Ciao a tutti. Ho preparato una lettera da inviare ai giornali (e chissà forse anche a striscia la notizia e mi manda rai3).
La pubblico qui. Se qualcuno la volesse sottoscrivere o consigliare modifiche o precisazioni sarebbe gradito.
Attendo commenti.

Bravo Cristiano73.... ....ti appoggio in questa tua iniziativa....

ottima iniziativa...testo chiaro ed efficace
bravo

Iniziativa lodevole, io però chiederei prima spiegazioni al Ministero della Sanità (che poi a 'sto giro è accorpato a quello del Welfare ), cioè prima di protestare bisognerebbe chiedere le agevolazioni e poi protestare una volta che vengono negate. Noi come Associazione non abbiamo fatto mai neanche una richiesta più o meno formale.
Mi permetto di fare alcune osservazioniaggiungerei "anche più efficace"Eh no dai non esageriamo io una coppia di LAC le ho pagate 500 € nel 2007. Sono da cambiare tutti gli anni e ad ogni cambio costano la metà. E' però molto vero che il mercato è abbastanza selvaggio e ognuno fa il suo prezzo.Non è solo il tuo caso Il cheratoconico difficilmente vede bene con gli occhiali, io quando avevo il cheratocono non li possedevo nemmeno perchè non mi servivano proprio e nè io nè te siamo un caso isolato nel mondo del ck. E anche nel post trapianto l'astigmatismo residuo è tale che le LAC servono comunque. Io personalmente adesso ho anche gli occhiali ma sono giusto per alternare di sera quando sto in casa, la visione è tutt'altro che perfetta e guidarci di sera sarebbe sconsigliabile (ti prego, una parolina anche per noi trapiantati )
un oculista non è in grado di applicare lenti a contatto, ci vuole il contattologo che non è un oculista

L'esenzione per malattia rara dà diritto (se non è cambiato qualcosa ultimamente ma avendo l'esenzione e potendola sfruttare pochissimo potrei non essere aggiornata) anche alle visite gratuite - sono un po' di fretta ma non mi sembra di vederlo nelle prestazioni che hai elencato - peccato che siano ovviamente presso una struttura pubblica ma non si possa scegliere il medico. Purtroppo gli oculisti che sanno bene cosa è il cheratocono sono pochissimi e noi il medico siamo costretti a sceglierlo (quando abbiamo la fortuna di trovarlo perchè non sempre è automatico) e quindi a pagarci la visita.

Inoltre abbiamo diritto all'esenzione dal pagamento dei farmaci per la cura del cheratocono. Peccato tutti i colliri (tranne uno credo, ma a me non è mai stato prescritto) siano in fascia C e quindi si debbano pagare.

Insomma per noi le LAC, quando tollerate perchè non tutti le tollerano, sono uno strumento necessario per condurre una vita normale però ci trattano come quelli che si mettono le LAC per farsi venire gli occhi azzurri e si mettono il collirio per farsi venire gli occhi luminosi e solari. Tra l'altro credo che le LAC per farsi venire gli occhi azzurri costino notevolmente meno delle nostre.

Ultima cosa l'invalidità: ad ogni cheratoconico che la chieda danno di default una invalidità del 5% che da sola non dà diritto a nulla (credo ci voglia almeno un 46% per cominciare ad avere diritto a qualcosa). Ora, ci sono cheratoconici che stanno benissimo per i quali il 5% è sprecato ma ci sono cheratoconici che la malattia riesce ad invalidare e il 5% è niente. Che la mettessero rivedibile che so, una volta all'anno perchè si può arrivare a stare bene ma il 5% è davvero una presa in giro.

Prendiamo il mio caso: se io avessi avuto l'invalidità adesso sarebbe giunto il momento di togliermela ma quando avevo il ck se mi avessero dato un 5% con tutte le cose che non riuscivo più a fare, sarebbe stata un'assurdità

Cari Amici,

io mi permetto solo un suggerimento poi stendetela voi.
Si i colliri in fascia C e gli umettanti, TSP 0,5%, Lacrilens (che oltretutto pulisce) etc. classificati parafarmaci, i colliri per la pressione dell'occhio post trapianto, gli antibiotci sempre post, le lenti morbide in caso di gemmellate o p.b.?



Un abbraccio, Corrado

Ciao Barbara la lettera l'ho già inviata sia ai giornali che all'assesore regionale.
Quello che scrivi è giusto ma per i giornali bisogna essere stringati al limite poi se gli interessa chiedono delle precisazioni.
Per il costo delle lenti: le ultime le ho pagate 1500 euro e sò di qualcuno che le ha pagate di più (oltretutto sono le cifre indicatemi dal responsabile della asl con cui ho parlato.).
Nel certificato che dà diritto all'esenzione che mi hanno dato sono comprese le visite oculistiche (naturalmente del servizio pubblico). Ma tutto il resto purtroppo no. se riesco pubblico nel forum direttamente il certificato.
INoltre mi hanno detto che per avere il rimborso delle lenti bisogna avere un residuo visivo di 1/10 per occhio con le lenti, che per noi non ha senso.

Avevo inserito dei suggerimenti raccogliendo il tuo invito del giorno prima poi non pretendevo che tu mi citassi testualmente Confermo. Siamo in balia di un mercato selvaggio
Il problema è che se scegli di avvalerti della tua esenzione non puoi scegliere l'oculista che ti visiterà. Io dopo il trapianto sono andata per un anno o forse più al controllo mensile in ospedale avvalendomi dell'esenzione, sarà un caso ma la mia dottoressa (l'unica dello staff competente in materia assieme ad un altro medico e al primario) non l'ho mai beccata, l'altro medico competente l'ho beccato una volta e il primario non credo che abbia mai messo piede ai poliambulatori in tutto il suo mandato
Adesso una volta all'anno prendo appuntamento con la mia dottoressa che visita privatamente in ospedale, quindi presso lo stesso servizio pubblico che mi ha fornito l'esenzione ma che non mi dà la facoltà di avvalermene, per la modica cifra di 90€

L'iniziativa è sicuramente giusta,però io credo che cose del genere dovrebbero essere portate avanti dalle associazioni e non da singoli utenti,altrimenti che ci sono a fare??
Gionnj