allora
1) 19\2\1963…. 13\11\1963 direi che abbiamo la stessa età: grazie per ‘la ragazza’

2) anch’io non so da quando il cheratocono stava nascosto sotto la lente a contatto dell’occhio destro, l’ho scoperto per caso…. Quando ho deciso di andare da un oculista perché dopo la
Seconda gravidanza mi sembrava di vedere meno ( nb io dagli oculisti non ci andavo mai, solo
Dagli optometristi per le lenti….)

Comunque ammettiamo che sull'OD abbia iniziato ad avanzare allora era il 1997 , avevo 34 anni.

con topografia sull’occhio sinistro veniva diagnosticato un astigmatismo molto irregolare
Hanno iniziato a chiamarlo cheratocono nel 1999 … cmq da allora le topografie OS sono
Invariate: Paolo Rama lo ha definito cheratocono fermo al 1° stadio.

Chiaramente l’OD è peggiorato e, come avrai letto nella scheda è quello che ha
subito il trapianto nel 2oo3.

3) … quanto alla domanda ‘ malattia rara’ è quello che mi chiedo anch’io : chissà com’è
Ma appena ne parlo ‘salta fuori’ qualcuno che ha il cheratocono … e ormai ne conosco
molti ( a parte tutti quelli del forum) …. Se ti dico cosa penso… passo per visionaria, ma
chissene….
Secondo me bisogna avere una predisposizione , ma ci sono dei fattori che messi insieme
Possono sviluppare la malattia: vai a capire quali, perché sai finchè parliamo di trentenni
Potremmo confrontarci su allergie, sfregamento degli occhi e uso di vecchi tipi di lenti a contatto…

Quello che non mi spiego sono i cheratoconi in questi ragazzini: 13…. 15 … 18 anni….
Oppure… anche noi avevamo il cheratocono a 15 anni e nessuno lo ha mai diagnosticato….

4) il motivo per cui mi sono fermata in quest forum nel 2oo7 , quando ormai non avevo
Domande da porre e il trapianto lo avevo già fatto e digerito… è appunto che mi diverto
…. E nel frattempo cerco come posso di fare qualcosa di utile per chi passa di qui…..e

Ora parte la pubblicità…. Siamo un’associazione di volontari…. Si raccolgono iscrizioni
Ma anche persone pronte a darci una mano … quindi come diceva l’altro talent scout
(leggi pa36) … se ti vuoi fermare sei la benvenuta….

mmmmmmmmhhh dunque io nel '78 prendo la craniata,mi sembra di non vederci bene (le lettere è come se si aprivano),ma nessuno mi riscontra nulla;un ottico a 24 anni mi scopre un lieve astigmatismo su o.d. che poi varia(strano dice lui) e credo peggiori(di nuovo strano,dice lui) di un qualcosetta .Intorno al 2002 credo di fare gli ultimi occhiali con 1 diottria su occhio dx. ma in realtà io ci vedo e con il passare dal tempo non mi dà più fastidio leggere o lavorare senza occhiali(era l'unico motivo che mi portava a metterli)vivo di prepotenza,anzi gli occhiali mi danno fastidio: fantastiko,mi sento di dio!!!!
......col cavolo.
i tuoi figli????
appena riesco a capire cosa devo fare,porto il mio a fare la mappa.
ciao fanciulla

Ho letto i tui post, e mi è venuta voglia di risponderti, e di raccontarti la mia esperienza.
Nel 2005 ho fatto gli intacs con risultati buoni, il visus era migliorato ma il cono anche se lentamente continuava ad evolversi, il 18 luglio 2007 ho fatto il cl.
Adesso vedo bene.
Non uso nè lac nè occhiali.
se vuoi ulteriori informazioni, chiedi pure.

le mie figlie ... Elisa ha 18 anni e 10\10 ha portato gli occhiali quando andava all'asilo perchè ipermetrope, poi con la crescita è andata a posto.
Laura ha 14 anni ed è miope ed astigmatica , portava gli occhiali alle elementari, dalla seconda media
ha deciso che ci vede benissimo anche senza ....
le porto ogni anno dall'oculista per controllare che ... non ci siano sorprese.
Il Prof.Rama mi ha detto che devo stare tranquilla perchè il ck in genere salta generazioni
gli ho detto che volevo fare una topografia alle ragazze... ma lui mi ha detto
'non stressi le sue figlie con un problema che non hanno e che forse non avranno mai... e cmq
se per disgrazia dovessero avere un cheratocono stia tranquilla che il suo oculista conoscendo
la familiarità del problema sarà sempre attento e farà la diagnosi per tempo...'

in effetti mi fido dell'oculista di famiglia... quando è arrivato il momento del trapianto
me lo ha detto lui, pur non essendo specializzato proprio in ck... conosce il problema ed
è una persona molto scrupolosa e disponibile... di quelli che ti dà il numero di casa e di
cellulare e ti dice mi chiami anche la domenica

allora Elena (ti chiami Elena o me lo sono immaginato ??!!) non ho capitobene la tua situazione:

su un occhio il ck è frusto.... e sull'altro...pensi sia in evoluzione ??!!
... ma se hai 45 anni... e ci vedi senza occhiali....

... scusa se te lo dico
o io non sono fanciulla .. anzi ho un inizio di demenza senile e non riesco a capire
oppure tu stai facendo una gran confusione ... facciamo cosi'
compila la scheda nel tuo profilo...
anni, decimi per ogni occhio, diagnosi, cure fatte... se vuoi.....ciao 'bambina'

46 cinzia,46!
il problema è proprio questo :io ci vedo,e se non fosse che 'sto cavolo è peggiorato (e io non me ne rendo neanche conto) me ne starei tranquillatranquilla:del tipo:domani si vedrà,ripeto ,thò ,una mappa tra 6 mesi e poi decido nel frattempo un po' di calcio magnesio e qualche altra porcheria (zinco?) e deciderò (e non è escluso che prenda questa strada)!
ma tu come stai?
e poi perdona la mia confusione,ma per me è tutto nuovo e non mi è facile capire in più o meno 2 settimana cos'ho e cosa devo fare cosa devo fare:io come ho già detto credo fermamente che alcune patologie vadano affrontate step by step,anche se devo essere sincera,non conoscendo il problema sono forse io che forzato la proposta del ccl (che non ho ancora fatto);adesso come adesso mi sembra di vederci un po' più chiaro(!) sicuramente grazie a voi e ........la speranza è l'ultima a morire!!!un abbraccio elena

.... scusa Elena46: se ci tieni tanto... io mi sarei fermata a cinzia20 cmq....
io sto bene: OS ... ck fermo; OD... cheratoplastica andata bene (tocco ferro) con le LAC RGP vedo quasi 10/10
con occhiali boh 5-6/10 ... ma non mi lamento... li uso la sera ...

.... è strano che il tuo cheratocono stia peggiorando a 46 anni... e non perchè lo dica io che sono solo
una paziente, ma l'ho letto molte volte qui scritto da oculisti e optometristi.
Poi me lo ha detto anche Rama
mi ha tranquillizzato appunto dicendo che il mio OS rimarrà fermo e non avrò bisogno di trapianto
(non ha detto SE o FORSE...) ... tanto è vero che quando ho iniziato a fare domande sul cross linking
si è stupito... poi gli ho spiegato del forum e delle curiosità che mi erano venute leggendo di questa
tecnica. Allora mi ha risposto che lui non effettua il ccl ( ) e che cmq dopo i 40 anni è inutile farlo.

Allora Elena che farei al posto tuo.... quello che ho fatto quando ho scoperto la mia malattia:
ho sentito piu' pareri ed ho deciso di testa mia .... quello che abbiamo fatto tutti qui dentro!!!

Intendo pareri di medici: ci sarà chi ti dice che sei da trapianto, chi da ccl, chi che potresti usare altre tecniche.... chi si stupirà della tua preoccupazione dato che ci vedi senza correzione....

potresti iniziare a mandare le topografie a pa36 ... magari capisce a che punto sei e se
veramente il ck è in evoluzione ( ma credo che questo si possa dire solo se hai
hai due topografie fatte a distanza di 6 mesi nello stesso ospedale...) .. correggetemi se sbaglio!

prima lory 79 che sarà dunque del 79!
2005 vuol dire 25 anni.
come mai le intacs come prima scelta???
poi cinzia .
cavolo se sapessi come fare le manderei a pa36 le mie mappe (uniche),ma cavolo2 io mi incasino io qui riesco a fare poco,però se ha un email lì ci riesco,se ne ha voglia........................................

Perchè nel 2005 il CCL non era ancora stato sviluppato in Italia......(scusa lory79 se ti ho rubato la risposta).

ciao ragazzi,cinzia 20!,pa 36,lory 79
sono felice: step by step e ora sono in standby.
grazie igor!
ieri sera non riuscivo a connettermi,ma sprizzavo gioia da tutti i pori...............peccato che internet non permetta di condividere anche una bella pizza!!!!!!

.... mi sono persa qualcosa ???

come mai Elena46 sprizzi gioia da tutti i pori??!!

... dove... quando... con chi hai intenzione
di offrire una pizza che non ho capito bene ?!

(diavolo ma perchè alla sera non riesco a connettermi?????)
la pizza internettiana era sicuramente da condividere con voi!
dunquedunque cosa ti sei persa???
...............che il 19 agosto vi racconterò tutta la storia..........ma che senza di voi non sarei arrivata a queste conclusioni che poi si sono rilevate univoche quindi GRAZIEGRAZIEGRAZIE (in primis al grande capo presidente sig. paci che rispondendo di domenica ad una disperataunpoincosciente mi ha permesso di conoscervi)................che bisogna sempre ricordarci che la verità non è mai una sola,che non c'è una sola medicina,che le patologie sono sempre multifattoriali,che piccoli accorgimenti possono dare grandi risultati,che il lavoro dev'essere sempre di gruppo tra doc e paziente.........e che comunque il "volli fortissimamente volli" sicuramente sarebbe sempre di grande aiuto.

ciao!nel forum hio già raccontato più volte la mia esperienza, mi sono stati impiantati gli intacs nel 2005 (avevo 17 anni) in entrambi gli occhi..ma ripeto qui volentieri che sono pienamente soddisfatta, ho recuperato parecchio visus e vedo decentemente anche con gli occhiali, pur avendo un kc piuttosto avanzato all'occhio destro..non ho avuto particolari conseguenze, 10giorni dopo l'operazione sono andata al mare e ho fatto il bagno..l'operazione non è eccessivamente dolorosa, anche se non viene fatta alcuna anestesia, solo qualche goccina nell'occhio, perchè devi essere ben "vigile" e guardare sempre in direzione di una lucina mentre l'oculista ti inserisce l'INTACS..poi ovvio, sono tutte cose sperimentali, e alla fine si finisce per essere "cavie", ma è per il nostro bene! spiego: subito dopo l'impianto dell'anellino nell'occhio di sinistra, l'oculista mi controlla l'occhio e si accorge di evere posizionato l'anellino troppo superficialmente (parole sue9.. mi riconduce perciò nuovamente in sala operatoria, rimuove l'anellino (facendo parecchia fatica, non so e non voglio sapere quante volte avesse già fatto ciò ) e poi me lo rimette alla profondità giusta..purtroppo mi dovette dare anche un punto di sutura, e questa fu la parte più dolorosa (ma tranquilla, generalmente non è compresa nel prezzo!! )..
cmq sono sollevata di ciò che ha scritto qualcuno, che dopo intacs e cross linking vede bene senza lac nè occhiali!presto spero di fare il ccl anch'io, perchè le lenti non le tollero più bene.. però il kc non si è più evoluto da quando ho messo gli intacs!

niente cross e meno ancora niente anellii;il 19 agosto ho passato l'esame .......ho proprio riguadagnato 2 diottrie piene di astigmatismo,igor mi ha rifatto la mappa e sto migliorando:il destro da dio,(belin da quello lì ora ho addirittura 12/10;da 1,46D a 1,08D;Maloney da 0,82 a 0,73) il beccamorto un po meno ma anche lui è migliorato (perlomeno non ho più 5,5 di astigmatismo,ma solo(!) 3 (e il tutto in 1 mese e 12 gg.!!!!)........ho un po le idee confuse per quanto riguarda che cosa sta funzionando,ma per il momento non ha importanza,anzi avevo tralasciato qualcosa,ma ora sto più attenta......mi sono convina che riuscirò ancora a guadagnare qualcosina.......... perchè..........................................................ciao a tutti domani si ritorna au travail:k.... stavo così bene sui bricchi:però un po mi mancavate............certo che se potessimo coinvolgere igor a un rencontre .......non gli dispiacerebbe!!!................................

A fine Ottobre festeggio un anno dall'impianto degli intacs nell'OS(il destro l'ho fatto a Maggio) ad oggi sono più che soddisfatto del recupero di entrambi gli occhi.Non ho avuto nessun problema o complicanza grazie a Dio,oggi più che mai lo rifarei senza esitare un minuto.Se un giorno percorrerrai questa strada ti auguro di poter essere soddisfatta come me.
Ciao e in bocca al lupo.

gionni ma non usi nessun altro
sistema di correzione?
niente lenti? hai eliminato le aberrazioni luminose con gli intacs?
grazie