Ciao a tutti, sono Giuseppe e sono affetto da cheratocono bilaterale, stabile da moltissimi anni, solo che negli ultimi tempi il visus peggiora (in particolare all'occhio destro),. Sono assolutamente contrario al trapianto e alle lenti a contatto, mi dite le vostre esperienze con le altre tecniche, in particolare con la mini ark.
Potete anche cpntattarmi direttamente al seguente indirizzo
g.giannattasio1952@libero.it
Grazie a tutti

ciao giuseppe benvenuto nel forum,
come sempre dare per avere raccontaci prima la tua storia
quanti anni hai ?quando hai scoperto il ck ?
ha quale stadio sei?,
prima il ck era evolutivo? per quanti anni? ,da quanto si è stabilizato?
cosa intendi dire con il fatto che sei stabile ma la vista peggiora?
la tua esperienza è importante come le nostre facci sapere.
saluti max

Ciao Max, Ti aggiorno subito con notizie più chiare sul mio cheratocono
Ho 53 anni, e mi sono accorto di avere il ck. a 12/13 anni, per diversi anni non mi è stata fatta alcuna cura, poi ho incontrato il prof. santoni, della clinica oculistica di napoli, il quale voleva operarmi di trapianto, poi alla sua scomparsa improvvisa, fui preso in cura da un suo assistente il quale escluse il trapianto e mi suggeri le lenti a contato, dramma vero e proprio, finchè decisi di cambiare medico e andai dal prof. D'Esposito, elimimnammo le LAC e sono andato discretamente fino a quando decisi di riprovare, purtroppo, ebbi una abbrasio all'occhio destro,, sono seguito di una dott.ssa dell'ospedale di imperia, la quale mi ha detto che il mio ch. sta peggiorando e mi ha consigliato di andare a Mestre, dove la dr. Bohm mi ha confermato tutto dicemdo però che al momento non è il caso di interventire.
La mia vista peggiora perchè vedo malissimo (secondo i medici e dovuto all'età) faccio molta fatica a leggere, mi devo togliere gli occhiali, e vorrei tanto trovare una soluzione (la mini-ark?) però ho un poco di paura.
Se vuoi puoi scrivermi sulla mia e.mail
Ciao

Ciao Giuseppe,
ho letto la tua testimonianza, ed in prorposito vorrei chiederti due cose:
1) Si dice (ma si sa sul ck se ne dicono tante... ) che il ck quando si raggiungono i 40 anni si stabilizza, invece se ho ben capito la tua situazione tutt'ora è in fase evolutiva (la tua vista hai detto che sta peggiorando). A questo proposito l'oculista che ti segue ti ha detto qualcosa? Te lo chiedo perchè io ho un ck monolaterale all'occhio sx, e mi hanno detto che più mi avvicino ai 40 più è probabile che l'altro occhio non si ammali.
2) Come mai sei così contrario al trapianto? te lo chiedo, perchè io ho deciso dopo lungo...ma proprio lungo travaglio interiore di sottopormi al trapianto (ho 33 anni, l'occhio sx è praticamente cieco, presenta un leucoma centrale - anche se piccolo e di forma verticale - di formazione spontanea, non porto infatti le lac, non servirebbero a niente)

Ciao
Luca

Rispondo a luca,
il mio ch. è stato praticamente fermo dal 1972 al 2000, ho effettuato visite periodiche, ho cambiato diverse volte gli occhiali, per piccole medifiche dell'astigatismo, purtoppo nel 2000, a seguito di una mielografia, ho avuto diversi problemi tra cui la paralisi (fortunamente temporanea, del IV e VI nervo cranico, con un diplopia micidiale, più altre amenità che ti risparmio, purtroppo da allora il mio visus, all'occhio destro, è peggiorato vedo male, non riesco più a leggere i caratteri piccoli, la mia oculista (persona stupenda sotto il profilo umano e ritengo, un buon medico sotto il profilo professionale, mi ha prospettato un eventuale intervento perchè lo spessore della cornea si stà assottigliando velocemente.
Sono anche andato all'ospedale di Mestre, dove sono stato rassicurato che cè ancora tempo per intervenire. Questo mi ha messo in agitazione dato che l'ospedale di Mestre è un centro dove vengono effettuati molti trapianti.
Sono contrario al trapianto perchè ho paura di un insuccesso, da quello che so, è molto alto il numero dei rigetti.
Comunque tieni contro che, stando a quello che mi hanno sempre detto tutti gli oculisti che mi hanno visitato, e sono tanti, la mia situazione è, rispetto a quella di molti pazienti, molto buona.
Sono a disposizione per qualsiasi chiarimento.
Quasi certamente vado a milano il 23 all'incontro con il prof. Lombardi.

Ragazzi, leggete cosa mi è stato risposto da un medico oculista alla mia domanda di sapere cosa ne pensava della mini-ark
""""""Per Giuseppe Giannattasio

Questa tecnica di "mini ARK" non mi pare che sia mai stata pubblicata su SERIE riviste internazionali. Posso solo dirti che le incisioni radiali rendono la cornea ulteriormente instabile e potenzialmente possono determinare un rapido aggravamento del cheratocono. Spero di sbagliarmi, ma sono queste le mie attuali conoscenze, e si basano su dati ESCLUSIVAMENTE SCIENTIFICI (ho or ora consultato medline per sapere se ci fosse qualche novità sfuggitami).

Grazie per la domanda stimolante,
Antonio Pascotto

Potete leggere il tutto sul sito forumsalute.it

Sono proprio sconcertato, possibile che questa tecnica sia così osteggiata?

Bhe,
questo medico non sa cercare neanche su MEDLINE

ecco la pubblicazione.

http://www.ophsource.org/periodicals/op ... LN.9183763


cmq tutti i medici dicono la stessa cosa.

bisognerebbe domandargli cosa untende per rapido agravamento visto che i dubbi li abbiamo a lungo/lungissimo tempo
molti di noi hanno conosciuto operati di mini da 3 anni che sono effettivamente stabili.
seconda domanda c'e un termine secondo

in qui si può definire una cornea con ck ha cui sono state fatte incisioni radiali stabile?, mi spiego meglio se dopo 3 anni un operato di ck
è ancora stabile e con un buon visus i dati esclusivamente scentifichi
possono considerarla una cornea stabile?
Hei giuseppe sensa farmi iscrivere ha un nuovo forum potresti porre
tu queste domande al dott Antonio Pascotto
ringraziandolo anche da parte mia per il suo tempo grazie
ciao max

ok giragli anche il link di lanas e invitalo a visitare il nostro forum

Scusa Lanas, ti premetto che la mia conoscenza dell'inglese è traballante.

Non ho capito se si tratta di pubblicazione su rivista scientifica, o di monografia . Comunque sarebbe meglio - e questo vale per ogni "tecnica" - che gli articoli di apprezzamento li scrivessero altri, non gli stessi "inventori", altrimenti temo che non abbiano molto valore.
Forse era a questo che si riferiva il medico di cui sopra.

In ogni caso vi segnalo che a questa pagina potete cercare le opere pubblicate in Italia: per esempio inserendo nel titolo "cheratocono" escono fuori 11 opere tra cui alcune del secolo scorso...
Non è che vi cambia la vita, ma può essere utile per ulteriori approfondimenti.

Ho trovato girando su internet il sito dell'Università di Pisa (centro di eccellenza nazionale per le malattie oculari).

Metto a disposizione di tutti l'indirizzo e il numero di telefono per prenotare le visite.

Qualcuno di voi è già stato in cura presso questo centro? ha qualche informazione?

se ho capito bene ..presso l'Università di Pisa si stanno facendo ricerche proprio sul cheracotono.



Ambulatorio cornea
In questo ambulatorio vengono seguiti pazienti con patologie corneali e quelli già sottoposti a trapianto di cornea. Le visite vengono eseguite il mercoledì mattina dalle ore 9:00 previo appuntamento. Per prenotare una visita presso questo ambulatorio telefonare allo 050-992588 o allo 050-993025 dal lunedì al venerdì dalle ore 10:00 alle ore 12:00. E' possibile prenotare anche tramite E-Mail: glaucoma-cornea@unipisa.it

conosco bene l'università di pisa vivendo a 50 km di distanza,
ero a conoscienza anche di un servizio di contattologia che è presente denro l'università, destinato proprio al ck..e da reputarsi un buon centro,unica pecca :si appoggia alla banca degli occhi di lucca, vicina 20 km, non possiede una sua banca.

ciao pa36

guarda che in Italia appoggiarsi ad una banca delle cornee a 20 km di distanza è un gran lusso. Per quanto ne so io la prima banca delle cornee in Italia è stata fondata a Mestre nel 1987 da Rama, vi rendete conto !!!! e per quanto ne so ce ne sono veramente poche (Monza da pochi anni...); lo stesso San Raffaele ha risolto il problema da quando ha assunto il figlio di Rama e si appoggia alla banca di Mestre; in effetti fino a pochi anni fa il problema della disponibilità di organi era notevole in italia ma siamo passati dall'ultimo al primo posto in Europa da quando è cambiata la legge (legge Bindi del consenso/assenso) ed oggi almeno per i grandi ospedali, praticamente il problema non sussiste.

volevo solo dire, che la banca di lucca, non è molto radicata sul territorio e molte volte non riesce a rifornire suff l'università, la quale deve appoggiarsi anche in altri siti nazionali. niente di grave comunque, volevo solo sottolineare la differenza che poteva intercorrere con altri strutture
cia luke

[quote="luke"][quote="pa36"]conosco bene l'università di pisa :si appoggia alla banca degli occhi di lucca,


Comunque se riuscissimo a tirar fuori anche un elenco delle banche delle cornee e della distribuzione sul territorio non sarebbe male (almeno abbiamo un idea della situazione)