Ciao a tutti,
sono Luca di Arezzo. Ho già scritto la mia storia di cheratoconico in un altro post. Ho deciso di aprire un argomento nuovo, poichè tra pochi giorni, mercoledì 20, farò una perforante all'ospedale di Pisa e, nella speranza che vada bene, vorrei poter mettere a disposizione di altri utenti il racconto di quella che sarà la mia esperienza post-trapianto.
Ricapitolo brevemente la mia attuale situazione: ho 38 anni kc monolaterale da tanti anni, scoperto nel 2003 ma sospetto presente da anni prima, con leucoma centrale profondo che a partire da fine 2004 mi ha provocato anche un pò di strabismo all'occhio malato. Visus sx 1/20 senza correzione, mai portate le lac a causa del luecoma e non correggibile in nessun modo, praticamente l'occhio è totalmente offuscato anche se ho capacità visiva. Occhio dx come dicevo, non malato, visus 11/10. Porto solo un leggero occhiale per una piccola miopia. Ho anche la patente speciale e quindi la mia vita nel quotidiano sarebbe normalissima. Ho solo degli aloni dovuti allo sdoppiamento delle immagini che però non mi danno noia risultanto quasi trasparenti e che fanno si che veda come un'ombra a lato delle immagini laterali rispetto al mio campo visivo mentre centralmente non noto nulla. Il trapianto a detta di vari oculisti è consigliato porprio per il leucoma e per la possibile futura perforazione della cornea.
In sostanza mi è stata prospettata una probabile diplopia post-trapianto che affronteremo semmai con una operazione chirurgica di correzione dello strabismo.
Vi aggiornerò via via che vivrò questa esperienza, che ovviamente mano a mano che si avvicina il giorno mi fa sempre più paura. Alla fine sto quasi sperando per la forte paura di vedere vere e proprie immagini sdoppiate, di mantenere un elevato astigmatismo che magari farà si che il mio cervello continui ad escludere quasi totalmente l'occhio malato...anche se malato non sarà più. Io quindi il trapianto non lo farò per recuperare la vista (ovviamente non mi dispiacerebbe, ma non ho grossi problemi ora come ora), ma per la condizione della cornea che è malandata...in fondo gli oculisti almeno a me lo hanno detto chiaro, il trapianto in sè non mira a ridare la vista ma a eliminare la malattia...vedremo come va a finire...
Un caro saluto a tutti e spero di condividere con voi questo percorso.

Ma ciao!!!!
Hai fatto benissimo ad aprire il topic...è un'altra esperienza che si aggiunge e e ce n'è sempre bisogno....se hai bisogno invece di qualche info siamo qua!!! Dai che andrà tutto benissimo...un abbraccio!!!!

Ps. Facci sapere!!!

Ciao Marta e grazie della risposta. Ho letto messaggio per messaggio la tua esperienza di trapianto, ho visto che è stata molto lunga e un pò sfibrante, ma con il tempo scorrendo i tuoi messaggi ho anche letto che sei riuscita a tornare a una vita normale, hai un bel bimbo e adesso va più o meno tutto bene dopo i tuoi trapianti. Ciò che mi spaventa, almeno per adesso, non è il percorso probabilmente lungo e faticoso del post-trapianto, ma quello di aver preso una decisione anche se maturata oramai, ma che per assurdo mi porterà ad una vita meno "normale" di adesso...d'altronde nessuno può darmi in questo momento risposte o garanzie...alla fine meglio che decida io piuttosto che far decidere della mia vita al mio ck, no?
Visto che io sono aretino doc, ma i miei sono di Genova e tutti i miei parenti sono là, ti chiedo...non sarà che sono un pò abelinato ad avere tutti questi dubbi 4 giorni prima del trapianto?

Di sicuro aggiornerò questo post tutte le volte che potrò farlo...per dare informazioni a chi il trapianto lo deve ancora fare ed anche semplicemente per condividere questa esperienza con gli utenti del forum che leggendo qua è la sono sempre molto presenti e pronti a dare un supporto almeno morale.
piccola divagazione: se qualcuno avesse in mente un bel viaggetto a madrid, beh,...potete chiedere tranquillamente...dirai e che c'entra? Beh il prossimo trapiantato (ovvero io) è anche la guida di Madrid nel sito turistipercaso.it .
Un caro saluto. A prestissimo

Luca

Luca,
prima di tutto in bocca al lupo per l'intervento
Vedrai che il decorso post operatorio sarà più semplice di quello che pensi.
La vita post intervento sarà più normale di prima visto che adesso non ci vedi quasi niente nell'occhio da operare.
Dopo la rimozione dei punti e relativa stabilizzazione sarà possibile capire quanti decimi tu possa vedere con o senza eventuali correzioni.
La vita di una persona che ha subito una PK perforante o lamellare ti garantisco che è uguale a quella di una persona normale.
Settimana scorsa ero in settimana bianca e sciavo senza nessuna correzione, lo scorso agosto sono stato un mese negli US, giro spesso per lavoro, gioco a calcetto... insomma non mi faccio mancare nulla

Pensa sempre positivo
Prima notizia importante : nuova cornea = addio cheratocono....

Un grosso IN BOCCA AL LUPO e aspetto presto prestissimo tue notizie anche perché molto interessata all'esperienza PISA (come ti ho già detto in MP)!

Ma no, i dubbi sono normalissimi!!! Vai tranquillo, andrà tutto bene e come hai letto dal mio topic si riescono poi a fare tante belle cose anche dopo....
Come ti hanno già detto, la cosa più importante è che potrai tornare a correggere un okkio che ora con il kc non correggi più...e ditemi se è poco!!!!
Genovesi????? Dai, del centro???? Tu sei emigrato per lavoro o sbaglio???

Ciao a tutti carissimi,
grazie per le risposte, ma ho avuto un fine settimana di dubbi, ansie, insomma credo che possiate capire, ed ho ceduto. Per ora ho rinunciato. Immagino che qualcuno possa stupirsi ed anche non essere d'accordo, in fin dei conti mi è stata data una opportunità che però non ho colto. E' un pò difficile esprimere le sensazioni che ho provato. Non so se qualcuno di voi che mi leggete è o conosce qualcuno che è nella situazione di ck monolaterale e che dunque consciamente o meno ha come dire...un occhio di riserva. Fatto sta che forse come forma di autodifesa o non so, (davvero credevo di essere pronto fino a qualche giorno fa), alla fine ha prevalso una scelta di tipo conservativo.
Mi farà comunque piacere restare attivo nel forum, ho trovato un ambiente molto cordiale e amichevole.
A presto, un saluto a tutti

p.s. Per marta...i miei stavano a Vernazzola e alcuni parenti a Sturla...poi, il lavoro di mio padre li ha portati in Toscana...ma guai a toccargli Zena...

Ciao Luque....

anch'io avevo rinunciato per ben due volte ... ma non ero nelle tue condizioni....
avevo il ck sul OS e OD ma riuscivo ad indossare le lenti a contatto anche se
spesso avevo congiuntiviti..... poi abrasioni... alla fine quando la vista era
disturbata da una cicatrice centrale e il chiururgo mi ha spiegato che ... avrei potuto
rimandare ancora ... ma per lui sarebbe stato più complicato intervenire su un ultimo stadio.....

allora mi sono detta... bene che aspetto ??
non riesco a tenere le lac più di 3 giorni.....
vedo 1\10 ...vedo un ombra ....
meno di così .... sarebbe 0\10 ....

ma la paura .... la paura di tutte le possibili conseguenze...quelle del 'consenso informato' ...
.... la paura di trovarsi alla fine in una situazione peggiore di quella di partenza.....
la ricordo... l'ho ricordata qui
viewtopic.php?f=15&t=2416&p=34309&hilit=mohamed#p34309

e Mohamed.... ha avuto molta più paura di me.... chissà se ne è pentito.....
chissà se è tornato in Italia e si è fatto operare
comunque le sue preghiere hanno funzionato

comunque tu Luque puoi sempre ripensarci e decidere più avanti....

Grazie per il tuo messaggio Cinzia, da qual che capisco quindi la paura, i dubbi e le ansie possono capitare più o meno a tutti...poi c'è chi per scelta o necessità le supera e chi come me se le ritrova addosso...di certo la prossima volta, se ci sarà, saprò cosa aspettarmi.
Scusa una domanda, siccome anche io ho un leucoma centrale e dovrei comunque fare una perforante, il medico che ti ha detto che dopo sarebbe più difficile intervenire ti ha spiegato come mai? In fin dei conti ora o tra un anno il leucoma c'è e, almeno da quello che mi hanno detto vari oculisti, non si muove, almeno a me hanno detto che è bello spesso e dunque sta lì e non fa ulteriori danni (oltre a quelli già fatti).
Un caro saluto.
Luca

in bocca al lupo luca per tutto...

Caro Luque ....io non so se ho fatto la perforante a causa del leucoma....
sinceramente dopo avere consultato tanti oculisti ... quando ho scelto il Prof.Gelmi mi sono fidata.......
........ ciecamente

circa il 'momento giusto'....la spiegazione del chirurgo è stata ....
'preferisco non aspettare l'ultimo stadio perché mi troverei a lavorare
su tessuti deboli...e avrei difficoltà al momento della sutura.....'

non tutti la pensano così ... un altro oculista mi aveva detto
'...aspetta fino all'ultimo tanto ...male che vada
se si dovesse perforare la cornea (caso piuttosto raro) in ospedale scavalcheresti
tutte le liste d'attesa con un'urgenza :!: '.......

io sono una persona che deve programmare le cose per stare tranquilla......
per esempio: l'ansia che ho avuto al termine della mia prima gravidanza era dovuta all'imprevedibilità
della data e del tipo di parto............
con la seconda figlia ho programmato un cesareo e....
ho vissuto tutti i nove mesi serena sapendo come dove e quando ...
ti dirò che al momento di entrare in sala operatoria ho dovuto calmare i miei genitori e mio marito......

ciao, io un po' ti posso capire: l'occhio di riserva ce l'avevo (e ce l'ho ancora ovviamente): ho fatto il trapianto per un herpes alla cornea sinistra ma l'altro occhio era normalissimo, solo miope.
anche a me come a te gli oculisti avevano detto chiaro che il trapianto non necessariamente mi avrebbe fatto vedere meglio (ma si sperava di sì), l'hop dovuto fare perchè la cornea si stava assottigliando e rischiavo la perforazione. anche io tra l'altro avevo un leucoma e ci vedevo solo 1/20, però ho fatto una lamellare.
solo nel percorso post-trapianto (e il mio è stato abbastanza travagliato...) ho capito perchè la dottoressa prima mi aveva sempre fatto rimandare e mi ha proposto l'itnervento quando rischiavo la perforazione: prima io ci vedevo e facevo una vita normale, poi ho sempre continuato apparentemente a fare una vita normale (in pratica dopo due settimane ho ricominciato lentamente a lavorare) ma con il pensiero della cornea nuova.. visite, rigetto, rimozione punti, colliri, pomate, il percorso non è stato facile e non mi sono mai pentita solo perchè non avevo scelta: mi sono fatta operare per evitare la perforazione e non per riavere la vista. ora la vista a occhio nudo non l'ho riacquistata però con la lac arrivo a 9/10 e ti assicuro che avere un solo occhio che vede 10/10 o averne due è veramente completamente diverso. io nn me ne rendevo conto, ma la qualità della mia vista non era come quella degli altri. se tornassi indietro rifarei il trapianto, forse più consapevole della fatica ma fiduciosa di essere ripagata... spero che la mia esperienza ti possa incoraggiare un po'...

Grazie a Fragolita, Cinzia, Machi, Puffi-uffi, Maria, Marta e agli altri per i messaggi.
Eh già...credo che un oculista davvero serio dovrebbe considerare anche il "trauma" (parola grossa forse, ma neanche troppo) dell'intervento e, come dicevano Cinzia e Machi, consigliarlo quando la nostra cara cornea è arrivata al capolinea.
Scusate se rompo ancora....una domanda, ho finalmente ritrovato il risultato della pachimetria che ho fatto a giugno dell'anno scorso (tra un pò la rifarò comunque): OD (quello sano): 525 - OS (il "maledetto" ): 510
Ora, non sono molto ferrato in materia...ma, leucoma a parte (il mio è profondo e dunque non posso fare una lamellare) e occhio sx che tende a sinistra (un amico lo definisce "comunista" ) non credo di avere uno spessore eccessivamente basso ed essere ad imminente rischio di perforazione, almeno così mi hanno detto i vari oculisti (poi ovviamente non si sa mai, certo...la nostra malattia è talmente imprevedibile...). Mi sbaglio?
Un saluto a tutti.

no, non sbagli, io sono stata per qualche anno tra i 400 e i 300. quando nella pachimetria a ultrasuoni mi hanno visto un punto a 90 micron ovviamente abbiamo fissato il trapianto!

credo che una cornea normale sia tra i 600 e i 500 micron più o meno!

Ah beh,....a me non hanno rilasciato la stampa della pachimetria, solo nella scheda generale ci sono scritti i valori che dicevo, quindi non so sinceramente se il valore si riferisce ad un punto diciamo "massimo" o che...fatto sta che lascerò passare un paio di settimane per riprendermi da questa "non esperienza" (confesso che tutto lo stress accumulato mi ha sfibrato moltissimo) e poi cercherò un centro dove fanno una pachimetria con strumentazione adeguata. leggendo qua e là nel forum ho visto che non è che si possa fare dovunque, perchè alcuni centri hanno strumentazione vecchia, inoltre è bene farsela fare da mani esperte...insomma...anche per questo esame...bisogna cercare qualcuno che lo sappia fare!!!!
Ragazzi speriamo che l'inverno passi alla svelta...anche questo incide sull'umore...e come dicevo nel mio post di presentazione a primavera non sarebbe male organizzare una cheratocono fiesta nella mia madrid (praticamente ogni volta che posso scappare dal lavoro me ne vado lì )
Hasta la proxima!!!!