E sì mi hanno detto minimo 15 giorni tappata in casa...spero sia solo una precauzione esagerata! Io lavoro al pc quindi credo che anche vedendoci con l'altro occhio farei un pò di fatica; mi sa briga comunque dover stare tappata in casa x tutti quei giorni e col caldo che fa in genere a Parma!!! vedrò cosa mi dicono quel giorno, dopo 6 giorni devo andare a togliere la lentina forse mi danno allora la libera uscita!
Ciao

ma ti hanno detto 15 giorni in casa o a casa dal lavoro? sono due cose ben diverse! io 5 giorni dopo il trapianto sono uscita, anche se per poco e con l'occhio bendato!

mmm...ricordo che ho chiesto se potevo tornare subito a lavoro ma, effettivamente non sono sicura che i 15 giorni fossero proprio in casa!

ciao,
io due settimane fa a Brescia, dopo un anno che tenevo sotto controllo l'avanzamento del cheratocono mi hanno messo in lista per effettuare il cross link..
effettuerò l'intervento il 13/06.. quindi la settimana prima di te!..
A brescia io non pago nulla, l'intervento è convenzionato co il SSN...
non fidarti di quelli che fanno troppa fretta e fano l'interento a pagamento... secondo me vedono prima i soldi e poi la salute dei pazienti.. però...(infatti prima di fare il C.L. è bene osservare in 5 6 mesi tramite topografie se il charatocono avanza o è stabile...

teniamoci in contatto se vuoi per l'intervento.. io ho una fifa...perchè ho gia fatto il trapianto nel destro..ed è andato cosi cosi..se mi sputtano anche il sinistro con il C.L.. addio !

speriamo caz.....!

ciao

Non saprei, io non so più chi ascoltare prima! e' vero che mi ha messo fretta ma, è anche vero che il mio cheratocono è galoppante da far paura...so che voi siete più esperti di me sicuramente ma, a me è sembrato un tipo a posto. Non credo di poter aspettare sei mesi, sono quasi al limite dello spessore x il cl e sinceramente tra lo spendere un pò di soldi e il rimandare e rischiare, preferisco la prima. Non mi sposto nei centri convenzionati non x pigrizia o, xchè ne abbia da spendere ma, semplicemente, xchè sono sola qui e, fino a Peschiera posso trovare il modo di farmi accompagnare da qualche amico, se inizio a vagare x l'Italia la cosa diventa un pò complicata e secondo me anche dispendiosa tra viaggi in treno e alberghi (xchè suppongo che x star lì all'ora giusta e almeno x la sera dell'intervento dovrei alloggiare in città). Io pensavo di continuare su questa strada per l'occhio sx poi, x il dx che da presunto il mese scorso è diventato conclamato all'ultima visita vedrò di cercare una soluzione alternativa. Anche xchè x il sx mi ha detto che dovrò fare un secondo intervento dopo sei mesi anche se non ho capito bene di cosa si tratta; a grandi linee parlava di impiantare una lentina chirurgicamente...(e qst secondo intervento sarebbe convenzionato almeno). Tutto questo solo x non arrivare mai al trapianto, ma non certamente x vedere bene, mi ha detto che 10/10 non li avrò mai ma dato che non li ho mai avuti non dovrebbe essere una tragedia. Voglio solo bloccare questo benedetto cheratocono in modo che non mi dia più fastidio, poi agli occhiali sono abituata da anni per via della miopia. Tienimi aggiornata
Ciaoooo

Ma che significa? Che sintomi hai? Cosa è cambiato dal punto di vista pratico da quando non sapevi di avere il cheratocono ad adesso che sai di averlo?Cosa rischi?Informati bene prima di andarci così alla leggera. Se si tratta di inserire gli anellini intrastromali sappi che mai nessuno, almeno di quelli approdati su questo forum, ha risolto i propri problemi con questa tecnica.
Se ben ricordo solo uno ha detto di non essersi trovato male anche se poi ha comunque dovuto fare il trapianto ma finchè li ha avuti non è stato male... questo è stato il parere migliore che abbiamo sentito .
Ricordo invece un altro che dopo che li aveva inseriti era diventato fotofobico e di qualcuno che li ha dovuti rimuovere subito dopo averli inseriti perchè non li sopportava.
E ricorda che l'occhio, come credo qualsiasi altra parte del corpo, dopo essere stato sottoposto a qualsiasi intervento/trattamento non sarà MAI PIU' quello di prima. Quindi solo se è messo malissimo val la pena rischiare e fare un tentativo.

Allora, se prima ero preoccupata, ora lo sono di più! Iniziamo dalla prima domanda: ad ottobre ho iniziato a vedere male anche con gli occhiali e sono andata come sempre dall'ottico, mi ha detto che c'era un forte astigmatismo che non capiva e di rivolgermi ad un oculista. Da allora ad oggi, anche prima di sentirer parlare di cheratocono ho iniziato a vederci sempre peggio, ad avere mal di testa la sera e forte prurito ogni volta che tengo gli occhi chiusi. Alla fine ora guardo solo col dx che oltre ad avere l'inizio del cheratocono ha sempre una miopia da -3,5. questo oculista si occupa di cheratocono da molto tempo a quanto ho capito dato che me lo ha consigliato un ragazzo che da un 5 anni ha il cheratocono e si fa seguire da lui. Non so se la seconda operazione riguarda quello che dici tu, comunque mi ha detto che con l'unione di questi due interventi non sarei mai arrivata al trapianto ma, mi ha anche fatto capire che comunque avrò bisogno di occhiali e lac xchè ci sono casi in cui si hanno dei miglioramenti ma mai si riacquista il visus di 10/10. Provo a copiare quello che ha scritto lui, sperando di capire bene le lettere: BOD:C I STADIO, BOS:C III STADIO (+). VOD=0.8-0.9- 2.75-1.50270, VOS=0.4-2.50-4.502120. PACHI OD=485, OS 425(e c'è una sigla che non capisco). Os cheratocono progressivo. Ci capisci qualcosa? Mi ha anche detto che queste cose che si mettono con l'operazione nell'occhio fino ad ora erano quelle utilizzate anche x la miopia mentre il 7 giugno ad un congresso saranno presentate quelle specifiche per il cheratocono. Lo so non sono precise ma mi ha detto talemnte tante cose quel giorno che al termine operazione non c'ho capito più niente; purtroppo ero anche sola quindi non ho nessuno che possa essere più preciso di me!

Non è vero. E' vero che una piccola percentuale di cheratoconici arriva al trapianto ma non certamente grazie alla tutela di questi due interventi. La percentuale di coloro che arrivano al trapianto era già bassa molto prima che questi interventi esistessero e di gente che ci è arrivata dopo aver messo gli anellini ce n'è. Magari non dopo il CCL perchè la tecnica è nuova e in genere lo fanno appena hanno si e no il cheratocono quindi il quarto stadio del trapianto sarebbe comunque lontano, con o senza CCL.
Non ti fidare di chi ti mette di fronte allo spauracchio del trapianto, se proprio trapianto deve essere, è più il nome che fa impressione che tutto il resto, te lo dice una che ne ha fatti 3 e che adesso, coaudiuvata dalle LAC, vede 9-10/10.

Guarda io credo che ti abbiano veramente messo molta fretta, certo lo spessore sembra basso ma io farei un'altra pachimetria, non sarà così, io penso sempre malissimo di chi chiede denaro in cambio (forse) di un po' di salute, ma Dio non voglia, non vorrei mai che scrivessero degli spessori "leggermente tendenti al ribasso" .

Se non ho capito male stai andando a fare il CCL su una cornea al terzo stadio, non vale la pena fermare un ck così avanzato, non so neanche bene se valga la pena fermarlo al primo stadio perchè la tecnica è ancora molto nuova e non si hanno riscontri nel lungo periodo; però almeno al primo stadio vale la pena fermarsi a pensare, al terzo no.
E' tutto giusto ti fa solo facendo fare il percorso inverso, ma non preoccuparti non è l'unico, con la mania di fare questo CCL gli oculisti sono tutti impazziti . Non sarà il denaro che riscuotono che mette loro tutta 'sta fretta, deve essere una irrefrenabile voglia di lavorare .
Io credo che sarebbe meglio che prima andassi da un contattologo specializzato in ck (attenzione che sono pochi!) e vedere se riesce a trovarti una LAC adeguata, le LAC per cheratocono quando azzeccate fanno miracoli, da 0/10 riescono a farti vedere 8-9-10/10 risultato che non si raggiuge di sicuro con gli occhiali. In ogni caso si può sempre provare, e poi se il contattologo non ti trova le LAC adatte puoi sempre salutarlo, in genere non si paga niente o al massimo si paga poco. E dopo, e solo dopo, se proprio non ci vedi con gli occhiali e non riesci a sopportare le LAC allora puoi provare a valutare l'intervento ma finchè riesci stanne alla larga .

Per il mal di testa non so che dirti io l'ho sempre avuto sia in tutti gli anni che ho avuto il cheratocono sia in quelli in cui, dopo avere fatto il trapianto, non l'avevo più; solo da un paio di mesi mi è scomparso e solo perchè ho cambiato certe abitudini che nulla avevano a che vedere con gli occhi. E spero davvero sia la volta buona

Ok, ora sono in stato confusionale totale!Proverò a dormirci sopra e a valutare tutto quello che mi hai detto...
Domanda generale: chi ha fatto il cross linking xchè l'ha fatto e a quale stadio? c'è qualcuno che era nella mia stessa condizione esoprattutto c'è qualcuno che si è fatto seguire a Peschiera?
Grazie dei consigli!

In genere si fa agli albori del ck poi ci sono casi, tipo albertop che lo ha fatto ad uno stadio molto avanzato.

se hai bisogno di nomi di contattologi a parma e dintorni (io per la mia cornea malmessa ne ho trovato uno molto bravo a reggio che poi è anche lo stesso di barbara) fammi sapere che ti mando un mp...

Scusate ma se le lac non bloccano il cheratocono e il mio secondo lui è talmente veloce che a breve mi porterà al trapianto, non sarebbe meglio provare a fermarlo? a quanto ho capito io è quello l'unico scopo dell crossl far invecchiare la cornea in modo che diventi più resistente...stamattina provo a chiamare a Parma, magari mi fissano un appuntamento prima del 24 così sento la seconda campana e vediamo un pò. Non sparisce così come è apparso questo problema vero? Sarebbe la soluzione migliore!!!
P.S. X le lac ne farei volentieri senza perchè avevo problemi già con quelle morbide x scarsa lacrimazione, mi si arrossavano tutti gli occhi, le perdevo e, spesso la sera dovevo fare la caccia al tesoro x capire in quale punto dell'occhio fosse finita...
Grazie, ciaooo

E' come voler conservare una mela marcia, una scarpa bucata, un vaso rotto. Capisco ancora - anche se poi andrebbe appurato se nel lungo periodo la tecnica di conservazione non ha effetti negativi - se si cerca di tenersi la mela quando è al giusto grado di maturazione, la scarpa quando è ancora nuova o il vaso quando non si è ancora rotto ma soffrire insistendo nel tenere una cosa solo perchè ci appartiene, ad un certo punto diventa eccessivo. In ogni caso pochi cheratoconici arrivano al punto da dover fare il trapianto e se trapianto deve essere, trapianto sia. Almeno ti danno una cornea nuova e senza cheratocono Io credo che questi oculisti, pur sapendo che il trapianto non è nulla di sconvolgente (non si tratta di cambiare fegato, cuore o altri organi vitali ) facciano dell'inutile terrorismo per accalappiare clientelaMa l'oculista non ti ha detto che avrai bisogno di occhiali o LAC? Guarda che con gli occhiali non si raggiungono MAI ottimi risultati, al massimo ci si accontenta quindi forse ti converrebbe guardarti intorno.

Comunque le mie sono solo opinioni personali supportate dall'esperienza, io scrivo quel che farei io se le cornee fossero mie, giustamente ognuno fa quel che crede

So che tu hai già fatto i trapianti e quindi parli x esperienza personale; non si tratta di conservare la mela marcia ma di preservare ciò che si ha! ammetterai che il trapianto, anche se non è così complicato, è pur sempre un'operazione con i suoi rischi che ti richiede pazienza almeno per tutto l'anno che segue...cmq hai ragione ognuno di noi è portato a risolvere la situazione come meglio crede e, effettivamente io sono una che non butta via mai niente finchè si può recuperare, le scarpe devono fare proprio schifo se ci sono affezionata poi...le conservo anche x ricordo!

ieri ho prenotato la visita di controllo a mestre (per settembre) ma c'era posto anche a giugno: se non hai trovato posto a parma (dubito) perchè non provi a chiamare e prenotare una visita dalla dottoressa Bohm? è più lontano di peschiera ma più comodo perchè ci vai con il treno e se ti fanno cose strane agli occhi poi sei cmq in grado di tornare a casa da sola, io ci sn andata un sacco di volte da sola in giornata....