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un nuovo arrivato... 
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
grazie elenina88 sono parole che fanno bene le tue...


giovedì 25 dicembre 2008, 21:52
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
:arrow:


giovedì 25 dicembre 2008, 21:59
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
Non ti preoccupare... sembra sia sempre piu' difficile arrivare all'intervento ... :)

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Marco A. 47 anni. Cheratoconico bilaterale dal 1977...


venerdì 26 dicembre 2008, 15:37
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
Paolo, tranquillo...non pensare al futuro, non serve...adesso ci vedi bene e potrebbe anche rimanere così! IL kc è una patologia che non ha un decorso uguale per tutti...Se verrà il momento ci penserai, altrimenti ci avrai conosciuto e sarà già una bella cosa! :lol:

Ps. mi sono persa qcosa?????????????

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Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

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sabato 27 dicembre 2008, 14:28
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
scusate ragazzi ma già che siamo in tema ci spiegate una cosa?
un individuo che si trova in uno stadio intermedio o avanzato cosa vede
del mondo reale? i problemi sono solo nella lettura oppure anche nel muoversi
e nel camminare? insomma non capisco se si vede tutto deforme oppure no...
si riesce a vivere senza una persona al proprio fianco???

un altra cosa...ho deciso di andare a farmi vedere a siena.
conoscete il dottor (o prof. ) Menicacci??? qualcuno
è stato a Siena? sono bravi?


venerdì 16 gennaio 2009, 20:51
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
O mamma pensi già a quando non ci vedrai più?? :)
Bè credo che nello stadio AVANZATO si veda molto male, e di conseguenza si veda ciò che ci circonda molto sfocato...
Il cheratocono non porta alla cecità ma all'ipovisione.se sei cieco rimarrai così per sempre, se hai il cheratocono sai che quando toglierai le lenti/occhiali non vedrai un tubo ma quando le rimetterai vedrai benissimo!
Poi mal che vada c'è sempre il trapianto.Anche se facessi il cross linking e questo andasse male sai che potrai sempre fare il trapianto di cornea.


sabato 17 gennaio 2009, 13:52
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
per forza...è normale che uno ci faccia un pensierino
anche se per ora preferisco fottermi di tutto sennò divento matto...


sabato 17 gennaio 2009, 14:11
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
paolo79 ha scritto:
per forza...è normale che uno ci faccia un pensierino


...è la prima cosa si pensa quando si scopre il cheratocono...

comunque prima del trapianto si vede molto male, mooolto sfocato , anche perchè di solito, oltre ad essere il ck ad uno stadio avanzato, sulla cornea ci sono abrasioni e non si riesce a portare le lenti a contatto.
Questo non impedisce di fare le cose piu' semplici della vita quotidiana: io cucinavo ( e mi scottavo...) ,cercavo di pulire la casa.... uscivo ( a piedi); certo non potevo leggere e di conseguenza lavorare e usare il computer... pero' per me l'attesa diciamo dal periodo piu' critico al trapianto è durata solo un mese ....

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''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

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sabato 17 gennaio 2009, 16:38
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
Cari amici,


la mia esperienza, trapianti a tutti e due gli occhi, è:

- con il contattologo giusto si tira il trapianto al limite solamente quando con LAC incominci a vedere 5/10, la cornea ti duole quando togli la LAC, la LAC si sposta o addirittura la perdi.
- le abrasioni alla cornea vengono, in linea di massima, perché invece di LAC subito ci prescrivono le normali lenti a contatto
- cosa si vede, ad occhio nudo un tubo, o meglio tutto nel raggio di 50 cm oltre giusto se devo scansare un auto o il frigorifero
insomma prima individuo l'attaccapanni poi mi avvicino, come sopra, e prendo la mia giacca.
Con gli occhiali, finché si può, e LAC tutto.
- si può ritardare il trapianto con la gemellata, morbida sotto LAC sopra
- cosa si può fare? quasi tutto sempre con i limiti sopra esposti, certo usare il pc per lavoro stando a 30 cm non è il massimo pero se si deve.....
Ma poi perchè dovrei stare senza LAC???. se non si aggiungono altre sfortune le LAC le togli la sera prima del trapianto, tanto sei già ricoverato....
- la persona? ti serve solo quando ti si sposta la lente o ti cade

che ne dite di un pò di coraggio e ottimismo??? :) :) :)

Ciao Corrado


sabato 17 gennaio 2009, 19:55
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
ciao cora

a dire il vero il tuo messaggio non infonde molto ottimismo,
ma sei stato sincero a dire le cose come stavano e lo apprezzo
molto.
ma dimmi qualcosa di piu...
a che età hai scoperto la malattia e come si è evoluta
nel corso del tempo fino ad arrivare al trapianto?
adesso come stai messo?


sabato 17 gennaio 2009, 23:17
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
ascolta io ti diko una cosa da quanto ho capito 6 ai primi stadi certo posso capire che vuoi sapere più info possibili perchè anche io ero cosi ma non pensare gia al trapianto.. cercati un buon oculista e ottico e 6 gia a metà strada :wink:


sabato 17 gennaio 2009, 23:25
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
si ma per me sarebbe un dramma anche solo mettere gli occhiali...


sabato 17 gennaio 2009, 23:48
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
Caro Paolo,


vedi, giusto per essere in tema, sdrammatizzare l'uso degli occhiali è essere già ottimisti.
La data certa della mia storia è il 1987, sicuramente iniziata prima ma al tempo in molti oculisti sia pubblici che pvt non sapevano neppure cosa fosse il KC, con una d.ssa di Bologna che comunque lo catalogò come astigmatismo irregolare da controllare ogni sei mesi, all'epoca avevo 28 anni.
Fino al 1995 tutto bene con gli occhiali, comunque un inizio di effetto sabbia negli occhi, addirittura mi diedero dei ricostituenti e ovviamente per loro il kc era nebbia.
Dal 1996 inizio lenti a contatto, purtroppo normali, che mi hanno opacizzato + o meno le cornee e dopo 8 anni di tribolazioni con colliri, pulizie continue delle lenti, ogni piccolo sporco era fastidiosissimo etc ho effettuato il primo trapianto.
In quell'occasione ho incontrato il l'oculista giusto e da li il percorso è stato più agevole, LAC a calco su misura, gemellate poi etc..
La mancata informazione da parte dei medici mi ha sempre fatto pensare beh i miei occhi sono così e mai pensavo al kc , anzi non sapevo nemmeno che esistesse.
Non ti nascondo che l'evoluzione del "mio", non tutti sono uguali, kc è comunque stata inarrestabile infatti a novembre ho fatto il secondo occhio, questo non toglie che avrei potuto vivere meglio gli anni precedenti.
Quindi vivi con serenità e consapevolezza il kc, trova un bravo contattologo che ti porti il più tardi possibile al trapianto, KC permettendo.


Ciao Corrado


p.s.: per saperne di più visita questo link: http://www.manganottioculista.it/index.php


domenica 18 gennaio 2009, 14:10
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
vedi paolo io penso che l'uso degli occhiali non sia così traumatizzante anzi io li vorrei peccato che non ci vedo


domenica 18 gennaio 2009, 22:55
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Messaggio Re: un nuovo arrivato...
oggi non sono andato a lavorare.
perchè non ne avevo voglia...
sto perdendo stimoli verso tutto....in un mese
ho notato un altro piccolo peggioramento della vista...


lunedì 19 gennaio 2009, 17:32
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