Benvenuta anche io sono la mamma di 1 ragazzo con il kc ma 1 po' piu' grande del tuo cmq in bocca al lupo .....a questa eta' è difficile fargli capire ...mio figlio era sempre nervoso prima del trapianto ....ora fatto cio' è piu' tranquillo....era stufo delle visite e di tutti gli esami da fare,ogni volta era 1 guerra x farlo venire...ora invece è il 1 primo a ricordarmi che in quel determinato giorno dobbiamo andare

Buongiorno, sono un'ulteriore mamma in pensiero per il figlio 13enne. A Lorenzo è stato diagnosticato il cheratocono ad aprile, per ora non mi hanno fatto particolarmente preoccupare, a parte dirmi che prima o poi ci vorrà il trapianto! Io sono di Mestre e qui l'ho fatto visitare, ma di cross linking non ne parlano proprio, d'altra parte è il regno dei trapianti! Vi prego segnalatemi gli ospedali dove effettuano il cross linking, se avete anche numeri telefonici, e possibililmente di ospedali pubblici, perchè con quello che si sente delle cliniche convenzionate non sono molto fiduciosa..è una promessa del basket, non posso dirgli che non potrà giocare più....

infatti nn dovrai mai dirglielo !!!!!

io di strutture x il CL lì in zona nn ne conosco ma vedrai che qualke esperto del forum ti darà il consiglio giusto.

Per il resto ci sono diverse valide alternative x uno sportivo con CK...quindi...no problem.

Spero ke Betty ti dia le infos su uno sciatore conico ke ha vinto ( se nn erro ) la medaglia d'oro alle olimpiadi !!!!!

Pensavo di andare a Siena, qualcuno sa darmi un contatto? Grazie ancora, Serena

Nella foga ho dimenticato di dire che mio figlio ha un gemello omozigote, che visitato presenta solo un leggero iniziale difetto, sempre all'occhio dx, che è quello + interessato nell'altro fratello.. potrebbero essere oggetto di studio x la presunta ereditarietà!?

che io sappia di CL per i tredicenni non se ne parla. comunque…
troverai sicuramente posti più vicini, ma a un'ora d'aereo c'è il policlinico di bari.

Salve a tutti!!!!
Mi dispiace non aver risposto prima, ma ero proprio a Milano ad effettuare il CL a mio figlio!!!!
E' andato tutto bene e metterò a disposizione la sua esperienza nella sezione CROSS linking dopo il prossimo controllo, lunedì 21 luglio.
Che dire? Abbiamo deciso di tentare perchè mi pareva che non ci fosse nulla da perdere, visto che il suo occhio sx ci vede solo 1/10 al momento.
Devo dire che avendo assistito al trattamento ( credo che essendo minorenne, il prof. l'abbia ritenuto necessario) e nonostante l'apprensione inevitabile di veder sottoporre tuo figlio a tale manovra, non è poi così spaventoso come appare talvolta dalle descrizioni.
Poi ogni cosa è soggettiva....mio figlio è stato bravissimo, ha saputo autocontrollarsi nonostante la fifa, e io ho avuto modo di parlare con il prof., rivalutandolo un pò.
Il dolore è durato circa due giorni, ma tenuto a bada con antidolorifici.
Al 3°/4° giorno stava già molto meglio.
Ovviamente per capire se vi è un qualche risultato bisognerà aspettare dei mesi.
Vi terrò aggiornati, e spero di essere utile a tutte quelle mamme, che come me, sono in ansia per questa "cosa" che ci ha colpiti tra capo e collo.
So che bisogna imparare a conviverci, ma ci si riesce solo a fasi alterne.
Arianna

P.S. per Serena: ti ho spedito un mp

Salve, grazie innanzitutto a chi mi ha risposto via MP, e poi volevo chiedere se qualcuno ha informazioni sul cross-linking fatto a Trento o Conegliano nell'ospedale pubblico: mi sembra strano che nessuno si sia rivolto a tali strutture, ci sono forse problemi?

Buongiorno! effettuato cross linking a Lorenzo il 9 settembre a Trento, in ospedale pubblico, tutto bene per ora, ripresa velocissima anche nel giocare a pallacanestro, senza fastidio alcuno..speriamo bene, ora controllo il 3 ottobre. segnalo che anche all'ospedale di Conegliano Veneto (TV) si effettua il trattamento.
Saluti a tutti

ciao!anche a me il kc è stato diagnosticato a 13 anni (ora ne ho 20) e tra l'altro non avevo mai messo gli occhiali prima..vi posso dire che mi è stato consigliato il dott. Lovisolo di Milano , il quale ha è stato uno dei primi in italia ad impiantare gli INTACS, e io sono dunque stata una delle sue "cavie"e sono ben contenta di esselo stat poichè ho recuperato parecchi decimi..Questa mi han detto è l'operazione più adatta per chi prende la malattia in giovane età:io prima dell'intervento vedevo 1/10 con l'occhio dx, ora con le lenti arrivo a 5/10, e credetemi è davvero bello quando vai dall'oculista per un controllo vedere sempre qualcosina in più!!!!!
auguri ad entrambe le mamme e ai vostri figli (scommetto che siete più preoccuopate voi di loro, almeno, io all'inizio non riuscivo a rendermi bene conto delle conseguenze che la malattia poteva avere!!

elena

Io sono di Torino e sono stato operato (trapianto) dalla dott.ssa Franch a Mestre nel 2004. A parte la distanza (500 km ...) mi sono trovato benissimo e ad oggi non ho nessun problema.
La visita l'avevo fatta alla Banca degli occhi di Mestre (http://www.fbov.it/it_index_servizi_la_ ... ca-27.html) dal dott. Ponzin. Io ti consiglierei di chiamarli e di spiegargli tutto, sicuramente ti sanno indirizzare per il meglio, sono disponibilissimi e preparatissimi.
P.S.: ogni situazione e persona è diversa però per la mia esperienza in Veneto la sanità è un paradiso ...
ciao
Lino