Ciao a tutti voi sono una ragazza di 33anni, mi è stato diagnosticato il cheratocono all'occhio destro da circa un mese. La prima reazione è stata di smarrimento totale e tanta paura; poi sono venuta a conoscenza di questo sito e mi sono rasserenata un po'. Quindi innanzitutto grazie! Avrei molte domande da farvi.........ma comincio dal principio: secondo la mia oculista la terapia più idonea per cercare di evitare il trapianto, sono le lenti a contatto specifiche, lei sostiene che le nuove terapie sono in via sperimentale e non c'è nessuna certezza sul risultato. Dato che nella regione dove vivo, l'Umbria, non ci sono centri specializzati per questa malattia, e le nuove tecniche sono usate pochissimo, ho deciso di andare a Mestre, l'oculista mi aveva parlato anche di Pistoia, Roma e Milano. Ho deciso per Mestre pensando ad un futuro trapianto.
Ho la visita il 16 marzo con la dottoressa Bohm, qualcuno di voi la conosce o è in cura a Mestre? Le lenti che Voi portate ve l'ha fatte un semplice ottico o siete andati in un centro specializzato? Conoscente qualcuno che le fa anche in provincia di Roma o Firenze? Quante probabilità ho che si ammali anche l'altro occhio? Grazie da quando ci siete voi mi sento meno sola. Ciao ciao a tutti.

... mi spiace deluderti e contraddire la tua oculista, le lac non son da considerarsi una terapia ma solo un modo per vederci meglio ... pero' GUAI a farle da un qualunque ottico, devi cercare qualcuno spacializzato in KC ..... e non sempre e' facile

Si hai ragione tu talpa in merito alle Lac, mi sono espressa male io non la mia oculista.........

ciao,
anche per me questo forum a suo tempo è stato una risorsa, oltre che una gran fonte di informazione, quindi ti dico quel poco che so:
io ho circa la tua età (34) scoperto a 32 e suppongo che ti avranno detto che il fattore età non è di poco conto nel cheratocono: più tardi insorge meglio è, il grado di evoluzione dovrebbe essere meno minore (dico dovrebbe perchè nessuno al momento della diagnosi si sbilancia mai troppo, bisogna aspettare almeno un paio di topografie per vedere se e quanto si sposta)
riguardo all'altro occhio, non è detto che si ammali anche lui: io a distanza di oltre due anni ho il sx ancora in condizione di "frusto" (non evolutivo, insomma, che potrebbe passare per un astigmastismo irregolare se non fosse che l'altro è ammalato);
non ti allarmare più del dovuto, insomma, anche se è bene fare tutti i controlli del caso e soprattutto vedere come si comporta "nel tempo": può darsi che si muova poco o nulla, vista l'età, ma NESSUNO te lo può dire con certezza; si tratta di pazientare e rifare le mappe fra altri 6 mesi... è pur vero che non ci sarà mai la garanzia che stia davvero fermo, questo purtroppo no, però dopo 2/3/4 anni di stabilità le probabilità aumentano...
a me avevano detto "anche l'altro probabilmente si ammalerà": facendo gli scongiuri per ora non si è mosso; e il mio oculista mi had etto anche che "potrebbe rimanere fermo così"
insomma, non è prevedibile, tutto qui
solo il tempo e il relativo andamento della malattia posso dare una vera indicazione su ogni singolo caso; cmq, avrai certamente letto che esiste una tecnica nuova che ha lo scopo di arrestare o ritardare l'avanzamento dei koni evolutivi: il cross linking
leggiti la sezione qui sul forum e raccogli il maggior numero di informazioni possibili
nell'ipotesi il tuo kono dovesse fare le bizze, avrai un'idea come puoi muoverti se lo riterrai opportuno..e intanto parlane col tuo oculista
sulla correzione vai da qualcuno che si intenda DAVVERO di koni, questa è l'unica cosa che ti consiglio vivamente: la peggiore cosa che mi è cascata addosso dopo la diagnosi è stato un ottico incapace che voleva mettermi negli occhi due RGP assolutamente inutili (che tra l'altro possono fare danni anche seri); quindi orienta le tue energie nel capire quale tipo di correzione ti serve (magari bastano gli occhiali) perchè lì si fa davvero la differenza!
gli oculisti, fatta la diagnosi, non hanno più molto da dire ai loro pazienti (salvo quando si entra nell'ambito "trapianti", ma per ora non è il caso tuo) gli ottici, invece sì!
cercane uno in gamba
ah...ovviamente nessuna lac cura il kono, questo ormai è assodato

Ciao a tutti.Sono una ragazza sarda di 32 anni,l'anno scorso mi è stato diagnosticato il cheratocono.L'occhio maggior mante colpito è quello sinistro(tra il 1°-2° stadio) mentre nel destro c'è e non c'è,in quanto se non ci fosse l'altro occhio come conferma potrebbe esser un semplice occhio miope.Porto le lenti rigide e devo dire che per il momento non mi creano nessun fastidio,in media le tengo dalle 10 alle 12 ore al giorno,avvolte anche di più,anche se son ben consapevole che alla lunga mi causeranno delle lesioni alla cornea(questo è ciò che ho letto e che mi è stato riferito dal mio oculista).Ogni tanto,soprattutto in alcuni giorni del mese,avverto un leggero dolore al bulbo oculare.L'oculista mi ha detto che dipende dalla malattia.So che è soggettivo e che ogni organismo reagisce in maniera diversa,ma è mai possibile che tutte le persone cheratoconiche alle quali ho chiesto,nessuna "soffra" di questi dolori?...

Sul dolore non ti so dire .
Cmq ... ora non stiamo a demonizzare le lac: se ben applicate non portano a nessuna lesione corneale ... inoltre sei un primo/secondo stadio .... in tal caso la RGP potrebbe non essere nemmeno necessaria (il mio OD e' un primo stadio avanzato e corregge con una morbida torica - di costruzione - ma cmq una morbida).

Non sto dicendo che il dolore sia causato dalle lenti,che porto benissimo senza nessun fastidio.Volevo solo sapere se qualcono di voi aveva questo tipo di dolore...Il mio ottico mi ha consigliato di portare le RGP a tutti e due gli occhi.

Ciao!!!
Come ti ha detto anche Talpa, le lac non sono una terapia, non bloccano il kc e non evitano il trapianto (io le ho portate una vita...) ma servono per vederci quando gli okkiali non servono più (e questo succede quando il kc progredisce, se lo fa).
Della dottoressa in questione ne ho sempre sentito parlare bene...è quella che ha operato Machi, vedrai che appena legge te lo dirà, se no mandale un mp.
Per quanto riguarda l'altro okkio non ci sono dati certi...certo che il kc bilaterale è più comune ma ognuno fa caso a sè...
Baciotti e se hai bisogno chiedi pure!!!
Consiglio: le lac falle fare da un ottico specializzato, è davvero importante! Fai prove su prove e non ti accontentare finchè non le senti bene addosso.

Non è detto che avrai lesioni alla cornea...io finchè il kc non è progredito non ne ho mai avute e le ho portate una vita!
Per quanto riguarda i dolori anche io ne avevo qke volta e credo che sia proprio il nostro amichetto kc...

ciao ema!benvenuta!ascolta, a me capita piuttosto sovente di sentire il dolore simile al tuo..però il mio kc è piuttosto avanzato, quindi il mio oculista mi ha detto che è dovuto alla malattia perchè indubbiamente la cornea essendo più sottile è più sensibile..però se tu sei agli inizi non so se è dovuto a aciò..cmq io in questi casi metto 2 goccine di voltaren ofta (come consigliato dall'oculista) e tutto passa entro pochi minuti..

Ciao, vi ringrazio di cuore per i consigli, anche se con qualche giorno di ritardo ma fra casa e il lavoro ho poco tempo...
Lunedì 16 marzo ho la visita con la dottoressa Bhom, non vedo l'ora ...........

Ciao a tutti ho fatto la visita un mese fà ma non ho avuto tempo e modo di scrivere nulla a riguardo.
La diagnosi è stata sempre la stessa :cheratocono all'occhio destro, per il momento quello sinistro è ok
Non posso fare il C.L. non perché sia ad uno stadio avanzato ma per il poco spessore della mia cornea (forse è meglio così xchè non sono ancora molto convinta nella validità di questa terapia e sarei sicuramente entrata in crisi!).
Per il momento mi è stato detto che devo effettuare topografie-pachimetrie corneali, ogni 6 mesi circa, per vedere l'evoluzione e provare queste benedette o maledette LAC.
Quindi sono tornata dall'oculista della mia zona che mi ha diagnosticato li kc e con il suo aiuto mi farà avere il kit di prova (così mi ha detto che si chiama) speriamo di sopportarle soprattuto per un eventuale coinvolgimento dell'occhio sx, dato che credo di non mettere a fuoco con entrambi gli occhi allo stesso momento(sono anche leggermente strabica all'occhio con il kc.), quindi guardo principalmente con l'altro occhio da quando ero bambina.
Dimenticavo la cosa + importante: a MESTRE sono veramente in gamba!

In bocca al lupo e facci sapere!!!

Ciao tutti!
Incredibile ma vero ho in dosso le mie la mia lente SEMIRIGIDA GAS PERMEABILE
Sabato scorso l'ho messa all'occhio destro per la prima volta, provavo un po' di fastidio ma ero felicissima perché vedevo!
Oggi dopo 4 giorni il fastidio è diminuito molto mi dimentico anche di averla. Sono veramente soddisfatta e credo anche fortunata! L'unica cosa che devo imparare a fare è metterla, delle volte non mi si posiziona subito perfettamente sopra l'occhio e mi fa male. Credo che sia solo un a questione di pratica.
Avendo il kc solo in questo occhio nel sinistro mi hanno fatto mettere una lente morbida hanno manutenzione diversa però per il momento mi va bene così!

Ottimo!! Tranquilla, è davvero questione di pratica.....