salve a tutti inanzi tutto!
mi chiamo andrea e ho 23 anni,da circa cinque anni ho il cheratocono.
fino ad oggi non ho mai avuto problemi,nel senso che ho sempre portato le lenti,le quali mi hanno sempre fatto arrivare a 10\10.
martedi la bruttissima notizia.........andrea e' il caso che forse tu comincia a pensare al trapianto per entrambi agli occhi,naturalmente 1 alla volta.
ho preso molto male la notizia in quanto sono terrorizzato all'idea del trapianto,dell'ospedale,delle punture,dei punti,ecc...... .
volevo sapere da qualcuno che ha effetuato il trapianto come avviene il tutto cioe' cosa succede prima e dopo l'intervento?
dopo l'intervento,al risveglio,come ci si sente? si sente dolore? i punti danno fastidio? come ci si deve comportare nei giorni sucessivi all'intervento? le visite dopo l'intervento quelle di controllo ogni quanto circa vengono effettuate? quando in queste visite ti "mettono a posto" i punti cosa vuol dire? fa male?la rimozione finale dei punti e' dolorosa? ultima...quanto si deve stare bendati nei giorni sucessivi al trapianto?
chi rispondera' a tutte le domande vincera' un premio!!!! scherzo
chiedo scusa per la raffica di domande ma ho una paura terribile.
anche se ho 23 anni devo essere tranquillizato e accudito come un bambino di 5,quindi per favore aiutatemi....
grazie a tutti.
se ci tenete vi informero sulle mie novita'

Benvenuto,
molte risposte le trovi già su http://www.cheratocono.tk sezione "TRAPIANTO"

Inoltre.. basta leggere i messaggi di Barbara e già ne ottieni molte altre.
Cmq.. fossi in te.. sentirei il parere di qualcun'altro.. se davvero è il caso di fare il trapianto o se invece vale la pena di tentare qualche altra strada.

Perchè cominciare a pensare al trapianto se ci vedi bene con le LAC e per giunta non hai problemi?
Il trapianto (che chiamiamo così per semplificare ma, come ci ha spiegato Igor, non si tratta di un vero e proprio trapianto bensì di un innesto) si fa quando non ci sono soluzioni perchè, tra le altre cose, è un percorso lungo (ma non impossibile ) e anche noiosetto.
Perchè ti hanno detto di cominciare a pensare al trapianto? Tu dici che fino ad oggi non hai mai avuto problemi, in genere si comincia a pensare al trapianto quando i problemi ci sono da un po'

Non sono tanto d'accordo con Scai quando ti dice di guardarti intorno per vedere se ci sono altre strade da percorrere. Al momento l'unica alternativa percorribile, secondo me, è aspettare tempi migliori

In ogni caso: prima dell'intervento non succede nulla se non che ti mettono qualche collirio e ti fanno una iniezione (nel sederino ) 10 minuti prima di andare in sala operatoria; inoltre nel corso di un prelievo ti predispongono il braccio, infilandoti un oggettino che loro chiamano "farfalla" così una volta in sala operatoria ti inseriscono direttamente la flebo. Di lì in poi nessuno ti farà più buchi da nessuna parte (da sveglio intendo, mentre dormi non saprei).

A me hanno sempre fatto l'anestesia generale anche se ho sentito che molti fanno la locale, comunque tu non fartela fare, impuntati, in caso contrario ti autorizzo a fuggire anche perchè se ti fanno la locale direi che te la fanno nell'occhio (almeno le mie anestesie locali sono sempre state cosi se non è cambiato qualcosa ultimamente) ti fanno guardare in alto e te la fanno nella parte inferiore dell'occhio: innanzi tutto, la prima parte di liquido che ti iniettano un pochino fa male ma non fanno in tempo a finire l'iniezione che non senti già più nulla. Il problema vero dell'anestesia locale è un altro: che cavolo fai mentre loro ti operano? Ti mettono un telo sulla faccia e lasciano scoperto solo l'occhio interessato, tu vedi delle ombre in movimento ma in quanto cecato non capisci niente, sei costretto ad ascoltare i loro discorsi e non puoi neanche guardare da un'altra parte perchè il tuo occhio serve ai medici
Meglio una buona dormita. Quando ti svegli (anzi ti svegliano loro prima di uscire dalla sala operatoria) è già tutto fatto, in alcuni casi (come nel mio l'ultima volta) hai l'occhio pesto e gonfio ma non si sente dolore.
Con il passare dei giorni il gonfiore sparisce, si prende il cortisone per bocca per circa una settimana, ci si danno colliri antibiotici e cortisonici per circa tre mesi. I punti ci sono ma non si sentono e se stai buono e non fai grandi cose dopo l'intervento rimangono sempre al loro posto. Se invece fai delle cose che non dovresti la sutura si allenta allora mi sembra di ricordare che ti portano in sala operatoria, ti danno un po' di collirio che anestetizza la situazione, una flebo nel braccio che ti tiene tranquillo e cominciano un lavoro di rammendo al quale tu non puoi sottrarti e non puoi guradare dall'altra parte per i motivi di cui sopra. C'è di bello che questo lavoro di restauro dura si e no 3 minuti.
I controlli vengono effettuati una settimana dopo l'intervento, poi dopo 15 giorni, poi dopo un mese e a seguire una volta al mese circa. Ovviamente se hai problemi nel frattempo ci vai tu passando dal pronto soccorso.
Non so se la rimozione finale dei punti sia dolorosa perchè io non ho mai avuto il piacere di farmi rimuovere la sutura, a me la riposizionavano e basta visto che non stava mai al suo posto. L'ultima volta un medico mi ha detto che non me l'avrebbe più fatta perchè tanto non ci stava. Se c'erano dei residui da togliere deve avermeli tolti al momento quindi direi che non è dolorosa perchè non me ne sono accorta.
La sutura attuale invece è ben ferma al suo posto quindi direi che questa va proprio rimossa, ti farò sapere appena me la tolgono ma se tanto mi dà tanto un gran male non deve fare.

Io in vent'anni di cheratocono e alcune vicissitudini chirurgiche non credo di avere mai provato veramente dolore. Fastidi a non finire ma dolore mai (una volta sola in occasione di un tampone congiuntivale ma direi che si può sorvolare )

effetivanente il tuo racconto a qualcosa di strano, anche perche l'aproccio
degli oculisti in questi casi è quasi sempre lo stesso,
sicuro di non avere dimenticato niente????????????????
anche per me vale il consiglio di scai ....prima di prendere decisioni fai un altro consulto , da vicenza mi sento di consigliarti l'ospedale di mestre e la dott. bohn.

ciao

come ti ha spiegato l'oculista questa improvvisa e strana decisione ?
puoi fare il nome dell'oculista e del centro?
è uno studio privato o un ente pubblico?

grazie,ciao

grazie a tutti delle risposte. quando l'oculista mi ha detto che sarebbe ora di pensare all'intervento sono subito andato in tilt e non ho capito piu' niente. mi sembra che mi abbia detto che e' arrivato il momento perche' la cornea e' molto assottigliata e in piu' si e' formata una opacita' nell'apice del cono.
grazie barbara per il racconto dettagliato ma la puntura nel sedere e' proprio necessaria? NOOOOOOOOOOOOOOOO! le odio e fanno male.
comunque l'oculista mi ha anche accennato che l'anestesia e' totale,tanto meglio.
l'intervento,sempre che non cambiano idea penso sara' quello cheratoplastica lamellare. cosa ne pensate di questo tipo di intervento?
grazie di nuovo a tutti.

Ciao, un benvenuto anche da una consorella kconica in attesa del trapianto!!! Intanto cerca di stare sereno, vedrai che nel nostro sito troverai tanti amici con cui condividere paure, ansie e, perchè no, anche gioie! Anche io, come te, fino al marzo scorso vivevo bene con le mie lac semirigide, poi ho cominciato ad avere ulcere corneali a ripetizione (sono a quota 10!!!) e il Prof a cui mi sono rivolta mi ha detto che l'unica soluzione era il trapianto (ipotesi inconfutabile, gli occhiali non mi servono più e senza lac non posso avere una vita normale, pensa che da oggi sono anche in mutua). Il mio kc è di grado medio, il problema è che la mia cornea malaticcia non tollera più le lac, quindi...Per questo motivo il Prof è orientato verso la lamellare, in quanto la mia cornea non è proprio da buttare via!!! Da quello che ho letto e sentito la lamellare prevede tempi più lunghi di recupero ma è un intervento meno invasivo e conserva la parte più interna della tua cornea (per dettagli più scientifici vai a leggere, come ti hanno consigliato, la parte del sito sul trapianto). Per quanto riguarda il trapianto e la lista, posso solo dirti che 2 anni fa feci un consulto con il Prof che ora mi opera, pur non avendo problemi con le lac e chiesi se era il caso di mettermi in lista (pensavo che fossero infinite): lui mi disse di no, dandomi appuntamento nel caso avessi avuto problemi con le lac (allora sì, disse, che la metto in lista). Profetico, vero?? Il tuo caso mi sembra diverso, anche se forse lui vede la tua cornea debole e magari teme quello che è successo a me, chissà...In ogni caso prova magari a fare un altro consulto, per avere indicazioni più precise, però non spaventarti per questa lista: non ti vengono a prendere i carabinieri in casa, so che tanta gente rifiuta, qualcuno anche per paura, però magari ci si mette per poi non dover aspettare molto in caso di bisogno (per ora io sono a quota 4 mesi, e purtroppo nella mia situazione sono già tanti!!!) Ciò che conta, a prescindere dalla decisione che prenderai, è rimanere il più possibile tranquillo e sereno, senza pensare alle punture nel sederino o al dolore dei punti: credo, che se uno poi ci si trova, siano fastidi sopportabili, se paragonati con l'entità della posta in palio, la nostra vista ritrovata!!!!!!! Un bacione, a presto!!!

grazie! mercoledi 5 ottobre avro' un colloquio con il braccio destro del chirurgo il quale mi dira' se e' proprio necessario questo intervento e mi dira cos'altro fare, poi penso che sentiro' un altro esperto per essere sicuro che l'intervento e' l'unica alternativa. ciao a tutti

eh si andino credo proprio di si
Non puoi fare come facevo io quando ero piccolina? Mi avevano insegnato a non guardare mai la parte che mi stavano medicando o dove mi stavano facendo l'iniezione e/o prelievo; poi dovevo stare concentrata per pochi secondi fino a quando non finivano (di qui probabilmente la mia difficoltà a gestire le anestesie locali negli occhi... non so dove guardare ).
Comunque, se ti può consolare, l'iniezione che fanno prima di andare in sala operatoria non fa assolutamente male, deve essere un intruglio di sostanze che servono per intontire il paziente e l'ago è talmente sottile che non se ne avverte la presenza.

A me hanno sempre fatto la cheratoplastica perforante. Anche se questa volta nella richiesta di intervento si parlava di lamellare sono uscita dalla sala operatoria con una perforante. Fino all'altro giorno non pensavo quasi niente anche se mi sembrava di aver letto da qualche parte che con questo tipo di intervento il recupero visivo è inferiore rispetto alla perforante quindi pensavo solo che era una bella rottura recuperare di meno. C'era però anche da tenere presente il discorso che con la lamellare si conserva uno strato di cornea originale e di conseguenza si conservano le proprie cellule endoteliali.
In un messaggio di Igor però mi sembra di aver letto che è una tecnica che si utilizza da poco e non ci sono casi precedenti a 5 anni fa e questo per me è già più preoccupante.
Ecco, perchè sia una tecnica applicabile ai miei occhi 5 anni sono pochi, per fortuna non lo sapevo altrimenti avrei dovuto andare a rompere le scatole perchè mi facessero la perforante. Alla fine me l'hanno fatta lo stesso, qualcuno ha detto che la lamellare è più difficile da fare e quindi spesso partono con l'intenzione di fare una lamellare e finiscono col fare una perforante ma io sono contenta così.
Già il recupero visivo era inferiore poi ci mancava anche che fosse un mezzo esperimento

Scusami Marta ma nel tuo settore non ci sono dei limiti ai periodi di mutua? Mi spiego: nel mio settore ci sono dei limiti, credo si possano fare 6 mesi ogni 3 anni dopo di che o si rientra oppure penso non ti paghino per un certo periodo e se non rientri ancora credo possano addirittura licenziarti (opzione remota, non sono dei cani ma credo che possano farlo)
Se nel tuo settore (ma dubito) non ci sono limiti puoi stare a casa tranquilla altrimenti io farei qualche telefonata di sollecito perchè la mutua ti servirà senz'altro dopo l'intervento anche perchè da quel che ho capito, dopo l'intervento non potrai contare più di tanto sul tuo occhio "sano"

vero che è da poco che la fanno ma da quello che ho capito a distanza di anni si potrebbe scoprire che non è risolutiva come si pensava e si debba passare a fare una perforante,la lammellare la usano come intervento meno invasivo che non preclude un intervento più invasivo tipo la perforante .....se ti va bene hai risolto e ti tieni lo strato più importante della tua cornea se va male ,subito o a distanza di anni.....be passi a quello perforante.

Ciao Barbara, sono andata a rivedere la normativa di noi docenti: dunque, posso stare a casa 18 mesi in un triennio pagata (per i primi 9 pagata totale, altri 3 pagata al 90%, altri 6 al 50%) , dopo potrei avere altri 18 mesi ma senza retribuzione. Dopo di questi, puoi essere collocato fuori ruolo in un'altra mansione oppure ci può stare la risoluzione del contratto (ma nei casi di gravità assoluta). Per adesso sono abbastanza tranquilla, per fortuna c'era l'estate di mezzo e i tre mesi prima ho tirato e sono andata: da ieri però mi sono fermata perchè non tollero la lac per più di tre ore e certi giorni dovrei tenerla anche 8!! Senza lac non riesco a fare nulla, ho provato la settimana scorsa quando eravamo in compresenza con le colleghe (cioè 2 in classe): dovevano fare loro sostegno a me mentre invece bisogna sostenere i bimbi! Panico in prima: sono rimasta sola un quarto d'ora, con 13 bimbi urlanti che mi chiedevano di guardargli il quaderno ma io non ci riuscivo!!! Da ieri sarei stata sempre sola, in tutta onestà non sarei riuscita assolutamente, quindi stop, anche se lavorare fino all'intervento mi avrebbe aiutato psicologicamente, lo so. Però bisogna essere onesti con se stessi e con gli altri, non riconoscevo neanche i bambini da lontano, senza parlare poi di leggere e scrivere!!! Ma una maestra che scrive e legge solo per 2 ore che maestra è? Tu come eri messa prima dell'intervento? Per ora ho preso tre mesi, poi se mai attacco: sono pronta a fare tutta la convalescenza necessaria e anche di più, conservo preziosamente i tuoi consigli. Certo, sull'altro occhio posso contare poco, anche se mi dà meno problemi a livello di congiuntiviti (purtroppo ulcere anche lì, ma è comunque più solido). La mia oculista dice che ad ottobre dovrebbero chiamarmi, sono già 4 mesi, speriamo bene!!!

leggendo e scrivendo su questo forum mi sono chiarito un po' le idee,e penso che,come dite voi,e' meglio il trapianto perforante. poi se dopo l'intervento le sensazioni visive e dolorose sono le stesse e' meglio andare piu' verso trapianto sicuro e piu' usato che su uno che si effettua da pochi anni e che risulta ancora diciamo sperimentale.
praticamente il trapianto perforante e migliore perche' offre risultati maggiori? il rischio di rigetto non e' ancora piu' alto?
per chi ha effettuato l'inervento sapete dirmi se e' vero che la vista per alcuni mesi continua a cambiare? da cosa dipende? speriamo che questi cambiamenti siano solo in meglio!!!!!!!!!!!!!!!!!
ciao

Ma no dai andino, è solo una mia opinione che la cheratoplastica perforante sia migliore perchè più collaudata ma penso che quasi nessuno la pensi così.
Io mi baso sulle mie esperienze che pur essendo molte (3 cheratoplastiche perforanti) grazie a Dio non sono TUTTE.

Sicuramente ha ragione anche max quando dice che se per qualche motivo non dovesse funzionare la lamellare si può sempre procedere in un secondo tempo con la perforante.
Prima di prendere una eventuale decisione è meglio che tu senta bene cosa dicono i medici

Si credo che con la cheratoplastica perforante il rischio di rigetto sia maggiore però pare che a livello di vista si riesca ad acquisire di più.
Sai io non ho lo spettro del rigetto perchè essendoci già passata so che non è nulla di eccezionale, ti rifanno l'intervento da capo e basta.
Il problema grosso è che ti rifanno anche la pre-anestesia e quindi... punturina nel sedere
Sai, io sono una persona che guarda molto al lato pratico di tutte le situazioni e in questo caso penso che alla fine sarà importante eliminare il cono, sarà importante mantenere il maggior numero di cellule endoteliali possibile, sarà importante avere una bella topografia corneale però a noi interessa vederci il meglio possibile e ottenere una buona qualità di vita.

Si è vero che dopo l'intervento la vista per alcuni mesi continua a cambiare, se il lembo è sano e la sutura è efficace la vista cambia in meglio. In peggio credo sia difficile che cambi anche perchè in genere si parte da zero, quindi a meno che non subentrino problemi diversi direi che si può solo migliorare. Io per esempio adesso sto affinando la vista da lontano, negli ultimi 15 giorni sento di essere migliorata abbastanza. Da vicino un po' meno... all'ultima visita il medico mi ha fatto provare delle lenti con le quali ci vedevo ma ha detto che per adesso è meglio non mettersi nessun tipo di occhiale

x Marta: mamma mia quanta mutua ti lasciano fare meglio così!!

Io sono riuscita con fatica a portare le lenti fino al giorno prima dell'intervento però tieni presente che pur portandole in entrambe gli occhi, una sola mi creava problemi (e che problemi!) ovviamente era quella dell'occhio cheratoconico.

Nei periodi precedenti l'intervento con le varie abrasioni stavo senza lente anche 15 giorni e quando non la potevo portare stavo a casa in mutua perchè non vedevo niente.

grazie barbara ma con i punti adosso i medici possono anche farti mettere delle lenti a contatto? allora i punti non devono dare molto fastidio! comunque,da quanto hai fatto l'ultimo intervento? ciao

Andino, benvenuto
non per essere curioso ma in quale ospedale ti faresti operare?
Non aver paura di una puntura? e ricorda la tranquillità innanziturro.