Brevissime:
il cross-linking serve a fermare il Kcono se si sta muovendo.
Anche poco.
E questo succede a quasi tutti i Kconi.
Percio' e' meglio farlo SE si muove MA ancora mentre si sta vedendo bene.
Giusto?

Alessandra, non ho capito:
io ho scritto:quindi direi proprio che e' un mio paziente.

E poi ancora chiedi:
Ti estrapolo alcune frasi del racconto: ...E ancora: Quindi Infine:
E in coda la mia prefazione:
Io penso che la morale di questa bella storia sia particolarmente evidente, ma forse mi sono sbagliato.

Ciao Igor, approfitto sempre della tua pazienza

Due chiarimenti

1.RIguardo il 3d ‘ cross linking si ma dopo ‘:

dici che quando il cheratocono è fermo (quindi sia nel mio caso dopo i 40 anni che nel caso di
un ccl che ha arrestato il ck prima che la vista peggiorasse troppo)…..
Tu consigli due tipi di interventi a) laser ad eccimeri; b) Ferrara rings ….
Mario Giovanzana mi ha sempre detto ‘ non farti toccare l’occhio sinistro'
– ck fermo ad un primo stadio oramai da 10 anni – dato che riusciamo a correggere
bene con lenti RGP (arrivo quasi a 10\10)

La domanda è : in quali casi è consigliabile intervenire , in quali invece è meglio
continuare ad usare le lenti a contatto ?
Capisco che , leggendo anche le testimonianze delle tue pazienti,
molte persone non vogliano usare correzioni come occhiali o lenti, non è il mio caso.
E poi: esiste una percentuale di rischio negli interventi che proponi ?
Se si qual è ? cosa può accadere se un laser ‘non va bene’ ?
...I Ferrara rings vengono sempre ‘accettati’ dai nostri occhi ( il mio utero per esempio
ha 'buttato fuori' una spirale senza troppi complimenti con grande sorpresa del
mio ginecologo ...
... ma ci sono persone che 'rigettano' anche i semplici punti di sutura... o sbaglio? )


2.Riguardo la storia del paziente di 15 anni:
come mamma credimi riesco a capire ed a immedesimarmi nei sentimenti dei genitori e in quelli del ragazzino (mia figlia piu’ piccola ha 14 anni e ti assicuro che è un grande sollievo sapere che per il ck
c’è una cura – non si sa mai … è vero che non è ereditario ma….il figlio di Giuseppe purtroppo
ha il cheratocono......)

Quello che volevo chiederti è forse quello che ha lasciato un po’ tutti noi sbalorditi....
Anche uno del settore come Misterx:
il cross-linking serve per fermare il cheratocono,
in alcuni casi lo fa anche regredire (giusto?) … ma passare da 2 decimi a 9 è tantissimo,
credo che dovresti chiarire questo punto: abbiamo capito bene?

Grazie.

No igor non ti sei sbagliato....le frasi che hai quotato le ho lette molto bene....e proprio quelle, piu' che una morale...mi sapevano di miracolo ....scusami se fino ad oggi avevo letto che il cross nella migliore delle ipotesi arrestava il ck....e passare da 2 a 9 decimi....mi e' saputo di bagno nelle piscine di Lourdes.

Grazie mille Igor, ora riesco a capire meglio il perche delle cose...

Ciao a tutti scusate l'intromissione, mia figlia di 13 anni ha fatto il cross il 22 aprile 09,
al 31/01 od - 6,50 - 0,75 180' os - 5 - 2,00 30'
il 27/03 od c.c 4/10 os c.c. 1/10 - 4,50 - 2,50 105' = 1-2/10
ai vari controlli :
15/05 os <1/10 con -4,50 un po meglio
22/05 os 1/10 sc con -4,50
04/06 os - 4 -1,50 90' = 1-2/10
18/06 os - 3 2,50 90'
odx con LAC da - 7,50 = 2/10 -0,08 30' = 3-4/10
25/06 os -2,75 -2,50 90' = 2/10
09/07 os -2 -2,50 105' = 1/10
Ora secondo me (faccio la contabile) solo a numeri è migliorata , spero continui così, certo è dura, " non prendere il sole, non sfregare gli occhi, hai messo le gocce" ecc...., senza contare l'isolamento in cui si trova con la fine della scuola, perchè ha finito con fatica la 3 media, lei non vuole uscire perchè ci hanno detto che non può prendere il sole poichè l'occhio può appannarsi, ed alla sua età si può uscire il pomeriggio non certo la sera al buio ( anche perchè non vede dove mette i piedi e stà sottobraccio con noi, poi mi dice " mamma la notte mi mette allegria perchè le luci le vedo bene"), quindi è un poco solitaria, speriamo possa riprendere il solito tran tran... con l'inizio delle superiori, ma anche li non mancheranno i problemi, che si è già posta "devo dire a tutti che non vedo ecc..."
Per quanto riguarda il paziente di Igor è tutto vero, con alcuni conoscenti comuni ho avuto modo di parlarne è spero che possa essere lo stesso per mia figlia lo so che sarà lunga, ma se il risultato è quello....
Cambiando argomento,
Avevo pensato anch'io di poterle eventualmente fare il laser per correggere l'astigmatismo, però pensandoci è vero, che faccio prima gli rinforzano la cornea e poi la riducono, m'ha! prima o poi uscirà qualcosa che ci aiuti, per il momento mi accontento di riuscire a fermare il kc e salvarle quel poco di vista che le è rimasta.
un saluto a tutti Cristina

....quindi post CCL ....è stato usato un laser?
Dr.Di Carlo mi ( ci ) delucida in merito al caso sopracitato?

si possono avere delucidazioni su st'argomento.....oppure glissiamo?

scusate la latenza, ma sto chiudendo tutto per le vacanze... Rispondo solo a una domanda, che e' quella che mi sembra stia piu' a cuore a tutti: da 2 a 9 decimi col semplice CCL (Corneal Cross Linking).
Primo caso: il ragazzo di 13 anni
11-10-2007 OD -0.25sf-2.00cyl70°=2-3/10
11-11-2007 OD CCL.
18-12-2007 OD -0.25sf-2.00cyl70°=5/10
05-06-2008 OD -0.25sf-2.00cyl70°=6/10
10-06-2009 OD -0.50sf-2.00cyl70°=9/10 notate che la correzione non e' praticamente cambiata, ma il visus e' aumentato in modo considerevole. Perche'? Non ne sono certo, ma ritengo che la migliore PLASTICITA'" della cornea dopo il CCL diminuisca la deformazione della cornea stessa, che' e' quella che "mangia" piu' vista.
L'occhio sinistro ha avuto un comportamento analogo e da 5/10 ora e' a 9-10/10 ANCHE LUI col solo cross-linking.
Secondo caso: donna 44 anni, cheratocono
01-04-2008 OD +2.25sf-5.50cyl55°=2-3/10
22-04-2008 OD CCL
23-09-2008 OD -1.50sf-5.00cyl60°=5/10 e qui e' veramente eccezionale: MANGIATE letteralmente 2 diottrie abbondanti di ipermetropia!!!
25-10-2008 OD Ferrara Ring
10-06-2009 OD 8-9/10 senza lenti, e questo e' il risultato che mi aspetto mettendo i Ferrara Ring dopo il CCL.
Vi ho citato due casi di almeno 5 o 6 particolarmente importanti come recupero visivo spontaneo col solo CCL. Stupiscono positivamente anche me, non ho ancora capito bene perchè si verificano e quindi non lo "vendo" al paziente come un obbiettivo raggiungibile. In verita' tutti i pazienti dopo il CCL riferiscono una netta riduzione della deformazione dell'immagine e in media si riduce di 0.50-1.00 diottria l'ametropia, sia sferica che cilindrica.
Questi e altri dati, con tanto di mappe topografiche, sono in elaborazione per una pubblicazione. Saro' contento di metterla a vostra disposizione quando sara' pronta.
Ora pero' lasciatemi dire che non mi piace in questo contesto fare degli interventi cosi' tecnici. Ho voluto rispondere alla amichevole provocazione di Mr.X che temeva glissassi, ma preferirei parlarvi delle impressioni che ricevo usando queste tecnologie, perche' e' questo che secondo me manca nella comunicazione formale col medico e che riusciamo cosi' bene a trasmetterci reciprocamente in questo forum: io riesco a capire qual'e' il vero problema grazie all'espressione dei vostri dubbi e voi traete (mi auguro) qualche elemento in piu' dal mio entusiasmo in certe soluzioni.
Ora vado in ferie per 3 settimane e non mi porto il computer... ma dopo il 10 di agosto ritorno a rispondere alle altre domande, bello fresco e riposato.
Una domanda pero' voglio rivolgere io a voi:
COSA FI FA PAURA DEL CROSS-LINKING?
Voglio risposte immediate, di getto e senza pensarci troppo su...
A presto!

Di getto...i pochi dati sul lungo a disposizione....
E buone vacanze!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ti aspettiamo....

sinceramente a me niente...

Perdonate la rottura del mio lungo silenzio stampa, ma l'Anno Accademico volge positivamente al termine e posso anche permettermi un breve intervento.



Personalmente :
ho quasi 31 anni, indipendentemente dal kk, una miopia > 10D ke nn mi levera' mai nessuno forse solo il padreterno con un miracolo (ma i miracoli nn esistono) ...
attualmente sn libera professionista/studentessa universitaria ... nn posso permettermi di fermarmi e d stare senza lac , x ragioni di studio, lavoro e sopratutto di sport.
Si vive una volta sola, se ne avessi 20 ok , ci potrei pensare ... ma fottermi il doppio delle tasse universitarie x farmi friggere un occhio e restare ko per un po' .... dato ke con le lac c vedo e faccio bene o male tutto quel ke facevo pre-kk .... per quale recondita ragione alla mia veneranda eta' dovrei farmi friggere un okkio con gli uv ?

Detto questo (e perdonate il linguaggio un po' diretto) ... torno nella mia tana

Dr. Di Carlo si goda le ferie ... quelle son sacrosante !

Innanzitutto metto una postilla chiarificatrice: dal canto personale e professionale sono ( quasi ) pienamente favorevole al CCL e ne riconosco innumerevoli vantaggi ma essendo cmq un intervento chirurgico va valutato il campo d'azione ( e quindi di successo ) con particolare cautela.

Per quel ke riguarda i casi citati ( molto interessanti ) nessuno mette in discussione i vantaggi ottenuti dal CCL e anke se sorprendenti , vanno sempre visti in un contesto soggettivo.
Anke una mia cliente ( -2.25 D in OO ) ke faceva uso di lenti ortocheratologiche dopo un periodo di sospensione delle lenti si è ritrovata, dopo 12 mesi, con una miopia di 1.25 ad ambo gli okki.
Anche Claudio potrà confermare il caso di una cliente di una ns. collega ke dopo qualke anno di ortho-k oggi nn porta + alcuna correzione di sorta.
Questi casi sporadici però non devono far credere che la generalità degli interventi ha questi effetti.
Sicuramente in una fascia di età precoce il CCL è indispensabile... poi tutto va molto valutato ad personam.
Poi c sono i casi in cui il CCL nn ha sortito effetti e se nn ricordo male anke quì in forum abbiamo tali testimonianze.

Io mi auguro di tutto cuore ke nel prossimo futuro una tecnica di CCL, magari abbinata con qualcos'altro, possa risolvere definitivamente le problematike visive dei cheratoconici ma son sempre molto attento nella valutazione di nuove procedure soprattutto quando si invade la cornea......e anke un po' le taske dei pazienti.

sincera sincera?!
....che è un business...ahimè e
questo mi fa temere che tra la salute del paziente e le proprie tasche alcuni professionisti (non mi riferisco ovviamente a casi specifici, men che meno a lei, sia chiaro) scelgano la seconda
in campo sanitario (certo non solo in oculistica) assistiamo continuamente a situazioni analoghe..e quindi è difficile essere davvero fiduciosi;
d'altra parte mi chiedo PERCHE' il SSN nazionale non dispensi gratuitamente un intervento di questa portata, che potrebbe evitare la spesa pubblica , sicuramente meno contenuta, di un futuro trapianto di cornea ad un konico

.... quoto in pieno Betty e... questa domanda ' mi chiedo PERCHE' il SSN nazionale non dispensi gratuitamente un intervento di questa portata, che potrebbe evitare la spesa pubblica , sicuramente meno contenuta, di un futuro trapianto di cornea ad un konico ...' l'ho fatta un po' a tutti ...agli ospedali che ho contattato telefonicamente
per sapere se convenzionati ed ai medici che hanno avuto la voglia di rispondermi.....
la risposta chiaramente Betty l'hai già data con la tua prima frase: è un business , non solo il cross linking ,ma
tutto quello che riguarda la salute ...( ne ho avuto recentemente la prova per un altra patologia...)
e poi ...perchè giustamente quando si tratta di salute... noi malati o genitori di malati non badiamo a spese.....

@ quanto a Igor... per ora buone ferie... le domande le rimandiamo a settembre

brava cinzia
e immagino che non sia stato nemmeno così agevole avere risposte..
(lavoro in un ente pubblico e so cos'è la burocrazia )
a questo proposito mi chiedevo se non fosse possibile, come associazione, rivolgere il quesito circa la convezione del cross direttamente alle giunte regionali, come fece Aiche con la lombardia qualche tempo fa; all'epoca venne risposto che il trattamento era in fase sperimentale e quindi non mutuabile, ma ormai lo scoglio dovrebbe essere superato...
sarebbe interessante capire quale motivo ufficiale adducono oggi a livello di regioni, per fare spendere soldi a mutuati affetti da malattia cronica degenerativa...dopodichè si potrebbero muovere le relative obiezioni
però è necessario conoscere le motivazioni "formali" di queste prese di posizioni politiche;
tempo fa feci un quesito proprio in questo senso all'osservatorio delle malattie rare delle regione piemonte, rimasto ovviamente senza risposta...
ci vorrebbe un canale diretto ovvero un consigliere/assessore, che pone il quesito direttamente nella sede opportuna...un'utopia immagino...
però si può tentare in qualche modo, gli assessorati hanno delle mail dirette
(e non è bello non rispondere all'utente, specie se un'associazione, perchè le cose scritte restano e non ci si fa buona pubblicità in vista delle future campagne..)