'esenzione è gratis e se non ce l'hai te la fai dare quel giorno lì

mmm...forse non sono la persona più positiva d'Italia ma, scusate ci metto un pò a capire come devo muovermi in queste cose. Peschiera me l'ha consigliata un ragazzo che conosco con cheratocono e dice che lui ha girato parecchio e lì si è trovato bene; essendo questa persona di Reggio non mi ha comunque detto niente su Parma, quindi ho seguito il suo consiglio, tutto qui! Io non ho il medico curante a Parma e al mio a casa cosa devo dirgli di scrivere sull'impegnativa? Abbiate un pò di pazienza con me ma, devo rivolgermi ad un ufficio particolare per avere l'esenzione dal ticket per malattia rara? Non mi sono posta il problema semplicemente perchè di solito per altri problemi di famiglia ho già l'esenzione o pago il minimo, almeno quando effettuo le visite nella mia regione...Ammetto di essere spesso portata a voler risolvere le cose nel minor tempo possibile e, credo che andrò a Peschiera almeno per sentire qualcuno che mi dice a parole cosa c'è da fare e poi, in base alla sua diagnosi vedrò se muovermi a Parma o anche a Bari dove ho visto che c'è una clinica più il policlinico che sono centri accreditati. So perfettamente che ci sono delle soluzioni al cheratocono però credo sia una cosa normale essere in tensione se nessuno ti spiega niente. Sottoilineo che l'oculista dell'ospedale che mi ha visto a gennaio mi ha detto semplicemente che dovevo fare una topografia e che non voleva farmi nessun tipo di diagnosi senza; quando gli ho chiesto come mai non riuscivo a vederci bene, mi ha risposto la stessa cosa che lui, non poteva dirmi niente prima della topografia. Ho prenotato la topografia, avevo l'appuntamento a fine marzo (prenotata a gennaio!), arrivo all'ospedale e mi dicono che il macchinario è rotto e ci vuole un mese per ripararlo...così sono arrivata a fine aprile quando ho deciso di farla privatamente. Considerando che fino a ottobre 2007 non era presente mi sembra normale voler accelerare i tempi per cercare di bloccare in qualche modo il presunto cheratocono sull'occhio dx! Vi ringrazio per tutti i consigli che mi avete dato e che mi darete...
Ciao

Si, non sei molto positiva ed essendo che in un cheratocono non c'è niente di cui preoccuparsi - a meno che non sia già diventato invalidante ma questo è un altro discorso - non oso pensare come reagisci agli eventi ai quali non c'è soluzione.Oltre che a Parma sanno cosa è il cheratocono anche a Reggio pur non essendo centro accreditato. Io ci abito, sono seguita all'ospedale dalla dottoressa Antonioni che è BRAVISSIMA, poi c'è il primario Prof. Cappuccini che è un esperto e all'ospedale di RE io ci ho anche fatto il mio ultimo trapianto. Concordo con il tuo amico che vent'anni fa a Reggio non sapessero nulla di cheratocono, tant'è che io stessa andavo a Ravenna, ma i tempi cambiano e la gente farebbe bene a tenersi aggiornata. Io appena ho saputo che anche a Reggio avevano imparato cosa era il cheratocono col cavolo che mi sono rifatta tutti quei viaggi su e giù per i treni ; ho notato che, non so con le altre malattie, ma con il cheratocono la gente è portata a girare come delle trottole, se uno ha la soluzione sotto casa la considera troppo comoda per essere valida e va altrove.
Comunque anche a me, l'oculista aziendale ha consigliato di andare a Peschiera, credo ci sia un medico che prima lavorava a Reggio, quindi gli ex colleghi, in base a non so quale corrente di pensiero, tendono a spedire là dei pazienti. Sarà sicuramente bravissimo questo medico ma siccome io all'ospedale di Reggio ci vado in bici, se la soluzione ai miei problemi ce l'ho anche qua figuriamoci se mi prendo l'impegno di andare fino a Peschiera o non so dove. L'esperienza di Ravenna è bastata e avanzata, bravissimi per carità, ma per arrivarci era una tragedia
Questa è comunque solo una mia opinione personale maturata con l'esperienza, altri trovano più pratico spostarsi perchè ritengono di ottenere un servizio migliore.Be' niente se l'esenzione ce l'hai già inutile che tu chieda un'altra esenzione, anche perchè questa copre la topografia e poco altro la tua a quanto ho capito copre tutto Veramente ci stiamo provando a spiegarti e comunque non è normale stare in tensione, almeno non a questi livelli di cheratocono.I tempi della topografia sono lunghi ma non essendo il cheratocono una malattia mortale o contagiosa si possono aspettare. In ogni caso io non so dove tu sia andata ma quelli che avevano il macchinario rotto avrebbero dovuto sapere che, una volta aggiustato, sarebbe toccato a te fare la topografia prima degli altri, e qualora non ci fossero arrivati loro avresti dovuto pretenderlo tu.Non è detto che non ci fosse anche prima e che l'oculista non se ne fosse mai accorto, in secondo luogo non è detto che il cheratocono avanzi, ci sono cheratoconi che stanno fermi per anni, Giuseppe nel forum ha il cheratocono da 1000 anni ed è sempre fermo lì.

Barbara, ti ringrazio molto per i consigli, questo forum è molto utile per chi si avvicina per la prima volta a questo problema! Credo tu stia giudicando da qualcosa di scritto su discussioni pubbliche e che sia un pò esagerato cercare di capire perchè qualcuno che non conosci possa reagire in un determinato modo! Ti ringrazio per i consigli utilissimi, ma non giudicare: ho affrontato varie prove nella mia vita, a volte non c'era soluzione e sono comunque andata avanti!
Ora che sono a conoscenza della possibilità di farmi seguire anche a Parma o Reggio seguirò la strada che mi darà più sicurezza e anche certamente più comodità, non conviene neanche a me prendere giorni di permesso e scorazzare per l'Italia...Per il macchinario rotto non ho preteso di fare per prima la topografia una volta risolto il problema perchè era in provincia di Bari e mi risulta difficile fare su e giù a mio piacimento.
Grazie e ciaoooo

A maggior ragione quindi, sai bene anche tu senza che te lo dica io, che è inutile allarmarsi tanto per un cheratocono.No, non ti conviene farti seguire a Reggio se sei a Parma, si tratta pur sempre di perdere mezza giornata tra autobus e treni per fare una visita, lo dicevo per il tuo amico che pur essendo di Reggio ti ha consigliato Peschiera: probabilmente non è informato sul fatto che anche a Reggio seguono e trattano il cheratocono. Ovviamente bisogna affidarsi ai personaggi giusti perchè in effetti ci sono degli oculisti, nell'equipe del Prof. Cappuccini, che non hanno ancora messo bene a fuoco l'argomento. D'altro canto capisco che le indicazioni maggiori riguardo il cheratocono si possono reperire su questo forum, e se lui non frequenta non può saperlo, io in tanti anni di peregrinare di luminare in luminare non ho avuto nemmeno 1/10 delle informazioni che ho raccolto quaNon avevo dubbi. Guarda anche l'altro verso della medaglia, sei al nord e approfitta della situazione. I casi di malasanità ci sono ovunque ma nessuno ha mai pensato di andare dal nord al sud a farsi togliere anche solo un callo mentre, ahimè, succede quotidianamente il contrario

ciao stefania,
volevo solo dirti che anche mio cognato (che abita a pr) ha il cheratocono e per ora lui si è fatto vedere solo a parma. anche nel suo caso il peggioramento è stato rapido ma il consiglio che gli ha dato macaluso è di andare da lui a fare la topografia 1 volta all'anno e per il resto di andare periodicamente dall'oculista d famiglia per cambiare gli occhiali se gli calava la vista o di fare le lac (cosa che ha fatto). e credo che mio cognato dopo avere deciso di provare con le lac ed essersi abituato si sia messo tranquillo!
quindi cerca di non avere fretta e per qualsiasi dubbio chiedi
in bocca al lupo

la tua domanda
"Cosa fare quando tutto sembra andare male??"
GUARDATI INTORNO, SI . LI'. PROPRIO DAVANTI A TE.
e vedrai quanta gente ha veramente dei problemi seri, di quelli senza soluzione..........
Tu di soluzioni , vicine o lontane nel tempo , ne hai a iosa

e poi hai messo nella domanda la parolina "sembra" quindi un po' di ottimismo , magari ben nascosto , c'e l'hai acnhe tu,
cercalo, ravvivalo e muoviti
con un nome come il mio non puoi mica sederti a pangerti addosso, sarebbe troppo comodo e spratutto inutile
una signorina che lascia la famiglia lontana per motivi, suppongo, di lavoro le palle le ha di sicuro quindi anziche' fartele girare a te falle girare agl' altri, stressa tutti con domande, cerca informazioni, consulta specialisti e scoprirari che anche a te NON VA AFFATTO MALE

un bacio

Grazie a tutti!

stepi i primi giorni sono una botta tremenda per tutti soprattutto per i tanti dubbi che ti fanno sembrare enorme e insuperabile qualcosa che non lo è, avrai qualche difficoltà ma si superano e arrivi pure al punto di non pensarci più

riguardo ai centri se hai la possibilità vai da più medici e vedi con quale ti trovi meglio, cmq l'importante è informarsi, fai tutte le domande che vuoi e informati più che puoi


credo che non dovrai fermarti per nulla, sono programmatore e studio informatica praticamente al pc ci vivo e solo con gli occhiali

ciao