Ciao a tutti mi chiamo Salvatore ho 27 anni e dal 2005 ho scoperto di avere il cheratocono principalmente sull'okkio sx in forma lieva sul dx.
bene per circa 3 anni il cheratocono sull'okkio sx restava nel range del primo stadio portavo occhiali con correzione di (1,25) ma purtroppo nell'ltima visita il cheratocono ha preso una brutta piega dalla visita e dalla mappa corneale il medico mi ha consigliato di valutare l'inervento di Cros.linking perchè la vista è peggiorata e come graduzione ora siamo a (2.50 gradi)...
ora come tutti gli essere umani ho leggermente paura di questo intervento anche se ho sempre letto il forum (sin dal 2005) e ho parlato con amici che hanno avuto la mia steffa sfortuna ma trovo pareri diversi c'è chi mi dice che fa un male cane c'è ki mi dice che il dolore è sopportabilisimo ma solo fastidio post-operazione ma tutto nella norma.
altra cosa che chiedo e che sento pareri diversi c'è chi mi dice che con il cros.linking ha tratto dei benefici notevoli (esempio un mio amico è passato da una graduazione di 2.70 a quella attuale di 1.70 ) è un notevole miglioramento sulla mapap corneale..c'è chi invece non ha ratto dei benefici ma per lo meno ha la certezza (almeno si spera)che è tutto stabile e femo per il momento...
bhe insomma sono qui per farmi consolare...

ps:tra un 15 giorni riavrò la visita con la topografia e poi si fisserà l'intervento

l'ultima mappa ha quEsti valori se qualcuno sa dirmi qualcosina in merito quest sono i valori scritti:

SIM K's
50.07 D (6.74)@43°

45.91 D (7.35)@ 133

DK 4.16D (0.61)

POI TROVO SCRITTO LD=11.4MM

POI TROVO SUL LATO DESTRO DEL FOGLIO QUESTI VALORI
pwr 51.93D
RAD:6.50MM
DIS:0.00MM
AXISIS:0°

SE NN VADO ERRATO IL MACCHINARO (E PERCHè è SCRITTO SOPRA ALLA PAGINA STAMPATA è EYESYS

GRAZIE A TUTTI PER LA COLLABORAZIONE

io ho bisogno di essere consolato e voi mi abbandonate

Ciao Salva.... rispondo all'appello.... qui non si abbandona nessuno

…… molti ragazzi sono passati nel forum e in AMC negli ultimi 5 anni.....specie in questa sezione
dove l'età media è molto bassa..... parliamo di cross linking

…….ci hanno raccontato le loro storie , letto le esperienze degli altri accettato consigli, nomi di medici, indirizzi di ospedali…..

…….alcuni dopo il cross linkink sono tornati ed hanno riportato le loro esperienze che avrai già letto…..

.....purtroppo si sono limitati a questo.....

.....nessuno dei giovani ( o pochissimi) si è mai preoccupato di dare una mano ad AMC
e non parlo dell'offerta di 20 euro.....
.....bastava solo collaborare nel GDL
.....aiutarci con la ricerca di ospedali convenzionati per il cross linking
.....aiutarci a contattare medici e centri privati.....

.... o solo, molto piu' semplicemente...rispondere in questa sezione del forum....

…….ho purtroppo notato che quando arriva uno nuovo in questa sezione
difficilmente parte il comitato di benvenuto….

A dire la verità basterebbe anche solo che un altro cross linkato salutasse
e...... scrivesse due parole di conforto
……..cosa che generalmente accade ....al piano di sopra tra noi anziani/e trapiantate…..

….vai a capire il motivo di questo atteggiamento
Voglio credere che chi ha risolto il problema si è allontanato dal forum e da AMC
senza quasi ringraziare …… per distrazione.....
Voglio sperare che non sia la solita questione di egoismo…..
'chi ha avuto ha avuto, chi ha dato ha dato...ecc.ecc.'

o ancora un pensiero....tipo.....'' beh.....oggi passo nel forum....
passo leggo ...uff!!! altri sfigati ....
qualcuno risponderà per me…. io ..no..non ho voglia…che sbatti…… '

Quindi caro Salva posso consolarti….forse.... ma non posso rispondere
in base ad un'esperienza che non ho......
…..ho fatto due parti cesarei se vuoi ti parlo di quelli
Non chiedermi i brividi del parto naturale…..

Le topografie sicuramente qualcuno verrà a leggerle e interpretarle….

OT: tra i giovani cheratoconici cross linkati e non ..... abbiamo per caso
fantasioso grafico che abbia voglia di aiutarci per le tessere soci
Se la risposta è si….sarebbe pregato di inviare un mp a pa36, grazie!

Ciao Salva,
ho fatto il cross-linking all'occhio sinistro 5 giorni fa a Cagliari quindi non ti so dire se il visus migliorerà oppure no perchè per ora ci vedo ancora male e per fare una topografia attendibile devo aspettare 3 mesi(speriamo bene).
Però ti posso rassicurare sull'intervento: se hai letto i racconti degli altri utenti non ti spiego le procedure dell'intervento perchè sono le stesse; avrai paura e basta, ti darà fastidio(un fastidio pscologico) vedere gli arnesi dell'oculista e il laser ma ciò nonostante non ti verrà difficile rimanere fermo perchè proprio non senti alcun dolore. Pensa che io ho sofferto più per il freddo che c'era in sala operatoria che altro
Quindi vai tranquillo e non farti bloccare dalla paura

per iniziare ringrazio tutti coloro che mi hanno risposto e hanno cercato di tranquillizarmi chi in senso ironico parlandomi dei parti...
oggi mi ha telefonato l'ospedale dicendomi che domani mattina il Prof. (nn scrivo il nome nn avendo chiesto al Dott. se potevo citarlo se mi darà il permesso lo farò) mi farà un'altra visita per dei controlli prima dell'intervento o meglio prima del cross. linking e poi come vuole andare vada siamo nelle mani dei dottori purtroppo

per quanto riguarda la gente che ha risolto i problemi e non si è fatta più viva nel forum bhe cosa dire ognuno ha un modo di comportarsi purtroppo molti iniziano a pregare quando hanno bisogno ma nel momento in cui tutto va bene e fila liscio si dimenticano di gesù ...questo è il classico esempio...
per quanto riguarda la mia personale esperienza cercherò di scrivere passo passo ciò che farò anche nell'evolversi della guarigione anche se purtroppo questa non è una malattia che passa ma al massimo si stabilizza...
cmq oggi ho parlato telefonicamente con un ragazzo che ha subito il cross lining nell'ottobre 2007 mi ha confermato o melgio mi ha raccontato la sua avventura mi ha detto che dopo l'intervento e dopo circa 3 mesi al controllo della mappa corneale ad oggi è tutto stabile e ha portato dei lievi miglioramenti visivi mi ha parlato di circa 1 diottria (che in relatà non so quanto sia) del resto era molto soddisfatto dicendomi che con gli occhiali da vista vede molto bene e mi ha detto che preferisce gli okkiali alle lentine anche perchè riesce a vedere sino a 8/10 ...bel del resto cosa dirvi oltre che GRAZIE?
ci aggiorniamo domani!
PREGATE PER ME!

ciao a tutti e buongiorno finalemnte ci siamo quasi ho inziato la cura pre-operazione di cross linking che verrà effetuata martedi pomeriggio alle ore 14:00 ho iniziato la cura con del collirio "naflox" de lacrimali e aminooftal ho comprato la lente neutra per il post-operazione...
bhe cosa dire oltre a un pò di FIFARELLA siamo pronti a questa eperienza sperando che porti i suoi benfici...un saluto e una buona giornata a tutti!

Salvatore è normale un po' di fifarella prima di qualsiasi intervento.....
sarebbe bello non saperlo giorni prima ma ricevere una telefonata poche ore prima...
oppure proprio la sorpresa....

quando sono arrivata per caso in questo forum pensavo di avere superato tutte le mie paure dato
che era febbraio 2007 ed il trapianto l'ho fatto nell'aprile 2003.....
(ero qui per cercare info sul CROSS LINKING per il nipote di una mia collega.....)

poi .... a marzo mi è saltato un punto della sutura(avevo due giri di sutura)
giuro che ho pensato questo posto porta sfiga.....
ma..... per un certo verso è stato un bene essere qui perchè
ho dovuto aspettare circa 10 girni prima di andare a togliere i punti
l'occhio era infiammato...meglio curare e non toccare.....
la fifa era crescente......ogni giorno di piu'......
ma per fortuna ......qui ho trovato
Marta che doveva togliere i punti proprio come me.....
Maria che li aveva appena tolti......
Barbara con un'esperienza pluriennale .... di pluritrapianti
Machi..... con esperienze allucinanti di punti messi e tolti.....

insomma mal comune.....o meglio l'unione fa la forza....
come dice Marta nel suo motto.....
Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

ah...vuoi sapere come è andata..... San MAtteo di Pavia (dove avevo fatto il trapianto)
lettino , sala operatoria , chirurgo donna , due gocce di anestetico
una pinzetta e qualche brivido......

il secondo giro di sutura invece l'ho tenuto fino a settembre 2007.....
è stato ancora meglio....
decido di andare per la prima volta ad un controllo dal Prof Rama al San Raffaele.....
dopo esami strumentali il Prof mi riceve e mi visita e alla fine dice....
'.....ma questi punti sono da levare....vuole toglierli a Pavia o faccio io ?'
io , convinta di dover aspettare 10 giorni per la sala operatoria....
rispondo tranquilla
'ma certo me li toglierà lei ( ah... ho un debole per Rama....amore a prima vista )
e lui....seduto di fronte a me......mi apre l'occhio con due dita....
prende una pinzetta.... mi dice ...ferma .....due gocce di collirio anestetico.....
GIA' FATTO ????

ti giuro che non ho sentito niente....ha preso il filo come mia mamma con gli orli dei pantaloni e .......
incredibile....dicono che Paolo Rama abbia ereditato LA MANO (oltre che Fede e Carità leggi nel link)
da suo padre il Prof. Giovanni Rama.....
http://it.wikipedia.org/wiki/Giovanni_Rama
TI AUGURO UN'ESPERIENZA NON TRAUMATIZZANTE E FELICE COME TUTTE LE MIE OPERAZIONI
(....tonsillectomia, cesarei, trapianto, colecistectomia, mmmhhhh qualche cosetta ancora )

ma come dice il mio ginecologo l'ospedalizzazione
andrebbe fatta vivere ai pazienti come un'esperienza positiva ....
la strada verso un miglioramento e / o la guarigione.........
so che a volte non è così ma devo ammettere che sono stata molto fortunata con i miei medici oppure
pur essendo di quelle che si ricorda di pregare quando ha bisogno
che ne so....Gli sarò simpatica perché lo ammetto e mi ascolta.......
quindi martedì ......Gli parlerò di te perché ho alcune Amiche che pregano già per me.....
e mi hanno detto che bisogna Pregare per gli Altri e non per se stessi......

come al solito caro Salvatore io mi perdo in chiacchiere e forse non era quello che chiedevi....
lo so che non ho di nuovo risposto ai tuoi dubbi ma ti ripeto tutto quello già detto qui sopra....
mi dispiace.....i giovani cross linkati anni fa tacciono ......
i moderatori di questa sezione non rispondono .......
alcuni nuovi utenti sbagliano sezione e non vengono reindirizzati......
vedi......
viewtopic.php?f=19&p=38709#p38709

mi dispiace .... capiti in un momento di crisi forse ......
ti devi 'accontentare' dell' abbraccio da una Cristiana convinta
ma indipendente da qualsiasi Chiesa e .... di sinistra

grazie mille per la bella chaicchierata vituale mi fa paicere sentirmi in compagnaia anche se vorrei essere solo cosi almeno nessuno e dico nessuno ha la stessa mia "FIFARELLA" BHE non posso dire di essere sereno o tranquillo ma sono molto curioso ....curioso?si curioso perchè oramai il mio occhio sx è arrivato quasi al capolinea prima di continuare a peggiorare quindi non mi resta che tentare questa ultima spiaggia prima di dover passare nella sez sopra indicata come (TRAPIANTATI)
purtroppo mi sono imbattutto in questi giorni nella mia regione in una lotta senza fine (EENZIONE DEL TICKET) COSA che non vogliono riconoscere anzi mi dicono che non esiste e pure qui : http://www.associazionecheratocono.it/? ... =esenzione e nelle ricerche fatte la mia regione la mia città risulta nell'elenco ora non so se fare un'esposto sui giornali o cosa simile ma non perchè ho bisogno dell'esenzione o cose simile mi urta solo che non mi venga riconosciuto un mio DIRITTO già siamo malati (parola grossa per chi sta male davvero) però già abbiamo questo problema poi sentirti dire che cerchi di fregare lo stato....LO STATO? ma perchè esiste? va bhe lasciamo perdere altrimenti entriamo in un vorticie politico-sociale non indifferente....colgo l'occasione per mandarti un GRANDE GRAZIE VIRTUALE!

se ti può consolare anche io mi opererò di cross linking mercoledì 18,anche i oho un pò paura ,più che altro per come è stata gestita la situazione dall'ospedale dove mi opererò,ossia con una totale distrazione in tutto,una dottoressa che magari sarà anche brava ma sicuramente non infonde sicurezza ai pazienti,comunque ho le stesse paure che avevo nel 2005 quando mi operai di miniark dal dott. abbondanza,adesso a distanza di quasi 5 anni posso ritenermi felice e soddisfatto,al momento sto prendendo aminoftal e un collirio che non ricordo come si chiama.
vedremo l'evolversi della situazione

Io sono la mamma, nel senso che ad avere il cheratono è mia figlia. Vi giuro se il cheratocono lo avessi io starei molto meglio. Invece ce l'ha lei, ha 26 anni ed è forte, non si dispera, non ne parla, non manifesta le sue paure, però siamo al capolinea e l'esperienza che stiamo facendo non è positiva. L'anno scorso aveva uno spessore della cornea di 453 micron (rilevato con orbscan), ieri al controllo è risultato di 420. Da quanto ho letto in giro, ho appreso che per sottoporsi al cross linking lo spessore non deve scendere al di sotto dei 400.
Mia figlia vive a Roma, pensavamo di farlo presso il San Carlo, ma mi hanno detto che è stato fermo per un po' ed adesso, se ho ben capito, stanno smaltendo le vecchie prenotazioni facendo pochissimi interventi, quindi andrebbe a finire alle calende greche. Allora abbiamo fatto gli ultimi due controlli, il 30 settembre 09(420) e ieri (419)presso il Centro cornea dell'ospedale di Chieti, ma anche qui mi hanno detto che eseguono l'intervento solo se possono constatare un effettivo peggioramento. Chiaramente il peggioramente c'è stato, ma dall'anno scorso ed è un arco di tempo troppo lungo.
Ma io dico questo spessore è già a 420, cosa debbo aspettare? Che mi si chiuda l'opportunità di tentare l'unica cosa che posso tentare in questo momento? E così ho deciso appena invio questo messaggio prenoto presso il Centro Prima Vista di Roma, pago e speriamo che almeno possa servire a farci respirare per un po'.
Intanto ieri Francesco avrà fatto il suo intervento? Mi raccomando teneteci informati, noi facciamo il tifo per voi.

si l'ho fatto,è andato tutto bene,è molto noioso,e doloroso subito dopo,ma giovedì era già migliorato tutto,se vuoi e puoi chiama la clinica regina elena di milano,fa parte del policlinico chiedi come fare,io ho avuto a che fare con una dottoressa in gamba,se è da fare te lo fa.
adesso chiudo perchè non vedo ancora tanto bene

Prima Vista ha fissato l'appuntamento per i controlli pre intervento il 30 p.v.
Vi farò sapere.Scusatemi, posso sapere quanto dura la cura pre intervento?
Grazie

Ciao, per quanto riguarda me, operato venerdì scorso, la cura pre c.l. è iniziata circa una settimana prima con l'assunzione di aminoacidi che mi è stato detto accelerano la cicatrizzazione dell'epitelio corneale. Trascorsi 4 gg oggi mi hanno tolto la LAC.
Tutto bene quindi, a parte i forti fastidi e mal di testa post operatori durati circa 48 ore dovuti sicuramente anche allo stress e alla tensione, cose del tutto soggettive.

Allora, mia figlia si è sottoposta al CL mercoledì. I due giorni seguenti sono stati abbastanza critici, accusava forte mal di testa e dolore all'occhio. Oggi per fortuna è andata meglio.
Oggi ha tolto la lac, però vede tutto sfuocato. Speriamo che dopo le feste possa riprendere le sue attività, la vita normale aiuta a stare bene.
Grazie a tutti e buone feste.