Sul discorso lac ... dato che ci vedi bene ma non le "sopporti" ... potresti provare a sentire un'altro contattologo .... a volte cambiando lente si risolve tutto.
Finche' correggi meglio provare le strade non chirurgiche IMHO.
Anche io son di Torino, per curiosita' finora chi ti ha seguito e chi ti ha prospettato il trapianto ? (se non vuoi fare nomi sei libero di non farli o eventualmente di farli in privato ... )

Non sopportare le LAC con il cheratocono vuol dire non riuscire a tenerle, doverle mettere per forza perchè con gli occhiali non ci si vede un tubo, iniziare a piangere - o perlomeno tenere il più possibile lo sguardo basso mentre si indossano - per smettere quando (finalmente!) si riesce a toglierle . La tua situazione, pur con le sue problematiche, mi sembra ancora piuttosto rosea quindi come dice talpa io, senza nulla togliere al tuo contattologo, mi cercherei al massimo un altro contattologo specializzato in ck che riuscisse a fare un paio di LAC un po' più confortevoli.
Oppure forse quelle che hai hanno solo bisogno di essere riviste e corrette. Certo tu le porti un sacco di ore... non riesci, almeno le sere che stai in casa, a togliertele e a mettere gli occhiali? Per me ormai le LAC sono come le scarpe: entro in casa, mi tolgo scarpe e LAC e metto ciabatte e occhiali . Ci vedo sicuramente meno bene ma se non devo fare lavori "di fino" gli occhiali vanno benissimo.

Io le pause durante il giorno non le faccio e, a dire il vero, ho anche smesso di portarmi dietro litri di liquidi, occhiali e porta LAC ma approfitto di tutti i momenti in cui sono in casa per mettere gli occhiali (visto che adesso ce li ho mentre quando avevo il ck non li possedevo, in quanto non mi cambiavano nulla).
Concludendo, se fai il trapianto rischi di "perdere" con il post-trapianto un anno abbondante della tua vita per poi tornare alle LAC.
I casi sono due dopo il trapianto: o ti accontenti di quello che ti fanno vedere gli occhiali, oppure, se vuoi vedere cose nitide e contorni definiti, devi cercarti un buon contattologo, esperto di ck, che ti faccia due bellissime LAC! Quindi, come vedi, ti ritroveresti "a ripassare dal VIA" ovvero torneresti esattamente al punto in cui sei ora.
Io ho fatto il trapianto in entrambi gli occhi e considero la tecnica del trapianto ancora la migliore per far fronte ad un cheratocono "cattivo", il tuo però mi sembra ancora gestibile. Pensaci bene!

P.S. i risultati sono imprevedibili, io per esempio da una parte vedo 1/10 ad occhio nudo, nell'altro 9-10/10 ma anche questi ultimi sono "sporchi", migliorano un pochino con gli occhiali ma se voglio il massimo del risultato ci vuole la LAC (10/10 in entrambi gli occhi sia pure con un leggero astigmatismo residuo).

ciao, ti dico la mia poi decidi tu, io due anni fa mi sono lasciata convincere facilmente a fare un trapianto lamellare ( pagato di tasca mia) all'occhio sx, senza ascoltare altri pareri e senza pensarci troppo, e c'è da dire che non portavo nè occhiali nè lac e avevo un visus a occhio nudo di 2-3/10. Pensavo che con l'intervento avrei risolto il problema del cheratocono e avrei avuto un miglioramento del visus. A 2 anni dall'intervento, non ti sto a raccontare quanto è stato difficile il post operatorio, ho ad occhio nudo lo stesso visus da correggere con un ulteriore intervento di laser, per mettere poi gli occhiali e forse arrivare a 7-8 /10 senza alcuna garanzia. Se tornassi indietro non farei nulla, e aspetterai il più possibile prima di finire nelle grinfie di qualche luminare che ti prospetta chissa cosa e poi al primo problemuccio ti rispondono male. Pensa che un trapianto "non è una passeggiata" e il recupero richiede diversi mesi di sacrificio.

Mi sembra di capire che i veterani di kc sono per usare le Lac e rimandare il più possibile il trapianto ma la mia esperinza di questo mese non trova riscontro!mi sono rivolta a due esperti così vengono definiti del kc uno su imola e l'altro su bologna ed entrambi a cuor leggero senza neanche troppi controlli ovvero senza neanche una topografiacorneale mi hanno proposto il trapianto!non so se motivati dal fatto che non portando la Lac già da 5 anni (a visus vedo 1/10 e non porto nulla per migliorale la situazione del mio occhio dx perchè fortunatamente il sx è ok),valutano che per me è ormai un argomanto superato, ma mi sorprende questa facilità nel sottoporre a un trapianto una persona senza neanche accennare ad altre alterantive!
a proposito di trapianto ci sono centri che eseguono interventi di trapianto lamellare con laser in convenzione?
perchè mi è stato detto che sia il lamellare con laser sia il crosslinking si eseguono solo privatamente non in convenzione!dal forum ho capito che per il cl la situazione varia secondo le zone d'italia, ma per il lamellare????

Se te lo hanno detto in due qualcosa di vero magari c'è, per sicurezza prova a rivolgerti ad un terzo. Forse non serve la topografia per diagnosticare un cheratocono evidente, ai tempi del mio primo trapianto non mi ricordo neanche di averla mai fatta la topografia corneale, magari non esisteva neanche, eppure se ne sono accorti che ero messa da trapianto . Io sono per affrontare il cheratocono con le LAC fin quando questo non impedisce un'esistenza normale; quando la vita si complica, il vecchio trapianto rimane ancora l'unica soluzione, lamellare o perforante lo decide il chirurgo in base alle condizioni della cornea, non possiamo deciderlo noi. In ogni caso il trapianto è sempre a carico del SSN ci sono pochissime cliniche che lo fanno a pagamento, non so neanche quanto questo sia legale, comunque basta evitarle, non è facilissimo imbattersi in chi fa pagare la cheratoplastica.
Se questi due luminari non ti hanno proposto alternative forse è anche perchè non è che tutte le alternative - posto che possano essere considerate tali - siano percorribili da tutti.Lo hanno sempre detto gli oculisti di aspettare il più possibile e quando era ora di mettersi in lista, se l'ora arrivava, lo dicevano loro . Nel mio caso per esempio, è stato fatto passare troppo tempo tra il trapianto ad un occhio e l'altro (13 anni!) e fin quando non ho fatto il secondo non ho risolto i problemi di fotofobia che mi rendevano la vita impossibile. Potendo tornare indietro quindi non temporeggerei così a lungo ma insisterei (ed otterrei - perchè farei il diavolo a quattro) di fare il trapianto all'occhio destro molto prima. Ma io stavo male, tanto male, non tolleravo più le LAC e cominciavo a dipendere molto dagli altri.
Tu probabilmente non vedi un tubo in un occhio e fai tutto con l'altro, ovvio che ci si accontenta però mi sembra di aver letto che non guidi più, questo è un limite e forse anche per questo ti hanno proposto di prendere in mano la situazione. Se però tu stai bene, il cheratocono non ti dà problemi e non te ne frega niente di guidare, puoi aspettare finchè vuoi.

messa male lo sono credo! spesso se c'è il sole un'occhio lo tengo completamente chiuso e non me ne accorgo neanche, forse non è piacevole per chi mi guarda!!!
l'esperienza lac quasi non me la ricordo, risale al 2003, sarei quasi per riprovare ma non me ne parlano priprio!!!
ho un'altra visita il 3 di giugno...mi piacerebbe vedere su carta lo sviluppo del mio cheratocono!!mi sono già messa in lista per una cheroplastica lamellare tradizionale.l'idea di un corpo estraneo, mi non piace e non ho mai messo piede in ospedale,....c'è sempre una prima volta...ma che debba richiederla io mi convince poco!
Per l'intervento lamellare con laser mi sembra di aver capito che pochi certri lo fanno e non è in convenzione, ti risulta diversamente??

Si lo so, oculisti e contattologi non parlano linguaggi compatibili, non so perchè gli oculisti non se ne capiscono un cavolo di LAC . Si, al massimo ti dicono di provare una lente a contatto e per quanto riguarda l'ottico ti consigliano quello che gli fa pervenire i doni a Natale . Purtroppo in questo settore bisogna fare affidamento sul passaparola o sulla propria fortuna personale. I contattologi esperti in cheratocono sono pochi e capitando tra le grinfie di un incompetente non è difficile ritrovarsi ad odiare le LAC e a buttare velocemente quelle che ci siamo fatti affibbiare, qualsiasi cifra esse siano costate.
Prima di farti fare qualsiasi tipo di intervento ti converrebbe tentare con un buon contattologo, tanto se non si trovano le LAC adatte quelli seri fanno pagare si e no il disturbo e non è obbligatorio l'acquisto. E' meglio mettere in chiaro subito questo punto, appena ci si presenta dal contattologo è meglio dire che in caso di non tolleranza non si garantisce l'acquisto. Già qua avviene una prima scrematura, il contattologo che si intende di cheratocono lo sa che non tutte le LAC sono adatte e potrebbero servire numerose prove, quello che non capisce niente dice che l'acquisto è obbligatorio. In questo caso si girano i tacchi e si va altrove .Non lo so, è una roba nuova, le cose nuove hanno sempre bisogno di essere riviste e corrette, i medici imparano dagli errori sui pazienti . Se proprio devi, vai sul tradizionale, gli interventi che fanno in convenzione negli ospedali vanno benissimo - ovviamente attenzione alle scelta dell'ospedale .

grazie 1000! per il momento sono in ista a Imola e il 3 di giugno ho una visita all'ospedale di Bologna da Fontana che mi dicono dovrebbe essere esperto nel settore!
non ho un contattologo di riferimento a bologna e per il momento ne ho contattato per telefono uno a suo dire molto esperto ma mi ha parlato più di favoritismi e conoscenze per un eventuale trapianto, non ci sono andata..!!!???

Forse non frequenta la gente giusta o forse voleva già "appiopparti" le sue LAC attaccando con la manfrina dei favoritismi . Io di trapianti negli ultimi 18 anni ne ho fatti tre, due a Ravenna e uno a Reggio Emilia, non ho mai avuto favoritismi, non conoscevo nessuno e continuo a non conoscere nessuno .
A Reggio Emilia mi hanno chiamato addirittura prima del previsto, avevano ipotizzato sei mesi e mi hanno chiamato dopo due . A Ravenna la prima volta tardavano un po' e siccome non ce la facevo più ho chiamato IO per sollecitare, spiegando le mie ragioni e "autoraccomandandomi". Dopo una settimana, sarà stato anche un caso, mi hanno chiamata. Perciò se proprio dovessi trovarti "sguarnita" gli ospedali te li indico io , prima però ripeto, sarebbe bene provare due bellissime LAC.

anche io come barbara, un solo trapianto ma nessun favoritismo!
cmq fontana l'ho sentito anch'io come nome, credo sia il responsabile della banca della cornea dell'emilia-romagna. è il chirurgo che ha operato lo sciatore staudacher per la cronaca.

ma tu di dove sei che giri qui in emilia-romagna vicino a me e a barbara?

Io non sono d'accordo x quanto riguarda i favoritismi. ...le regole devono essere x tutti uguali,specie se si tratta di salute Cmq mi rendo conto che purtroppo ci sono e l'ho provato su di me x il percorso che ho fatto x il kc di mio figlio

ho origini salentine, ma vivo a Bologna da 10 anni, e da 1 lavoro a Imola.
non so se organizzate incontri/ uscite di tanto in tanto, ma visto che siamo vicine lo si potrebbe fare!?

veramente neanche io e barbara ci siamo mai incontrate, ma chissà, si potrebbe organizzare!

te l'ho chiesto perchè io un contattologo bravo l'ho trovato a reggio emilia (che poi è lo stesso di barbara), però effettivamente da bologna non è molto comodo...

Ok, ci sono, ho saltato qualche giorno ma...
Ho rintracciato il doc DeCarlo e ho prenotato da lui per i primi di giugno.
Vedremo cosa mi dirà anche lui.

Intanto un sentitissimo grazie a tutti per le risposte e il calore che mi avete dato, è sempre bello sapere che non si è soli, e non intendo dire "mal comune mezzo gaudio" il kc è qualcosa di poco gaudiente ... sempre.

mi rifarò sentire appena avrò nuove .. buone spero.

Ciao
Gio

io sono nuovo. la mia diagnosi è fresca di stamattina. sono 10 ore ke studio tuttoil possibile sull'argomento.
credo di aver capito ke la cosa migliore da fare sia la cross linking.
45 minuti e poi due settimaa di paranoie ed è fatta. si stabilizza tutto e nel 65% dei casi migliora anke. la tua situazione mi sembra ideale. colla cross linking con gli okkiali ti stabilizzi sui 9/10 in uno e 7/10 dall'altro cogli okkiali.
e forse gli okkiali puoi toglierli anke perkè il laser per la croslinking interviene su miopia e forse ti stabilizzi suqueivalori senza bisogno di utilizzare gli okkiali.
gente il trapianto è una cosa seria. anni di immunosoppressivi e cose simili. la cross linking è in continua sperimentazione e mi sembra ke col tempo la tecnica nn possa ke essere perfezionata. io sono fresco de kc però stamattina ero distrutto e ora veo un pò di luce.. un pò sfocata ma la vedo!!