avevo sollevato la questione nella mia altra discussione ma ho avuto poche risposte
quindi per dare più visibilità lo riscrivo qui...

ripercorriamo brevemente le tappe:

come ormai sapete ho 30 anni e da 3 mesi ho saputo di avere il cheratocono.
all'inizio sembrava lo avessi solo ad un occhio invece ora so che ce l'ho ad
entrambi...si tratta di un primo stadio che non altera la capacità di lettura
(sia da vicino che da lontano) ma che specialmente da lontano,
causa un'aberrazione delle luci di notte (ma anche di giorno diciamo la verità).

gli oculisti mi hanno detto di aspettare 6 mesi/1 anno ma qui io sto peggiorando.
infatti un mese fa le aberrazioni non c'erano...

ho chiesto di fare il cross linking e mi hanno detto che è troppo presto e
che farlo adesso significherebbe peggiorare la vista....

allora io mi chiedo...ma non dovrebber servire a bloccare il cheratocono
anche fosse solo per due anni? perchè devo aspettare di peggiorare?

dicono che questo trattamento vada fatto quando si ha un cheratocono
ad uno stadio iniziale in dimostrato avanzamento...bene io rientro
in questa situazione (poi bisognerebbe vedere se ho lo spessore giusto,
ma questo è un altro paio di maniche)......perchè non farlo ora?
vi siete mai trovati in questa situazione? è tutta una presa in giro?
io credevo di poter fermare questo bastardo che ho negli occhi....

BASTAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA

senti altre campane imho .......

durante le festività natalizie, mi sono rivolto all'equipe del dottor vinciguerra della clinica humanitas di milano, dove da tempo trattano cheratoconi con il cross linking e sono abbastanza all'avaguardia; l'esito della visita fu positivo per l'occhio sinistro, ma negativo per l'occhio destro dove la cornea è più sottile e quindi ormai non più trattabile... ovviamente ho deciso di aspettare e vedere come evolve la situazione, di certo non è conveniente trattare solo un occhio e l'altro lasciarlo alle cozze... io se fossi in te prenderei in seria considerazione la possibilità di sottopormi a questo tipo di intervento, magari chiedi pareri a più specialisti, per quanto riguarda il recupero della vista a me è stato detto che ci vogliono almeno tre mesetti..!!!

si scusa MARIPOSA adesso vado a seguire il tuo consiglio che è meglio....

Il tredicesimo congresso della S.I.TRA.C organizzato quest'anno a Torino ha ospitato un seminario riguardo la novità del momento nel campo della cura alle malattie distrofiche della cornea: Il Cross- linking.

Fino a poco tempo fa, circa il trenta per cento di chi chi soffriva di cheratocono (distrofia corneale non infiammatoria), era destinato al bisturi del chirurgo per effettuare il trapianto di cornea.

Con l'affinarsi delle tecniche si passò al cosiddetto trapianto lamellare che mirava a sostituire la parte più esterna del lembo della cornea colpita dalla malattia lasciando in sede la parte più profonda di essa ,l'endotelio, sede di importanti attività cellulari ta ui quella responsabile della trasparenza della cornea stessa.

L'esigenza di interferire il meno possibile sul tessuto corneale portò alcuni ricercatori di Dresda in Germania a sperimentare una tecnica non invasiva per irrobustire la cornea senza intervenire chirurgicamente.

In primis la sperimentazione fu effettuata sulle cornee di alcuni conigli che dopo l'applicazione del cross - linking risultavano aver raddoppiato i loro reticoli corneali responsabili della struttura della cornea stessa.

Il passo in avanti si è avuto tre anni fa, quando dopo aver osservato alcuni casi di irrobustimento della cornea su cavie umane , si pensò all'introduzione di questa applicazione anche in campo oftalmologico per cercare di limitare la degenerazione alla struttura della cornea causa cheratocono.

Facciamo un passo indietro, l'università di Siena è sempre stato un osservatorio privilegiato nonchè un presidio di eccellenza nel campo delle malattie delle patologie del segmento anteriore dell'occhio, è qui che il cross-linking è stato studiato e somministrato a circa 50 pazienti secondo il "protocollo di Dresda", una sorta di vademecum per applicare il cross-linking sugli uomini

I ricercatori di Siena ben presto hanno apportato notevoli migliorie a questa tecnica, applicandola su cheratoconi ai primi stadi di degenerazione con risultati sbalorditivi.

Attuando una traduzione all'impronta cross-linking vuol dire “concatenazione incrociata” , ciò è confermato dall'azione che opera la riboflavina irrorata con dei raggi uva ,essa stimola infatti i reticoli corneali all’interno dello stroma creando dei ponti fra loro e irrobustendo così la struttura della cornea stessa, il contrario dello sfiancamento dato dal cheratocono .

Come ho già detto il cross-linking ha un follow up di appena tre anni, ma già ha sortito degli effetti incredibili dal punto di vista della prevenzione, infatti il candidato ideale appartiene alla categoria dei cheratocono in evoluzioni, condizione in cui la cornea è molto “malleabile”; è qui che il cross lining ,la cui sigla è CXL, attua una sclerotizzazione della cornea con conseguente irrigidimento della struttura stessa.

“E’ come se la cornea invecchiasse di trenta anni “mi spiegano dalla sala, un irrobustimento che tenta di fermare la corsa del cheratocono verso la deformazione del cono della cornea.

Bene inteso che il CXL non risolve tutti i problemi di chi è colpito da degenerazioni corneali, ma risulta una maniera poco invasiva, si tratta infatti di una semplice irradiazione con raggi uva a contatto con un collirio, per tentare di bloccare e ristabilire in certi casi la sfericità della cornea.

Parliamo al condizionale perché sebbene arrivino di giorno in giorno dati confortanti sulla applicazione importata da Desdra ad opera dell’equipe del Prof.Caporossi di Siena, si tratta our sempre di un presidio ancora da perfezionare i cui risultati devono essere valutati nel lungo periodo.

Ma andiamo a capire come si applica il cross- linking ,innanzitutto si tratta di un intervento di circa 30 minuti che rientra nella para-chirugia, quindi in regime di day hospital , ciò concerne che non sia quindi necessario essere ricoverati.

Ormai di strutture che applicano questa tecnica ve ne sono molte in Italia specialmente in Toscana dove questa pratica si è maggiormente sviluppata grazie alla scuola di Siena che l’ha perfezionata.

Una volta che il paziente rientri nelle condizioni per poter ricevere il trattamento di CXL (cheratocono in età evolutiva, spessore minino della cornea di 400 micron) ,il paziente verrà depitelializzato, lo strato cioè più esterno della cornea verrà rimosso con una spatolina dopo aver instillato alcune gocce di anestetico, a questo punto l’occhio viene letteralmente messo a bagno nel ricrolin, sono necessarie più flaconcini di esso per operare una copiosa imbibizione della cornea.

A questo punto tocca all’irradiazione di raggi uva mediante alcuni led posti alla distanza di pochi millimetri dall’occhio trattato per circa 15 minuti.

Dopo il trattamento per nulla invasivo, al paziente viene applicata una lente a contatto protettiva che ha anche il compito di accelerare la ricostituzione dell’ epitelio rimosso.

Nei primi tre mesi il paziente sicuramente vedrà male, vi sarà addirittura un calo dello spessore corneale, dato dalla rimozione dell’epitelio, ma, esperito il tempo in cui il collagene corneale si sarà fortificato, la vista anche ad occhio nudo incrementerà.

Addirittura si potrà parlare in determinati casi di un miglioramento visivo dato dall’ appiattimento dell’apice corneale che arriverà a far leggere una riga in più sull’ottotipo ( il tabellone degli oculisti), gli esperti hanno confermato che ,dato il follow up di soli 38 mesi in Italia, il cross linking non danneggia in nessun modo l’endotelio, incrementa la densità e assurge a strumento unico per stabilizzare il cheratocono ed in alcuni (rari) casi a farlo regredire.

L’effetto del cross linking ,dalle parole dei massimi esperti, risulta duplice; Si parla di un effetto “Flat” cioè di un effetto di implosione contro l’esplosione rappresentata dal cheratocono, ed un effetto “Push up” cioè di innalzamento del tenore della cornea che a seguito di una degenerazione tende a “sgonfiarsi” verso il basso.

Le speranze che il Cross linking porta con sé sono tantissime, se ben applicato su ragazzi e ragazze,infatti potrebbe congelare la malattia ai stadi primitivi, eliminando il problema di applicazioni di lente rigide atte fino ad adesso a comprimere il cheratocono.

La ricerca progredisce di anno in anno con effetti strabilianti, l’obiettivo è quello di conservare e cercare di limitare gli interventi invasivi a casi estremi, il prossimo anno speriamo che al convegno si continui a parlare del cross linking come della tecnica che mano mano sostituirà i trapianti di cornea….. i cheratoconici ci contano!

_________MaxMax

max max ti ringrazio per l'intervento preciso e approfondito.
ma di fatto non trovo in esso le risposte alle mie domande...
perchè devo aspettare a fare il cross linking e perchè farlo adesso
vorrebbe dire peggiorare la situazione...
come sai il mio oculista è di siena tra l'altro...

generalmente il CCL si effettua in soggetti giovani con un CK in avanzamento.
come giustamente dici te sei in una fase " evolutiva" anke se trentenne.
IL primo consiglio che ti do e che ti habnno già dato : SENTI UN ALTRO OCULISTA SPECIALIZZATO IN CCL !

IMHO ti dico che da quel che so il CCL di sicuro nn peggiora la vista anzi si è evidenziato in moltissimi casi un leggero appiattimento dei parametri corneali a tutto vantaggio del visus. Il trattamento è assolutamente ripetibile e quindi nn è
dette che se fatto oggi tu nn possa poi ripeterlo se ce ne dovesse essere ulteriore bisogno.
IN effetti 30 anni sono una soglia in cui il CK nn crea + grossi problemi ma in effetti la soglia di sicurezza ( sempre relativa ) si sposta a 40.....ergo....sei ankora in una fase in cui si può evolvere e quindi il CCL potrebbe aiutarti veramente.

ripeto nuovamente: senti un' altra campana

se serve altro kiedi pure
M

adesso andrò da uno di milano
però cmq il mio oculista è di siena e fa parte dei ricercatori
quindi quelle cose sul cross linking le conosce....

oggi ho un po di dolore ad un occhio...come se ci fosse
un chicco di sabbia....mi chiedevo se questa brutta
sensazione vada via con il cross linking...

Ragazzi io ripeto quello che già ho affermato in altri post: a me l'intervento di cl non ha fatto assolutamente nulla...sarò quell'unico caso che non rientra nei progressi avuti da questo procedimento? ebbene ci sono! X favore, non parlatene come se fosse una passeggiata! E' uno stress senza precedenti x l'occhio e, il dolore, c'è e non sempre è sopportabile visto che si irradia subito alla testa. Consiglio di sentire il parere di medici che lo praticano in convenzione xchè, quelli che lo fanno privatamente, hanno la tendenza a spingere verso l'intervento.
ciao a tutti

stepi non mi stupisce quello che scrivi.
infatti dicono che 3 volte su 10 il cross linking non funzioni.

ci dici qualcosa di te? anni e condizioni all'epoca
dell'intervento?

per la questione dell'ospedale pubblico/privato la penso come te
ed è per questo che mi faccio seguire, per ora, da uno dell'ospedale
pubblico( però inizialmente mi ha visitato in privato, cosi mi tratta
meglio), ma se dovessi fare l'intervento lo farei nel privato
perchè mi fido di piu.

Lo scorso giugno il mio cheratocono all'occhio sx era al terzo stadio con spessore corneale quasi al limite. Cheratocno scoperto solo nel mese di aprile dello stesso anno e in rapido avanzamento. Attualmente, post cl, sono al quarto stadio e sto facendo le prove per le lac...Nessun tipo di miglioramento nel visus, nè blocco dell'avanzamento del cheratocono...Tutto qui! Di più non mi hanno detto e forse, avrei dovuto chiedere altro e più insistentemente... Non ho più visto quell'oculista, anche xchè il suo scopo era sottopormi all'impianto degli anelli intras. e, ho pensato bene di darmela a gambe elevate, visto il soggetto molto portato ad intervenire chirurgicamente.

ma togliti da qui

Stepi purtroppo siamo pane per i loro denti, è una fossa di serpenti, bisogna stare molto attenti

(fa anche in rima )

cosa avete contro gli INTACS?
a me sembra una tecnica interessante...
se devo diventare schiavo di due lenti a contatto, preferisco avere due anelli fissi negli occhi.

ammesso ovviamente che non siano dolorisi, che non siano visibili e che non peggiorino le cose ...