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La mia esperienza di trapianto - dalk Gemelli 
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Messaggio Re: La mia esperienza di trapianto - dalk Gemelli
A me fa solo bruciare gli okki... :wink:

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Marta

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TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005
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mercoledì 12 agosto 2009, 13:56
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Messaggio Re: La mia esperienza di trapianto - dalk Gemelli
Certo che mi è capitato di piangere e non penso che influisca negativamente anzi siccome io tendo ad avere l'occhio secco e quindi scarsa lacrimazione, il piangere pernso che possa influire positivamente sulla cornea.
Mi dispiace sentire che non vedi miglioramenti, ma aspetta con pazienza il momento in cui potrai correggere, è lì che dovresti vedere la vera differenza rispetto a prima. Io prima delle operazioni un occhiale che mi permetteva di arrivare ad 8-9 decimi me lo sognavo, dopo ci sono arrivata.
Una curiosità, ma come fai a vedere esattamente la distanza tra i punti della sutura, hai una vista da falco????? :D :D :D

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Maria
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venerdì 28 agosto 2009, 9:15
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Messaggio Re: La mia esperienza di trapianto - dalk Gemelli
Ti capisco Fustaccio...ma serve davvero tanta pazienza.... :(

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sabato 29 agosto 2009, 14:45
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Messaggio Re: La mia esperienza di trapianto - dalk Gemelli
Fustaccio ha scritto:
Ormai vicino ai due mesi dall'intervento continuo a non vedere miglioramentii... sto iniziando a demoralizzarmi un po', vedo sempre doppio o triplo con un solo occhio. Francamente prima dell'intervento non mi aspettavo di vedere come un falco, ma neanche di continuare a vedere male come prima. Mi chiedo se non sia colpa della sutura che mi hanno fatto, riespetto ai vari video su youtube ho visto che i punti sono molto diversi tra loro nella continua, alcuni molto "stretti", altri sembrano più larghi...bo. Comunque mamma mia che stress psicologico Uff



secondo me hai dato la definizione giusta del periodo post-trapianto: stress psicologico.. per me è stata quella la parte più pesante del trapianto! cmq anch'io ho dato spesso la colpa dei miei problemi post-trapianto con l'astigmatismo irregolare alla sutura (la mia addirittura era mista, avevo sia punti staccati sia quella continua) ma sincerametne credo che i fattori in gioco siano talmente tanti che ormai neanche i medici sanno dire perchè qualcuno recupera bene e in fretta e qualcuno magari più lentamente...
ora io sono contentissima dei miei 9/10 con lac che prima mi sognavo e nn recrimino più, però in effetti all'inizio le aspettative erano più alte...
in bocca al lupo!

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Machi


sabato 29 agosto 2009, 15:07
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Messaggio Re: La mia esperienza di trapianto - dalk Gemelli
Non posso che quotare Machi: io sono stata peggio dopo che prima (intendo a livello psicologico)...sarà che tutta la tensione accumulata ti arriva addosso, sarà che anche io speravo in meglio....fatto sta che i nervi servono davvero ben saldi...
I recuperi sono davvero variabili: io in entrambi senza correzione ho 1/10 scarso ma per fortuna ho trovato correzioni ottime, anche se è dura cmque....

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Marta

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TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005
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domenica 30 agosto 2009, 13:35
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Messaggio Re: La mia esperienza di trapianto - dalk Gemelli
Fustaccio ha scritto:
Sapete cosa può essere frustrante? Quando la gente ti chiede come va e tu devi dire o che va bene, oppure un "insomma" senza poter dire in effetti che non va certo bene come speravi

questo Alessio capita con tutte le malattie: la gente ti chiede come va, ma in fondo vuole solo sentirsi dire che va bene
perchè poi in pochi hanno voglia di ascoltarti quando bene non va :wink:
Fustaccio ha scritto:
... e poi ti dicono, giustamente, perchè che altro dovrebbero fare, "dai tranquillo che andrà tutto bene"...........

è per questo che veniamo qui a parlarne... solo chi ci è passato può permettersi di dirti :
'tranquillo le cose miglioreranno' ... senza che a te sembri una patetica presa per il c..o!

... scusa Alessio faccio un po' di confusione con tutte le storie che ci raccontiamo qui:
questo è il tuo secondo trapianto?

a volte faccio fatica a ricordare quanto tempo ci ho messo per vedere in modo decente dopo il mio trapianto oppure
come vedevo.... so che ho fatto il trapianto nell aprile 2007 , poi alcuni mesi in malattia , le ferie , devo avere ripreso
a guidare e lavorare a settembre 2oo7. Forse è un po' presto perchè tu possa trarre delle conclusioni:
i miglioramenti sono molto lenti ... da zero decimi che si hanno prima del trapianto piano piano si sale la scala
fino ad arrivare magari a 4...5\10 con gli occhiali e i punti di sutura.
Poi si prova con le lenti a contatto RGP e... altra salita da 6\10... con un po' di fortuna si arriva anche a 9...10\10.

Quando lo dicevo a Machi quasi non ci credeva: ricordo che ho insistito molto perchè tentasse con le lenti a contatto
prima di farsi fare qualche altro intervento ' sperimentale' sul suo trapianto. Ci siamo sentite spesso tra la primavera e l'estate del 2007.... sono felice oggi di leggere che Maria Chiara arriva quasi a 1o\1o e che stia cosi' bene da riuscire ad incoraggiare gli altri
... e dai pochi interventi che fa nel forum capisco che riesce a lavorare molto, a portare bene le lenti e... anche a dimenticare i suoi problemi di vista, come è giusto che sia! :D :D :D ....

quindi Fustaccio hai dei bellissimi occhi , la cornea mi sembra trasparente ... vedrai che ricominceranno a funzionare
non solo per fare innamorare le ragazze! :lol: :lol: :lol:

ps: se piango poco ci vedo meglio... se esagero allora gli occhi si arrossano e magari la vista un po' si appanna.
...però piu' che il pianto è lo stress che a mio parere influisce sulla vista, il nervosismo , nelle donne anche i cambiamenti ormonali dovuti alle fasi mestruali, poi subentra magari il mal di testa che non si capisce se è dovuto al calo della vista oppure se la vista è calata per il mal di testa ... :roll: :roll: :roll:

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''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
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domenica 30 agosto 2009, 21:40
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Messaggio Re: La mia esperienza di trapianto - dalk Gemelli
Fustaccio ha scritto:
Sapete cosa può essere frustrante? Quando la gente ti chiede come va e tu devi dire o che va bene, oppure un "insomma" senza poter dire in effetti che non va certo bene come speravi, quali sono le tue limitazioni del dover andar in giro con un occhio che vede neanche un decimo senza poter correggere, sbilanciato, diplopia ecc....e poi ti dicono, giustamente, perchè che altro dovrebbero fare, "dai tranquillo che andrà tutto bene


guarda penso che ti capiamo e a dire il vero questo andrà avanti sempre... per esempio nei giorni scorsi sono andata a fare un controllo a mestre (è andato tutto bene, abbiamo concordato di tenere le lac finchè posso prima di pensare a un laser, devo solo togliere chirurgicamente un calazio che non se ne va ma è praticametne una sciocchezza) e ai miei colleghi che mi chiedevano come mai andavo fino a mestre per una visita oculistica (lavoro lì da un anno e molti non sapevano dei miei problemi di cornea) ho risposto che ho fatto un trapianto di cornea.. quando mi chiedevano: adesso però hai risolto e ci vedi? io mi trovavo (e mi trovo tutt'ora ogni volta che capita) piuttosto imbarazzata.. come posso dire che non va bene se loro neanche sapevano che avevo problemi, mi vedono ogni giorno fare la pendolare parma-bologna, lavorare al pc, lavorare sui libri eccetera? infatti va bene però ci vedo solo grazie alle lac... e allora devo precisare che sì ci vedo con le lac ma quando ho gli occhiali invece non correggo e c vedo 1/10... e molti fanno fatica a capire e probabilmente nn capiscono... però alla fine l'importante è che io DAVVERO faccio la mia vita normale, certo quando mi va qualcosa nell'occhio soffro più degli altri, ieri sera al cinema all'aperto c'era vento e mi è entrato qualcosa nella lac e io al buio mi sono inondata di lacrime artificiali... insomma tutte le cose che ben sapete anche voi e probabilmente meglio di me, ma è tutto sopportabile ormai. però i mesi dopo il trapianto speravo di raggiungere risultati migliori e se ci penso me lo avevano quasi assicurato... perchè vederci più di 1/10 dovrebbe essere facile..

Fustaccio ha scritto:
ps. Machi, i punti staccati ce li ho anche io, se ne vedono 4 nella foto di qualche post fa nei 4 punti cardinali


ah nn sono così brava a interpretare le fotografie dell'occhio.. io credo di averne avuti più di 4... cmq a me si staccavano da soli!

e cmq secondo me tu hai davvero ancora tante speranze: due mesi sono molto pochi per fare un bilancio. tutti i medici a me avevano detto che ilr ecupero è lungo, che si deve aspettare minimo un anno-un anno e mezzo.. so che è dura, io nn ti dico di stare tranquillo perchè purtroppo è impossibile sapere come andrà a finire per te, però ti dico d nn arrenderti e di sperare!

cmq sia perlomeno dopo il trapianto se si diventa intolleranti alle lac si può fare il laser (quindi l'ultima spiaggia nn è il trapianto ma il laser post-trapianto...)!

in bocca al lupo e su col morale se ci riesci!

(tu studi vero? io ricordo che a me era servito un sacco buttarmi sul lavoro perchè mi distraeva.. prova a preparare un esame se nn è troppo faticoso studiare con un occhio solo...)

@cinzia: a dire il vero ho sempre lavorato anche subito dopo il trapianto, ora la complicazione è che ho anche due ore di treno tutti i giorni e un sacco di impegni extralavorativi... si fa quel che si può, certo nn mi sn dimenticata il forum nè le persone, ma sentirsi ripetere tutte le volte che faccio un intervento che sn poco presente nn è proprio piacevole...

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Machi


lunedì 31 agosto 2009, 0:01
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Messaggio Re: La mia esperienza di trapianto - dalk Gemelli
machi ha scritto:
.@cinzia: a dire il vero ho sempre lavorato anche subito dopo il trapianto, ora la complicazione è che ho anche due ore di treno tutti i giorni e un sacco di impegni extralavorativi... si fa quel che si può, certo nn mi sn dimenticata il forum nè le persone, ma sentirsi ripetere tutte le volte che faccio un intervento che sn poco presente nn è proprio piacevole.....


:shock: SCUSAMI non voleva essere un rimprovero ma una constatazione positiva:
io dopo il trapianto avevo completamente dimenticato il cheratocono e me ne sono ricordata solo nel 2007 quando
mi sono saltati i punti e per caso ho trovato questo forum....

è strano come a volte credo di avere fatto o detto qualcosa di positivo e poi venga interpretato al contrario:

.... sono felice oggi di leggere che Maria Chiara arriva quasi a 1o\1o e che stia cosi' bene da riuscire ad incoraggiare gli altri ... e dai pochi interventi che fa nel forum capisco che riesce a lavorare molto, a portare bene le lenti e... anche a dimenticare i suoi problemi di vista, come è giusto che sia!

sicuramente è colpa mia ... non so esprimere i miei sentimenti :(

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lunedì 31 agosto 2009, 0:29
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Messaggio Re: La mia esperienza di trapianto - dalk Gemelli
cinzia ha scritto:

:shock: SCUSAMI non voleva essere un rimprovero ma una constatazione positiva:
io dopo il trapianto avevo completamente dimenticato il cheratocono e me ne sono ricordata solo nel 2007 quando
mi sono saltati i punti e per caso ho trovato questo forum....

è strano come a volte credo di avere fatto o detto qualcosa di positivo e poi venga interpretato al contrario:

.... sono felice oggi di leggere che Maria Chiara arriva quasi a 1o\1o e che stia cosi' bene da riuscire ad incoraggiare gli altri ... e dai pochi interventi che fa nel forum capisco che riesce a lavorare molto, a portare bene le lenti e... anche a dimenticare i suoi problemi di vista, come è giusto che sia!

sicuramente è colpa mia ... non so esprimere i miei sentimenti :(


o forse sn io che nn ho interpretato bene! cmq sì è vero che ormai il trapianto mi sembra lontanissimo e il problema maggiore è gestire le lac (nn tenerle indosso)... ;) a proposito (ma mi sa che dovrei andare su un altro topic) qualcuno mi sa spiegare cosa vuol dire far lucidare le lac? al controllo l'oculista mi ha detto d nn cambiare le lac, al massimo di farle lucidare!

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Machi


lunedì 31 agosto 2009, 22:14
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Messaggio Re: La mia esperienza di trapianto - dalk Gemelli
machi ha scritto:
....a proposito (ma mi sa che dovrei andare su un altro topic) qualcuno mi sa spiegare cosa vuol dire far lucidare le lac? al controllo l'oculista mi ha detto d nn cambiare le lac, al massimo di farle lucidare!


.... ti rispondo qui:

come forse sai le mie lac sono state fatte nel 2007 dopo che ho tolto i punti...quando vado ai controlli
il mio optometrista le mette in una macchina che le lucida, le leviga diciamo , per intenderci , toglie
graffietti o tracce di sporco che non è venuto via con il detergente e...
le lenti tornano nuove :D
a volte penso che Giovanzana lavori per hobby: non fa pagare le visite , non obbliga le persone a
cambiare le lenti se non sono variate curvatura e\o diottrie , non fa pagare per lucidare le lac :roll:
ora vuole regalare le lenti ai cheratoconici dell'Abruzzo.... :roll: mah??!! :roll: :roll: :D

.... comunque anche prima del cheratocono e di 'SuperMario' facevo lucidare le mie lac rgp
in un negozio sotto casa mia e costava ai tempi solo 1o.ooo lire: niente confronto un paio
di lenti a contatto nuove!!!!

.... direi,cara Maria Chiara , che il tuo optometrista è onesto oltre ad essere bravo: pensa che quello
della moglie del mio capo dopo due anni l'ha chiamata dicendole di passare perchè doveva
assolutamente cambiare le lenti , lei si è fidata e le ha cambiate anche se quelle vecchie andavano
ancora benissimo.

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martedì 1 settembre 2009, 0:05
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Messaggio Re: La mia esperienza di trapianto - dalk Gemelli
Ciao fustaccio.....ma la causa dello strabismo? :roll:

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" avere la serenità per accettare le cose che non posso cambiare, il coraggio e la forza per cambiare quelle che posso cambiare e la
saggezza per conoscere la differenza tra le une e le altre e intravedere le
scelte dove pensavo non ce ne fossero.”


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Messaggio Re: La mia esperienza di trapianto - dalk Gemelli
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Io se fossi Dio
Non avrei fatto gli errori di mio figlio
e sull’amore e sulla carità
Mi sarei spiegato un po’ meglio.


mercoledì 16 settembre 2009, 10:33
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Messaggio Re: La mia esperienza di trapianto - dalk Gemelli
Non conosco il termine displasia.....ma l'argomento mi interessa perche' anche io mi vedo strabica :x

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saggezza per conoscere la differenza tra le une e le altre e intravedere le
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Messaggio Re: La mia esperienza di trapianto - dalk Gemelli
cara Alessandra,



ti porto le mie considerazioni:
la displasia è il termine usato per la differenza di vista da un occhio all'altro, uno trapiantato e in riabilitazione e l'altro con lente e vista normale.
Questo, come puoi ben capire, porta gli occhi in modo naturale a rafforzare il più forte, a strani incroci mai avuti prima etc etc.
Ovviamente quando ci si toglie la lente la cosa si riduce.
Tieni ben presente che medialmente ci mancano 5 diottrie e anche con le lac, come con gli occhiali ne sentiamo comunque l'effetto di questa forte correzione.


Ciao Corrado


giovedì 17 settembre 2009, 8:16
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Messaggio Re: La mia esperienza di trapianto - dalk Gemelli
Grazie Cora :P

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venerdì 18 settembre 2009, 14:24
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