premessa:
come vi avevo promesso mi sono informata all' INCA CGIL
ho anche ripassato tutti gli appunti di un corso che avevo seguito a novembre
la materia era piuttosto complessa:
non si parlava solo della 104\92 , il discorso era esteso a
invalidità civile, invalidità sul lavoro o per servizio agevolazioni fiscali e finanziarie
diritti economici come pensioni , accompagnamento, agevolazioni fiscali
diritti a permessi e molto altro ancora quindi posso avere fatto un po’ di confusione
c’è molta bibliografia anche in internet se volete aiutarmi potete leggere
tutti i links che metto in fondo , confrontare con le vostre conoscenze ed esperienze
personali ... se c'è qualche imprecisione correggiamo insieme.

Ritengo che questo lavoro potrebbe essere utile a tutti
molte persone chiedono chiarimenti alla ns Associazione
è noioso ripetere sempre le stesse cose , quindi

la LEGGE 104|92
dispone alcune agevolazioni per:

i lavoratori dipendenti portatori di grave handicap
i lavoratori dipendenti che assistono persone affette da grave handicap

Le agevolazioni riguardano i genitori lavoratori dipendenti, con figli portatori di handicap in situazione di gravità, nonché i parenti o affini entro il 3° grado di persone con grave handicap ed, infine, i lavoratori essi stessi disabili.

Sono concesse purché la persona gravemente disabile non sia ricoverata a tempo pieno presso Istituti specializzati nella patologia.

Il diritto alle agevolazioni si estende anche ai genitori affidatari o adottivi.

Sono invece esclusi dai benefici previsti con legge 104/92
i lavoratori a domicilio e gli addetti ai servizi domestici.

La parola chiave è ‘ GRAVE HANDICAP ’

Il certificato di handicap grave, è uno dei requisiti per godere di alcune agevolazioni tributarie e fiscali, determina priorità di accesso nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici (assistenza domiciliare, aiuto personale per la vita indipendente, ecc..) e costituisce un requisito indispensabile per accedere alla fruizione delle agevolazioni previste dall’art. 33 della legge 104/92 e dall’art. 80, comma 2 dellaLegge 23 dicembre 2000, n. 388 (legge Finanziaria 2001) .

L’accertamento viene effettuato da una apposita commissione medica
dell’Azienda USL integrata da un operatore sociale e un esperto nei casi da esaminare.
Tale certificazione deve essere inviata, per successivo controllo alla Commissione Medica di Verifica per le pensioni di guerra e di invalidità civile presso il Ministero dell’Economia e delle Finanze che ha facoltà di fare osservazioni, di sospendere gli effetti, di chiamare, eventualmente a visita diretta o invitare l’Azienda U.S.L. a sottoporre il richiedente ad accertamenti specialistici.

è la commissione medica che stabilisce in definitiva
la percentuale di invalidità
la sussistenza dell’handicap grave
il diritto ad usufruire dei benefici della legge 104

NDR
per esperienza personale mia e di altri utenti del forum se si richiede la 104
solo perché affetti da cheratocono è difficile, se non impossibile ottenerla.
il nostro handicap è grave nei mesi precedenti la cheratoplastica e in quelli
successivi ma per noi cheratoconici, fortunatamente,
è sufficiente il diritto all’astensione dal lavoro per malattia
(salvo imprevisti)


bibliografia

http://www.associazionecheratocono.it/p ... &Itemid=13

http://www.inca.it/Servizi/081Handicapedisabilita

http://www.subvedenti.it/IntegrazioneAZ ... %C3%A0.pdf

http://www.superabile.it/web/it/CANALI_ ... 46435.html

Sono affetto da cheratocono all'occhio sinistro e con la lac raggiungo un visus di circa 5/10. Ci sono i presupposti, nel mio caso, per usufruire delle agevolazioni previste dalla legge 104/92? Chi è l'organo competente ad attestare il grado di invalidità? Grazie a chiunque possa fornirmi una risposta.

Ciao

tempo fa ho scritto questo articolo

http://www.associazionecheratocono.it/p ... &Itemid=13

se non hai altre patologie invalidanti non credo che tu abbia
diritto alla 104 ....

In concreto, vorrei fruire delle agevolazioni previste dalla legge 104/92 (in particolare, le 2 ore di permesso giornaliero retribuito) in quanto sono costretto, per migliorare il mio visus, ad utilizzare delle lenti a contatto rigide che, però, riesco a sopportare solo per poche ore al giorno. Tale circostanza può essere sufficiente per il riconoscimento di handicap grave da parte della commisione medica dell'ASL?

scusa, non capisco bene; nell'altro post affermi che le porti 14/15 ore al giorno senza particolari fastidi... Quale delle due è quella buona?

Ho un cheratocono di 4 grado all'occhio sinistro con apice degenerato e cicatrici varie ove riesco a portale le lac solo per poche ore al giorno.
All'occhio destro, invece, la situazione è meno grave e porto le lac senza problemi anche per 16 ore consecutive.
Mi scuso se i miei post possono essere sembrati contradditori e ringrazio, comunque, per la fiducia.

Purtroppo il solo cheratocono dà una % di invalidità del 5%; troppo poco per ottenere qualsiasi minimo aiuto (putroppo). Se non riesci a portare più le lenti, corneali puoi provare o con delle sclerali, oppure, ahimè, temo che non ti rimanga altro che la cheratoplastica.

ciao dopo tanto tempo rieccomi qua...sto cercando di fare domanda di invalidità per il trapianto ma anche per altri problemi che sono subentrati..vediamo che succede

ciao a tutti

ma chiedere, come si fa quando si ha una gravidanza a rischio, un periodo, quello opportuno per ogni trapianto corneale un anno circa all'ispettorato del lavoro?

Sto cercando di chiare questo punto con un esperto, che ancora non ho trovato.
Qualcuno di voi riesce ad interessarsi per saperne di più su questo quesito?
Per l'invalidità ha ragione Cinzia, è molto difficile, anche perchè oggi dobbiamo combattere con il Dlgs 150 Brunetta dove ha messo dei paletti molto duri, senza spiegare quali possono essere le eccezioni.
Eccezioni, le quali possono essere anche temporanee,come le nostre, auspicando che dopo l'anno, o anche anno e mezzo, si riprenda a vedere in modo ottimale e senza problemi.
Inoltre volevo chiedere se qualcuno di voi ha mai acquistato lenti per occhiali e fatti passare dall'asl considerato che si possono ritenere utili tanto quanto una sedia a rotelle.

dunque….secondo me l’unica richiesta che è possibile avanzare nel caso di una assenza prolungata (oltre la mutua che non so bene fino a quanti mesi si possa potrarre..) è “l’aspettativa per motivi di malattia”
piccolissimo dettaglio: non è retribuita
si ha solo diritto alla conservazione del posto, in pratica
e questo nel pubblico, nel privato non saprei
riguardo all’analogia con la gravidanza..beh..sarebbe un’ottima cosa da proporre al legislatore!
ma allo stato attuale i permessi x gravidanza hanno una disciplina tutta loro, molto specifici ed ovviamente riferibili solo ad una condizione di gestazione
impossibile che li si applichi ad altre situazioni, almeno con le norme attuali (che peraltro non hanno a che vedere con l’ispettorato del lavoro, ma casomai, all’inps..)
riguardo agli ausili: è ovvio che i costi (almeno delle lac) per i konici dovrebbero andare a gravare, almeno in parte, sul SSn..sarebbe il nimino per uno che non ci vede una fava senza
ma anche qui è un’utopia: tutto quello che viene dispensato a livello di ausili e/o protesi deriva da uno stato accertato di invalidità, e di grado elevatissimo
meglio non averlo proprio
c’è poco da fare, abbiamo un welfare che fa acqua da tutte le parte e di questi tempi può solo peggiorare
sono tutti diritti sacrosanti, verissimo
ma con le condizioni attuali inutili farsi illusioni, non ci sono i margini

partiamo dal certo che nessuno regala nulla specialmente in questa vita terrena, su altre non saprei.
Propongo una raccolta firme per proporre una integrazione alla legge attuale?
E' anche vero che fino a quando esistono invalidi ciechi che guidano e percepiscono non solo le aggevolazioni nazionali, ma anche una retribuzione che grava su di noi lavoratori con disagi non riconosciuti, ovvio, che sia difficile far capire i nostri handicap.
Siamo in tanti perchè non ci uniamo, non solo per noi ma per tutti coloro che si troverannoa combattere per un invalidità che può essere permanente o no ma che ti stravolge la tua vita quotidiana. Intendo che le malattie rare, e sono molte, come vengono definite alcune non comportano nessun cambiamento dui vita altre le stravolgono.

... veramente una raccolta di firme è già in corso....
... vi consiglio di passare anche dalla ns Home Page

http://www.associazionecheratocono.it/portale/

http://www.associazionecheratocono.it/p ... eratoconoq

inoltre è in discussione al Parlamento questo
http://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/s ... &id=617412
anche se il cheratocono è già nell'elenco delle malattie rare
potrebbe essere utile anche a noi questo comma:
''... porre in essere tutte le misure necessarie per garantire la presa in carico dei malati affetti da malattie rare e delle loro famiglie, in particolare attraverso l'accesso alle cure e all'assistenza materiale, economica e psicologica, in modo da ottemperare alle indicazioni dell'UE;''
che dice tutto e non dice niente... ma si potrebbe leggere come
... predisporre misure necessarie per
-ottenere rimborso anche parziale
per acquisto di farmaci ,occhiali, lenti a contatto, oppure per
-sostenere interventi quali il cross linking (che non è ancora tra quelli che 'passa la mutua' in tutte le regioni) ... o anche per
-avere maggiore tutela nei posti di lavoro quando non siamo in grado
di esercitare la normale attività lavorativa perché magari a causa di
una congiuntivite non possiamo indossare le lenti a contatto....

questa naturalmente è una mia interpretazione del comma qui sopra
e sinceramente non saprei come si possa concretamente
intervenire in una discussione Parlamentare per passare dalla
teoria alla pratica... se fra il lettori del forum c'è qualche politico,
qualche avvocato...che ha voglia di darci una mano.....

grazie delle info... peccato non si muova ancora nulla... scommetto che in altri Stati qualcosa in più si fa! E intanto se ne vanno i nostri anni migliori, tirandoci via anche quelle poche speranze che l'Italia ci da, come quella di poter studiare! Un conico perde anni di studio per risolvere i propri problemi, tra lenti, operazioni ecc...

Il fatto che una malattia sia considerata "rara", non significa necessariamente che quella malattia sia più pregiudizievole o meriti più tutele di una malattia "comune".
L'unico vantaggio per le malattie rare, proprio per la difficoltà di diagnosi e terapia, è stata l'individuazione di una serie di Presidi ospedalieri specializzati nella cura di queste patologie.
La legge 104/92, per come è impostata, non viene concessa sulla base della patologia da cui una persona è affetta, ma sulla base dell'incidenza che quella patologia ha sulla vita dell'ammalato. E qui, le commissioni mediche hanno ampi margini di discrezionalità.
Personalmente, trovo che sia giusto così.
Perchè c'è anche chi (come me) con il cheratocono riesce a condurre una vita del tutto normale.
Diverso, invece, è il discorso legato alla gratuità delle cure (occhiali, lac, ecc.).
Ho sempre pensato, infatti, che sia profondamente ingiusto che una persona magari disoccupata non possa avere la possibilità di acquistare le lac o gli occhiali che gli consentirebbero di vedere meglio.
Ma anche qui, il problema non riguarda soltanto gli ammalati di cheratocono...