spero di no soffro di mal di testa fino dall'adolescenza e sono un Aulim dipendente tra vista e stress ......sono c...i
se ci fosse una correlazione ora io sarei al 145 stadio con una cornea come il naso di pinocchio

hhahahah jordan, mi fai morire continui a fare delle domande e noi non ti diamo udienza perchè siamo impegnati a scannarci
Allora, andiamo per ordine

Devo dire che a me capitava spesso, almeno una volta la settimana, fino a prima di sottopormi all'ultimo intervento. Nell'ultimo mese e mezzo mi è capitato solo un paio di volte. Bisogna però tenere in considerazione che adesso sono ancora convalescente, non faccio praticamente un cavolo quindi non ho neanche occasioni per farmi venire il mal di testa. Bisognerà vedere quando ricomincerò a lavorare e per allora saprò essere più precisa.
Io ho sempre pensato che il mio mal di testa dipendesse dalle LAC o comunque da qualcosa inerente alla vista. Una volta però ho chiesto all'oculista se poteva essere così e ma mi ha guardata un po' stranita (per la serie:"Che cavolo stai dicendo??" )

Ferma restando la mia convinzione che fin quando si possono adottare soluzioni alternative che riescono a "tenere a bada" al problema (nel nostro caso, nell'ordine, occhiali e LAC) è meglio non sottoporsi ad interventi chirurgici, penso di poter dire che per la riuscita di un intervento sia fondamentale un buon chirurgo; purtroppo però l'intervento effettuato da un chirurgo bravo ed esperto non costituisce di per sè una garanzia.
La riuscita di un intervento non dipende ovviamente dalle persone che si sottopongono all'intervento (le quali, in genere, durante l'intervento, se non dormono sono sedate ); sicuramente però quando ci resocontano le loro situazioni non possiamo sapere se riportano fedelmenti i fatti e se sono abbastanza obiettivi nel valutare il quadro globale del loro post-intervento
Una cosa che può fare il paziente per contribuire riuscita dell'intervento (almeno nel mio caso... c'era scritto anche sulla liberatoria che mi hanno fatto firmare prima di essere operata) è fare una buona convalescenza, senza strapazzarsi, senza fare sforzi e senza affaticare gli occhi; ovviamente neanche una buona convalescenza è una garanzia di riuscita

Si, io tutti (anche mi riservo per quanto riguarda le macchie bianche sulla cornea) a volte anche più di uno contemporaneamente e a volte anche tutti insieme
Negli ultimi 2 o 3 anni è stato veramente difficile convivere con la LAC (così come era stato difficile tollerare l'altra prima del precedente trapianto) ma ritengo doveroso dire che fin quando non mi hanno dato problemi, ho avuto grandi soddisfazioni dalle LAC

Da quel che ho capito (correggetemi se sbaglio )c'è una tecnica in via di sperimentazione presso l'Università di Siena che consiste nell'utilizzare la riboflavina associata a raggi ultravioletti. Pare che questa sinergia possa rendere la cornea più resistente e rallentare l'evolversi della malattia
Poi mi pare che da qualche anno la ricerca a livello di cellule staminali stia procedendo in modo tale da costruire una intera cornea in laboratorio.
Direi che queste sono le novità di rilievo ma lascio la parola ai miei "illustri colleghi" che ne sanno moooltooo di più

grazie tanto per le risposte, avevo tante domande arretrate!!!!!!!!! cmq i mal di testa li avevo gia ma ultimamente sn diventati insopportabili!!!!!!!!!

ciao luigi 16 anni

emicrania--emicrania a grappolo--cefale--cefalea tensiva--emicrania oftalmica--emicrania vasocostrittiva--cefalea neurovegetativa
cefalea premestruale--sinusite--cefalea ipertensiva--- cefalea ipoglicemica



queste son quelle che ricordo a memoria ma ne esistono molte altre, e tutte riconoscono cause sintomi e decorso diversi.
credo sia impossibile associarle al ck, mii sento di escluderlo sicuramente
almeno per quanto riguarda un coinvolgimento diretto nella patologia.


certo il difetto visivo non corretto può dare una forma di emicrania,in soggetti predisposti, ma in questo caso e conseguenziale alla malattia.

io comunque non ne ho mai sofferto anche se ho una differenza di visus
tra i due occhi molto marcata.

uauuuu barbara complimenti per l'avatar...........

due splendidi occhioni nuovi nuovi di carrozzeria!!!!

Bella frase, complimenti.
In pieno spirito di discussione forum.



Qua stiamo diventando tutti dottori, ma allora a qualcosa il forum serve...


Saluti,
STEFANO

Ma che nuoviiiii! Sono usati! C'è solo da sperare che si tratti di un buon usato
L'avatar però è un tantinello inquietante... così come è inquietante il fatto che io vada in giro con delle cornee appartenute a persone ormai passate a miglior vita

Beh.. siamo in vena di ironia stasera..
si da il caso che leggere sempre la stessa PAPPA
"sono stato da.. bla bla bla
ora vedo bla bla bla..
ringrazio il Dr. per avermi ridato la vista bla bla bla.."

per me NON SI CHIAMA DISCUSSIONE

soprattutto se poi ogni volta che si PONE UNA QUESTIONE non si rivece nessuna risposta, nessuna collaborazione..

Se poi vuoi provocarmi ulteriormente sono pronto a spiaccicarti davanti tutte le testimonianze degli operati di Miniark così poi mi spieghi se ti sembra normale che persone provenienti da luoghi così lontani, ambienti così diversi si esprimano in maniera così simile (e spesso con frasi così identiche).

Quindi cosa vuoi dire? che tutte queste persone sono "pilotate" a parlare bene dell'operazione? Magari si passano anche una fotocopia del discorso post operatorio per poi inserirlo sul forum???
O forse gli operati hanno poca fantasia nel descrivere un intervento e un decorso post operatorio che per molti versi è comune?
A me è passata la voglia di narrare i miei miglioramenti o problemi post operatori, intanto non servono più a questo punto. Posso solo continuare il mio percorso, tenere duro e se tra dieci,venti,trenta anni avrò la fortuna di poter raccontare la mia esperienza lo farò, ma non di certo su un forum visti i precedenti...

Anche se non credo nei miracoli, anzi nel mio "vocabolario" non esiste proprio, avrebbe più senso parlare di miracolo, ritornare a vederci bene o quasi dopo un'operazione (di qual si voglia tipo) che parlarne per (la cronaca attuale ce lo dimostra...) una statua vista camminare...

Un saluto a tutti,
STEFANO

Cosa vuol dire "COLLABORARE IN MANIERA SERIA"? Forse che noi operati di mini ark non siamo seri?
Collaborare in maniera seria???? Ho scritto più volte di associarci, lo fanno tutte le persone adulte che vogliono fare qualcosa, ma da questo orecchio nessuno ci sente.
Parlare di mini ark non va bene??? Non serve? E' meglio astenersi???
Caro Scaistar, così non ci siamo. Il sito è tuo, fai come credi, ma abbi il buon senso di cambiargli nome. Invece che "cheratocono.tk" io proporrei "cheratocono.scaistar.tk". Non vorrei che qualche neofita, inbattendosi nel tuo sito, sia portato a credere che le discussioni, "depurate" secondo i tuoi principi, siano il pensiero di tutti i malati di cheratocono.

Per quanto riguarda il mal di testa.. anch'io ne soffro, e da test kinesiologici risulta dipendere in parte anche dalla mia vista. Mi sembra ovvio, e qualunque oculista può confermarlo.
Saluti... Aki

Caro AKI.. ti ringrazio del consiglio, ma ne ho già registrato uno a pagamento con "scaistar".

Parlavo di "collaborazione", non di "Associazione". Se ti riferisci alle mie orecchie, mi sa che ti sbagli di grosso.. visto che un anno fa.. senza questo sito... manco una parola potevi scambiare, quindi, in quanto a spirito d'iniziativa e volontà sono l'ultimo a cui potete fare prediche.

Avevo già iniziato a pensare a un Associazione, ma visti gli eventi, ho preferito rimandare. Questo non significa che non sto combinando niente, anzi.. ci STIAMO (io ed altre persone che considero SERIE) muovendo in tutte le direzioni per combinare qualcosa, e probabilmente ad Ottobre avremo i primi frutti.

Ma poi.. a cosa VI serve l'ASSOCIAZIONE? A contribuire economicamente? Credete che mi serva questo per mandare avanti il sito???
Abbiamo bisogno di persone non CHIACCHIERE.
E quanto dico COLLABORAZIONE intendo questo.

Caro STE, il tuo POST iniziale era "I DOTTORI NON FANNO CHIAREZZA.."
Com'è andata a finire? Hai avuto risposte? Chiarezza?
NO!!! Assolutamente NO!!!
Dobbiamo solo poter leggere le vostre belle frasi incoraggianti (magari per chi si avvicina disperato a questo sito, non certo per me) ma a parte questo.. NIENTE! NON CI E' DATO SAPERE NIENTE!

Credi davvero che grazie alle vostre "NARRAZIONI" potremo ottenere qualcosa di più???



Siamo alle solite... il padrone è brutto e cattivo...!!!
Perchè hai tralasciato la seconda parte del testo???

Se invece avete voglia di COLLABORARE IN MANIERA SERIA allora sono qui pronto ad aprirvi ogni strada, a darvi tutto lo spazio che volete, a pagarvi IO LE VISITE per avere eventuali riscontri esterni, altrimenti... è solo un'altra inutile istigazione alla discussione.

Mi sembra che se è vero che il sito è "mio", non vi sto negando cqm nulla..

Sapete cosa credo???
Credo che se qualcuno in questo momento mi restituisse la vista... (senza nemmeno arrivare ai "miracoli" narrati da alcuni di voi) farei di tutto per avere spiegazioni da chi mi disse "Non è possibile", "non si può", "lascia perdere"...
ma si sa (E SI VEDE)... qui siamo in pochi AD AVERE VERAMENTE VOGLIA DI FAR QUALCOSA

ok scaistar prenderò una laurea apposta per poterti aiutare nel forum cmq cosa intendi per "collaborazione seria" e " voglia di fare qualcosa"? che si deve fare? illuminami dall'alto della tua saccenza.

io sono entrato in questo 4um solo per aver risposte su alcune domande e per condividere la mia esperienza con altre persone ma cazzarola è pesante se ogni giorno arriva un tizio o un altro tizio e ci vuole come tanti robottini tutti seri distinti con un linguaggio forbito da dottore grrrrr qui non siamo tutti dottori ok? e parlando personalmente io non ho il tempo ne la voglia di sbattermi per far qualcosa a persone come te che dal 2 al 3 non fanno altro che sclerare quando dovresti essere il primo a dare il buon esempio.....

1) puoi segnalarmi in quale messaggio ho chiesto di volervi "come tanti robottini tutti seri distinti con un linguaggio forbito da dottore" ??

2) Segnalami dove ho detto che ammetto solo "laureati "o persone che abbiano conoscenze in materia

3) Segnalami dove ho detto che DEVI fare qualcosa per ME

Poi alla fine.. .scrivimi 2 pensieri tuoi personali... e chiediti come mai
ho deciso di "sclerare", tradurre pagine, cercare informazioni, raccogliere dati, mettere insieme persone, confrontare pareri anche dall'estero..

CHIEDITI pure come faccio a fare questo non avendo una LAUREA in OCULISTICA

Chiediti cosa avresti trovato a DICEMBRE 2004 prima della pubblicazione di questo sito...

Chiedi a te stesso "COSA HO FATTO IO PER GLI ALTRI?"... e "COSA HO INTENZIONE DI FARE?" (a parte CRITICARE l'operato altrui)

Cy nn sono d'accordo con te! (e questo nonostante il tuo modo di parlare mi piaccia moltissimo)

Non mi pare che il nostro "padrone di casa" abbia kiesto nulla di tutto ciò ke dici ...mi pare invece che lui chieda, come molti altri, qualche riscontro che abbia un senso alla "massa dei pazienti" operati con mini ark oltre che tante parole.

Magari non è umanamente possibile averlo ...che ne so ..pero' lui ha ragione quando dice che oltre che i pro..si dovrebbe avere informazioe anche dei contro.


E' sicuramente vero che se non ci associamo o ci aggreghiamo ad altra associazione andremo poco avanti...specialmente se i temi di tutte le discussioni si concentrano su i vataggi e gli svantaggi della mini ark o se parlare qui deve diventare una roba ..dove ognuno difende a priori il suo punto di vista e la sua libertà!!!!!

che noia!!! mi sembrate i tifosi del genoa e del messina ke invece di prendere a pugni di digenti ke gli hanno fregato soldi e tempo .....fanno le manifestazioni x far tornare la squadra a giocare

Io vorrei parlare di riblafovina, delle nuove ricerche, sentire cosa ne pensate degli anellini, riuscire a capire se ..oltre ke il kerakotono avete qualke altra cosa in comune........e magari allarGARE IL SONDAGGIO, FATTO IN MODO SERIO ANKE AI NS. COLLEGHI STRANIERI.
o VEDERE SE QUALCUNO L'HA GIà FATTO!!

Sinceramente mi importa poco sapere ke un operato di mini ark è miracolato son contenta x lui ma finisce qui!

Ci dovremmo invece metterci tutti insieme x confrontare le nostra esperiene ma magari pure le skede clinike...

E poi dovremmo andare insieme o da soli a "rompere le scatole"ai dottori ...nn solo oculisti ..per capire meglio

E dopo aver rotto le scatole raccontare tutto qui!

Io da parte mia ..son qui disponible a cominciare.

Ho già raccontato tutto della mia esperienza fino ad oggi ...e fra un mese ..vi raccontero' tutto quel ke è successo a Siena ..e porrò a quei medici tutte le domande ( e di tante che porro' devo ringraziare Scy ) che mi verranno in mente ..e chiedero' loro anke a quali fonti doverse da internet si puo' attingere!!!!

A settembre andro' a farmi visitare dal medico di mio figlio e se dovesse venire fuori ke in qualke modo anke io ho dei problemi di cornea ve ne mettero' al corrente.

Sempre a settempre mi iscrivero' ad un'associazione di ipovendenti che c'è qui a Torino ..chissà che apra qualche strada!!!!

Ogni informazione è importante.

ANCHE SAPERE SE VI "SCRIKKIOLANO LE OSSA" nn ho tirato fuori quell'argomento a caso, c'era un motivo dietro quella domanda....invece mannaggia ha risposto una sola xsona!!!!

Mentre se si tratta di fare discussioni sterili su chi è + democratico, o buono o ineducato o libero ....si scrivono fiumi di parole!!!

Ed adesso basta..............un saluto a tutti ...sono in procinto di andare in ferie ....un abbraccio speciale a Scy, giuseppe, jordan e barbara.

Ci rivediamo a settembre!

Ciao roberta, buone vacanze ... e divertiti