Cara , capisco perfettamente il tuo stato d'animo.
Credo sia perfettamente normale in una prima fase.
Come forse è normale chiedersi perchè a me cosa ho fatto di male io ecc.. ecc...
Questo è normale in una prima fase, anche a me è successo, ma poi bisogna, accettare ed andare avanti.
Io ho fatto intacs, o fatto cross link e laser, nella speranza di poter "guarire".
Purtroppo però il mio cheratocono non si è fermato, quindi a distanza di tre anni dal cross link stò avendo di nuovo problemi, e forse dovrò anche risottopormi a cross perchè avendo fatto il laser il mio spessore corneale si è ridotto di molto.
Ora certo non faccio i salti di gioia, ma son qui sapendo di avere in mano molte carte ancora da giocare, di avere ancora tante scelte e tante opportunità per affrontare questo problema.
Sarebbe sciocco dirti che non ci condiziona la vita, pechè purtroppo è così.
Però anche una cosa è vera ce la condiziona nel modo in cui noi permettiamo ce la condizioni, scusa il gioco di parole.
Quindi lo sò che non lo vuoi più sentir dire ma coraggio.
La vita non sarà così semplice, forse ti sentirai a volte condizionata, ma sai che soddisfazione quando raggiungerai i tuoi traguardi, gli obiettivi che ti sei prefissata, e proprio il quel momento "sconfiggerai" il cheratocono.
E queste cose te le dice una persona che nonostante ci lotti e convivi da un pò, è ancora qui con l'incrollabile certezza di poterlo sconfiggere.

In tutta sincerità il fatto è che sono state tante le cose che mi sono state dette, tantissime, ma si basano sempre tutte sullo stesso concetto, cioè che è un punto di non ritorno, che è come essere in un buco nero, della serie che ci si deve adattare perchè si ha una pessima vista, si passerà la vita con una pessima vista, e si morirà con una pessima vista.
Mai che qualcuno mi dica che posso sperare di tornare a vederci bene come prima in futuro.
E l'obiettivo che mi sono prefissata è proprio questo: trovare questa speranza, la speranza di poter tornare ad essere quella che ero, la speranza di tornare a vederci bene.

ma chi ti ha detto che si vede malissimo? Ti abbiamo detto tutti che con le lenti a contatto rigide vedrai bene, dopo il trapianto invece, al quale non penso proprio che arriverai, porai vedere bene anche senza correzzione se hai fortuna.

Non mi sembra così drammatica la cosa, certo preferirei non averlo avuto il cheratocono, ma tra tante malattie peggiori che mi potevano capitare mi ritengo fortunato.

Tanta gente ha il cheratocono e conduce una vita normalissima anche il mio medico di famiglia ce l'ha ma si è fermato da giovane...

E poi chissà quanta gente ce l'ha e non te lo viene a dire, chi ti dice che Silvio (l'imperatore) non ce l'abbia? Solo una cornea irregolare può far apparire irresistibile una Noemi, ihihih

Veramente però intendevo tornare a vederci bene a occhio nudo, ripristinando di fatto lo stato visivo antecedente al problema.
E' in questo che vorrei poter sperare, e mi fa stare molto male sentirmi dire che questo non è e non sarà mai possibile.
Se poi mi si chiedesse se con le lenti ci vedo bene qual è il problema, che fastidio mi danno eccetera... posso tranquillamente rispondere che è lo stesso identico fastidio che danno a tutti coloro che si operano con il laser per eliminarle, e voglio sperare di poter arrivare anch'io a questo, è proprio quest'ultima frase il nocciolo fondamentale del mio pensiero.

Giulia io capisco benissimo il tuo desiderio, meglio forse di altri. dato che ancora ricordo cosa fosse vedere 10/10 puliti ad occhio nudo e ti dico anche che non ho nessuna intenzione di portare lenti a contatto fino alla morte. Le strade che possiamo intraprendere sono, secondo me, due:
1) cross linking e laser
2) lamellare e laser

Entrambe sono percorribili, ma vanno scelte al momento giusto. Sei ancora giovincella e devi portare pazienza e vedere come si evolve il tutto. Nel frattempo la tecnologia avanza e i risultati migliorano...

Cara Giulia
Ti capisco ............. ma ti assicuro che ho girato di tutto e di più per poter fare come i mie fratelli il semplice laser e vedere bene buttando occhiali e lentine.
Ma purtroppo dopo aver speso soldi e tempo mi ritrovo con le lentine ad avere una vita NORMALE, con qualche piccolo fastidio, ma ti posso assicurare normale visto che sono stato uno sportivo ( calcio tennis nuoto ) a livello semiprofessionista.

a volte cerchiamo di essere speciali .... ma poi ci accorgiamo che basta la normalità.

E' vero, ma non è che se si cerca di fare il laser si cerca di essere speciali, la normalità è proprio quella di vederci decentemente anche senza lenti, o meglio se si hanno è quella di poter fare qualcosa per poterle buttare; e come ho detto ancora, se si hanno grossi problemi, specialmente a una certa età, si è fuori dal normale, visto che i ragazzi della mia età normalmente hanno occhi sanissimi.
E' ovvio comunque che se si ha il cono e si chiede a qualcuno di fare il semplice laser dirà di no, ma io sto cercando una strada per poterci arrivare ugualmente, e appunto tornare a vederci bene senza lenti prima o poi in qualche maniera.
Spero proprio che qualche strada appunto ci sia, grazie del tuo messaggio Fear Factory, speriamo bene.

I want to believe...

Si speriamo veramente, perchè non si può andare avanti così
Ma la cosa che mi fa più rabbia è quell'atteggiamento che hanno certe persone della serie: ...hai le lenti, riesci a sopravvivere, di che cosa ti lamenti? Trovati un paio di lenti adatte a te e falla finita...
Se poi non dovessero farcela più allora si fa il trapianto e si troveranno lenti adatte alla cornea trapiantata, e comunque smettila di rompere i cosiddetti...
Tu però non porti assolutamente nulla, e magari ti sei fatto il laser per non doverle portare più
Io vorrei proprio vedere se toccasse a loro se continuerebbero a ragionare in questa maniera, così alla leggera, la maniera proprio di chi si sente al di sopra perchè il problema non riguarda direttamente lui/lei/loro
Sono queste le cose che più mi fanno girare le scatole

Già ho notato anche io parecchia superficialità e poca umanità negli oculisti. Solo che da un lato pure li capisco; buona parte di quelli che capitano da loro hanno problemi e si lamentano. Diciamo che forse minimizzano per farti sembrare il problema più piccolo possibile....

Giulia, io rappresento forse una anomalia vivente per quanto riguarda il cheratocono, pensa che quando mi è stato diagnositicato (molti anni fà) ho portato LAC rigide,, credo che la tortura peggiore che mi potesse capitare ............., poi in accordo con il mio oculista sono tornato agli occhiali e da allora non ho avuto più problemi, certo adosse (a 58 anni) i problemi ci sono, per leggere mi devo togliere gli occhiali ..... ma nonostante questo ......... va bene

Gliulia, te lo dico purtroppo per esperienza...chi non ci è dentro non può capire. Magari ci prova ma solo chi vive quotidianamente questo problema può capire....

Guardate, non mi riferivo solo agli oculisti, in realtà fortunatamente ci sono anche oculisti che capiscono bene quanto si possa soffrire e stare male, e che si possa avere comunque certi desideri, ma anche alla gente comune; per esempio questo magari non interessa ai fini del forum, ma a me una volta è capitato di parlare con uno che mi ha detto che devo adattarmi, che se devo portare le lenti non è la fine del mondo, e che devo farmene una ragione, solamente che ha eliminato gli occhiali facendosi il laser per la miopia un anno fa, e da un anno a questa parte non fa che compiacersi dei buoni risultati ottenuti, guardate non ci ho più visto, e ho fatto una sfuriata incredibile che credo proprio che se la ricorderà per un pezzo.
Secondo me però i miopi, gli ipermetropi, gli astigmatici sono invece capiti benissimo, si dice loro che si può capire se hanno il desiderio di liberarsi di occhiali o lenti, e anzi a volte sono addiritura invitati aoperarsi con il laser
Certo altre situazioni sono diverse, però quello che voglio è che vorrei che si capisca che questi desideri possono averli anche altri, e quindi cercare di fare in modo che anche questi altri possano realizzarli, e quindi non sopporto di essere liquidata con discorsi della serie: "tu il laser non lo puoi fare, trovati le lenti e non rompere le scatole"
Ripeto a chi mi dice così quelle lenti gliele caccerei in gola o nell'altro buco.
Se invece qualcuno, oculista o no, mi dicesse ad esempio che purtroppo in questo momento non lo posso fare, ma che comprende se anch'io ho questo desiderio, e concludesse dicendomi che chissà, magari prima o poi potrò davvero realizzarlo, beh sarei disposta a pagarlo solo per questo

Fuoco e fiamme...
Fuoco e fiamme...

Si beh guarda, scusami, ma sinceramente certe "provocazioni" (come quella di cui ho parlato), le chiamerò pure così, non le sopporto, soprattutto quando si sa quanto io ne soffra, ci stia male, e che cosa io desideri.
Comunque cerco di non badaci, perchè il problema è un altro, solo che quando si provoca troppo e si esagera veramente perdo la pazienza, e tutto quello che ho da dire lo dico