Un'abbraccio a tutti voi in primis.
Pensavate di esservi liberati da me ? Ebbene no .
Tornato e con tante novità che posterò a breve.

Loris, grande!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ho pensato spesso a dove fossi finito....
Raccontaci un pò!!!!
Io sto aspettando la chiamata per il secondo okkio (rifiutata a luglio per via del bimbo)...proprio così, tra un okkio e l'altro mi sono sposata e ho fatto anche Michele!!!!

Bene eccomi,purtroppo trà un'impegno e altro il tempo è sempre tiranno.
Le cose purtroppo per me non è che siano tanto migliorate dall'ultima volta che ci siamo sentiti. Quello che posterò avrà di sicuro di
sconvolgente per molti ma nel mio caso siamo veramente oltre il limite della scienza.Ebbene sono arrivato alla bellezza del mio 6 (sesto) trapianto eseguito nell'occhio martoriato sx. Ma la bella notizia(si fà per dire)dov'è? Mio malgrado non cè perchè anche in questo trapianto tutto è stato vano.
Cè da premettere che prima di essere arrivato a questo 6° trapianto l'itere è stato lungo con non poche reponsabilità a mio avviso da chi ha eseguito.
Dopo le movimentate fasi dei precedenti trapianti di cui siete ampiamente a conoscienza, nel 5 trapianto sono comparse regolarmente ulcere,infiammazioni ecc. fino allo scompenso del lembo con conseguente opacità per farla corta. Il mio medico che mi ha operato fino a quel punto e seguito come un figlio facendo veramente il massimo mi ha dirottato verso altra struttura ospedaliera dove a suo avviso avrebbero fatto di sicuro qualcosa per aiutarmi.Premetto che il medico ha fatto veramente di tutto non tralasciando mai nulla in sospeso,ponendomi anche sotto terapia immunologica.Insomma non avendo più mezzi e magari mettendosi anche lui in gioco nel suo operato ha pensato bene di mandarmi altrove con tanto di documentazione e presentazione.
Dopo i vari riti di esami giunto nella nuova struttura(ometto per correttezza il nome) ,dopo varie valutazioni ecc..ecc...sì è pensato di procedere al trapianto ma in modo diverso per garantire il minimo rischio rigetto da quanto detto. In pratica è stata eseguita una "lamellare" su una "perforante" precedente,nel senso che si è cercato di togliere solo la parte opaca lasciando intatta la parte non lesa.Ora penso che tale operazione sia unica e rara, ma visto il risultato immediato post intervento che non tralasciava nessuna speranza " opacità centrale" tuttoìora presente e allargata mi è sorto subito e ne sono ancora convinto che si sia trattato di un eseperimento mal riuscito!
La mia domanda è sempre stata e rimane tutt'ora senza risposta " Non era meglio eseguire la solita perforante con rischio maggiore di rigetto" e tralasciare certi esperimenti altrove visto e considerato i miei precedenti 5 trapianti nello stesso occhio?Io ne sono certo al 100% e mi è stato pure confermato altrove.
Con gli occhi non si sperimenta mai sopratutto quando si ha a che fare con pazienti quali io che sono in condizioni particolari.
Ora sono in cura e seguito in altra struttura, dove non mi hanno promesso nulla ma che faranno il massimo per me e rendere il più agevole possibile il futuro.
Nessuno mi darà mai garanzie dopo 6 trapianti non riusciti ( il sx fortunatamente dopo le prime vicissitudini adesso regge bene 8/10 con correzione)dovrei eseguire il 7 ma le domande che ci poniamo con questo medico a mio dire bravissimo sono chiare " Ne vale effettivamente la pena sopportare altro trapianto delicato come non mai,cura immunosopressiva,e tanto dolore piscologico per un risultato che potrà solo che essere minimo chiaramente!" Essi no si tratta più di dolore fisico che oramai sopporto alla grande( ci mancherebbe) che comq. è sempre notevole, ma del fatto di potere ancora sopportare l'ennesima non riuscita, quando oramai in cuor mio ho accettato il fatto di non riuscire più a vedere dall'occhio dx dopo varie e interminabili sedute psicologiche di aiuto.
Forse sarò un caso su un numero indefinito concordo in questo pienamente ma alle volte quando si è posti in certe situazioni non volute la rabbia è sempre tanta.
Sono felicissimo nel leggere nei vari forum l'ottimo risultato raggiunto da molti, questa mi dà una grande carica per guardare al futuro con ottimismo e felicità,perchè nonostante la grande sfortuna ( e non solo) mi reputo fortunato di potere essere testimone di avvenimenti e poterli raccontare.
La felicità non è mai cieca ma và trovata e consiglio a tutti di affrontare questo periodo della nostra vita e di quello che comporta il charatocono con tanta energia e positività il che è un componente essenziale e di non perdere mai il sorriso, non l'ho mai perso io con tutto quello capitato!

Un'abbraccio a tutti voi e a questo sito che è fantastico.
Al prossimo post.

Scusa Loris, visto che io non ti conosco, ma 6 trapianti nel corso di quanti anni?
Problemi di rigetto o altro?
Son contenta di leggere tra le righe che non hai perso la fiducia, pertanto spero veramente che il numero 7 porti una grande fortuna. A presto

6 trapianti occhio dx in 4 anni,probelmi vari ma sopratutto di rigetto .

Loris, che dirti??? Solo che il tuo 'è l'atteggiamento giusto...
Mi ricordo la tua storia e devo dire che mi era dispiaciuto non averti più tra noi visto che hai tanto da dare, non solo a livello di esperienze pratiche (ahimè...) ma anche e soprattutto a livello morale...

Bentornato loris. ...e piacere di conoscerti

Bentornato e piacere di conoscerti loris... che dirti... speriamo solo che il tuo calvario finisca presto, e che ora sia la volta buona che si mettono in sesto le cose
in bocca al lupo loris!

Riciao ragazzi,novità di seguito.
In data 30/10/08 mi sono recato di nuovo all'ospedale per solito controllo.
Nulla da fare ma a queste forme di ulcere corneali oltre a non sparire adesso si è aggiunto un assottigliamento della superficie corneale molto evidente.
Ora come ampiamento spiegato dal prof.,questo assottigliamento può portare a breve tempo ad una perforazione della cornea compromettendo ogni futuro possibile intervento.
Il prof. di questa clinica in cui ora mi appoggio,mi ha sconsigliato altro trapianto corneale,in quanto come già espresso da lui comporterebbe a breve avere gli stessi risultati di adesso.Per dirla breve unica soluzione al momento è di intervenire con un ricoprimento congiuntivale secondo "Gundersen". Tale operazione consiste di ricoprire la cornea con congiuntiva,portando la cornea ad uno stato visibile di opacità,gelatinoso.Se dal lato estetico non potrà essere il massimo ( cornea opaca tipo gelatina),però in un futuro mi potrà garantire di potere sottopormi ad un nuovo intervento non appena la scienza avrà in riserbo nuove tecniche ora solamente in studio.
Si è trattato di prendere una decisione importante e in breve tempo,i rischi di perforazione erano alti,così Lunedi mi hanno ricoverato ed eseguito l'intervento in anestesia locale.
Tutto è andato bene... ma che male!!Occhio rosso,gonfio e parzialmente chiuso . Nei brevi momenti in cui riesco ad aprirlo per medicare con la pomata già s'intravede l'opacità.... ... ora stacco perchè non voglio abusare troppo del pc... a presto .

ciao,

mi spiace per questo ulteriore intoppo... io il trapianto l'ho fatto proprio perchè rischiavo la perforazione e se avessi atteso non sarebbe più stato possibile intervenire! nel tuo caso non so cosa avrei scelto (non conosco nemmeno i particolari) ma l'importante è che non ti sia pregiudicato niente per il futuro. speriamo proprio che presto la scienza e la chirurgia abbiano delle soluzioni anche per te.. te lo meriti dopo questa via crucis

Mi dispiace loris che ti sia successo tutto questo e spero x te che davvero la scienza vada avanti velocemente....a presto....

ciao liris mi spiace per qll ke ti e' successo... spero kon tutto il kuore ke la scienza trovi una soluzione per il tuo kaso.. nn mollare mai..

un abbraccio forte dal salento

Ennesimo capitolo ...ma tu non mollare!!!

Ciao ragazzi ,oggi è una giornataccia.. ho un dolore forte alla testa e nell'occhio come se avessi lame infuocate.I punti di sutura si sentono meno oggi e continuo con la mia pomata colbiocin.Occhio ancora parzialmente chiuso ma dentro rossissimo. Spero di riuscire a reagire bene non appena riuscirò ad intravvedere meglio questa opacità .

Un salutone a Marta,barby,machi e fragolita