FORUM Associazione A.M.C. - Leggi argomento - vorrei sapere.....

 




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vorrei sapere..... 
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Iscritto il: domenica 27 marzo 2005, 1:57
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Messaggio Re: vorrei sapere.....
Si infatti viene da chiedersi se a Siena non fanno il CCL e non fanno i trapianti che cavolo fanno tutto il giorno? Faranno delle cataratte agli anziani :( oppure avranno chiuso il reparto. E' molto strana questa cosa, fino a poco meno di un anno fa sembrava un centro d'eccellenza. Barby, in questa Associazione c'è gente che ha contatti con Siena ma non so perchè non si vogliono occupare di chiamare uno dei loro contatti e chiedere spiegazioni sul caso di tuo figlio.
Si è vero che ci si può spostare ma se si potessero evitare i disagi dei controlli lontani e degli eventuali imprevisti che - parlo per esperienza - quando succedono nessuno ti guarda e ti rispediscono al mittente, sarebbe una bella cosa.
E' la terza volta che lo scrivo ma a quanto pare nessuno se ne è ancora accorto :roll:


sabato 26 aprile 2008, 19:50
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Iscritto il: giovedì 11 maggio 2006, 17:58
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Messaggio Re: vorrei sapere.....
barbara ha scritto:
Si è vero che ci si può spostare ma se si potessero evitare i disagi dei controlli lontani e degli eventuali imprevisti che - parlo per esperienza - quando succedono nessuno ti guarda e ti rispediscono al mittente, sarebbe una bella cosa.
E' la terza volta che lo scrivo ma a quanto pare nessuno se ne è ancora accorto :roll:


secondo me bisogna capire perchè adesso la situazione a siena è così. sinceramente io sn ancora convinta che vale la pena spostarsi se si va in un centro migliore, nonostante i disagi (e lo dico avendo avuto anche gli imprevisti. lo dico ora perchè un anno fa invece avevo dei dubbi e stavo meditando di farmi seguire a parma quindi so bene che nn sono tutte rose e fiori).
secondo me barby prima deve capire se vale ancora la pena di insistere perchè suo figlio venga operato a siena. se sì, c'è anche il vantaggio che siete vicini. se no cercate un posto migliore e speriamo che finalmente questa cornea arrivi. lo speriamo davvero!

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Machi


sabato 26 aprile 2008, 21:05
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Messaggio Re: vorrei sapere.....
Machi, hai ragione ma essendo Siena, almeno fino ad un anno fa, un centro molto quotato per la cornea (o forse lo avevamo idealizato?) non si capisce perchè, se fanno ancora i trapianti di cornea, il figlio di barby che è in attesa lì da un tempo più che ragionevole, non venga MAI chiamato. Se non hanno tempo o non hanno più i mezzi o vogliono dedicarsi ad altro che lo dicano chiaramente e uno si organizza la vita.
Hai ragione che quando non c'è l'alternativa vicino è meglio scegliere un buon centro anche se lontano, ma quando c'è, secca un po' prendere armi e bagagli e andare.
Io addirittura per non ripetere l'esperienza della lontananza non ho esitato ad affidarmi all'ospedale della mia città dove si facevano trapianti, ma non era e non è famoso per questo. Mi sono messa in lista d'attesa a fine marzo e i primi di giugno sono stata operata.
Alla fine mi sa che ho ottenuto tanto come chi ha fatto la fila per accapararrarsi il luminare di turno :roll:


sabato 26 aprile 2008, 21:28
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Messaggio Re: vorrei sapere.....
Credo che Barby, mettendo suo figlio in lista a Monza abbia fatto una buona cosa. Il mio oculista di scuola senese mi accennò di grossi problemi legali al reparto di oculistica del Policlinico, con tanto di azzeramento dei vertici, tanto è vero che l'apparecchio per il cross linking gli è stato sequestrato dai Nas. Anche da qualche parte del forum avevo letto di sospensioni dalla professione da parte della magistratura di qualche chirurgo.
Da allora credo siano in una fase di transizione ma con vari problemi ancora.
Di più non ne sò, ma abitando relativamente vicino provo ad informarmi e a farvi sapere.
Di sicuro oggi il posto di riferimento per l'oculistica a Siena è la Clinica Rugani, anche se mi dicono che anche lì le liste di attesa sono nell'ordine dei 3 - 4 mesi.

Ciao


domenica 27 aprile 2008, 0:33
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Messaggio Re: vorrei sapere.....
grazie a tutti delle risposte....ma se veramente come dice Barbara qui c'è qualcuno che ha contatti con Siena....xchè non mi aiuta???se proprio te leggi questo topic...ti prego...dammi 1 mano...ciao a tutti
:D :D :D :D :D :D :D

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mamma felice di 3 figli


lunedì 28 aprile 2008, 10:24
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Messaggio Re: vorrei sapere.....
koccolo.....saputo niente ????cmq provero' alla Clinica Rugani ........qualcuno sa' dove rivolgermi x 1 appuntamento??? a noi x mio figlio non ci hanno piu' chiamato e ad ogni mio sollecito mi viene risposto.....NESSUNA CORNEA GIOVANE :!: SENZA NIENT'ALTRO....bo'..... :? :roll:

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mamma felice di 3 figli


venerdì 23 maggio 2008, 7:47
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Messaggio Re: vorrei sapere.....
barby ha scritto:
a noi x mio figlio non ci hanno piu' chiamato e ad ogni mio sollecito mi viene risposto.....NESSUNA CORNEA GIOVANE
Barby, se fosse vero, di per sè non sarebbe una cattiva notizia, se non altro vorrebbe dire che sono finiti gli incidenti con i motorini e le stragi del sabato sera. Purtroppo però i giovani e i giovanissimi continuano a morire per le solite stupide cause - solo ieri sera uno che non poteva guidare ha investito e ucciso due 23enni - e Siena, che si era guadagnata il proprio "posto al sole" con la sperimentazione del CCL, sta precipitando in un baratro.
D'altro canto nel periodo pre-sperimentazione non si era mai distinta per la diagnosi e cura del cheratocono - io, cheratoconica da anni, non avevo mai sentito parlare dell'ospedale di Siena - e non si distingue neanche adesso. Finita la sperimentazione sono riusciti addirittura a farsi sequestrare il macchinario, non so neanche se cose del genere avvengano negli ospedali del Mozambico, è la prima volta che sento dire che un macchinario viene sequestrato in un ospedale pubblico.
Barby, anche se a malincuore, giunti a questo punto, ti conviene guardarti intorno, tuo figlio è giovane, ha bisogno di "uno bravo" e visto che a Siena si occupano d'altro devi cominciare a pensare di non farci più conto.


venerdì 23 maggio 2008, 20:44
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Messaggio Re: vorrei sapere.....
grazie Barbara tutti cio' che dici è vero...purtroppo ...infatti vorrei sapere che prassi devo seguire x andare alla clinica rugani che dicono che è valida :roll: :? ma penso anche che non è servito nemmeno metterlo in lista a Monza :!: :|

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mamma felice di 3 figli


venerdì 23 maggio 2008, 21:36
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Messaggio Re: vorrei sapere.....
Casa Di Cura Rugani
53100 Siena (SI) - Piazza Matteotti, 33
Tel. 0577 261611
Fax 0577 261653

L'ho trovato sulle Pagine Bianche. Comincia a telefonare qui, esponi il problema e chiedi un appuntamento con un oculista che si occupi di cheratocono. Poi vedi come va.


venerdì 23 maggio 2008, 22:18
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Messaggio Re: vorrei sapere.....
tante grazie Barbara......lunedi' chiamo e poi ti faccio sapere come è andata....ciao :D :D :D :D :D :D

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sabato 24 maggio 2008, 7:17
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Messaggio Re: vorrei sapere.....
Meglio aspettare una cornea giovane....
Già il trapianto non dura in eterno,
ma se la cornea è giovane, adatta al trapianto,
è meglio.
Monza è l'unico centro con la Clean room.
Più si è giovani più occorrono certezze.
_________MaxMax


sabato 24 maggio 2008, 23:33
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Messaggio Re: vorrei sapere.....
MaxMax ha scritto:
Meglio aspettare una cornea giovane....
Si ma il figlio di barby aspetta da oltre un anno, se va avanti così diventa anziano anche lui :(


domenica 25 maggio 2008, 0:37
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Messaggio Re: vorrei sapere.....
x maxmax....è vero che è meglio aspettare 1 cornea giovane ma non è possibile tutto questo tempo...secondo me mi hanno tano preso x il c..o.... :D

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mamma felice di 3 figli


domenica 25 maggio 2008, 17:11
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Messaggio Re: vorrei sapere.....
quoto Barbara :lol: :lol: :lol: comunque prima di telefonare alla clinica ho provato a guardare nel sito....indovinate....ho trovato il nome e l'e-mail del prof.Leccisotti Antonio allora gli ho subito mandato 1 e-mail dove gli ho spiegato tutta la storia e lui appena dopo 2-3 ore mi ha risposto :D :D :D :D dicendomi che loro si "servano" dalla banca degli occhi di Lucca e che devo portarlo la 1 volta a fare la visita da lui....dopodichè ha aggiunto la parcella dovuta a lui(1 miseria se penso a quanto mi hanno sempre preso)e delle date x operarlo che dovrei decidere io ...ma vi rendete conto???ora ripenso a tutto e mi rendo conto che dai dirimpettai(non ricordo da chi ma qua sono stati chiamati cosi')ho perso tempo,soldi e mi sono presa pure delle belle arrabbiature :!: :!: :!: :!: lunedi' telefono in clinica e prendo subito l'appuntamento .....spero che sia la volta buona :!: vi terro' aggiornati....ciao e grazie ancora a Barbara :wink:

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domenica 25 maggio 2008, 17:20
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Messaggio Re: vorrei sapere.....
Ieri ho telefonato alla Clinica Rugani e ho preso 1 appuntamento x la 1 visita ....il 4 giugno (praticamente subito :!: ) e poi a seconda di come va la visita e le "analisi" lo operano ....(loro dicono che dopo la 1 visita ti fanno scegliere la data che piu' ti torna meglio x fare il trapianto) Sto' pensando molto a questa cosa ma specie alle vicissitudini che ho avuto dal policlinico e mi faccio tante domande ,tante cose non mi tornano :!: qua' dicono 1 cosa e di la' 1 altra ...lascio a voi il vostro pensiero... :roll: :cry: io ho il mio e chiaramente non è da dire (sarei troppo cattivella) :twisted: :!: :!:

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martedì 27 maggio 2008, 6:38
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