Un saluto a tutti!

Mi chiamo Alessandro, sono ingegnere e ho compiuto 30 anni da poco.

Come regalo di Natale quest'anno ho ricevuto la diagnosi di cheratocono bilaterale.

Inutile dire che per me è stata una doccia fredda e che mi fa star male. La scoperta del cheratocono segue infatti anni di cure ed interventi per diverse fratture ad una gamba riportate in un incidente.

Di seguito posto la mia topografia corneale recentissima:

http://img233.imageshack.us/img233/3272 ... a80060.jpg

L'oculista mi ha consigliato di fare lenti gas permeabili che sono l'unico mezzo per poter vedere abbastanza bene nell'immediato e di fare topografie corneali ogni 6 mesi per valutarne l'avanzamento.

Mi ha sconsigliato di fare il cross-linking e qualsiasi altro tipo di intervento.

Voi cosa ne pensate? A che stadio sono? Faccio bene ad aspettare?

Grazie e scusate per le tante domande, ma fino a qualche settimana fa il cheratocono era per me cosa sconosciuta...

Alessandro

.... ciao benarrivato nel club....

.... l'unico modo per sapere se il cheratocono avanza velocemente o sta fermo
è ripetere la topografia a distanza di sei mesi con lo stesso macchinario....

.... nel primo caso penso che l'oculista ti consiglierà il cross linking
mentre se si tratta di un ck 'lento' basteranno delle buone lenti a contatto rgp
per vedere bene (gli occhiali di solito non correggono il cheratocono)

le topografie non so leggerle... vediamo se qualcuno sa rispondere
alle tue domande.....

Ciao Alessandro e benvenuto fra Noi cheratomalandati.
Direi che il tuo ck è un buon primo/limite adiacente del secondo stadio.

Quanto al CCl, è difficile darti un consiglio che abbia valore univoco od universale., non parliamo poi ovviamente di riscontri oggettivi. (purtroppo ormai la tendenza è crosslinkare tutti da 1 a 60 anni basta che sia consenzienti ed Euromuniti, quindi se il tuo specialista ha consigliato di attendere, o è un pazzo che sottovaluta l'aggressività del tuo ck, oppure è una persona franca ed onesta).
Se fossi nelle tue cornee comunque,tornando a discorsi terreni, mi limiterei a monitorare l'andamento topografico ad intervalli piuttosto brevi, e in caso di minima tendenza evolutiva farei subito il trattamento.
Rigorosamente in convenzione, dato che non esiste ragione al mondo, non definibile quantomeno capziosa, per rivolgersi ai privati.

Per il resto trovati un buon paio di lenti a contatto e tira a campare come meglio puoi fratello....

Alessandro (e tutti gli altri),
sono Matteo, 31 anni una vita splendida con un lavoro che adoro e un sacco di cose che andavano come dovevano andare, qualche caduta perché così è la vita, ma senza farmi troppo male. Anch’io, ovviamente - direi - dal momento che sono qui, con il mio bel regalo di Natale, KC OO.

Ho sempre visto molto bene, un leggerissimo calo della vista un paio di anni fa (comunque mai scesa sotto i 10/10). Da un paio di mesi la vista leggermente sfocata, specie al computer, mi porta da un’oculista che serenamente mi fa la diagnosi e mi dice che non c’è nulla di preoccupante, consigliandomi una topografia.

La topografia parla chiaro, così inizio a pormi domande, non che non sapessi nulla di cheratocono, manco sapevo dell’esistenza della cornea, io... Inizio a leggere un po’ in giro, il forum, le testimonianze.

Tralascio sensazioni e stati d’animo, perché saranno gli stessi, il morale distrutto, gli attacchi di panico (ne soffrivo anche prima, ma quasi mai motivati), i crampi allo stomaco. Lunedì ho la mia prima visita all’Humanitas a Milano e non so proprio cosa aspettarmi... da quello che ho capito navigando, il massimo che si può fare è sperare che non peggiori (l’oculista mi ha detto che se compare alla mia età, solitamente si stabilizza velocemente e non dovrebbe peggiorare).

Ovviamente, con la mia poca esperienza in materia, non posso avere risposte da darti, non ho nemmeno domande da fare, tranne quelle di natura esistenziale sul senso della vita, ma non credo le risposte servirebbero a molto.

Un abbraccio.

Take care.

Matteo

Ciao Matteo ....
in genere è così ... quindi non angosciarti più di quel tanto ....

se all'Humanitas ti propongono subito il cross linking valuta
un po' in base anche al post precedente di pa36 ....
magari fai un'altra topografia tra qualche mese e senti più pareri ....




ti auguro di
rialzarti in fretta dopo questo 'sgambetto' .... così è la vita ...

... quanto alle domande sul senso di tutto questo .... è un po' che me le pongo
.... se trovi una risposta fammi sapere

Grazie a tutti per le risposte e i commenti e grazie a pa36 per la lettura della mia topografia e per le dritte.

Ieri sono stato dal contattologo per fare i primi test delle lenti. Non avevo mai provato lenti rigide prima d'ora, ma solo morbide toriche che usavo per fare sport. Devo dire che le rigide sembrano molto più fastidiose... spero comunque di abituarmi altrimenti saranno dolori

X Matteo9: Siamo quasi coetanei! Anche a me l'oculista mi ha detto che non c'è tanto da preoccuparsi, ma il fatto che tre mesi fa vedevo perfettamente con gli occhiali e ora ho l'occhio sx "annebbiato" e ko mi fa pensare al contrario... Cmq per ora possiamo solo informarci bene, fare visite più accurate e sperare che questo maledetto kc non si sposti.

Per quanto riguarda gli attacchi di panico io soffrivo tempo fa di una "leggera depressione" e tutt'ora ho una lieve congiuntivite che va e viene non solo in primavera. Da quanto ho letto in rete molti con il kc soffrono di congiuntiviti e attacchi di panico o depressione. Ma non ci sono studi che valutino correlazioni credo.

Ho anche letto su un sito di un presunto "agente patogeno" non meglio identificato che sembrerebbe responsabile dell'ectasia. Ovviamente tutti studi non pubblicati su riviste scientifiche e basati su dati non pubblici che lasciano quindi il tempo che trovano (Ma che possono servire a spillare soldi...)

Intanto un grazie e un abbraccio.

Alessandro

Grazie a Cinzia ed Alessandro per le risposte.

Stamattina ho fatto la visita all’Humanitas. Mi è stato detto che il kc è in uno stato iniziale e la curvatura è ancora decente.

Mi hanno consigliato di fare il cl ad entrambi gli occhi. Io sono convinto a farlo, anche perché mi sembra che l’unica alternativa sarebbe aspettare che peggiori e sinceramente non è granché come alternativa.

La prossima settimana vado a fare gli esami e se è tutto a posto, credo che mi opererò il prima possibile.

Mi hanno anche detto che con il mio difetto potrebbe essere possibile ottenere un buon visus anche con le morbide (attualmente correggo con occhiali).

Vorrei chiedere alcune cose:
1. se è vero che con le lenti si riesce ad ottenere una qualche riduzione dell’alone?
2. quanto tempo dopo il cl è possibile recuperare il visus precedente?
3. dopo quanto tempo è possibile farsi fare delle lenti?
4. qualcuno ha notizie della nuova tecnica in studio da Vinciguerra per intervenire prima con il laser e successivamente con il cl? Io avrei voluto incontrarlo prima di farmi operare, ma i tempi di attesa sono biblici...

Qualsiasi altro parere/info è ben accetto.

Quella dell' "agente patogeno" mi sembra di aver letto proprio qui che sia una grande bufala

Grazie.

Matteo

1) Si sicuramente hai una riduzione, sia con le morbide canoniche, sia con quelle spessorate x kc. Altro paio di maniche le semirigide, con le quali possono anche sparire le aberrazioni del kc, ma magari ti compaiono riflessi dovuti alla lente in se
2) Dopo 6 mesi mi pare dovresti tornare al visus di prima, dopo 1 mese al 90%
3) Lenti a contatto le puoi portare dopo 3 mesi le semirigide e dopo 1 mese le morbide se fai il CXL "classico" con rimozione epiteliale, mentre anche il giorno dopo se fai il CXL transepiteliale. Naturalmente lenti fatte a "calco" andrebbero fatte un 6 mesi dall'operazioneper la domanda precedente.
4) Non è una tecnica che si è inventato lui; ormai molti oculisti la praticano. Eseguire una PRK o PTK aberrometrica minimale, prima del CXL, proprio per ovviare al problema del CXL, che di per se non offre vantaggi rifrattivi.

consiglio, scopri al più presto se tolleri o meno le lenti...

Grazie delle delucidazioni, mi permetto di aproffittare per porre ancora qualche domanda.

1. Mi è stato poroposto il CXL bilaterale classico allo Humanitas a 20 giorni dalla scoperta della malattia, senza nessun esame evolutivo (unica topografia eseguita in data 7/1/2011), forse è prematura? Ho 31 anni, mi pareva di aver capito che potrebbe anche non evolvere. Inoltre per lo stesso motivo anagrafico non dovrebbe essere preferibile il CXL senza rimozione epitliale?



Se questa tecnica viene praticata, dal momento che il mio kc è in fase iniziale, non sarebbe sensato provare a capire se è applicabile al mio caso? Non so nulla di questa malattia, ma l'idea di fondo è che se mi devo fare il CXL tanto non varebbe provare a far qualcosa che possa permettere di vedere meglio, vale a dire PKR (o similari) + CXL? Sai per caso quali sono gli oculisti che praticano questa tecnica?

Grazie, ciao.

Ciao, detto per inciso, a marzo vado da vinciguerra per chiedergli di sottopormi a PTK+CXL, dato che la vita con le lenti a contatto per me è una schifezza. Vedi il problema è che è un rischio; non c'è abbastanza storiografia a riguardo, ed è sicuramente meglio in ottica futura non ablare proprio niente.
Quindi difficilmente te lo propongono, salvo che non riesci a convincerli che la tua vita con le lenti fa cacare. Io, personalmente, se lo avessi saputo, avrei già provato due anni fa, quando ho fatto il CXL. Come vedi la differenza la fanno le lenti a contatto... Per il discorso CXL, dipende: c'è chi dice che è meglio senza epitelio, c'è chi invece lo fa anche con epitelio in situ usando il ricrolin, perchè altrimenti la riboflavina non penetra a fondo; il vinciguerra non so! Certo è che se fai una prk o ptk prima è sicuramente senza epitelio... Per sapere chi applica tale tecnica, googola un pò: prk cross linking

ah, dulcis in fundo aggiungo che c'è anche chi ritiene sia meglio far prima il CXL, attendere 6/12 mesi per la stabilità della cornea e poi fare una PRK. I due metodi sono motivati ed hanno vantaggi e svantaggi...

Ciao a tutti, ho letto il post di Fear Factory e come dice bene lui il cross più il laser è un rischio ed anche molto grande.
Io faccio parte di quella piccola storiografia che ha fatto laser e cross contemporaneamente, l'ntervento l'ho fatto 3 anni e mezzo fà.
Nel 2007 avevo 27 anni il laser con il cross era un rischio relativo poichè raramente vicino i 30 il cono continua a progredire, così disse il mio oculista di allora, che per inciso mi fece questo trattamento privatamente, quindi dovevo stare tranquilla avrei solo recuperato diotrie.
Le diotrie per 2 anni le ho recuperate, finalmente avevo buttato occhiali e lenti.
Poi l'intoppo a 30 anni il cono ha ripreso a progrediere.
Prima del cross e del laser il mio spessore corneale era circa 520 dopo l'operazione poco sopra i 400, poichè per togliere il difetto visivo se è importante comunque bisogna togliere spessore.Quindi ora mi ritrovo con uno spessore da schifo e con a l'orrizzonte un nuovo cross.
Così da rientrare nella ancor più piccola storiografia dei due cross.
Racconto questa mia esperienza non per scoraggiare nessuno, non è mia intenzione farlo, ma credo che prima di sottoporsi ad un genere di trattamento bisogna pensarci molto bene.
Un oculista a cui mi sono rivolta ultimamente mi ha chiesto ma lei non ha colto il controsenso delle sue azioni??
Ha fatto il cross per aumentare lo spessore corneale e prima fa il laser che lo riduce di molto e le assottiglia la cornea?
Io ho risposto che lo avevo fatto per vedere "bene" e lui mi ha fatto purtroppo notare che a distanza di tre anni non vedo affatto bene, quindi ho fatto un intervento che a lungo andare mi ha solo danneggiata.
Spero di non aver annoiato nessuno ma credo che casi "sfortunati" come il mio vadano raccontati per poter permettere ad altri di poter prendere delle decisioni importanti avendo ben chiari i rischi delle nostre scelte.

@Fear Factory potresti chiedere se dopo l’intervento a cui vuoi sottoporti
Riuscirai a vedere bene senza lenti a contatto oppure se dopo
PTK e CXL potrebbe essere ancora più problematico indossare
Le lenti e correggere l’astigmatismo….

@Lory quali sono le tue condizioni?
Quanto vedi …. Come correggi
Hai in programma ulteriori interventi

.... scusate ma leggendo i vostri post a me sono venuti numerosi dubbi e
sinceramente se avessi scoperto il cheratocono oggi
non avrei saputo quale strada scegliere ....

Quoto alla grande Lory79 perche' dei miei tantissimi oculisti che ho contattato mai nessuno mi ha mai consigliato di fare qualcosa del genere.

ciaoo

il discorso che fa lory è sacrosanto
qualunque oculista dotato di buon senso non può che sottolineare il “non senso” di ablare cornee sottili che rischiano ulteriori sfiancamenti..giacchè la stabilità di un kono, anche a trentanni, non te la garantisce nessuno (altrimenti già saremmo a cavallo…)
ma tutto ciò premesso, resta un MA grosso come una casa
per alcuni di noi, e a giudicare dagli interventi che si leggono qui sopra non sono nemmeno pochi, le lac NON rappresentatno una soluzione: perché è ovvio, banale e scontato che POTENDOLE PORTARE in modo soddisfacente faremmo tutti un bel quadro alla onna che ci ha fatto trovare LA soluzione
per molti è un’utopia: e non parlo della scocciature e seccature connesse a vincoli di orari, limitazioni in frangenti sportivi e di tempo libero o agli inevitabili disagi di pulizie manutenzioni, etc..che tutti i portari di lac soffrono e vivono quotidianamente
parlo di chi, come me e molti altri, NON PUO’ metterle
a me è stato detto NO LAC… semplicemente, da un illustre professore che di buon senso è pieno
magari altri non hanno avuto un aut-aut come il mio (forse perché nessuno ha mai fatto loro un esame approfondito del film lacrimale per capire come mai ste lac non vanno mai bene…) ma di sicuro hanno grossissime difficoltà a tenere su lenti di qualunque tipo..morbide, rigide, gemellate e compagnia
Fear dice una cosa disarmante quanto veritiera : se le lac non si possono tenere su in modo soddisfacente per 14/15 ore al giorno, sono un pacco!
è vero..ahimè…
e quindi, per tutti quelli che “io le lac me le sogno…” che razza di strade rimangono?????
se si esclude la rassegnazione, spesso vivamente consigliata dagli oculisti, direi ben poche…
è questo il motivo per cui si arriva a pensare alle ablazioni: perché “meglio un giorno da leoni”…
mi pare evidente che è una estrema ratio, non certo una scelta di prudenza
ma bisogna trovarsi nella condizione di non avere alternative, per capire come si arriva al non senso
di lì in avanti la scelta è individuale..e direi che non attiene manco più al campo della medicina (che si esprime in modo abbastanza univoco sui tagliuzzamenti delle cornee sfiancate…) ma direi più a quello filosofico- esistenziale
non c’è una soluzione “migliore” per i non portatori di lac, c’è il male minore..c’è la valutazione rischi-benefici, che evidentemente è assolutamente personale….
Cmq, se qualcuno trova la quadra, batta una colpo!!!!