salve a tutti amici e compagni di av-sv-ventura. sono nuova del forum, ma combatto con il cheratocono da quando avevo 14 anni. adesso ne ho 54 e non riesco più a tenere le mie care e adorate lentine, per cui non resta che il trapianto, quasi certamente con espianto totale perchè ho una grande e profonda cicatrice in entrambi gli occhi . Abito ad Arezzo, dove da tempo mi segue un oculista che stimo e che mi ha sempre ben consigliato. Però qua di trapianti non se ne fanno tanti, e preferirei un posto, magari in Toscana, dove siano esperti . Qualcuno ha esperienze e può consigliarmi o anche solo dirmi la sua esperienza in Toscana Spero tanto ci sia qualcuno e mi scuso in anticipo se nel forum già ci fossero discussioni in proposito. Non sono brava a cercare e l'avere un solo occhio a disposizione non aiuta. Volevo però ringraziare tutti, tutti quelli che hanno scritto nel forum, perchè mi hanno tanto aiutato a sentirmi meno sola. Inoltre, e di nuovo mi scuso dell'insipienza informatica, ma magari qualcuno può prendere l'informzione e metterla al posto giusto, volevo dire che io ho trovato un contattologo a Milano bravoi e competente che mi ha aiutato a vivere per tanti anni. E' Applicontact, con Maestroni tanto bravo e paziente, magari l'informazione serve a qualcuno. un caro saluto a tutti

Ciao e benvenuta
Io sono di Pisa, di anni ne ho 47 (mi avvicino alla tua età) e di trapianti ne ho subiti ben 3, di cui 2 ad Empoli ormai più di 10 anni fa e 1 (l'ulitmo) a Milano. Ti ho scritto perchè chiedi esperienze toscane ma anche se sono disponibile a qualunque domanda tu possa rivolgermi, non credo di poterti aiutare più di tanto perché ad Empoli non c'è più chi mi ha operato e mi seguiva, l'ultimo sono andata a farlo a Milano proprio per questo. Attualmente mi segue un dottore di Pisa perché mi sono stufata di spostarmi e so che a Pisa trapianti ne eseguono tanti ma non ho esperienza diretta. Anche Siena è rinomata e nominata + volte in questo forum. Se vuoi la mia esperienza puoi leggere qui,
viewtopic.php?f=15&t=1044
ma ti avverto non recriminare se ti viene a noia, perchè troppo lunga!

Ho fatto recentemente trapianto in Toscana (1/10/2010) all'eta' di 54 anni passati, per un cheratocono che è degenerato nel giro di un anno scarso. Ho effettuato un intervento di dalk presso la clinica Rugani di Siena cn il dott Leccisotti (di cui peraltro avevo letto proprio in questo forum)
puoi leggere sul forum la mia esperienza.
Viaggio dalla Sardegna ed il prossimo controllo lo faro' a Colleferro dove il medico ha aperto recentemente un ambulatorio, così riducoi tempi di soggiorno fuori casa. Anche io avevo una piccola cicatrice sull'occhio operato dovuto sicuramente all'uso prolungato delle lentine (stanno con me da 30 anni circa! non sempre le stesse ma cio' non ha impedito la buona riuscita dell'inervento.
Anche io avevo una paura tremenda (gli occhi sono sempre stati una mia fobia!) ma alla luce di quello che ho passato devo dire di essere stata molto fortunata nella mia esperienza.
A te un augurio caloroso

Ciao Kaderha
sei arrivata da poco e vedo che hai già l'etichetta di socio AMC
(se hai inviato il modulo di iscrizione con l'indirizzo ti faccio
avere al più presto la nostra tessera ... )

vale anche per te quello che scrivevo prima qui
viewtopic.php?f=15&p=41918#p41918

un collega di mio marito aveva il cheratocono ad entrambi gli occhi
ed ha 'tirato avanti' con le lenti a contatto fino alla pensione...spesso
tra gravi disagi e sofferenze perché lavorava in officina in mezzo alla
polvere ... quindi congiuntiviti e cicatrici... puoi immaginare....

pensa che pochi anni fa ha fatto i due trapianti a breve distanza e
tutto è andato bene .... ti auguro la stessa fortuna

Benvenuta socia!
Io sono bis trapiantata a Genova ma vediamo un pò se qcuno ti segnala qcosa di valido in Toscana...dai che andrà tutto bene!

anzi tutto grazie, grazie, grazie per le risposte, ma per quanti grazie possa mettere non rendo l'idea del calore che mi avete trasmesso. Ho letto un po' della storia di Maria...che storia. E che spirito, complimenti. Io a volte mi butto proprio un po' giù..e continuo a aver paura del trapianto. Forse per la mia storia di famiglia (infanzia passata con uno zio reso cieco dal dottore che a 6 mesi gli piazzò pezze di acido borico sugli occhi fino a quando, tolte, gli occhi eran cotti, ma erano altri tempi vero ), ma insomma ho resistito tanto con queste lenti e ora ho paura del cambiamento che dovrei affrontare. Confesso anche che la paura mi ha reso poco vogliosa, finora, di conoscere e documentarmi sul cheratocono e leggendo il forum vedo tanta gente più brava di me, che ne sa, lotta, non demorde. Bisognerà che impari, vero Comunque, e se potete correggetemi se sbaglio, mi pare di non aver fatto male a resistere, perchè spesso il trapianto non è una volta per tutte, e allora più in là si va e meglio è. Mi pare di averlo capito dall'esperienza di Maria. Per "dove" trapiantare io so che la banca delle cornee in Toscana si trova a Lucca, dove pare ci sia gente brava. Io per ora mi son fatta visitare da Nardi di Pisa (ma non mi è piaciuto tanto, ma a pelle dico, non per altro) e da Arpa su al nord (non ricordo neanche più dove), ma vorrei restare in Toscana, perchè poi chi mi porta alle visite Per favore se qualcuno che legge conosce Nardi o altri di Pisa, o Lucca mi dica come si è trovato. Si, poi ci sarebbe anche Siena, e mio marito ci lavora, e strategicamente sarebbe perfetto, ma a Siena (in campi medici diversi dall'oculistica) sono accadute cose terribili a miei cari amici e insomma la cosa non mi rende tanto tranquilla. Però posso ragionarci e superare la paura... scusate il lungo messaggio, le "sbrodolature", ma scrivendo qui mi sono sentita a casa, nella stessa nicchia tutta privata, dolorante e euforica che trovo quando tolgo le lenti e non riconosco mio figlio a un metro se non mi parla. Non so bene come spiegarlo, ma di nuovo grazie a tutti

Condivido pienamente quello che hai scritto su Nardi: solo a pelle, però (è una sensazione di rapporto paziente-medico troppo distante), niente da ridire sulla professionalità, parecchi me l'hanno indicato come esperto nella cornea a Pisa. Sto al momento andando dall'altro primario e mi trovo bene ma nessuna esperienza in ricoveri ospedalieri, solo rimozione punti (e non l'ha fatta direttamente lui) e visite di controllo.

grazie Maria. Chi è l'altro primario visita solo in ospedale So di essere tartassante, ma ...tu mi capisci, spero

Ci sono due cliniche oculistiche a Pisa, una universitaria e una non. Credo che al momento siano tutte e 2 spostate all'ospedale di Cisanello nell'area nuova che è un labirinto (ci sono stata ieri con mio figlio). Una è retta da Nardi e l'altra da Rizzo, che visita privatamente a San Rossore. Io so che sono bravi entrambi. Non so chi dei due è in quella universitaria e chi nell'altra.

PS Ieri mio figlio ha fatto mappa corneale e per fortuna tutto ok nessuna traccia del nostro amico kcono al momento