Grazie Very!

Buongiorno, grazie di tutto ragazzi, sapete ormai ho ripreso tutte le mie attività: lavoro, palestra, un po' di guida.. senza più bisogno degli occhiali, sono davvero contenta e sollevata , anche se ci vado ancora molto cauta e non canto vittoria, comunque è veramente una bella soddisfazione dopo tanti anni in cui mi chiedevo cosa significasse vederci bene.
Speriamo che continui così!
Presto avrò altri controlli e state tranquilli che non mancherò di aggiornarvi

Che bello!!!!
Sai, dopo averti conosciuta sto pensando seriamente di fare anche io il laser all'okkietto nuovo...ma prima ovviamente devo espletare la pratica trapianto secondo okkio e far passsare un tempo ragionevole!

In bocca al lupo Betta78!! continua così!!
Iudex anche per te ho trovato un link che penso ti farà piacere leggere: http://www.oculandia.it/Default.aspx?tabid=75 .

in bocca al lupo per tutto betta... sono felice ke tutto ti vada bene..

un bacio dal salento

Bene Betta78 continua cosi'

Si marta, prima fai l'altro trapianto e poi ci pensi, anche perchè, in relazione al visus di entrambi gli occhi, di solito ti sconsigliano caldamente di intervenire con il laser se tutti e due gli occhietti non sono stati sistemati ; comunque per farlo devi essere veramente decisa, il che vuol dire anche accettare i possibili inconvenienti e disagi della cosa, e se non sei davvero convinta nessun dottore premerà perchè tu lo faccia.. perchè il dottore ha detto che è vero che il laser dà ottimi risultati anche in questi casi, ma, me l'avrà ripetuto fino alla nausea , per correggere un forte astigmatismo irregolare su una cornea trapiantata il laser deve fare un lavoro molto più arduo di quello che fa per correggere un po' di miopia su una cornea normale.. ma non voglio scoraggiarti eh! Come vedi io sono felicissima!!
In bocca al lupo!

E' evidente che le aberrazioni sono la mia ossessione eh?
Ho letto però che si tratta di un operazione preclusa ai cheratoconici (anche frusti) per cui credo che ti riferissi ad un post-trapianto (come nel caso di Betta), perché di PRK-Customizzata su KC+CCL se ne sente parlare veramente poco (ho postato qualcosa al riguardo) e comunque noncredo che sarebbe accessibile per un occhio trattato con Mini-ARK+CCL
Comunque spero che questa opzione, almeno nei prossimi anni, si sviluppi e prenda piede,ma sempre in condizioni di sicurezza.

Infine, sono tornato da poco da una visita presso il Prof. Caporossi al quale ho sottoposto la questione del mio HAZE-eterno (anche seinvisibile).
Comunque la notizia cattiva è che non sembra che per il cheratocono ci siano tanti progetti in cantiere per il futuro. A mio parere bisognerebbe riprendersi dall'euforia Cross-linking e mettersi a cercare una vera cura o almeno perfezionare i trapianti, riuscire a clonare la cornea...insomma qualcosa!!!

Grazie Betta!!!!

Beh iudex, era per dirti che un sistema per trattare le aberrazioni esiste, anche a prescindere dal tuo caso personale.. scusami se magari ho parlato in generale, mentre tu ti riferivi a te..
Comunque posso farti una domanda? Come mai dici che bisogna riprendersi dall'euforia crosslinking? Cioè non la ritieni una cosa valida?
Comunque potresti dirmi per favore che cosa ha detto il professore riguardo al tuo haze e alle aberrazioni (cause, soluzioni eccetera...)? Lui come propone di affrontare il problema?
Ha diminuito il tuo spssore il cross linking mi sembrava avessi detto...ti ha dato per caso anche qualche delucidazione su questo, sul perchè è avvenuto, cosa ppotrebbe succedre eccetera.... ? (perchè capisco tutto, ma passare da oltre 500 micron a 450 solo per il cross linking mi pare ben strano...).
Comunque rinnovo l'in bocca al lupo a Betta78!!

Prego marta, e chissà che nei prossimi 2 -3 anni il laser non migliori ancora (il dottore mi ha detto che i miglioramenti in questo campo sono continui ).
Sapete in questo periodo sto dando chiarimenti a tutti, perchè ho un' amica deve operarsi con il laser per la miopia e mi fa molte domande come voi , tutti che mi chiedono del laser eheh

Ma no figurati, forse mi sono spiegato male. Apprezzo tantissimo (anche al di fuori del mi caso personale) la ricerca e la condivisione delle informazioni, che poi è l'anima del forum. Per cui spero di aver chiarito che il mio commento sul tuo intervento non può che essere positivo. Eccepivo solamente che purtroppo si tratta di approcci poco diffussi e soprattutto poco studiati, e in ciò ho rinvenuto la connessione con la mia visita presso Caporossi; perché anche lui, che non si può dire essere uno scienziato statico, mi ha confessato che non ci sono molte novità per il cheratocono né a breve né, soprattutto, a lungo temine, e che già il cross-linking è un grande passo avanti (cosa che penso anch'io). Da una siffatta affermazione trova spunto la mia riflessione, su cui tu chiedevi delucidazioni: secondo me bisogna riprendersi dall'euforia del Cross-linking, non nel senso che la tecnica non sia valida, ma nel senso di non pensare (come invece ho percepito dalle riflessioni di molti medici che ho incontrato, o di cui ho letto) che con questa tecnica ci si possa adagiare sugli allori e procrastinare la ricerca su una vera cura, o comunque su una soluzione definitiva, per il cheratocono.
Ricordiamo che il cross-linking non è una vera e propria cura come ormai si legge indiscriminatamente anche sulle riviste settimanali, ma solo (e di certo non è poco) un approccio conservativo dello status quo, qualunque esso sia.

Non credo che in breve si arriverà ad un collirio che faccia regredire la malattia, ma se con il CCL si pensa di potersi fermare o "riposare", non ci sia rriverà mai.

Credo invece che si debba continuare ad investire su nuovi e già conosciuti metodi di trattamento della malattia: penso al trapianto con Intralase (a zig-zag), alla sua evoluzione per diminuire sempre di più l'astigmatismo, penso alla sutura laser, che ha avuto un piccolo momento di gloria, ma della quale ora non si sente più parlare, penso soprattutto alla possibilità di clonare la cornea in modo da eliminare il rischio rigetto e avere una cornea nuova e durevole, piuttosto che una usata e limitata nel tempo.

Purtroppo credo anche che il fatto che si tratti di una malattia che incide su uno 0,05% della popolazione influisca sull'energicità con cui si fa ricerca in questo campo particolare; senza parlare di quante volte mi sono sentito dire: "Accontentati, più di cosi non si può fare"; "Stai benissimo"; "Il cheratocono non incide a tal punto da minare la normalità della vita". Mentre invece mi è capitato di leggere interventi in cui si definiva la miopia come: "Una vera e propria malattia degenerativa per cui bisogna investire di più sulla ricerca". Facile pensare che relativamente ad un difetto di vista che incide sul 25% della popolazione (un italiano su 4 altro che 1 su 2000) ci sia più interesse ad investire.

Questo è il mio pensiero.

E per quanto riguarda i problemi di spessore diminuito e di aberrazioni che tu accusi ha detto qualcosa su come affrontarli e risolverli?

Comunque mi sembra di aver che la ricerca stia andando avanti nel cercare di costruire parti di cornea più consistenti del solo epitelio, che quindi potrebbero essere utili in certi altri casi.
Comunque già oggi i trapianti lamellari danno maggiori soddisfazioni da questo punto di vista, in quanto il rischio di rigetto è molto ridotto rispetto ai trapianti totali, e, poichè l'endotelio (la componente nobile della cornea, responsabile della trasparenza e quindi della durata) rimane il proprio, si auspica che quell'intervento duri per tutta la vita.

Scusa Very, mi sono così dilungato nella prima risposta (spero non troppo ), che mi sono dimenticato della seconda domanda.

Beh il Prof. innanzitutto mi è piaciuto molto nell'affrontare il problema in quanto pur non rilevando l'haze con gli strumenti a disposizione, ha ritenuto giustamente che se ad un esame oggettivo esso non era apprezzabile, non voleva dire che da parte del paziente non fosse rilevante. A questo punto mi ha prescritto di ritentare la terapia corticosteroidea per due mesi (anche se non credo che funzionerà), ma soprattutto mi ha detto che se dovesse persistere, il problema verrà affrontato in altro mado. Per me già il fatto che il disagio da me manifestato non sia passato indifferente è già un gran risultato. In precedenza altri medici (anche se persone molto professionali) semplicemente non mi avevano creduto non trovando riscontri strumentali.

Per quanto riguarda la diminuzione dello spessore corneale legata al cross-linking devo fare una premessa: non sono io che affermo la tesi secondo la quale il CCL può portare ad una diminuzione dello spessore corneale. Trattasi di un'evidenza scientifica sanzionata dalla sperimentazione condotta dal Prof. Spadea all'Aquila; scorrendo bene le pagine si può leggere a chiare lettere che, in quello studio, è stato apprezzato tale fenomeno.
Relativamente alla mia esperienza, dati pachimetrici alla mano, è verità incontrovertibile che il mio spessore dopo il CCl sia diminuito. Sicuramente non c'è perfetta congruenza tra le varie misurazioni, ma che si tratti di diminuzione dello spessore è sicuro.

Spero di esserti stato utile e di aver chiarito (se ne avevi) i dubbi che i miei interventi forse avevano fatto insorgere
Oltre tutto spero di non essere andato troppo off-topic, e colgo l'occasione per augurare ogni bene a Betta e alla sua vista

Caio

Si, anch'io sapevo che pò avvenire una cosa del genere, ma oltre 50 micron mi pare davvero tanto... comunque so che lo spessore può anche aumentare, non avviene necessariamente una diminuzione..
Comunque ti ha detto per caso da che cosa è causata esattamente questa diminuzione?
Comunque l'altro modo per affrontare il problema è sempre qualcosa di diverso dalla cheratoplastica?
Scusami per le molte domande e grazie 1000!!