Un saluto a tutti sono al mio quinto trapianto che gioia , due O.S. e tre O.D. nell'arco di 45 anni di convivenza con il Cheratocono.( e probabilmente entro l'anno andrò per il sesto).
La maggior parte di coloro che scrive vedo che sono giovani e non voglio spaventarvi ma farvi partecipi della mia gioia che è quella di vedere ancora ! e di essere riuscito a fare lo sgambetto al Cheratocono per l'ennesima volta! e farvi sapere che la partita contro il Cheratocono alla lunga la vinciamo noi , e mai perdersi d'animo ciò che può sembrare inpossibile oggi esempio una operazione o la costruzione di una lente per cheratocono domani sarà già possibile.
Questa malattia per la mia esperienza và affrontata sotto 3 aspetti :
LA PARTE MEDICA - trovare l'oculista/chirurgo giusto.
OPTOMETRISTA - preparato tecnicamente,esperto e onesto
INFORMAZIONE - e questo sito aiuta ( non vuol essere sdolcineria )
Che aggiungere , tante cose ma lo spazio x scrivere è poco non sò come si faccia a poter aver più spazio,vi dico che a giorni 8/03/2011 vado per il 4° controllo e tutto procede bene, io ci vedo ma ci vedo per davvero !
anche mia moglie non ci crede le altre volte non vedevo così e se ne rende conto perchè mi vede leggere e scrivere con l'occhio operato a giugno 2010, e piange dalla gioia, anzi da vicino sebbene lei abbia gli occhiali da vista mi chiede a me di leggerle le cose un pò per controllarmi e un pò perchè quelle piccolissime non le legge (sarà bene che la vada dall'optometrista).
Non spaventatevi per i tanti trapianti che ho subito il cheratocono non colpisce sempre pesantemente così, anzi raramente e comunque ogni 18/20 anni essermi rifatto l'operazione mi ha giovato tantissimo, grazie alle nuove teniche perchè come vedo adesso ( O.D. ) con i precedenti non avevo mai visto ,o ragazzi e vi stò pippolando al pc ( O.S. con correzione e vedo 2/10 ).
Ma quando mai a occhio nudo ho mai potuto fare questo ,ora vi lascio a presto e mi farebbe piacere leggervi , scrivetemi .
Grazie di tutto e grazie al sito per l'occasione che mi è stata data.
MASSIMO da Firenze

Ciao Massimo , benvenuto fra Noi.
Grazie per la tua testimonianza, che deve essere un esempio per chi, come molti fra noi, hanno vissuto e vivono momenti di sconforto.

Non capisco a quali limiti accenni:
non mi pare che il tuo messaggio superi i 6000 caratteri...

Una curiosità: l'alto numero di innesti, si è reso necessario per scompenso del lembo da insufficienza endoteliale?
Quale è stata la durata degli innesti?

Ciao per quanto riguarda lo spazio ho capito successivamente come funziona,scusa ma di questo mezzo non ho molta pratica.
Per quanto riguarda i vari trapianti sono stati eseguiti in quanto mi si è perforata la cornea per 3 volte ( 2 - O.S e 1- O.D. )
I 5 trapianti li subiti a " tutto spessore " .
Inizio malattia nov.1966 età 12 anni ad entrambi gli occhi
O.D.
13/04/1970 a Firenze Prof. Esente (cornea perforata)
post-operazione residuo 6 diottrie di astigmatismo
07/09/1987 a Lyon (Francia) Prof. Durand
a causa dell'eccessiva evoluzione del cheratocono (diottrie di astigmatismo oltre 20 non misurabile a quell'epoca con gli strumenti in uso) post-operazione 3,50 diottrie di astigmatismo
01/06/2010 a Lyon (Fr.) Prof. Denis
la mattina del 03/02/2010 mi sono svegliato e per dirla in breve avevo la cornea trapiantata del 1987 in rigetto, nei giorni precedenti levato che strani malesseri della persona che non saprei proprio descrivere e qualche leggero disturbo di vista momentaneo,- attualmente sono nella fase del post-trapianto a marzo torno a Lyon per il 4° controllo attualmente ho un astigmatismo medio di 2,50 /3,00 diottrie ( ho ancora 9 punti di sutura che dovrebbero essere tolti forse a giugno 2011 ) ma vedo benissimo fino a 40/50 cm. oltre vedo da astigmatico.
O.S.
06/05/1974 a Firenze Prof.Esente cornea perforata
post-operatorio astigmatismo residuo 8,00 diottrie
10/02/1986 a Lyon (Fr.) Prof.Durand cornea perforata
post-operatorio astigmatismo residuo 4,50 diottrie
attualmente sono arrivato a 14 diottrie circa molto irregolare
e la parte trapiantata si è molto assottigliata e al termine del trapianto del destro mi hannogià prospettato l'eventualità di un nuovo trapianto anche a questo occhio, comunque è ancora tutto da definire.
Che devo dire l'occhio destro mi da tanta forza e serenità a continuare ad aspettare l'evoluzione della medicina e delle LAC o occhiali, e se son dovuto ricorrere alle operazioni è perchè il cheratocono mi batteva sul tempo con le sue perforazioni oppure le LAC non erano più applicabili e con gli occhiali non riuscivo ad ottenere risultati positivi.
In tutti questi anni ho sempre lavorato e vissuto tranquillamente levato che nel periodo dal gennaio 1982-fine 1986 ,MESE IN CUI ENTRAMBI GLI OCCHI subiro una fortissima accelerazione dal cheratocono lasciandomi con un visus quasi pari a ZERO avevo oltre 20 diottrie di astigmatismo per occhio e non potevo ne applicare LAC o portare una correzione con gli occhiali ed ero in completo esaurimento nervoso.
Beh comunque il peggio è passato ora sono qui che scrivo e vedo benissimo,ti ringrazio per la tua domanda-risposta e a riscriverci a presto buona domenica.

Ciao Massimo, i miei compliomenti sei un grandissimo, 5 trapianti e in attesa del sesto; è a dir poco confortante leggere la tua esperienza.
Ad oggi sono due mesi che ho fatto il trapianto e come te gioisco per gli ottimi risultati ottenuti, sono strafelice di tornare pian piano alla vita di sempre anche se non ho una vista eccellente, sono fiducioso e sento che migliora giorno dopo giorno. Il primo marzo ho la visita di controllo e spero che tutto vada bene. Un abbraccio e grazie ancora!!!

(non sò se per rispondere si fà così, scusa, imparerò con il tempo tanto anche la vista migliorerà e mi aiuterà.
Allora "daniele86" ti ringrazio per avermi scritto ,anch'io sarei dovuto andare il 1° marzo per la visita di controllo ma poi mi hanno telefonato che è spostato al 08/03/11 - dopo la visita ci risentiamo.
Auguroni e stammi bene.
Massimo.

Ciao, scusami, ma ci sarebbe stata una recidiva del cono sui lembi trapiantati che ha portato a nuove perforazioni?

Ciao Giulia non sò dirti più di quanto ho scritto, come mai mi si sia ripetuta la perforazione non ho mai approfondito con nessun oculista il perchè dell'avvenuto anche perchè poi al momento del fatto i pensieri e le preoccupazioni vanno a tutt'altro.
Ciao a presto.

Si, immagino che dopo l'intervento si torni a vederci abbastanza bene, o comunque meglio, e i pensieri e le preoccupazioni vadano a tutt'altro, ma a me sinceramente spaventa questa cosa, cioè una perforazione può essere sempre in agguato?
Bisognerà stare sempre sul "Chi va là"?
Cioè mi fa paura l'idea di un ciclo "perforazione-ripetizione del trapianto" che possa andare avanti per tutta la vita.

Ciao Giulia comprendo e rispetto le tue preoccupazioni ,ma guarda che il cheratocno chi ce l'ha se lo tiene, al momento non esiste una cura medica che lo annulli .
La tranquillità dobbiamo averla perchè la speranza è che la medicina come in tante altre malattie prima o poi riuscirà a curare definitivamente anche il cheratocono.
Guarda quando mi operai la prima volta negli ANNI 70 mi ricordo benissimo che i vari oculisti gridavano al miracolo nel vedere il trapianto a quegli anni era cosa rara e in caso di riacutizzarsi della malattia davano per spacciati ma anche nei primi anni 80 era così quando riammalai chi mi visitava mi diceva che non c'era più niente da fare "INOPERABILE " eppure dove andai a Lione in Francia non si diedero più di tanta preoccupazione non perchè gli mancassero le cornee ma perchè l'oculistica era avanti anni luce rispetto a qui in Italia e mi fecero aspettare 15/16 mesi assicurandomi che avrei rivito e cosi fù.
Non mi scoraggerei tanto come dici tu,poi stai attenta non è che il cheratocono colpisce sempre pesantemente così.
Ciao a presto e grazie del tuo scritto.
MASSIMO

Però per quanto ne sapevo fino a questo momento il cono non recidiva nel lembo trapiantato, e se questo dovesse avvenire lo si può imputare o a una sua presenza anche nel lembo innestato, oppure a un cono molto decentrato che interessa una porzione di cornea che va oltre il diametro della cornea trapiantata, e che per questo non è stato completamente rimosso quando è stata tolta la cornea malata.
Ma se il caso non è nè l'uno nè l'altro è davvero improbabile la recidiva.
Comunque non è che sapere che prima o poi la cura definitiva ci sarà sia una grande consolazione, cioè si sa che tra 100.000 anni sarà anche possibile prendere la bacchetta magica e farlo sparire, ma il problema è il quando una cura degna di questo nome potrà esistere, e sinceramente credo proprio che se una vera cura venisse ad esistere, automaticamente anche un forum come questo cesserebbe di esistere.
Certo però che trovo non sia giusto dire che il trapianto di cornea è un intervento che funziona benissimo, come spesso si sente dire, ha più limiti questo intevento che stelle l'universo.

Comunque voglio riportare qui il parere di due esperti sulla questione recidiva del cono sul lembo trapiantato, pareri che ho letto proprio qui nel forum.

Dr. Jorg Krumeich.
In about 4000 penetranting transplantations in my experience I have seen recurrence of the cone in 2 cases within the graft. So it is possible, but very rare.

Prof, Cesare Bisantis.
E' possibile se il lembo trapiantato è piccolo rispetto all'estensione del cheratocono o dello sfiancamento, e quindi è una complicanza legata ad una non corretta scelta ed esecuzione chirurgica

Ho letto anche io con interesse e preoccupazione. Credo nel tuo caso non ci sia stata recidiva, ma piuttosto problemi del trapianto, che nei vecchi innesti accadevano abbastanza di sovente. I nuovi trapianti, da questo punto di vista, sono molto migliorati. Ad ogni modo se facciamo 2/4000 viene fuori 1/2000, che è esattamente la probabilità "ufficiale" di avere il cheratocono, quindi la recidiva sarà dovuta ad un tessuto tendente all'estatico. Sfiga...

Speriamo proprio che tu abbia ragione Fear Factory (anche se purtroppo sembra che le probabilità di avere un cono siano in aumento di quanto si stimava tempo fa). E speriamo soprattutto che sia davvero così come dicono i medici di cui ho postato il parere e che quindi la recidiva, se c'è, sia causata da un lembo trapiantato troppo piccolo. Perchè... ecchecavolo... si dovrà andare avanti a perforazioni e nuovi trapianti (con i famosi post-trapianto che possono essere anche terribili) vita natural durante???

Ma no non ti preoccupare. Tali problemi potevano succedere nei trapianti fino ad una decina di anni fa. Ora le conoscenze e la tecnologia son completamente diversi. Cmq il numero di casi di cono è in aumento perchè si riscontrano con più facilità, e quindi vengono contati anche quei casi impercettibili una volta ignorati.

Ciao SIA A GIULIA CHE A FEAR fACTORY, IN QUESTI GIORNI HO RIELABORATO assieme a mia moglie UN Pò IL PASSATO E LE VOSTRE OSSERVAZIONI MI HANNO FATTO RICORDARE CHE IL PRIMO TRAPIANTO NON FU FATTO CENTRALE ( circolare ) MA UN pò spostato sull'esterno a forma di "piccolo fagiolo allungato " e il lembo a quell'epoca (primi anni 70) veniva tagliato a mano e idem la sutura, e ricordo che quando andai a Lione lo fiancamento e perforazione era venuta di fianco alla parte trapiantata proprio quasi sulla cicatrizzazione e per i limiti sempre degli anni 80 " andarono a togliere sia il vecchio trapianto e a coprire la parte lesionata ,mentre il trapianto eseguito il 01/06/2010 ( dati da certella clinica) è di mm 8 e completamente circolare e centrale .
Quindi sono propenso ora a credere che il motivo della doppia perforazione possa essere stato o alle modalità di operazione oppure anche all'azione delle lenti a contatto,vi ricordo che le lenti a contatto in quegli anni 70 erano veri e propri " bottoni " sull'occhio almeno qui in zona Firenze .Vi ringrazio tantissimo di avermi risposto a presto. Massimo