La paura è il sentimento fondamentale che ci ha spinti a cercarci e...
a ritrovarci in questo forum, che ci tiene uniti:
uguali fra noi, diversi per ‘gli altri’....

Prima la scoperta della malattia, ma soprattutto il terrore delle conseguenze: alzi la mano chi fra noi non ha mai pensato che perdere la vista è la cosa peggiore che possa capitare, anche ,forse, più
che restare paralizzati su una sedia a rotelle?!

Quando avevo forse 5 anni c’era un filmTv ‘Anna dai miracoli’,
ricordo ancora impressionata le immagini in ‘bianco e nero’ di quella bambina cieca che inciampava…

Poi c’è la paura dell’intervento, qualsiasi esso sia:
cross linking, laser, trapianto….

La paura dell’anestesia, di non svegliarsi piu’....

La paura delle conseguenze ... quelle del 'consenso informato'

La paura di vederci ancora meno 'dopo' e del rigetto….

Quando sono arrivata in questo forum avevo già superato quasi
tutte le mie peggiori paure, erano passati 4 anni dal trapianto,
stavo come al mio solito facendo qualcosa per qualcun altro…
cercavo informazioni sul cross-linking per una conoscente.....

Cosi’ ho ‘visto’ Marta e mi sono ‘innamorata’ della maestrina dalla penna rossa che scriveva mille e piu’ posts dolcissimi….

combinazione a marzo 2007 mi sono saltati i punti,
ero a casa in malattia e mi sono fermata qui…

mi sono ‘innamorata’ di tutti: barbara, scai, albertop, Kavi,
pa36, edo, paolo88 e molti altri…


Allora mi sono ricordata di una cosa, un ‘fioretto’, una promessa che fanno quelli come me che cercano la Fede solo ne momento del bisogno….

Ho fatto un patto con Dio: Tu mi fai andare bene il trapianto,
io divento donatrice di sangue,midollo,organi….
Poi ho scoperto che noi trapiantati non possiamo donare....

Pero’ in ospedale avevo parlato con il prof. Gelmi, il mio bravo chirurgo, della paura che esiste nel suo reparto di chirurgia oculistica…
gli avevo detto che secondo me occorreva uno psicologo,
oppure un gruppo di ‘automutuoaiuto’….

Ora vi spiego il perché…..questa era solo una premessa…..
Chi è stanco puo’ leggere la storia a puntate….


Il 15/4/2003 entro al San Matteo di Pavia e faccio gli esami preliminari per l’intervento programmato per il giorno successivo; con me ci sono una bambina autistica e sorda (la sua mamma Maria è ricoverata per il 2° distacco di retina… si,si una fortuna in quella famiglia…)
poi c’è un ragazzo nero,altissimo con i denti bianchi e gli occhi scuri, vestito di giallo, in seta, non era un pigiama, non parla bene l’italiano, è nigeriano e io che non sto mai zitta
(mica scrivo soltanto, cioè scrivo di piu’ pero parlo anche tanto…)

Inizio a comunicare con lui nel mio ‘francese scolastico’….
Mi racconta che è solo in Italia, la moglie e il bambino lo aspettano per giugno in Africa, la sua cornea è stata rovinata da un bambino mentre giocavano nella foresta ‘alla guerra’ con i bastoni…
Mi dice che ha paura, molta paura del trapianto….
Io penso ,stupidamente , cosi’ bello ‘grande e grosso’, ma che c’entra…

Il resto della giornata è lungo, nel reparto siamo in 10 circa, ci fanno altre visite, poi dopo cena ci riuniamo tutti in una stanza ….
ricordo che dicevo ‘ qui è meglio del Grande Fratello’
terapia di gruppo… come ai corsi che ogni tanto ci fanno fare in Banca,
il confronto con gli altri e con se stessi mi affascina....

ricordo Maria e poi la mia compagna di stanza Lucia (al 3° trapianto per un intervento di cataratta fatto male) e altre persone …
ognuno parla delle proprie paure ed esperienze…

io il mattino dopo ero terrorizzata:
mi hanno fatto mettere sopra la mia tuta il camice verde e la cuffia…camminavo avanti e indietro nel corridoi…
arrivavo alla statua di Santa Lucia
(le mani tese e
gli occhi cavati nelle mani…aiuto!!!!)
la salutavo e fuggivo….

poi ho pensato vediamo come sta Mohamed
(si chiamano tutti cosi’ anche gli amici musulmani che avevo a Londra…)
lui è in preghiera, mi vede, io non disturbo…
tappetino,Corano…inginocchiato verso la Mecca….

Quando finisce viene nella mia stanza, non ha il camice verde, cerco di spiegargli, forse non ha capito…
Lui mi spiega ‘in italiano/francese :
‘Io rinuncio, ho troppa paura ho pregato tanto, ma voglio andare a casa in Africa, ho paura delle infezioni, là fa molto caldo….’
Io cerco di convincerlo, ma in realtà stavo pensando da un po’ di scappare anche io, ma erano arrivati i miei genitori, mio marito…. Mohamed era solo….

Poi mi ha detto
‘Comunque non ti proccupare, tu non sai pregare, ma il tuo
Dio ti vede.
Ho pregato Allah anche per te, perché tu sei buona ed hai il cuore grande, andrà tutto bene.’

Ci siamo salutati, il chirurgo si è arrabbiato , piu’ che altro era molto dispiaciuto…

Non vi ho mi raccontato questa storia , neanche a chi tra voi conosco bene su msn da 2 anni…..perchè è veramente imbarazzante e puo’ apparire presuntuoso ripetere un complimento ricevuto…ma ora sono in un momento della mia vita molto difficile, e ieri mi ha fatto davvero piacere quando Barby su msn mi ha detto piu’ ho meno la stessa cosa….
Voglio solo aggiungere che se non posso donare altri organi, posso donare il mio ‘cuore’ qui… ed è un privilegio, credetemi, perché dare a volte fa anche meglio che ricevere....
E vi confesso, cercando di essere modesta , che ho un talento naturale , una predisposizione a capire,ascoltare e consigliare, una passione per lo scrivere…devo ringraziare la Natura o Dio, non lo so , l’importante è che questo possa servire a qualcuno, anche solo ad uno di voi…..
Qui ho trovato persone che mi hanno dato e mi stanno dando tanto,….veramente è da piu’ di un anno che combatto contro la depressione e tanti Amici virtuali (anche non virtuali per fortuna vanto dei crediti anche nella vita reale….)
Tanti tra Voi mi stanno aiutando, una persona in particolare ha moltissima pazienza , grazie a tutti…

Grazie Giorgio, lo sai … a buone rendere, per me l’Amicizia è questo e voglio ringraziarti pubblicamente perché so che fa bene, quando ho ricevuto, magari dopo anni di silenzio un grazie da qualcuno che avevo aiutato disinteressatamente, come fai tu , ho pensato
‘ne è valsa la pena’ , ne è valsa la pena non avere usato questo talento per i soldi, per fare magari lo psicanalista e vivere bene sui dolori degli altri… che importa se lo facciamo gratis caro Giorgio…
tutto torna indietro il bene e il male tornano come un boomerang al mittente.
E con questa ti stendo...game over, palla al centro….anche mio fratello reale non è mai riuscito a vincere con me....ogni tanto gli davo l'illusione del vantaggio, ma la classe è classe
lo sai che scherzo e che ti voglio troppo bene..... :)

WOW!! che dire senza parole...la divina commedia rivisitata scherzo!! Capisco al 100% quel che dici, io devo fare il trapianto, sono in attesa di chiamata o meglio avevo ricevuto la chiamata dovevo operarmi il 2 marzo, ma avevo la febbre cosi rimandato, dopo alcuni giorni richiamo per dire che stavo bene ma dovevano ricercare un'altra cornea, quella che era destinata a me la trapiantavano quel mattino che ho chiamato a qualcun'altro...giustamente ne ha beneficiato lui e spero che gli vada bene chiunque esso/a sia.
Ho molta paura anche io nonostante i miei 30 anni ma so che mi fa piu paura l'attesa che il resto, so che quando saro li prenderà il sopravvento il mio istinto di sopravvivenza che mi fa affrontare tutto a pugni stretti. Ho trovato molto supporto in questo forum e mi son creato degli amici/amiche, ma dovro fare i conti con me stesso al momento giusto.
Quindi ti capisco..bhe che dire forza e coraggio per tuttiiiii...

Cinzia dove aver letto con attenzione... posso solo ripeterti quello che gia' ti ho scritto su msn...SEI 1 BELLA E GRANDE PERSONA....continua cosi'....sai capire,ascoltare nonostante tu abbia i tuoi problemi!!!!

Che dire??? Solo che mi sono commossa.....
SEI STUPENDA....

Cinzia ma quetse parole dove le hai trovate??? hai spiegato perfettamente cosa si prova a convivere con questa malattia.... che dirti mi hai fatto venire la pelle d'oca... grazie a questo forum e soprattutto grazie a persone come te la mia vita è un pò cambiata e nonostante tutto sto iniziando ad accettare la malattia.....GRAZIE

Grazie a te Gianfranca e a chi ha risposto...anche agli altri, e forse ieri ho dimenticato qualche nome:
barbara , machi e maria... non so bene il perchè.... forse qui ci vorrebbe Freud in persona....

Le parole le ho trovate dentro di me insieme a molte altre che sto scrivendo e quando mi verrà in mente qualcosa non troppo OT.... lo condividero' con voi...

Vedi tu hai solo 20 anni e non puoi capire , mia figlia ELisa che ha 18 anni e studia proprio la materia,
capisce si e no....
la teoria è come sempre molto distante dall'esperienza diretta:
diciamo che le donne (anche gli uomini) hanno delle crisi dovute a tante cose , anche ai cambiamenti ormonali, e sono: la crisi dell'adolescenza, quella della 'mezza età' e poi quella senile ... se non ricordo male .....
... qui potrebbe almeno intervenire alessandra con 'tutti i soldi che spendo per farla studiare'

allora ' 'nel mezzo del cammin di nostra vita....'' qualcuno scrive e se gli va di culo diventa pure famoso

altrimenti ....'diverte' e 'commuove' gli amici che leggono 'il diario' , tanto per non impazzire da solo....

quella che scrive credo sia la cinzia di 20/25 anni fa.....che dopo una forte depressione e con mio grande sgomento è tornata... (mio marito ha letto e dice di aggiungere che il suo sgomento è doppio... e credo anche quello di altre persone che mi circondano )

a volte do' la colpa alla nuova cornea....Rama mi ha fatto capire che era , purtroppo,
di un'adolescente... mi ha detto nel 2007: ' signora questa cornea è moolto giovane , durerà almeno altri
60 anni... le bastano ?!'.... a me, sinceramente ,in questo momento....mi bastano e.....
.....avanzano anche troppo....

ciao cinzia,
che dirti? in questo periodo vengo poco sul forum, faccio la pendolare parma-bologna e mi sono presa un sacco di impegni, per fortuna con l'occhio va tutto abbastanza bene (a parte le lac che ogni tanto decidono di uscire senza motivi e la mia blefarite cronica) e quindi spesso non leggo tutti i post. questo l'ho letto un po' per caso ma devo dire tutto d'un fiato, mi spiace leggere che ancora non stai vivendo un buon momento, ma sono sicura che ce la farai ancora a uscirne! davvero secondo me hai tanto da offrire, e si sente davvero che stai donando il tuo "cuore" qui...

un abbraccio

Quello che potevo dare con esperienza o meno era da accogliere a braccia aperte. Non perche' sono io..ma chiunque lo avesse fatto....quando si sente bussare alle porte di UN'ASSOCIAZIONE si apre.....chiunque si proponga.
Detto questo...continuate a discuterne nella vostra setta (evidentemente di idee ce ne sono abbastanza).....aspettando che qualcuno che in precenza vi abbia porto una mano..... aspetti SOLO il dover pagare per aiutare e proporre suggerimenti.
Parole di delusione......non di rimprovero.
Non voglio continuare in inutili polemiche.... un post nato con tanto amore e affetto.

Secondo me è questo il punto centrale...il forum deve essere un posto dove chi arriva può essere ASCOLTATO da chi lo capisce, non perchè sia più furbo o più bravo, ma semplicemente perchè prova o ha provato le stesse sensazioni...
Perchè non mettiamo da parte le polemiche e non ci dedichiamo davvero a questo obiettivo? Tutti possono dedicare un pochino del loro tempo a questo scopo...e, come ha detto Cinzia in un altro post, fa stare meglio anche noi!

Non ti preoccupare Cinzia, leggo solo ora perché avevo internet fuori uso..... altrimenti mi sarei arrabbiata moltissimo
Che altro dire Cinzia sono contenta che tu abbia scritto queste parole.
Io forse sono un po' più pratica e scrivo meno ma penso che tutti possiamo essere utili, anche se non indispensabili!
E sono contenta di essere qui
Baci a tutti

concordo pienamente con marta... penso che sia una cosa molto importante

salve a tutti,
scrivo di nuovo qui dopo un lungo letargo, non perché sono stato citato, ma perché questo post merita una replica e sicuramente un'attenzione particolare.

L'oggetto scelto da Cinzia credo sia proprio la chiave dove attorno gira tutto. Aggiungerei a quelle elencate da Cinzia anche
- la paura causata dalla parole di chi sta peggio di te
- la paura di fare la scelta sbagliata, che sia di stare fermi o di decidere di intervenire
- la paura dei genitori, che pur di risolvere farebbero qualsiasi cosa
- la paura di affidarsi al dottore sbagliato, al professorone che tanti decantano ma che poco convince..
- la paura che spinge a prendere decisioni affrettate, anche quando non sono necessarie
- la paura oggetto di speculazione di dottori che forniscono ben presto la soluzione su un piatto d'argento offrendo cure miracolose e sicure

Si, anch'io ricordo i momenti di sconforto iniziali, e ricordo benissimo anche i motivi che mi spinsero a mettere on-line un sito web che ci rendesse una famiglia.
A distanza di 9 anni mi riempe davvero il cuore sapere che il lavoro svolto da alcuni di noi, e non serve elencare tutti i nomi, è stato di aiuto a tanti, me compreso.

Oggi posso dire anch'io come Cinzia di aver superato "le peggiori paure".
Certo, il problema c'è ancora e non lo dimentico affatto, ma voglio scriverlo qui perché possa essere di aiuto in chi è appena finito nel tunnel: Ho appena effettuato una visita e dal 2004, anno in cui ho scoperto di essere affetto da KC, l'evoluzione della malattia stando agli esami è quasi trascurabile, per cui.. nonostante tutto.. posso dire di essere davvero fortunato!
Qualunque sia la vostra storia e il vostro caso, mi sento di dire una sola cosa: TENETE DURO E NON MOLLATE MAI!

molto interessante anche dal punto di vista culturale la storia di Mohamed... grazie di aver condiviso!!!!