Salve a tutti!
Sono una new entry. Mamma in ansia di ragazzo di quasi 13 anni, a cui è stato diagnosticato un cheratocono all'occhio sx che a giugno del 2007 non c'era e a febbraio era già al 3° stadio.
Lo stesso superesperto Dr. Vinciguerra, (Humanitas Milano) da voi tutti conosciuto o di nome o di fatto, è rimasto abbastanza allibito.
Vi risparmio le varie visite ed i vari iter che avete "sopportato"anche voi, per dire che ciò che mi stupisce è la difficoltà di repererire informazioni.
Solo grazie a questo sito sono riuscita a capire meglio un sacco di cose...
Mi è stato prospettato il famoso Cross Linking, ma vista la giovane età, non mi garantiscono il successo.
Tra l'altro vivendo a Trieste mi devo spostare a Milano ogni volta.
Se avete notizie su professionisti nella zona FRIULI o VENETO che sono esperti in cheratocono e che effettuano il cross linking, please rispondetemi.
Fin'ora ho scoperto che: a Mestre la Bohm e company non lo fanno; a Padova sì ma non su ragazzini così piccoli; a Conegliano c'è un certo Dr. Prosdocimo che devo ancora contattare. Un messaggio di Susy mi segnala la dottoressa Busatto a S.Donà del Piave.
Visto che il Vinciguerra mi ha già detto che anche il dx probabilmente subirà la stessa sorte, devo fare presto e in un posto accessibile logisticamente, poichè i controlli immagino saranno numerosi da qui in poi.
Qualcuno ne sa di più?
Grazie a tutti
Arianna

Ciao ho anche io un ragazzo della stessa età del tuo con un cheratocono bilaterale a progressione molto veloce che ha fatto il cross linking a novembre ad un occhio e a febbraio all'altro. Se vuoi saperne di più la nostra storia è sul forum "una mamma". Capisco perfettamente cosa provi anche per noi è stato difficilissimo e lo è ancora, anche se adesso lui è più sereno. Purtroppo noi siamo di Torino e la fortuna ha voluto che l'oculista che lo seguiva stesse studiando la malattia e il cross-linking. Mio figlio è stato il primo caso in Piemonte a fare il trattamento........ Avevamo cercato altrove ma era troppo piccolo, nessuno glielo faceva :!!!!!
Se hai bisogno di qualsiasi informazione chiedi pure, qui siamo tutti ben felici di dartene.
Ciao
Silvia

ciao,

io sono stata operata (trapianto) a mestre dalla dottoressa Bohm e anche se lei non fa il cross linking una visita da lei ve la consiglio perchè è davvero una persona competente ed esperta.

Personalmente io mi sono trovata molto meglio con lei che con Vinciguerra, con cui invece ho avuto una brutta esperienza.

In bocca al lupo e un saluto a Trieste dove ho studiato alla Sissa qualche anno fa..

io sono seguita dal dottor Rinaldi che ha lo studio a Pordenone e mi pare anche a trieste

In effetti anche a me il Vinciguerra non è piaciuto granché, (e manco a mio figlio) ma al momento rimane il posto più accreditato e più vicino a Trieste per il cross linking. Il cheratocono sta progredendo di mese in mese ed è già al 3° stadio quindi non ho moltissimo tempo.
Per la Bohm il primo appuntamento disponibile in privato è in agosto, quindi la terrò in considerazione per il futuro.
Ho comunque scoperto ieri che la macchina per il cross ,ce l'ha l'ospedale di S.Donà del Piave, ma non ho altri riferimenti utili e non so che esperienza hanno.
Tra l'altro il fattore età incide moltissimo perchè in qualche ospedale mi è stato risposto che su pazienti così giovani in Italia non si fa.
Il Vinciguerra mi ha chiesto una OCT che faremo la prossima settimana, poi si esprimerà.
Grazie a tutti per le info.

P.S. la visita dal Vinci è perfettamente descritta da Keratokenny, e concordo sull'odiosità dell'assistente "bionda" che ha un pò "maltrattato" il pargolo (al momento ipersensibile sia per età critica che per situazione contingente) confondendolo un pò.
La professionalità è indubbia, il lato umano ......no comment.
Per fortuna siamo una famiglia in cui si pratica quotidianamente l' IRONIA e l'AUTOIRONIA e sono riuscoita a sdrammatizzare la faccenda, perché mio figlio quando è uscito da lì, mi ha detto che voleva farsi seguire altrove!!!!

Inanzitutto ti do il benvenuto come mia consuetudine quando c'è una newentry,ma non ti devo nascondere che il tuo messaggio mi ha messo un pò in ansia,perchè anch'io ho un figlio di 11 anni che porta gli occhiali perchè ipermetrope.
La mia paura e che possa evolvere in kc,come me.


ciao da magghy

A parte il lato umano assolutamente carente (nel mio caso quando avevo 19 anni mi aveva detto senza mezzi termini che avrei dovuto fare il trapianto nel giro di un mese d'urgenza perchè se no rischiavo la perforazione della cornea e vi risparmio cosa mi ha descritto sarebbe successo nel caso di perforazione), io ho dei dubbi anche sulla professionalità di vinciguerra. mi spiace essere in questo una voce fuori dal coro, ma a seguito della visita di cui sopra, in cui mi aveva detto che la mia cornea era sottile solo 40 micron ho scoperto che si era basato solo sulla topografia (che nel mio caso non era affidabile) senza neanche dirmi che si poteva fare anche una pachimetria a ultrasuoni per verificare lo spessore. Cosa che mi hanno detto e fatto a Mestre, dove a farmi il trapianto hanno aspettato ben 8 anni. 8 anni stra.guadagnati perchè allora mi avrebbero sicuramente fatto una perforante e non una lamellare e oltre tutto penso che allora non sarei stata pronta ad affrontare i casini post-operatori che poi ci sono stati.

Ovvio che questa è la mia esperienza e in giro (e anche qui sul forum) tutti parlano benissimo di vinciguerra. nel mio caso però si era sbagliato. Può capitare a tutti e forse anche a Mestre poi hanno sbagliato qualcosa, ma almeno dalla dottoressa Bohm mi sono sempre sentita ascoltata e soprattutto considerata anche come persona, non solo come paziente. Per me questa è ancora una cosa molto importante.

Un abbraccio e in bocca al lupo!

Non è comodo - ma da Trieste non è comodo quasi niente (!) - però se vi interessa a Trento fanno il cross linking in convenzione...

Mi dispiace averti messo un pò d'ansia, ma sai, non vuol dire....noi per quel che ne sappiamo, non abbiamo casi di kc in famiglia....dalla mia parte ci vediamo benissimo tutti, mentre da parte di mio marito hanno problemi solo di miopia.
Per quanto riguarda il Vinciguerra, non so proprio cosa dire...sono molto confusa....ho deciso di non far caso al "contorno" ma spero che almeno sia bravo...d'altronde mi ha confermato pari pari ciò che già il nostro oculista di fiducia ci aveva anticipato (oculista che anni fa ha operato mio marito per la miopia e che è eccezionale da tutti i punti di vista).
Vorrà dire che quando avrò tutta la documentazione in mano, la farò vedere a qualcun altro prima di agire....
Purtroppo tutti possono sbagliare...pensa che a mia suocera, uno dei migliori oculisti di Roma, il più "quotato" all'epoca del suo intervento, le ha sbagliato una semplice cataratta!!!!!con delle conseguenze poi durate anni !!!
Comunque grazie!!!
Arianna

Ciao Silvia,
mi trovo nella stessa tua situazione e cioè, mi pare di capire che l'età del pargolo incida molto sulla decisione di fare o non fare il cross linking da parte dei medici. Tu sai qualcosa in più? Ti hanno spiegato perché non volevano farlo? E' un motivo solo burocratico (cioè non vi è l'autorizzazione del Ministero) o si hanno dubbi sull'efficacia a 13 anni?
E intanto come procede per tuo figlio? Hai avuto problemi e /o miglioramenti?
Scusami la raffica di domande, ma credo tu possa immaginare ciò che stiamo vivendo, anche perchè l'entusiasmo iniziale per le lenti è già scemato, visti i problemi di intolleranza che gli danno a scuola e in altre occasioni "sociali" , che lo rendono nervoso ed irritabile: tutto ciò è contagioso purtroppo per noi tutti!
Al momento il medico sta valutando e valutando...mi ha chiesto di effettuare la terza visita (per mio figlio però è la sesta) per capire se intervenire con il cross o no. Qualcuno mi ha consigliato di andare direttamente a Dresda dove sicuramente lo,praticano da anni su bambini anche piccoli,ma io non so che fare.
Grazie per le informazioni che mi potrai dare
Arianna

da quanto tempo ha le lenti tuo figlio? io ci ho messo quasi due mesi per abituarmi!

Ciao Arianna,
l'oculista che segue mio figlio si era informato per il cross-linking ma i medici che aveva contattato hanno reputato fosse troppo piccolo (forse non avevano mai avuto pazienti della sua età). Purtroppo il suo cheratocono aveva una progressione rapidissima e in un anno è peggiorato tantissimo. Capisco perfettamente come ti senti, si instaurano mille problemi soprattuto perchè è già un'età difficile. Lui non ha mai messo le lenti. Noi siamo molto lontani se no ti consiglerei di contattare il nostro oculista che è professionalmente e umanamente una persona eccezionale. Ha seguito mio figlio come fosse il suo!!!!
Adesso a 3 mesi dal 2° occhio e a 7 dal 1° la situazione sembra essersi stabilizzata, anzi ha recuperato leggermente la vista. Infatti l'occhio sx è passato da 5 a 6/10 con gli occhiali e il destro da meno di 3 a circa 5/10 con gli occhiali. Non è tantissimo però rispetto a prima........ Lui è tranquillo e soprattutto più sereno.
Di qualunque cosa tu abbia bisogno chiedi pure e se ti sembra necessario possiamo metterli in contatto, mio figlio ha un indirizzo messanger, magari si parlano e si aiutano a vicenda.
Ciao
Silvia

Ciao Silvia, purtroppo la nostra esperienza è stata diversa: l'oculista che lo seguiva da qualche anno per la miopia (lui porta gli occhiali da quando aveva 9 anni) dopo aver diagnosticato il cheratocono, ci ha prescritto le lenti a contatto, senza farci modificare quelle degli occhiali. Con il risultato che quando non tollera le lac, vedendo poco e male con gli occhiali, l'occhio se ne va per conto suo e sta divenendo strabico. Ci ha quasi sgridati, quando ci ha visti agitati, dicendoci di non "drammatizzare" e ci accennato all'esistenza del cross linking senza indirizzarci da nessuna parte. In pratica , dopo averci indicato una contattologa capace e paziente, ci ha abbandonati a noi stessi.
Tutto quello che so, l'ho scoperto grazie ad ore passate a navigare su internet.
Ti ringrazio per le tue informazioni: qui andiamo a giornate, e forse la fine dell'impegno scolastico migliorerà un pò le cose.
In realtà il nervosismo è imputabile proprio all "età difficile".
La prossima settimana saremo di nuovo a Milano e forse sapremo qualcosa di più sulla possibilità di intervenire o meno, dipende dalla velocità di progressione.
La tua idea di metterli in contatto mi sembra ottima, soprattutto se dovrà sottoporsi al cross. Assicurati però che tuo figlio ne abbia voglia.
Ciao e ancora, grazie.
Arianna

Scusa Maria Chiara se non ti ho risposto prima, stò mese di maggio è una tragedia già normalmente, adesso con l'adolescente nervoso...ancora peggio.
Mio figlio usa le lenti da marzo. All'inizio sembrava tollerarle benissimo, poi ha cominciato ad avere bruciori e fastidi. Credo che sia imputabile però ai pollini e polveri primaverili. Infatti il vantaggio di questo tempo infame piovoso è che va un pò meglio. Trieste è una città "ventilata" e facilmente ti entra qualcosa negli occhi, anche senza lenti. Ora l'abbiamo fornito di occhiali da sole per protezione.
Ciao!
Arianna

ciao arianna se ti puo essere di conforto a me a 12 anni avevano gia trapiantato la prima cornea e a 15 la seconda
ora di anni ne ho 42 e con gli occhiali ci vedo decentemente
spero davvero che tuo figlio superi questi momenti difficili e te con lui..una cosa abbastanza certa è che dovrete imparare a conviverci ma le tecniche di oggi danno risultati notevoli...in bocca al lupo

Un benvenuto anche da me, putroppo non so cosa dire, unico consiglio visto che sei vicina a Mestre una vistita da Elisabetta Bohm la farei.