BUONGIORNO A TUTTI, MI CHIAMO SABRINA E MI ERO GIA’ PRESENTATA IN PASSATO.. PREMETTO CHE NON CI CAPISCO MOLTO DEL CHERATOCONO E CHE CE L’HA MIO MARITO 32 ENNE DA MOLTI ANNI, PENSO PIU’ DI 10. DUNQUE LUI NON HA MAI SOPPORTATO LE LAC PERCHE’ GLI DAVANO UN GRAN FASTIDIO E GLI ULTIMI ESAMI RELATIVI AL CHERATOCONO LI HA FATTI NEL LONTANO 2001. VI SCRIVO I VALORI DI RIFERIMENTO DELLE MAPPE CORNEALI COSI’ POTETE AIUTARMI A CAPIRE A CHE LIVELLO E’..IN OGNI CASO VI ANTICIPO CHE IL SUO OCULISTA (NONCHE’ PRIMARIO DELL’OSPEDALE DI CHIOGGIA –VE-) CONSIGLIA IL TRIAPIANTO DI CORNEA=MMH..NONOSTANTE SIA SEMPRE STATO COSTANTE NEI VALORI (FINO AL 2001 OVVIAMENTE).
DUNQUE DALLA MAPPA CORNEALE CHE HO QUI DAVANTI MI SEMBRAVA DI AVER LETTO NEL VOSTRO FORUM CHE SI DEVE GUARDARE IL VALORE SIM K’s..QUINDI:

OS (PRESUMO OCCHIO SINISTRO)
SIM K’s:
69.58D (4.85) @ 80°
63.08D (5.35) @ 170°
dk 6.50D (0.50)

e nell’altra mappa OD (presumo occhio destro):

SIM K’s:
44.11D (7.65)@ 87°
43.04D (7.84) @ 177°
dk 1.07D (0.19)

CHE NE PENSATE?
VI SCRIVO PERCHE’ MIO MARITO OLTRE A NON AVERE LA POSSIBILITA’ DI NAVIGARE IN INTERNET NON SEMBRA INTERESSATO AL PROBLEMA, MA IO SI E ANCHE MOLTO!! NON SO SE IL SUO COMPORTAMENTO E’ DETTATO DALLA PAURA O DA ALTRO..QUINDI DATO CHE NON SI SVEGLIA LUI, LO VOGLIO FARE IO PER LUI..
HO LETTO NEI VOSTRI FORUM CHE SPESSO IL MAL DI TESTA O COLLO SONO RICORRENTI E IN EFFETTI LUI NE SOFFRE ABITUALMENTE, NON PORTA NE LENTI, NE OCCHIALI..MA IO MI CHIEDO CI VEDE??
UN EPISODIO SCONCERTANTE CHE E’ SUCCESSO QUALCHE MESE FA..PASSA COL ROSSO AD UN SEMAFORO E MI SONO PRESA UN GRAN SPAVENTO..LUI DICE CHE NON L’HA VISTO MA IO HO PENSATO SUBITO AL SUO CHERATOCONO..SECONDO VOI??SONO PREOCCUPATA PER LUI, AIUTATEMI..SABRY

Ciao e benvenuta.
Valuteremo insieme le mappe el tuo partner.
Intanto.. da quello che racconti, mi sembra evidente che non abbia accettato il problema, e che cerchi di nascondere questo suo handicap.
Non tutti reagiscono allo stesso modo.
Io per esempio, ho trovato la forza di aprire un sito e di diffondere come meglio potevo "la cultura del cheratocono".
Purtroppo conosco persone che nemmeno in famiglia ne parlano, come se si trattasse di qualcosa di agghiacciante.
Faremo il possibile per aiutarti, e magari un giorno vederemo anche il tuo lui fare battutacce sui nostri occhi in questo Forum.

ti ringrazio tanto per la tua risposta immediata..ammiro quello che hai fatto, veramente, è un sostegno..e pensa che da quando ho scoperto questo sito a casa la sera non faccio altro che parlare a Samuele (questo è il suo nome) di voi e di quanto sia interessante questo sito..ogni tanto gli stampo qualcosa da leggere ma non so nemmeno se legge..di base c'è che non si fida, pensa che solo gli oculisti possano avere voce in campo..ma io gli ho detto che sono le esperienze di tutti che creano dei precedenti e a distanza di anni, delle statistiche.
spero di poterlo aiutare..cmq.un altro motivo per il quale non ne vuole tanto sentir parlare è che fin dalla nascita all'occhio dove ha il cheratocono ha avuto vari problemi, per primo la lacrimazione continua ogni minuto del giorno..(per il quale ha fatto l'ennesima operazione qualche mese fa forse definitiva)..penso che sia anche stufo di combattere fin dalla nascita con i suoi occhi..grazie ancora e spero di sentirvi presto..ci sono altri valori che potrebbero interessarvi per la valutazione delle sue mappe corneali?
CIAO CIAO SABRY (ho 25 anni ma posso darvi del tu?)

be questo è più che giusto, noi qui ci scambiamo solo informazioni
e chacchieriamo tra di noi cecati per sentirci meno soli
( e difficile parlare di questi problemi con chi ci vede bene perchè non
hanno punti di riferimenti) non siamo oculisti e nessuno di noi vuole sostituirsi a loro

parliamo adesso degli occhi di tuo marito


e nell’altra mappa OD (presumo occhio destro):

SIM K’s:
44.11D (7.65)@ 87°
43.04D (7.84) @ 177°
dk 1.07D (0.19)


comincio con quello buono
se è un cheratocono è un primo stadio molto iniziale
se lo ha da più di 10 anni dovrebbe essere frusto e non causargli grossi problemi neanche in futuro.

OS (PRESUMO OCCHIO SINISTRO)
SIM K’s:
69.58D (4.85) @ 80°
63.08D (5.35) @ 170°
dk 6.50D (0.50)

questo invece è messo propio male se seguo le tabelle che abbiamo inserito sul sito è gia un 4 stadio, credo lo usi solo per bellezza perche in quanto a qualità visiva deve fare propio schifo ( scusa se sono stato troppo duro) con un occhio cosi un trapianto migliorerebbe sicuramente le cose ....... anche perche peggio di cosi è difficile vederci



be qui la voce in campo è quella di un oculista e io gli darei pure retta,
naturalmente per scrupolo un secondo parere non fa mai male


in ultimo



be il suo occhio buono ci vede abbastanza bene da vedere un semaforo rosso, io direi che si è solo distratto

PS. si è appena iscritto anche un oculista che pratica trapianti di cornea
leggi il suo topic, sembra molto disponibile e chiaro nei concetti.

Per quanto mi riguarda... 30 anni .. e quindi "TU" accettato...

per i nonni come SuperCLAUDE.. non so ..
poterbbero offendersi..

in effetti ho sbagliato a scrivere o mi sono espressa male..lui ha il cheratocono solo ad un occhio, quell'altro buono ha solo un po' di astigmatismo..
ma per voi per l'occhio messo male non c'è speranza di fare una delle altre tecniche che citate nel sito?unica soluzione trapianto di cornea?
grazie per avermi citato l'oculista che opera, gli chiederò sicuramente qualcosa..

per max: esatto con l'occhio col KC non ci vede assolutamente niente..zerooo!! però sarà che è abituato a vedere solo con un occhio che a guidare ci vede quasi meglio di me!!?? (io ero bella miope ma ora ho fatto il laser e ci vedo bene)..

ciao ciao sabry

Ciao Sabry, benvenuta! Capisco l'atteggiamento di Samuele, il nostro problema ha tantissime radici psicologiche , a volte molto più difficili da affrontare che quelle puramente fisiche: a me ha aiutato molto scoprire questo sito e ormai sono diventata una frequentatrice assidua, nelle ore di vista che mi sono concesse (sempre meno a dir la verità). Ebbene sì, sono una kconica ormai alla frutta: il mio kcono è di medio stadio, però correggibile solo con le lac e bilaterale. Purtroppo da marzo ho iniziato una catena interminabile di ulcere corneali, per cui la mia tolleranza alle lac è diventata molto limitata, cioè una per volta e per poco tempo. Mettersi in lista per il trapianto è stato un passo obbligato: non riesco neanche più a lavorare (vado in mutua da lunedì, figurati che faccio la maestra, cioè devo sempre leggere e scrivere!!!). Nel mio caso i pareri sono stati concordi: non ho altre soluzioni e la paura viene superata dalla insopportabilità della situazione attuale (vedi basta guidare, lavorare, letture, se non per due o tre ore al massimo). Ho accettato in modo abbastanza sereno l'idea del trapianto, anche se l'attesa mi sta un pò logorando: però so che non posso andare avanti così. Capisco Samuele: accettare di essere handicappati (è proprio così) non è facile, anche io a volte faccio fatica e non poca. Inoltre non siamo tutti uguali: a me aiuta dialogare con voi, prendo consigli e parlarne mi aiuta mentre invece ad altri agita (mia madre dice che lei si agiterebbe di più!!!). Il consiglio che posso darti è quello di interpellare magari un altro specialista per avere anche un altro parere (ma solo per tranquillità di tuo marito), però mi sembra di capire che per quell'occhio non ci siano molte altre soluzioni oltre al trapianto. A differenza mia, lui ha un altro occhio su cui basarsi, però sono del parere che sia un nostro diritto, alla nostra età (anche io ne ho 32), pretendere qualcosa di più di un solo occhio ( se esiste la possibilità e se anche l'altro non è proprio perfetto). Comunque noi siamo qua, anche solo per chiaccherare, spero che anche Samuele si farà vivo presto: diglielo, fra kconici ci capiremo benissimo!!! Complimenti anche a te, dolce Sabry: pur non avendo il problema sei riuscita a capire già tante cose, non è da tutti!!! Un bacione a tutti e due e a presto!!! Marta