salve a tutti!sono Francesca e mi sono iscritta proprio oggi al forum....ho 26 anni e mi hanno diagnosticato il cheratocono quando avevo 18 anni ad entrambi gli occhi...il mio cheratocono è stato definito"galoppante" da molti medici e ormai sono diventata una piccola talpina senza lenti a contatto!!!non sono mai riuscita a vedere con gli occhiali e da quando ho scoperto la malattia porto lenti a contatto semirigide,difficile abituarsi a questi piccoli pezzetti di plòastica ma con il tempo ci fai l'abitudine perchè altrimenti senza non vedi!!!!
ho girato quasi tutti hgli ospedali di Roma e ora sono in cura a l San carlo di Roma con il prof.de Cadillach e sono in attesa per l'operazione del cross linking all'occhio sinistro(al destro ho un ulcera cornelae e non si può far nulla...).l'attesa però sta durando un pò troppo!! è da novembre del 2008...ma il dottre dice che ci sono molte operazioni da fare...il mio contattologo però non è molto d'accordo con questa operazione avendo un apaziente che dopo averlo fatto ha una opacità che non decide di andarsene....
di notte le complicazioni aumentano perchè le luci diventano fastidiosissime e guidare diventa impossibile!!!
ma bisogna conviverci,e noon dispierare..ve lo dice una che oltre questa ha una malformazione cardiaca(che per fortuna non compromette la mia vita e riesco a fere ciò che voglio,ma le complicazioni a cui può portare non sono facili da risolvere).All'inizio pensavo di essere sola ma guardandomi intorno vedo che non è cosi e mi faccio forza!!
scusate la lunghezza del discorso ma volevo presentarmi per bene!!!
buona giornata a tutti e a presto!!

Ciao Francesca ...sembri simpatica ... benvenuta nel club!!!
Pare che questo prof. De Cadillach sia bravo... qualcuno nel forum è suo paziente e
ha già fatto il cross linking senza problemi...
io su questa tecnica non mi pronuncio perchè primo non sono abbastanza informata
secondo ... come il tuo contattologo... sento qualcosa che non mi convince del tutto...
sicuramente ci sono pro\contro ... lascio la parola a chi ne sa di piu'.....



a quanto pare queste aberrazioni sono il tormentone di tutti: sarà che io ... ormai alla mia età....
di notte non esco piu'.... si qualche serata in pizzeria con le amiche... guidano le altre....
insomma ci faccio poco caso.... come dicevamo anche con Paolo.... certo se guardo la
LUNA allora ... mi ricordo del ck e del forte astigmatismo


..... io invece ho un leggero prolasso della valvola mitralica e
una tachicardia parossistica che non è poi dovuta alla valvola mitralica ma ....
a quei.... 'fili che nel cuore fanno corto circuito'..... mi curo
con due pastiglie al giorno ... ma se la cosa dovesse peggiorare dovrei pensare ad una
'' ablazione'' ( praticamente ti entrano nel cuore da una vena e 'bruciano' sti fili..... )
non sono stata li' a farmi spiegare bene tutta la storia perchè non ho nessuna intenzione di provare anche questa esperienza .... me ne sono bastate altre nella vita.. tra cui appunto il trapianto di cornea.....
tu cos'hai al cuore? si puo' chiedere?



..... non ti preoccupare ... spero sempre arrivi qualcuno pronto a gareggiare con me e giorgio
sulla lunghezza dei posts.........

Ciao Cinzia grazie per il benvenuto...beh stiamo messe bene tutte e due!!!ahahh
certo che posso dirti cosa ho al cuore:MORBO DI ROGER:foro intervetricolare dalla nascita..non hanno scoperto se è un fattore congenito o si è formato dopo la mi anascita dal momento che era carnevale,l'ospedale e i dipendenti erano in ferie e non mi hanno controllata bene...cmq io sono fortunatissima perchè devo solo cercare di affaticarmi il meno possibiloe mentre ho visto altre persone con la mia stessa malformazione che non gli permette nemmeno di respirare bene...non prendo medicinali per fortuna...ovviamnete questo mio piccolo forellino mi ha cretao un prolasso alla valvola mitralica(come te)e ho da sempre un soffio di circa 4/5 sesti...il mio cuore fa un rumore da paura!!!!
ps qualcuno,durante varie visite e consulti, mi ha anche detto che se il mio cheratocono non è genetico potrebbe derivare dalla mia malformazione che fortunatamnete non colpisce i maggiori organi vitali ma crea dei danni alle periferiche:tipo occhi,arti sempre freddi e vioa dicendo...boo
PPS per il cuore le operazioni non sono mai allettanti...piuttosto,credo che questo già lo saprai,stai attenta a stare in contatto con batteri e infezioni(soprattutto maneggiando lenti a contatto),si annidano nel corpo e colpiscono le parti più deboli e nel nostro caso è il cuore...lo attccano e provocano l'ENDOCARDITE difficile da diognisticare perchè crea tosse fatsidiosa,febbre continua dolori muscolari e poi arriva alle febbri settiche dove tremi e credimi io ci sonop passata e mi sono fatta un mese di ospedale con le flebo,rischiando molto grosso!!!!me lo hanno diagnosticato dopo mille visite a tutte le parti del corpo e non si sono accorti di nulla,tranne quando facendo la faccia tosta al printo soccorso in cui sono arrivata con 42 di febbre mi hanno ricoverata!!ti dico questo non per spaventarti ma perchè i dottori non ci informano mai di questi ostacoli....cmq i controlli sono sempre importanti!!!
buona serata e grazie ancora

scusate i vari errori dovuti alla fretta tipo foro interventricolare e altri!!!

Benvenuta!!!!
Mi sembra che il tuo spirito sia davvero quello giusto...
Anche io sul crosslinking non mi pronuncio...ma ti abbraccio e ti dò il benvenuto!!!