salve sono Liliana dalla provincia di Catania. confusa e spaesata chiedo consiglio a chi "sfortunatamente" prima di me ha passato questi momenti.
Da pochissimo mi è stato detto che l'astigmatismo, forse improvviso o non notato poichè non facevo visite oculistiche da 8 anni, dariva da un cheratocono bilaterale.
Capito cos'è il cheratocono mi chiedo come mai la Dott.sa ha subito parlato alla prima visita e dopo la topografia corneale di cross-linking e del fatto che non c'è un centro convenzionato dove farlo ma lei lo farebbe presso il suo studio con cifre per me esorbitanti.
Ha parlato solo di semplici occhiali da astigmatico e poi di questa cura "risolutiva" che costa veramente tanto.
avete consigli da dare in merito?
grazie

Sì Liliana leggi la sezione cross-linking, lì trovi info, esperienze e ti fai un'idea, pensaci bene, probabilmente è adatto a te ma lo puoi fare anche gratis se trovi un centro convenzionato e ti assicuro che in Italia qualcuno c'è. Non decidere molto di fretta, informati prima. Se ho capito bene ti è stato diagnosticato solo ora ed allora perché affrettarsi al cross-limking se non hai perlomeno 2 topografie (a distanza di qulache mese) in cui si può vedere il peggioramento? La progressione della malattia è uno dei criteri con cui i medici seri (e non quelli dai guadagni facili) valutano se è o meno il caso di intervenire.
Stai tranquilla e Buona Pasqua!

Quoto Maria...prenditi tempo e nel frattempo informati e senti altri pareri. Diffida da chi ti propone soluzioni facili così su due piedi. Non dico che il cl non sia una soluzione (non sono un medico) ma aspetta almeno una seconda topografia dopo un 6 mesi circa. Dopo di che potrai cominciare ad orientarti...

grazie per i consigli!!! effettivamente ero (e forse lo sono ancora ) confusa da ciò che mi diceva la dottoressa xchè x me il ck era una cosa del tutto nuova e sconosciuta. Ritrovarsi dall'oggi al domani così e senza nessuno che ti spiegni bene cosa stia accadendo non è per nulla semplice.
Cmq poichè ho già avuto un peggioramento del visus, niente di grave ma il ck non è per niente fermo li, sono tornata dalla dott.sa che mi ha dato chiarimenti sul cl e come dicevate benissimo voi, non vuol farlo subito ma era solo un'ipotesi da riesaminare alla prossima topografia fra 3-4 mesi.
Mi ha detto di fare le lac ma come se non fosse importante xchè rifacendo le lenti arriverei a 10/10. Poi che le cose le vedo doppie...triple e sfasate non importa

tranquilla con le lenti vedrai bene e di solito non si vede ne doppio ne triplo ne quadruplo..

Io mi trovo nella stessima situazione...ho scoperto di esere affetto da cheratocono durante un iter concorsuale nelle F.F.A.A, pochi mesi fa, ....e ora, pare,da ciò che ho letto sul web, che io possa smettere di sognare di indossare la divisa!!!Alla mia età e nella mia città è già difficile normalmente trovare lavoro, adesso con questo problema di cui si sa, e so, ancora così poco non so davvero come comportarmi!.
Sono amareggiato, deluso, IRACONDO perchè oltre alla disoccupazione mi trovo a dover affrontare anche questo problema di salute, io che non ho mai avuto alcun problema salutare serio!!
Tante cose ancora non mi sono chiare e quasi ho paura a voler conoscere le risposte ad alcune domande!
Quale credete che sia il modo migliore per affrontare la malattia?
Avete consigli in merito a strutture e medici ai quali posso far riferimento in Campania?
Bisogna davvero aspettare solo il riscontro di una seconda topografia prima di prendere altre decisioni?
Io non capisco se gli oculisti vogliano sminuire o semplicemente tendono a non sbilanciarsi perchè sanno molto poco anche loro.
Essere effetti da cheratocono significa, in ogni caso, perdere gradualmente la vista fino alla completa o parziale cecità?
Quando è realmente necessario il trapianto della cornea?Quanto visus si recupera dopo il trapianto?
Ciao.
Iracondo.

ciao Iracondo,
io sono la persona meno adatta a darti consigli sul kc dato che so di averlo da meno di due mesi ma sul forum troverai, come me, tante persone pronte a darti tutte le risposte che cerchi.
Ho letto con tristezza le tue paure riguardo al lavoro e al futuro.... avere problemi di salute spesso ti cambia la vita ma devi essere pronto ad affrontarli come cerco di fare io giorno x giorno.
Per me il kc è stata l'ennesima diagnosi devastante xchè ho anche altri problemi che mi fanno stare veramente male ma lotto tutti i giorni con me stessa e con il mondo che mi circonda per condurre una vita il più "normale" possibile.
Da circa due anni ho trovato un lavoro che mi soddisfa e ti assicuro che ogni mattina mi chiedo se sarò in grado di affronare una nuova giornata.
Dopo aver digerito che il kc c'è e non se ne andrà da solo, ho cercato di fare il possibile x stare bene... primo passo (almeno x me) sono state le lac, fastidiose...insopportabili ma mi permettono di vedere meglio ed io devo vedere bene xche lavoro al pc 8-9 ore al giorno.
Cerca consigli, rivolgiti a più Oculisti ma non ti abbattere....

belle domande le tue....su come affrontare il cheratocono non ti posso dire niente sono la meno adatta...di solito si aspetta di fare la seconda topografia per vedere l'evoluzione della malattia che cambia da persona a persona.. al trapianto si arriva quando non è possibile fare altro e quindi è l'unica soluzione quindi al 4 stadio il recupero visivo dipende da molte cose ma ti consiglio di non pensarci... per ora fai le visite e segui il consiglio dell'oculista e dell'ottico... a che stadio sei della malattia?

Non so se avrai già olettoi le risposte alle tue domande in giro per il forum ma "repetita iuvant"
Provo a fare un VADEMECUM per chi entra come te nel mondo kcono ma considera che io non sono né oculista, né medico nè contattologo ma solo una persona come te solo un po' più vecchia di kcono

1. Non farsi prendere dal panico (non diventerai cieco per un kcono, potresti vedere peggio ma esistono correzioni e metodi per recuperare visus)
2. Trovare un buon oculista e un buon contattologo
3. Topografia ogni 6 mesi circa per seguire una EVENTUALE progressione (Non è una certezza, può rimanere anche fermo lì e non dare più fastidio, in questo gioca un ruolo importante anche l'età)
4. Un buon paio di lenti a contatto RGP fatte SU MISURA, solo per te, può fare miracoli ma SOLO nel senso che di solito ti consentono di vedere molto meglio che con gli occhiali e quindi ti possono permettere un normalissimo stile di vita.
5. Se l'oculista vede una progressione e se ci sono altri parametri previsti (vedi apposita sezione) e se TU lo ritieni opportuno puoi pensare al cross linking, un'operazione relativamente nuova, il cui scopo è STABILIZZARE il cheratocono
6. SE vuoi, valuta con il tuo oculista di fiducia altre tecniche (anellini ecc.)
7. Se sei ad uno stadio elevato, se il tuo visus anche con LAC non ti permette una vita normale, se non sopporti le LAC, se il tuo oculista te lo consiglia, se TU lo ritieni ormai improrogabile, esiste il TRAPIANTO che non deve spaventare. E' un 'operazione che mette più paura di quello che in realtà è. Il visus risultante lo si valuta solo dopo un periodo piuttosto lungo (1-2 anni) , bisogna avere tanta pazienza, e nessuno ti dovrebbe mai garantire il risultato. Diffida di affermazioni cone "Dopo sicuramente vedrai 9-10 decimi". Però ci sono persone come me e tanti altri che dopo il trapianto con opportuna correzione (occhiali e LAC) arrivano a 9-10 decimi.

Se ho detto cavolate qualcuno qui dentro mi corregga per favore
Stai tranquillo, informati, fai pure tutte le domande che vuoi e buona fortuna

Ciao Liliana se le lac sono fastidiose vuol dire che non sono fatte a regola d'arte. Se fatte bene ti dimentichi quasi di averle. Forse dovresti cercare un ottico che sia esperto di lac per kc

si Cristiano concordo perfettamente che le lac non devono dare fastidio ma ho omesso che le mie sono solo di prova, forse da sostituire, forse non mi sono ancora abituata ma sicuramente quelle definitive non mi devono dar fastidio!!!
Cercavo di far capire a Iracondo che pur avendo in questi giorni fastidi con le lac e pur sapendo che non sarà una passegiata, cerco di condurre una vita normale, continuando a lavorare, a guidare ecc. con le mille difficoltà che in questo momento ho.

Io sn allo stadio iniziale ed è bilaterale ...non so dire altro...e per ora correggo con occhiali che mi sono <<costati un occhio della testa>> xkè le lenti sono fotocromatiche...x ora diciamo che non ho grossi problemi a parte un occasionale prurito agli occhi che si pesenta il + delle volte durante le ore serali...cerco di stropicciare gli okki il meno possibile per evitare peggioramenti.
Ora aspetto solo di fare la seconda topografia a settembre x fare una visita seria e organizzare il da farsi con l'oculista.
Ma quanto mi rode questa cosa...!!!!!!!!!!!!!

iracondo capisco il tuo stato d'animo...
anche io sono iracondo per questo bastardo che ho scoperto di avere 5 mesi fa...
ma non ho ancora capito come ci vedi e cosa vedi....e se hai davvero bisogno
delle lenti...

Delle lac non so ancora se sia il caso, se ti riferisci a quelle, ma soprattutto quando leggo e quando sono al pc comunque utilizzo gli okkiali,...senza ci vedo lo stesso ma dopo qualche min. gli okki si stancano e cominciano a bruciare un pò, e devo fare un certo sforzo x riuscire a mettere a fuoco.
Per strada prima riuscivo già da una certa distanza a riconoscere le persone che incontravo...ora senza occhiali mi rendo conto di riuscire a riconoscerli ad una distanza molto inferiore; con l'utilizzo degli okkiali, questo problema si riduce notevolmente.
Non ti parlo in termini + tecnici xkè ne so ancora poco anche io, devo ancora metabolizzare la questione, e prima di esprimermi più dettagliatamente aspetto la seconda topografia e la relativa visita specialistica.
Ciao.

..anch'io all'inizio pensavo che la colpa dal kc fosse perchè da piccola mi piaceva tanto stropicciarmi gli occhi..ma poi ho capito che era una ca..ata!! cmq adesso nn lo faccio più perchè altrimenti mi escono gli INTACS!