Ciao a tutti, mi chiamo Marta, mi sono appena iscritta e presentata nella parte "Medici ed esperienze di diagnosi". Cmque ho 32 anni, insegno, vivo a Genova e, causa un'intolleranza alle lac cominciata a marzo (kc tra il secondo e il terzo stadio ma ulcere corneali a ripetizione), sono in lista per il trapianto da tre mesi, visto che la mia qualità di vita si è di molto abbassata: prima portavo le lac quasi tutto il giorno, ora le tollero qualche ora, in genere ne tengo una, poi dopo la cambio con l'altra, in modo da non rischiare di rimanere completamente senza (situazione disperata che si è verificata un pò di volte!!!). Ora a settembre ricomincia la scuola ma credo che riuscirò a fare ben poco: forse riuscirò a reggere i primi giorni corti ma quando si sta a scuola 8 ore per me sarà pura utopia e quindi, se non mi chiamano, dovrò stare in mutua forzata!! Io adoro il mio lavoro e il fatto di non riuscire a svolgerlo mi fa sentire...impotente!!! Per il resto cerco di stare su di morale, nelle poche ore che ho le lenti sfrutto al massimo la vista, mentre in giro spesso le tolgo( il mio fidanzato si definisce ormai il mio cane lupo!!!): Quello che un pò mi pesa è il fatto di poter programmare poco: a me piace molto farlo ma in questa situazione è veramente dura!! Cmque sono relativamente ottimista: una cura per questa malattia c'è, io la sto aspettando e...speriamo in bene!! Mi piacerebbe condividere con qualcuno di voi le vostre esperienze, parlare di questo mi aiuta perchè mi fa sentire meno sola!! Per esempio, come ve la cavate sul lavoro o nella vita sociale?? Come vivete l'attesa di questo trapianto??? Qualcuno di voi è di Genova e ha esperienze??? Scusate il fuoco di domande...Purtroppo non riesco a venire tutti i giorni sul pc, (capirete bene il perchè) ma appena riesco sarò felice di parlare con voi!! Un bacione a tutti e... chissà che tutto questo non ci insegni qualcosa!!!

ciao marta e benvenuta ,siamo contenti di imbarcare a bordo un'altra ottimista, ne abbiamo proprio bisogno

Cara marta, direi che la maggior parte di coloro che frequentano questo forum sperano di non arrivare al trapianto quindi credo che nell'attesa, oltre ai controlli di ruoutine, facciano i dovuti scongiuri

C'è qualcuno in attesa di trapianto, qualcun altro (un po' di più) che si è affidato a tecniche alternative non riconosciute dalla medicina ufficiale o in fase di sperimentazione e qualcuno (pochissimi) che come me hanno già fatto il trapianto; la stragrande maggioranza spera nello stabilizzarsi del proprio cheratocono e aspetta fiducioso che si aprano nuovi orizzonti

Io ho fatto il trapianto in entrambi gli occhi (a distanza di 13 anni l'uno dall'altro) e tutte e due le volte prima di arrivare al trapianto ero giunta al limite.
Al lavoro era un'inferno, per me qualsiasi cosa era una fonte di luce che mi infastidiva e mi faceva piangere; andare in auto era un dramma sia di giorno perchè c'era il sole (o la luce che non di rado mi dava fastidio anche se pioveva o c'era la nebbia) sia di sera perchè i fari delle auto avevano il potere oltre che di farmi piangere di farmi venire la tachicardia, il nervoso e anche caldo
Adesso sto meglio anche se l'ultimo trapianto l'ho fatto circa 3 mesi fa e per il momento ci vedo solo 2/10 (conto di migliorare però )
Certo di giorno non esco senza occhiali da sole ma è tutta un'altra cosa, adesso mi riparano; prima era come non averli e senza non potevo proprio stare.
I fastidi agli occhi erano notevoli, si svegliavano con me e si addormentavano con me.
Poi c'erano i giorni in cui stavo meglio, credevo di essere migliorata, di stare bene ma il giorno dopo ero ancora al punto di prima insomma uno strazio
Ultimamente avevo ridotto al minimo anche le uscite extra lavoro perchè tutte le volte che andavo via dovevo preoccuparmi di poter arrivare con l'auto (quindi il percorso doveva essere breve e conosciuto) e anche se guidava qualcun altro non potevo guardare la strada perchè ogni volta i fari delle altre auto erano una pugnalata; all'interno del locale dovevo sempre far spostare tutti per mettermi nel punto in cui arrivava meno luce (ma arrivava sempre cavolo, mi scovava ovunque), se era giorno dovevo sempre cercare di mettermi di spalle alla finestra per "tutelare" i miei occhi e per sostenere (mai troppo a lungo) lo sguardo dei miei interlocutori.
Queste e altre mille noie mi hanno accompagnato in questi anni di convivenza con il mio cheratocono... non mi sembra vero di non averle più...

Adesso però devo "impegnarmi" per recuperare un po' di vista altrimenti sono guai