Ciao a tutti , mi chiamo Paolo e sono nuovo del forum , ho 42 anni e dal 2005 ho scoperto di avere il cheratocono , sono stato seguito dal 2006 dal dott. Rosetta all'Humanitas di Rozzano ogni 6 mesi . Il cheratocono e' rimasto stabile fino a maggio del 2009 quando dopo i vari esami si e' scoperto che il cheratocono ha ripreso ad evolversi in modo pesante (terzo stadio ) , ed inoltre solo in quella sede (maggio 2009) e per la prima volta lo spessore corneale ha superato i 400 micron .
Il dott. Rosetta mi dice che devo subito prendere in considerazione il cross linking alla modica cifra di euro 1800 per occhio ...
La faccio breve , non do' il consenso all'operazione a pagamento ed invio tutta la documentazione all'ospedale s. Chiara di Trento (dott. Mule') , il quale dopo aver preso visione del 'tutto , mi conferma che dovrei farmi operare (in convenzione ssn ) , e mi fissa la visita pre operatoria per il 24 dicembre con intervento da farsi in febbraio 2010 .
Il mio forte dubbio se farmi operare di Cross linking oppure no e' dato dalla mia eta' (42 anni) , visto che la media degli operati e' di 26 anni ; inoltre ho letto nei vari forum che dopo i 40 anni sarebbe un intervento quasi inutile . Cio' corrisponde a verita' ?, oppure vanno valutate le condizioni generali di ogni singolo individuo ?
Grazie a chi mi vorra' rispondere e auguro a tutti una buona giornata

Ciao Paolo,
ho letto con interesse il tuo intervento: il discorso "età ed evoluzione del kono" è una cosa su cui cerco di capire qualcosa da un po', visto che anche a me è stato detto alla mia età (35) non dovrebbero esserci sorprese..
e invece ecco, tu sei l'esempio di quanto il cheratocono sia capriccioso e il fattore età non sia sempre uno spartiacque così determinante; non mi sento certo di consigliarti nulla, io (non so cosa fare io, figuriamoci dare parerei ad altri )
però ti linko questo:
http://www.refractiveonline.com/2009/it ... layer.html
nelle conclusioni si dice che "progression not age is key factor"
direi che è abbastanza precisa come indicazione; a me, in diverse occasioni e da medici diversi, è stato detto di farlo se per caso si fosse mosso
certo, la tua di età è ancora un altro paio di maniche rispetto ai miei 35, ma io se fossi in te (visti due pareri diversi dati da strutture diverse) ci penserei....forse il problema è più legato allo stadio del tuo kono, che al discorso anagrafico;
in bocca al lupo

A me un oculista ha detto che in genere a 30-35 anni avviene un crosslinking naturale, ma che l'evoluzione del cono relativamente all'età dipende anche a quale età è iniziato. E tutto sommato questa testimonianza potrebbe essere di supporto a questa teoria.

NB….all’ Humanitas mi volevano fare un intervento ( non c’entra niente con gli occhi)
che da un altro medico è stato ritenuto se non del tutto inutile
sicuramente molto affrettato…..

Devi capire che i centri privati devono raggiungere un utile a fine anno…

Gli ospedali pubblici in teoria dovrebbero ragionare al contrario e
ridurre interventi inutili e costosi per il SSN…..

Il Prof.Rama a me ha detto che dopo i 40 anni il CROSS LINKING avviene
In modo naturale…le cellule sclerotizzano (boh magari il termine è sbagliato)

È vero però che durante la fase sperimentale la fascia di età
era sotto i 40 anni….. sia in Italia che all’estero…..

… io sentirei altri pareri … è vero …che ‘loro’ dicono che non è un intervento
… che è una passeggiata …. ma…… gli occhi sono i tuoi…. I soldi nostri e
… gli effetti collaterali tra 10/20 anni…. Chi li conosce…..

… il dr Igor e il dr Marco dicono che non dobbiamo fare terrorismo in AMC…. OK
… ma …. I medici non devono neppure approfittare delle nostre malattie …

E poi……caro Paolo.... QUANTO SEI PEGGIORATO????? ... IN QUANTO TEMPO ?????
POSTA LE MAPPE …L’ULTIMA E LE PRECEDENTI E FALLE GIUDICARE AI NOSTRI ESPERTI…..

Ciao Paolo,
ogni individuo ha una evoluzione del cheratocono personale e assolutamente non prevedibile. C'è a chi si manifesta in giovane età (mio cugino, a 18 anni) e a chi dopo (io, 10 anni fa a 32 anni). Il motivo per cui si parla di 40 anni come spartiacque è che statisticamente il cheratocono si evolve prima di tale età, per poi stabilizzarsi. Purtroppo non è così per tutti, tutt'altro. Tu ne sei l'esempio.
Se mi permetti nel tuo caso io sarei intervenuto ben prima, già nel 2006. Oggi probabilmente saresti stabile. Il Cross Linking, checchè se ne dica, è quasi una passeggiata. E nel tuo caso probabilmente avrebbe attuato quel cross linking che invece qualche dottore ancora si ostina a attendersi dopo i 40 anni da una cornea che invece non guarda proprio alla carta di identità che porti in tasca.
Scusa la franchezza, come vedi il cross ora devi farlo... non era meglio averlo fatto un paio di anni fa? Certo è più redditizio prendersi 200 euro (se ti bastano) ogni sei mesi. Vai pure alla visita del 24/12, se poi riesci cerca di anticipare il trattamento a gennaio. Ogni mese anticipato è un mese guadagnato...
Auguri a tutti del forum.
Achille

ciao poalo
Voglio parlarti di me visto che sto lottando con gli stessi dubbi tuoi. Compirò 38 anni a luglio 2010 cheratoconico dal 1994(a differenza tua che sei stato diagnosticato nel 2005), da allora porto le rgp oramai fisse e ci vedo 8/9-10 per occhio(dipende da quanto si muove, dalla giornata e quantarltro..sai come e strana la nostra malattia). Sono sempre andato da un oculista qua a novara la mi citta ma precisamente giovedi scorso spinto dal sentir parlare di questa nuova cura il cross-linking mi sono recato come te all'Humanitas dott. Albe' che mi ha visitato dopo la tomograf.,topograf. e pachim. mi ha detto che il dx ha le caratteristiche per il il cross essendo tra I eII stadio e spessore sopra 400 mentre il sx essendo gia terzo stadio e spessore sotto a 400 si puo fare con una tecnica particolare ma i risultati non sono garantiti. Sta di fatto pero che mi ha fissato appuntamento tra 4-5 mesi per vedere se l'occhio dx peggiora. Anche a me visto che sono vicino ai 40 e oramai ho il cheratocono da 15 anni mi sorgono dei dubbi sul fatto di sottoporsi ad un intervento (che genera problematiche e dei seppur minimi rischi) a questa eta visto che anche a me è stato detto che il cheratocono si dovrebbe fermare intorno alla soglia dei 40; fermo restando che si vedra tra 5 mesi ma ,visto che mi hanno gia dato l'informativa e penso che loro ci guadagnano solo a fartelo (1800 euro) tanto anche se si ferma naturalmente loro dicono che e stato il cross, mi diranno di sottopormi ad un intervento di CROSS LINKING all' dx.
Vedremo alla prox visita comunque anch'io sono orientato a vedere anche un centro in convenzione per paragonare i pareri.
A te come e andata a Trento?Cosa hai deciso di fare?
Poi eventualmente mi puoi dare i recapiti di questo dott. dell'ospedale di trento?
Ti ringrazio anticipatamete per il riscontro.
Daniele

io, più o meno in una situazione analoga (35 anni, kono scoperto da tre, apparentemente stabile) mi sono rivolta ad una struttura pubblica esattamente per le ragioni che Paolo descrive qui...
non ho avuto nessuna grossa illuminazione purtroppo: speravo davvero che un medico, senza un concreto interesse economico tra le variabili da valutare, fosse più obiettivo!
non è stato così, alla fine il consiglio è stato "lo faccia ad un occhio solo ", "come crede lei, insomma"

io credo che, nei casi come i nostri (non parlo quindi di ragazzini di 16 anni con koni aggressivi) la decisione alla fine sia davvero più dei pazienti che dei medici
ci sono troppi fattori non valutabili a monte, in primis il grado di evoluzione, perchè qualcuno possa sbilanciarsi davvero..

cmq, sentire più opinioni è sempre utile, facci sapere cosa ti dicono

Salve coscritto ho anche io 42 anni ed oggi avrei dovuto operarmi all'occhio sinistro, l'inervento lo farò mercoledì prossimo a Bergamo dal dotto Zenoni.
Lui mi ha rassicurato che male non fà può solo fare bene, avrei dovuto cominciare proprio adesso alle 16, spero che tutto vada bene.

Ciao e benvenuto,
posso chiederti qualche info in più sulla tua situazione: quando hai scoperto il kono? quale grado di evolutività ti hanno riscontrato? come correggi allo stato attuale e quanto fastidio di procura il difetto?
scusa se approfitto , ma un cross a 42 anni è un caso da seguire!
cmq, facci sapere come va..
in bocca la lupo

Buongorno, a tutti è da circa da venti anni che ho il cheratocono ma è sempre stato stabile e non mi ha creato seri problemi, difatti il dottore che mi stà seguendo mi ha sempre tranquillizzato su possilibi interventi. solo adesso sembra che ci sia un calo sull'occhio sinistro è quindi mi ha consigliato l'intervento. speravo con oggi di essere apposto ma invece si salta la settimana. Problemi di vista da lontano vedo male dal sinistro ho notato però che se metto gli occhiali da sole vedo meglio. Ciao a tutti.

ciao
Mi sembra di capire che negli ultimi anni si stiano demolendo le teorie che mi hanno inculcato i i medici sulla nostra malattia e cioe una che il keratocono si arresta intorno ai 35-40 che non sembra piu vero dalle testimonianze di questo forum, l'altra che la malattia non era di origine genetica ma anche questa certezza non sembra piu vera da quanto ho potuto leggere ultimamente e terzo ed ultimo che le lenti gas permeabili fermano la malattia perchè schiacciano il cono.

Io ho la certezza del presente del passato e del futuro ho solo dubbi, anche a me avevano detto che passati i 40 non avrei avuto più problemi ma mercoledì avrò un occhio bionico e vedrò anche con la nebbia come mia moglie. La certezza non esiste sopratutto nella medicina, l'importante è essere in mani serie con percone relmente competenti.

Ciao bertok,
Innanzitutto auguri per il cross di lunedi. Dove ti operi e da quale dottore A pagamento oppure con il ticket
Vedrai che andra tutto bene dopo qualche giorno di vista annebbiata. Io non l'ho fatto "per ora" ma credo sia un intervento abbastanza semplice(naturalmente bisogna affidarsi a medici competenti).
Facci sapere come è andato l'intervento e ancora auguri

Grazie per gli auguri, l'intervento e per mercoledì ore 16, alla fine farò telecronaca in differita. Mi opera il Dott. Zenoni a Bergamo no tiket.

Salve a tutti

Io ho 46 anni con un keratocono fermo da almeno 15 anni utilizzo le Gas permiabili che non cambio da 10 anni circa e vedo benissimo 10/10 per il mare e le attivita sportive utilizzo delle lentine Toriche con questi parametri
DX - 4 - 2.50 asse 40 d.8.9 d.e. 14.50
SX - 4 - 2.50 asse 140 d.8.9 d.e. 14.50

con un buon visus raggiungo i 9/10 senza problemi.

con gli occhiali e una tragedia non riesco a superare 7/10 e vi dico che non utilizzo mai escluso in casa e una settimana prima di una topografia corneale.

Ultimamente sono stato alla clinica oculistica del policlinico di Bari dopo una attenta visita (effettuati tutti gli esami possibili) mi hanno consigliato ed inserito nella lista per effettuare il Cross Linking per stabilizzare il cheratocono.
Che mi dite di tutto cio'???? un vostro parere !!!!!!

ciaooo