Ciao a tutti! mi chiamo Andrea, ho 28 anni e sono di Cuneo.
E' un po' che vi leggo: all'inizio mi avete un po'terrorizzato (sono pessimista ), ma poi ho trovato su questo forum conforto e una preziosissima fonte di informazioni!
Molto brevemente la mia storia:
- Cheratocono "ipotizzato" dal mio oculista alla prima visita a inizio maggio 2010 e confermato da mappatura a inizio giugno 2010 (allego sotto le mappe)
- Sintomi: a partire da marzo 2010 col'OD ho cominciato a percepire uno sdoppiamento verso l'alto di tutte gli oggetti illuminati/retroilluminati/su sfondi ad alto contrasto. a partire da poche settimane fa da entrambi gli occhi percepisco anche uno sfaldamento verso il basso di tutte le sorgenti luminose (di certo c'è di mezzo un "fattore psicologico" legato al fatto che ora ci faccio molta più attenzione, ma so per certo che questo ultimo disturbo non esisteva un mese fa, soprattutto all'OS)
- Il mio oculista mi ha dato degli occhiali per correzione dell'astigmatismo (penso più per tranquillizzarmi che per altro), che fanno poca differenza, visto che senza ci vedo 9/10 OD e 10/10 OS. in compenso non correggono minimamente le aberrazioni citate. Inoltre mi ha detto di prenotare una visita a Milano col dr. Rama, cosa che ho fatto.

Purtroppo da Rama ci potrò andare solo a Dicembre (i suoi tempi di attesa sono noti) e in queste ultime settimane ho notato il peggiormaneto di cui sopra. Il mio oculista è in ferie, io volo tutte le settimane nel nord della Germania per lavoro, conosco un po' il tedesco, e la tentazione di fare un salto all'Augenklinik di Dresda è forte...

Voi che fareste? Aspettereste 5 mesi??

Ciao e grazie!

link alle mappe

OD:
http://img31.imageshack.us/i/od1p.jpg/
http://img696.imageshack.us/i/od2.jpg/

OS
http://img801.imageshack.us/i/os1.jpg/
http://img199.imageshack.us/i/os2i.jpg/

intanto benvenuto
e secondo me dovresti cercarti un buon applicatore.
c'è un utente ( betty74 ) che scrive da >Cuneo
prova con un MP

una situazione simile alla mia mi sembra di capire...
età intorno ai 30....cheratocono con aberrazioni ma i decimi di vista non mancano....io tiro avanti senza occhiali e senza lenti....perchè gli consigliate le lenti? mi pare che ce la faccia anche senza...
dovrebbe semmai valutare un cross-linking...come sto facendo io....comunque in questi casi il cheratocono potrebbe anche essere frusto (non faccio il medico ovviamente, da prendere con le molle)

dalle mappe tutto è tranne ke frusto
e poi il visus( soprattutto in condizioni di scarsa luminosità)
con un buon ausilio ci guadagna di sicuro.

Non guardiamo solo il visus in termini quantitativi
ma anke in termini qualitativi

d'accordo...la quantità non basta e ci vuole anche la qualità...discorso ineccepibile.
ma quindi dalle mappe si può capire se è frusto o meno? semmai ti posto le mie...

Grazie per le riposte!
Di primo acchito mi verrebbe da fare lo stesso commento di Paolo: probabilmente a me non servono ancora le lenti. Di fatto queste aberrazioni, più che un vero e proprio fattore invalidante, sono un fastidio, con conseguenze molto più psicologiche che pratiche. Insomma riesco a lavorare al pc e a guidare la macchina di notte senza problemi, ma sto sempre a guardare come vedo le luci e i caratteri al pc (probabilmente inconsciamente cercando qualche peggioramento). Inoltre (spero di non dire un’eresia) mi sembra d’aver capito che le lenti non solo nulla possono nel rallentare l’avanzata della malattia, ma potrebbero addirittura favorirla. Certo poi c’è da valutare il fattore “qualità”, senza dubbio.

Mr. X, mi puoi chiarire meglio il “tutto è meno che frusto”? Il mio oculista è stato molto cauto al proposito, dicendo che il cheratocono va valutato di volta in volta, e che avremmo dovuto vedere almeno un’altra mappa e che comunque solo un corneologo con lunghissima esperienza (quale lui non è) può formulare una qualche prognosi (da cui il consiglio di rivolgermia Rama). Se invece davvero dalla prima mappa si può dire con certezza che è un cheratocono progressivo (dire che non è frusto equivale a quello, o sbaglio?), prima di pensare ad una qualsiasi correzione, non dovrei fiondarmi a fare il cross linking?? Insomma, se so che prima o poi peggiorerà (e a me pare lo stia già facendo, ma non son sicuro di saperlo valutare in modo oggettivo), non dovrei cercare il prima possibile di sottopormi all’unico trattamento che può bloccarlo?

....allora ...facciamo un po' di kiarezza:
se una cosa non serve....NON serve ! ke si tratti di occhiali, lac CCL o quant'altro. Su questo nn c piove !!!!
In optometria comportamentale si da molto peso alla "pattern visiva" del soggetto: se un ametrope è soddisfatto del suo visus solitamente nn si interviene.

Le lac a tutt'oggi sono il miglior mezzo correttivo ne migliornao ne peggiorano lo status dell'ectasia !!!!!!

per KK Frusto si intende un cono che esce dalla fase sub-clinica.
dalle mappe si evidenzia un cono ke non è più frusto ma si attesta tra il I o II stadio.
La progressione dell'ectasia è valutata solo se si hanno mappe regresse su cui sono evidenziati cambiamenti parametrici e non è diagnosticabile solo se si guarda l'attuale mappa.

Grazie per i chiarimenti!
Quindi un cheratocono frusto è sempre asintomatico?

Sull'essere soddisfatti del proprio visus, si entra in un campo molto psicologico...

ma un cheratocono frusto è sempre frusto oppure può riprendere ad evolversi? insomma mi pare che la distinzione non è tanto netta....io so che il cross linking non andrebbe fatto su cheratoconi frusti.
infatti a me hanno detto che è frusto (ma sarà vero????) e non sono intervenuto...però nel frattempo non me la passo bene e mi pare che la vista anche se lentamente peggiori...

eccomi..
non scrivo mai, ma leggo sempre!
"benvenuto" all'Andrea cuneese:-)
ha ragione Mrx quel kono non è frusto per niente..
io, cmq, ho sempre pensato che il frusto fosse "non evolutivo", ma è una mia idea!
anche perchè evidentemente è molto difficile stabilire quando un kono ha deciso di fermarsi del tutto..
del mio Os hanno sempre detto che è frusto: significa che è fermo lì e se non fosse per l'Od che è un primo stadio, potrebbe quasi passare per un astigmatismo irregolare; ovvio che se l'altro occhio è konico, difficile che si tratti di una cornea nata così..boh..
non mi addentro in questioni troppo tecniche perchè sono profana
riguardo alla visita, invece, mi sento di consigliare ad Andrea di farsi visitare, anzichè da Rama in persona (da cui sono andata anche io), da qualcuno della sua equipe..sono tutti competenti in materia di kono, è un' unità che fa solo "segmento anteriore"
fu proprio Rama a consigliarmelo quando espressi la difficoltà nell'avere una visita in tempi brevi da lui personalmente
(io ho avuto dei problemi di altro tipo, collegati alla lacrimazione, e alla fine ho scelto un altro specialista più addentro alla questione)
però secondo me, chiamando il Raf, si può avere un appuntamento in tempi relativemente brevi..e si paga anche meno!
io, forse, non aspetterei 6 mesi..ma sono ansiosa di natura, non faccio testo!!
riguardo alla correzione: anche io "soffro di sole aberrazioni" (provare per credere....)
vale assolutamente la pena tentare con le lac; io ho dovuto cedere per motivi di lacrime, ma è una sfiga che molti konici x fortuna non conoscono
e cmq, mai dire mai, chissà che anche per occhi asciuttissimi non arrivino un giorno lac portentose!!
io ci spero ancora:-)

Ciao Betty,
grazie per la risposta.
Scusa, ma quindi tu hai parlato per telefono con Rama che ti ha consigliato uno dei suoi "specialisti"? Perchè io riesco a parlare solo con la sua segretaria...
Quanto ai sei mesi, anche io sono molto ansioso. In questo caso non tanto di avere la correzione migliore possibile (posso sopravvivere così), ma di capire se devo/posso fare il Cross Linking. Insomma, se così sopravvivo decentemente, non sarebbe sensato cercare di "bloccare" la situazione così, prima che peggiori?
Pensavo magari di provare a farmi vedere da Caramello qui a Cuneo, o di andare direttamente a Dresda, visto che lavoro non distantissimo da lì...

Ciao Andrea,
ti capisco bene..ho fatto la tua stessa trafila dopo la scoperta konica, quindi figurati: se posso aiutarti, sono qui !
riguardo a Rama: l'indicazione lo ha avuta direttamente da lui nel corso dell'ultima che ho fatto; gli ho parlato di persona perchè mi stava visitando...non credo sia possibile farselo passare al tel.
però spiega alla segretaria che vuoi qualcuno della sua unità, vedrai che capisce al volo..
anzi, anche io al tel. chiesi lumi sul cross e mi si spiegò che c'era una visita finalizzata alla valutazione del caso specifico, che fa il gruppo che lavora con Rama (e infatti non paghi la stessa cifra, ma decisamente di meno); prova a informarti al riguardo
Rama cmq risponde alle mail! almeno con me l'ha fatto..
(ma ero già sua paziente..boh..)
se vuoi proprio lui devi rassegnarti all'attesa, ma io penso che al raf siano competenti..puoi sentire almeno un parere
su caramello idem: di koni e cornee ci capisce, questo è certo..
anzi sulla Stampa di 15 gg fa c'era un articolo sul femtolaser, di cui il suo centro laser privato si è dotato: si parlava anche di "cura per il cheratocono", il che ovviamente è una licenza poetica di chi ha scritto l'articolo: credo serva solo per fare l'incisione per gli intacs
caramello è specializzato in trapianti ed intacs
ha fatto alcuni cross (ho visto anche lui, nei miei pellegrinaggi, e ovviamente non potevo non chiederglielo) ma non è un luminare della tecnica, ecco...
a mio parere, visto l'approccio che ha avuto con me, rientra tra i medici "interventisti", quindi sentirei almeno un'altra campana
lui è bravo, non c'è dubbio, ma il problema dei konici è capire il rapporto costi-benefici di un intervento (qualunque sia) e questo fattore è certamente influenzato da come il medico affronta "filosoficamente" certe questioni;
ti dico però, che anche Rama, che interventista non è, mi disse: se si muove cross...ma SOLO se muove
e magari (vista l'età) non ci sarà mai bisogno di farlo
sull'efficacia della tecnica non entro nel merito perchè è troppo lunga la questione; cmq, te lo dico spassionatamente, non aspetterei di vedermi peggiorare senza far nulla; almeno due mappe però devi farle, altrimenti davvero non sai davvero come si sta comportando...su questo devi pazientare..
e magari capisci il cross non ti servirà mai
il miei occhi sono peggiorati nel giro di un paio di mesi, pensavo che di quel passo avrei perso la vista in breve!
era il 2006 e da allora si è mosso pochissimo...
sulla germania non saprei cosa consigliarti, ma visto che abbiamo eccelenze anche in italia, forse prima chiederei un consulto qui
un in bocca al lupo gigante!!!
e fammi sapere che ti dicono

Ciao Betty, grazie ancora per l'esauriente risposta. Sei davvero gentile.
Quantomeno la vicinanza geografica magari un giorno mi consentirà di sdebitarmi offrendoti un aperitivo
Ho letto anche io l'articolo sul La Stampa riguardo al nuovo prodigioso laser del dr. Caramello. Mia mamma era già tutta contenta che ci fosse una soluzione a due passi da casa. La solita DISinformazione giornalistica...
Comunque se Caramello è un "interventista", penso non mi ci vorrebbero più di 5 minuti a farmi convincere, visto che anche io per natura lo sono (in generale) Non so se dovrei vederlo
Nel frattempo non ho resistito alla curiosità e ho telefonato a Dresda: sono stati molto gentili, hanno detto di mandare su le topografie che avrebbero dato un'occhiata, e se lo ritengono necessario, potrebbero vedermi per una visita. Visto che lassù ci posso andare praticamente gratis, non mi dispiacerebbe sentire il loro parere. Ho già avuto a che fare con la sanità tedesca per altre ragioni e mi piace il loro approccio (molto "tedesco" )
Quanto al rapporto "costi-benefici" del CL, la cosa continua a tormentarmi Quali sarebbero questi costi? (quello economico non mi interessa). Da quel che ho cabito un po' di dolore per qualche giorno, vista un po' appannata per qualche mese (forse) e il "non sapere" che può succedere tra 10 anni (tecnica nuova, ma se non si rischia un po' nella vita si combina poco..). Per contro l'ENORME beneficio psicologico di sapere che la tua situazione attuale resterà così per anni, o forse per sempre (io sono convinto che nella malattia - in generale - il cervello giochi un ruolo tanto importante quanto il corpo).
E continuo a non capire perchè come minimo uno debba aspettare 6 mesi: se 6 mesi fa avessi fatto una mappa, mi avrebbero detto che c'era un KC allo stato iniziale e di rifare la mappa fra 6 mesi. Ora avremmo trovato un peggioramento (6 mesi fa io non avevo alcun sintomo) e saremmo convinti di fare il CL. Se l'avessimo fatto sei mesi fa, forse non avrei sviluppato alcun sintomo! (sto parlando per assurdo, ovvio). Perchè dobbiamo aspettare che peggiori ulteriormente? Data l'imprevedibilità della malattia, il fatto che sia rimasto stabile per 6 mesi non significa che continuerà a farlo.Allo stesso modo se è peggiorato, non vuol dire che continuerà a farlo. Mi sembra un vincolo più deontologico...che logico.
So che è un ragionamento forse troppo ingegneristico...ma è...deformazione professionale
Intanto ora vado 10 gg in Islanda, dove non viene mai notte....così non mi faccio venire il nervoso per i maledetti aloni

Stesse mie identiche considerazioni. E...d'altra parte...anche io ho una impostazione ingegneristica di base!

tutti ingegneri quindi i cheratoconici, ecco il terzo!