Ciao a tutti...da una settimana sono anche io una di voi!!
Non è che mi siete antipatici...ma avrei preferito non conoscervi!!!Scherzi a parte(un sorriso fa sempre bene,no??)...vi spiego un pò la mia storia:ho 23 anni,sono di napoli e mi hanno diagnosticato il cheratocono giusto un paio di giorni fa!
Il dottore mi ha semplicemente detto che ho questo problema ad entrambi gli occhi,ma fortunatamente sono ad uno stadio iniziale e che devo ripetere la topografia tra tre mese,se il cheratocono peggiora devo fare il cross-linking!
Adesso il mio dilemma è questo:io non ho idea dei miei valori,della mia reale condizione.So solo che ho -4 gradi di astigmatismo all'occhio destro e 2,5 al sinistro...da questo posso capire qualcosa??In più mi ha prescritto solo gli occhiali nessuna lente rigida...ma leggendo il forum ho notato che la maggior parte di voi le porta e sembra che abbiano anche un effetto curativo per il cheratocono,o mi sbaglio??
Onestamente gli occhiali vi vanno benissimo.il mio non è un problema estetico..volevo solo capire se le lenti siano piu utili!!Un ultima cosa,e poi finisco il mio monologo,ma se avrò iil cross-linking come verrà fatto?ad entrambi gli occhi o uno alla volta?e come è la degenza?si poù uscire o bisogna restare a casa per non prendere luce!!Perchè quando dovrò effettuare la visita e l'eventuale intervento(speriamo sempre di no) dovrei iniziare un nuovo lavoro e penso di doverci rinunciare se i tempi di ripresa sono un pò lunghi,visto la politiche aziendali suoi nuovi assunti!!
Ragazzi scusatemi...ma avevo molto da dire!!Spero che mi rispondiate...almeno so come muovermi!!
GRAZIE MILLE....CONSY

Se ci vedi bene con gli occhiali, ti trovi bene e rispondono alle tue esigenze, tieni quelli; le LAC non hanno "potere curativo", molti di noi le usano perchè spesso con il cheratocono gli occhiali diventano inservibili o comunque hanno molta meno "resa", mentre le LAC ci permettono di vedere molto meglio.
Il CCL non è obbligatorio farlo, pare prevenga l'avanzamento della malattia ma è una tecnica molto nuova e ancora non si conoscono gli effetti nel lungo periodo se non sulla carta, in pratica nessuno lo ha fatto da tanto tempo da poter dire che la scelta sia stata vincente. E se posso permettermi di darti un consiglio, dopo una lunga carriera di cheratoconica culminata con due trapianti , fatti mettere le mani negli occhi meno volte possibili e solo da persone fidatissime e selezionatissime.
Spesso poi il ck si ferma da solo ai primi stadi, quindi altro non è che un semplice difetto visivo che ci accompagna per tutta la vita e che possiamo correggere, come fanno tutti con gli altri difetti visivi, con occhiali/LAC.

Ba, che si fermi spesso ai primi stadi, nessuno poi farebbe il Cross-Linking o trapianto. Diciamo solo che nelle persone da 15-30 anni (anche di meno) tende ad evolversi molto velocemente (quindi mappe ogni 4-6 mesi) per tenerlo bene sotto controllo, ed intervenire prima che intervenga lui

Per quanto riguarda il Cross, io ho un'opinione diversa: e' vero non ci sono i risultati a lungo termine, ma se pensiamo a quelli tedeschi che hanno un follow-up della tecnica da 11 anni (1998) e 5 in Italia (con pochi casi che hanno avuto problemi in seguito) io direi che e' un buon successo.

Al trapianto ci arrivano in pochissimi, è una cosa per pochi eletti , il cross linking lo fanno in molti perchè ti mettono davanti ad una scelta quasi obbligata: ti raccontano che se vai avanti così arrivi al trapianto e te lo presentano come se fosse una roba dell'altro mondo. Invece è abbastanza raro che un ck si evolva fino ad avere bisogno di trapianto e se proprio ci si arriva non è tutta 'sta sfortuna, c'è ben di peggio.

Il cross linking si fa, non si saprà mai se era davvero necessario o se l'avanzamento non sarebbe mai avvenuto e non abbiamo testimonianze dirette di chi lo ha fatto 11 anni fa e degli eventuali risvolti negativi/postivi.

Poi sicuramente andrà tutto benissimo, per carità, ma al momento la tecnica è positiva per i conti correnti delle strutture/medici che se lo fanno pagare profumatamente.

Ad onor del vero devo dire che ci sono alcune cliniche che lo fanno in convenzione, questo è già più favorevole per il cheratoconico che, alla peggio, non trae benefici ma il portafogli è salvo

Io, se non altro, posso dirti come testimonianza diretta, che ho fatto il primo trapianto nel 1992 e, pur essendo stato il mio occhio sinistro un occhio problematico, nel 2009 sto ancora benone

E se uno si trova ad essere uno di quei pochi casi che fa? Madre natura ci ha dotato di due occhi, non mille non so fino a che punto ci si possa permettere di scherzare con i soli due che abbiamo

Come ti ha detto Barbara, se porti bene gli okkiali usali tranquillamente...le lac non hanno potere curativo, servono quando gli okkiali non bastano più ma questo succede solo se il kc avanza, ma non succede sempre...per quando riguarda le varie tecniche non ho elementi per risponderti perchè anche io ho fatto due trapianti....sono una dei pochi eletti!

concordo sia con Marta che con Barbara

Questa frase la sponsorizzo senza pensarci su 2 volte!!!!
Io ne ho fatto 3 di trapianti senza mai avere grandissimi problemi ma meno ti toccano i chirughi e meglio si sta anche se poi va tutto bene!
Però nota bene: quando ci vuole ci vuole! Ovvero se non riesci più a vedere più di 3-4 decimi con nessun tipo di correzione è il momento.....
E se poi pensi al cross linking è pur sempre un'operazione, falla solo se davvero il kcono sta evolvendo, non prima, quando è stabile. Mia personale opinione: meglio un monitoraggio più frequente (eventualmente topografia ogni 3-4 mesi) che un cross linking in anticipo!

anche io sono nella tua stessa condizione più o meno, il dottore non mi ha prerscritto lac porto solo gli occhiali, mi ha consigliato di controllarmi ogni sei mesi o al bisogno e fino ad ora, per fortuna, nessuna evoluzione del CK. controllati, informati e nel tempo saprai come comportarti

ciao