E perché dovresti fare il cross linking su una cornea trapiantata?
Dopo il trapianto, il tuo amico kcono non dovresti averlo più!

Sussistono magari altri problemi ma almeno quello non c'è più..............

si, forse credo di aver capito male... forse vuole farmi un intervento sulla cornea trapiantata per eliminare l'astigmatismo che sta aumentando dopo 7 anni dall'intervento...

Guardate, ho letto questa discussione, e non dò tutti i torti a Very, assolutamente, perchè pure io quando ho appreso questo discorso della durata di una cornea trapiantata non certo analoga a quella di una cornea originale sana sono rimasta malissimo, e non direi affatto che non c'è nulla di cui preoccuparsi (insomma, guardiamo anche in faccia la realtà, non è certo una cosa del tipo: "I piedi mi sono cresciuti, queste scarpe non mi vanno più bene, devo prendermene un paio nuovo"...) tantopiù poi se è vero che ad ogni trapianto che l'occhio subisce il rischio di rigetto aumenta.

Hai ragione Giulia....purtroppo però quando affronti tutto il percorso ti accontenti anche un pò e io per ora il laser non lo farei....certo che dalla tua ottica è tutto diverso e ti capisco.....

io sono d'accordo con marta... A me per esempio all'ultima visita hanno detto che volendo il laser sulla cornea trapiantata potrei farlo. Ma francamente, ora che ho raggiunto un equilibrio con la mia lac nonostante il mio visus a occhio nudo di 1/10 finchè riesco a non farmi toccare l'occhio sono più contenta...

secondo me dopo il trapianto la prospettiva cambia. soprattutto se hai avuto qualche problema nel post come è successo a me e marta: impari che meglio non svegliare il can che dorme e che in medicina purtroppo nessuno ti dà mai certezze!

Proprio così...il trapianto ti cambia proprio la prospettiva!!!!

Ed è proprio ai problemi del trapianto che mi riferivo nel mio precedente intervento.
Il discorso che per la questione della durata non c'è nulla di cui preoccuparsi e se mai arriverà il giorno in cui si dovrà ripetere l'intervento lo si rifà e basta lo trovo inadeguato, e, ripeto, potrebbe andare bene se fosse una situazione del tipo: "I piedi mi sono cresiuti, le scarpe non mi vanno più bene, vado a prendermene delle altre", ma non è assolutamente una cosa del genere.
Proprio in questo forum poi ho letto di certi post-trapianto veramente terrificanti... chi ha il rigetto, chi ha problemi coi punti e la vista molto ballerina (molto spesso calante), chi ha sofferenze di vario altro genere, e il denominatore comune per tutti è sempre il fatto di sopravvivere con pochi decimi e di pessima qualità.
Detto questo io trovo che passare un periodo del genere (periodo che può protrarsi anche per anni) una sola volta nella vita basta e avanza.
Se poi ad ogni trapianto che l'occhio subisce il rischio di rigetto aumenta, e addiritura un terzo trapianto sullo stesso occhio non ha molte probabilità di successo, come mi ha detto Fear Factory, allora mi viene veramente male.
Questi sono i motivi per cui ho escluso il trapianto perforante nel modo più assoluto ora e per sempre per i miei occhi, lasciando le porte aperte solo per quello lamellare, per fortuna ci sono molti oculisti che ritengono che la cheratoplastica lamellare sia sempre da tentare se l'endotelio non è ancora danneggiato.

Ciao Giulia, dai non essere così pessimista, se è come dici sei già un passo avanti per il fatto che puoi scegliere un trapianto lamellare invece che perforante. Io allora e tanti altri che sono stati "costretti" ad un pk, cosa dovremmo fare
Non mi va proprio di fasciarmi la testa e pensare che un giorno potrei nuovamente avere bisogno di intervenire, sono consapevole che potrebbe accadere, ma cosa dovrei fare: vivere con gli incubi senza godermi le cose belle e i progressi che sto ottenendo ora??? Tieni presente che l'occhio trapiantato, è l'unico sul quale posso e potrò fare affidamento
No no, so che non è facile. Non voglio concludere con le solite frasi fatte del tipo "c'è chi sta peggio" perchè ognuno ha le sue croci, però davvero tiriamoci sù, solo così possiamo affrontare con grinta le cose negative.
Un abbraccio !!!

Giulia, conta, secondo me, che chi perde tempo a scrivere su forum, me compreso, cerca conforto e soluzioni, quindi difficilmente racconterà storie allegre. Io personalmente conosco sia cheratoconici, sia trapiantati che mai si sognerebbero di mettersi a postare in un forum, perchè fondamentalmente sono soddisfatti e vivono degnamente.

Posso portare la mia esperienza: ho effettuato la prima conta endoteliare nel 1998, a + di 10 anni dal trapianto e, dopo ulteriori 12 anni, nel 2010, il numero di cellule è praticamente rimasto invariato. In realtà quello che potrebbe succedere lo trovi qui:
http://journals.lww.com/corneajrnl/Abstract/2003/05000/Long_Term_Progression_of_Astigmatism_After.8.aspx
Secondo questo studio, non è la cornea trapiantata, ma è il cheratocono che continua a dar problemi.

Io mi auguro che abbiano ragione i due medici che si sono espressi su questo punto, e che hanno detto che le recidive sono rare, e anche che dopo i 40 anni in ogni caso l'evoluzione tenderebbe a fermarsi.
Comunque lo scompenso endoteliale è una cosa possibilissima, visto che la cornea trapiantata perde cellule endoteliali con la cicatrizzazione e con le eventuali reazioni di rigetto, e poi comunque ne perde progressivamente col tempo, cosa che avviene anche nelle cornee normali, ma il processo può essere più veloce.
Voglio dire che anche lo scompenso endoteliale a lungo termine è una cosa che può benissimo accedere purtroppo.
E in ogni caso, ripeto, direi proprio che dover ripetere un trapianto di cornea non è una cosa della serie "Questo vestito non mi va più bene, vado a comprarmene un altro", non è affatto una cosa del genere come qualcuno fa sembrare, visto che si tratta di un intervento che purtroppo può avere rischi e complicazioni anche gravi intraoperatorie e post operatorie nel breve, medio, e lungo termine.
Quindi ripeto, il discorso della durata non è una cosa da prendere alla leggera, passare certi periodi una sola volta nella vita basta e avanza

Si certo carissima Giulia, certamente che passare certi periodi una sola vota basta e ne avanza a tutti, ma se uno HA VINTO IL CHERATOCONO di quello che te ne fà passare 2-3 -4 volte che ci fai lo devi affrontare e basta !
L'altra opzione se non esistono altri interventi chirurgici attualmente che ti possano fare riaquistare parzialmente il visus , quale potrebbe essere stare senza vedere e vegetare oppure farsi prendere in casi estremi da depressione e fare giù un salto dal terzo piano
Ho estremizzato permettimi e non mi voglio rivolgere a te personalmente ma in generale.
Ascolta la vita " è bella ma bella " e a tutte le età e anche con il CK sia 15 / 20 / 30 / ecc.ecc. anni l'è tutta da vivere e (passami il termine che non vuol essere volgare ) DA GODERE ma tanto tantissimo.
M A S S I M O

Un'opzione interessante potrebbe essere il trapianto lamellare, che mantiene lo strato di cellule endoteliali del ricevente, perciò il rischio di rigetto è molto minore e c'è la speranza che quel trapianto possa durare per tutta la vita.



E visto che l'ho menzionato colgo l'occasione per dire che pure il rischio di rigetto a me personalmente fa davvero molta paura.
Infatti ho letto in internet le copie del consenso informato che fanno firmare se si deve fare il trapianto e c'è scritto chiaramente: "Dopo un trapianto di cornea esiste sempre il rischio di rigetto. Questo rischio è sempre presente in una crnea trapiantata, anche se decresce con il passare del tempo", e avere letto questo non mi lascia per niente tranquilla, cioè se si subisce il trapianto il rigetto sarà sempre in agguato e non si potrà mai vivere veramente tranquilli??? Della serie:"Oggi ho la cornea, domani non lo so???"
Nel trapianto lamellare fortunatamente il rischio di rigetto sembra essere molto più basso



Io personalmente voglio tornare a essere quella di una volta, voglio lasciarmi alle spalle questa bruttissima avventura, voglio tornare a vederci bene.
Voi mi direte che questo è ovvio, che è il desiderio di tutti eccetera, ma quello che voglio dire è che non mi piace vivere troppo alla giornata cercando di non pensare al problema, ma in realtà dovendomelo portare dietro vita natural durante, bensì io voglio esaminare la situazione nel suo complesso, e trovare la strada migliore e giusta per arrivare al mio obiettivo, e soprattutto comprendere se posso sperare ancora in questo, e non in astratto, ma in concreto

Ora si e tu mi garbi Giulia , forse o non ti avevo letto attentamente io oppure via via che scrivi e leggi le risposte incominci intanto ad " entrare nella soluzione di come devo affrontare il cheratocono " .
Certamente lo spettro del rigetto può spaventarci ma guarda ha una incidenza bassissima e se i tuoi medici ti indicheranno quale tipo di trapianto si confà di più al tuo occhio e alle tue aspettative e ti permetteranno una scelta è giusto che ti interroghi ti informi ma non farti confondere dalla troppa informazione " negativa" .
Bravissima mi piaci quando dici che tutto ciò lo fai per raggiungere il tuo obbiettivo che è quello di tutti " quello di tornare a vedere e nella maniera migliore sotto l'aspetto chirurgico" ed anche psicologico aggiungerei.
Ma quando chi più chi meno abbiamo girati oculisti di mezza Italia speso tanto in visite o LAC fatte da incompetenti non lo abbiamo fatto per comprendere chi effettivamente potesse darci la speranza concreta di trovare cure appropriate e quasi definitive
Ognuno ci esprimiamo in maniera diversa ma il succo della " cosa " e quello che dici tu e che ti ho sopra esposto, piano piano troverai le risposte in te stessa stanne certa come per incanto e a quel punto prenderai la decisione e " SARA' QUELLA GIUSTA " casomai chi ti è vicino può darsi che non la comprenda ma sii convita tu e vedrai che tornerai " A VEDERE E A VIVERE SERENA " , credi a un bischero come me .
Ciao Giulia ti lascio e ti ammiro per la tua concretezza e fermezza,brava il traguardo è vicino.
Un salutone.

M A S S I M O