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Notizia non bella 
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Iscritto il: mercoledì 29 novembre 2006, 14:50
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Messaggio Re: Notizia non bella
E' proprio una grande notizia!!! Chissà che abbia preso un kc "LENTO" come è il tuo :wink: :mrgreen: !

Un'abbraccio!!!
Marika

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Marika


venerdì 3 ottobre 2008, 8:40
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Messaggio Re: Notizia non bella
Sono molto contenta per tuo figlio e per te,questa si che e' una bella notizia e fa ben sperare a noi altri genitori sul futuro visivo dei nostri figli.Un caloroso abbraccio
Magghy :P :P :P


venerdì 3 ottobre 2008, 8:57
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Messaggio Re: Notizia non bella
Io forse sono una voce fuori dal coro e verrò forse bastonato però mi sembra un esagerazione una reazione esagerata. Sono daccordo notizia non bella ma questo tipo di patologia in questi anni ha dato nuove tecniche a cui affidarsi vedi cross linking , che quando 10 anni fa io scoprii di avere il keratocono manco esisteva, quindi.... . Non lo so sembra che questo ragazzo sia destinato ad una vita di tristezze e pianti ma suvvia. Scusate forse io sono troppo positivo ma forse perchè la mia ragazza soffre di distrofia muscolare per cui una cura non esiste e vive cmq con grande felicità le sue giornate scusate ma mi sento di dire che forse la reazione è stata esagerata.

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venerdì 3 ottobre 2008, 10:14
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Messaggio Re: Notizia non bella
Hai ragione luppolo,sicuramente ce di peggio.bisogna comunque essere positivi.


venerdì 3 ottobre 2008, 13:05
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Messaggio Re: Notizia non bella
Mi fa piacere che il mio messaggio sia stato recepito positivamente :)

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venerdì 3 ottobre 2008, 13:33
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Messaggio Re: Notizia non bella
Sono contenta della bella notizia Giuseppe :!: :!: :D

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venerdì 3 ottobre 2008, 16:29
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Messaggio Re: Notizia non bella
Che bella notizia.................. :D
Sono felice per voi e mi scuso ancora per non averti chiamato :oops: ....giuro che lo faccio!!!

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Marta

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domenica 5 ottobre 2008, 21:21
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Messaggio Re: Notizia non bella
Salve a tutti è un po' di tempo che non scrivo sul forum, pur seguendo da lontano le vicende AMC, oltre ai miei problemi extra cheratocono (che alcuni di voi conoscono), credo opportuno aggiornarVi sulla situazione CH in cara Giannattasio, oltre a me e a mio figlio Giovanni abbiamo avuto la sgradita sorpresa di sapere (dopo attenti esami) che anche la mia secondogenita ha il cheratocono (seppur solo all'inizio e in forma lievissima) ........................ dovrei arrabbiarmi????
Penso sono ai luminari che spesso escludono l'ereditarietà come causa del cheratono ................ al momento il terzogenito è esente.

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Giuseppe Giannattasio
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martedì 2 marzo 2010, 14:18
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Messaggio Re: Notizia non bella
Nooooooooooo Giuseppe, mi dispiace davvero ......
.......io incrocio le dita ogni volta che porto i figli....
Una domanda interessata, ma avete scoperto il kcono perchè qualche problema di vista vi aveva fatto insospettire oppure semplicemente perché fai fare anche a loro la topografia regolarmente?
Sai che questa storia dell'ereditarietà in effetti è alquanto strana, nessuno me ne aveva parlato prima di entrare qui, ma poi vedo figli, zii, nipoti, cugini, fratelli.... forse la percentuale di ereditarietà è più alta di quello che si pensi..... cosa dice la scienza?

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Maria
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martedì 2 marzo 2010, 15:30
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Messaggio Re: Notizia non bella
Giuseppe Giannattasio ha scritto:
....... oltre ai miei problemi extra cheratocono (che alcuni di voi conoscono) ...

...... oltre a me e a mio figlio Giovanni ..... abbiamo avuto la sgradita sorpresa di sapere che
anche la mia secondogenita ha il cheratocono (


...... ne abbiamo già parlato Giuseppe e.... mi arrabbio io... :twisted: :twisted:
tu sei talmente buono che
accetti qualsiasi prova.... io.... :roll: :roll: ... quando mi hai raccontato queste 'novità'
ho pensato che non è giusto... che 'piove sempre sul bagnato' e.... poi perché?
perché vengono richieste prove sempre più difficili
alle stesse persone ....nelle stesse famiglie..... :roll: :roll: :? :?

quanto all'ereditarietà del cheratocono, avevo chiesto a Paolo Rama , volevo portare le
ragazze a fare un po' di esami approfonditi ,ma mi aveva tranquillizzata
dicendo che si parla di familiarità... e che in genere può capitare che
casi nella stessa famiglia ... magari due cugini abbiano il ck
oppure che il ck salti generazioni ...

ora ... ricomincio con le paranoie e faccio fare una topografia alle figlie :!:

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''La voce dei malati è spesso un sussurro.
La voce dei malati rari è quasi silenzio.
Insieme possiamo farci ascoltare: entra nel GdL !''
Cinzia Di Nicola


http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M

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martedì 2 marzo 2010, 17:35
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Messaggio Re: Notizia non bella
Maria ha scritto:
Nooooooooooo Giuseppe, mi dispiace davvero ......
.......io incrocio le dita ogni volta che porto i figli....
Una domanda interessata, ma avete scoperto il kcono perchè qualche problema di vista vi aveva fatto insospettire oppure semplicemente perché fai fare anche a loro la topografia regolarmente?
Sai che questa storia dell'ereditarietà in effetti è alquanto strana, nessuno me ne aveva parlato prima di entrare qui, ma poi vedo figli, zii, nipoti, cugini, fratelli.... forse la percentuale di ereditarietà è più alta di quello che si pensi..... cosa dice la scienza?


No Maria, a problemi di vista (affaticamento alla guida notturno, problemini quando ci sono particolari fonti di luce ecc.) alla lungimiranza della mia dott.ssa che, oltre al grande rispetto che abbiamo l'uno per l'altro, unisce una eccellente professionalità e una empatia non indifferente, ha deciso di fare controlli approfonditi anche i ragazzi, fatta la topografia e altri controlli routinari e venuta fuori la sentenza .................. però nonostante tutto non ci agitiamo più di tanto il cheratocono è un AMICO da controllare ......................... fatto questo ci si convive tranquillamente (credo di essere un eccellente esempio), sono comunque convinto che per il bene dei nostri figli dobbiamo solo fare qualche controllo in più.

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Giuseppe Giannattasio
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martedì 2 marzo 2010, 21:55
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Messaggio Re: Notizia non bella
Cinzia Ti ringrazio, non sono un soggetto particolare, semplicemente quardo in faccia alla realtà, penso solo che se uno ha il cheratocono chedo faccia cosa saggia a far fare una mappa anche alla prole ..................... incrociando le dita e quindi regolarsi di conseguenza senza drammi ...................... io quando faccio lezione nei vari corsi sonitari (aspiranti Volontari, ex 626 ecc) ripeto spesso una frase "Capire per agire" ........... una volta scoperto l'avversario o nemico, il cheratocono, le tenmiamo sotto controllo e, se possibile, lo combattiamo

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Giuseppe Giannattasio
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mercoledì 3 marzo 2010, 13:28
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Messaggio Re: Notizia non bella
Guseppe, che dirti se non che mi dispiace???
Anche io penso spesso al futuro e mi fa paura....ma bisogna andare avanti!!! E poi come dici te ci si può convivere.... :wink:

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Marta

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mercoledì 3 marzo 2010, 23:04
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Messaggio Re: Notizia non bella
penso che il cheratocono sia una malattia genetica...nella mia famiglia ne sono affette altre persone oltre a me
cmq vedrai chew si risolvera


giovedì 4 marzo 2010, 0:23
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Messaggio Re: Notizia non bella
Ciao Giuseppe, è la prima volta che rispondo a questo argomento...
volevo dirti che mi dispiace per te e per i tuoi figli...
comunque cerca di viverla con tranquillità e come già fai tenere tutto sotto controllo...
del fatto dell'ereditarietà... dicono che può essere una causa... bho... :roll:
nella mia famiglia... sono solo io.... quindi proprio non capisco...
Comunque possiamo convivere con il nostro cheratocono... cercando di stare nei migliore dei modi..... :wink:
ciao a tutti...

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Gavina


giovedì 4 marzo 2010, 0:38
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