Ciao a tutti mi chiamo Simona e sono nuova di questo interessantissimo sito, ho 34 anni e scrivo dalla Sardegna,in breve vi racconto la mia storia sul cheratocono. 16anni fà mi è stato diagnosticato il cheratocono all'occhio dx con visus inferiore ad 1/10, l'occhio sinistro ci vede benessimo senza nessun difetto 10/10, per qualche mese ho portato la lente corneale ma non sopportandola e non migliorando il visus è stata subito abbandonata, così ho iniziato ad eseguire ogni anno i controlli dal mio oculista di fiducia per monitorarne l'evoluzione, forte del fatto che l'occhio sinistro ci vedeva benissimo.
All'ultimo esame, effettuato 15gg fa, con pachimetria e pentacam, mi è stato comunicato che forse era arrivato il momento del trapianto in quanto la cornea si era opacizzata con delle pieghe e si sta sfiancando sempre di più.

Non mi è stato mai proposto il cross linking, questa tecnica l'ho scoperta su questo sito, inoltre mi è stato comunicato che il trapianto mi servirà solo per preservare l'occhio e non per riacquistare la vista!!!mah...

Mi è stato suggerito di andare a Mestre in quanto competenti sia per quanto riguarda la fase dell'operazione che per il post operazione, di conseguenza sto pensando di consultare la Dott.ssa Bohm.

Voi cosa mi consigliate?pareri?

Grazie a chi avrà la pazienza di rispondermi....

Ciao, e benvenuta.
Ovviamente ti consiglio di rivolgerti ad un centro qualificato, per una eventuale cheratoplastica.



Non ci sono ragioni, fatta salva l'integrità degli altri organi visivi, per sostenere questa tesi, che mi pare alquanto bizzarra,(per usare un eufemismo).

Ciao Simona,
ben arrivata mi associo a PA36 cerca e gira e non ti far impressionare dalle eventuali distanze e tempi da percorrere per trovare un centro qualificato( con esperienza e serietà) , la decisione della scelta su un centro o un'altro dopo più visite ti nascerà dentro di te.
Io ho avuto esperienze di trapianto all'estero ma credo per quanto stò leggendo su questo sito che ora anche in Italia cominci ad esserci qualcosa di valido.
Per poi quanto riguarda il discorso del recupero visivo , ma sono molto perplesso anch'io a meno che non ci sia una patologia particolare o altre problematiche, anzi ( non e una espressione mia MARCANTONIO76 ma che condivido a pieno) spesso taluni medici mettono le mani avanti anche se consapevoli già che il risultato salvo imprevisti sara buono.
Ascolta , a me in due occasioni mi dissero due oculisti " cieco per cieco la operiamo ma dubitiamo fortemente del risultato non si aspetti nulla" -
o da retta se non ci crede chi mi deve operare io che sono il paziente che mi devo sparare che dici mi sarò fatto curare da loro?:::
Senti io mi sono operato 5 volte nell'arco di 45 anni e son sempre tornato a vedere ! mica a occhio nudo ma con gli occhiali o le lenti e son campato e vissuto bene strafelice io e la mia famigliA.
Ti lascio e a riscriverci,buona giornata.
Massimo

Grazie ragazzi per il conforto e la positività, che per fortuna fa parte del mio carattere e mi aiuta tantissimo, ancora non sono riuscita a mettermi in contatto con nessuno, ma non mi perdo d'animo .
Appena ho novità vi aggiorno...
Buona serata....

In fondo al referto l'oculista ha scritto:

OOF: nulla da rilevare.

Significa che sotto la cornea è tutto in regola, dunque non ci sono patologie associate al cheratocono, tali da pregiudicare buone possibilità di un sufficiente recupero visivo.

Troppo gentili io non avevo neanche capito che ci fosse scritto così sul referto
forse l'oculista afferma ciò per il fatto che io non vedessi niente già 16 anni fà quando mi era stato diagnosticato per la prima volta...Ad ogni modo io ci spero cmq e non mi perdo d'animo....
come sempre GRAZIEEEEEEEEEE

Ciao Simona e benvenuta,
la ricetta del tuo oculista non presenta nulla di anomalo ma non ci sono neanche gli elementi x una diagnosi così disastrosa.
PROVIAMO AD INTERPRETARE:
1) Pieghe della Descemet: è normale in un'ectasia corneale. In OS annessi e segmento anteriore nulla da rilevare.
2) opacità centrale: dicesi Leucoma ( il Lucoma è una sorta di cicatrizzazione localizzata sull'apice di colore opalescente e spesso è causata dalle lenti che "toccano" l'apice )
3) ODT OST : trattasi del tono oculare : 11 e 13 mm di mercurio è un ottimo valore...fino a 18 è ok ergo sei leggermente ipotono.
4)OOF: trattasi del fondo oculare ovvero la situazione del tappeto retinico, del nervo ottico dei vasi , della macula e della fovea..... e se dice nulla di rilevante vuol dire ke è tutto .
Strano ke su OD nn ci sia una leggera escavazione data la miopia ma cmq nn ti preoccupare.

Conclusione: siamo difronte a un KK monolaterale con grande anisometropia e se l'occhio Dx nn è mai stato corretto a dovere presumo una ambliopia funzionale decisa.
Consiglio: sentire una campana un po' più preparata; fare una mappa topografica seria, una pachimetria seria, e magari rivolgersi a qualcuno che in campo contattologico sappia il fatto suo !!!!!! A tal proposito voi Shardani siete fortunati....Claudio Mannu dovrebbe essere a Cagliari in sto periodo oppure Gianni Pisanu di ArtVista è a Nuoro.....
Facci sapere come procede....

L' ipotono nel ck è praticamente una regola.

Ciaoo....

Mr.X sei stato super esaustivo...grazie grazie grazie

sono appena riuscita a prendere l' appuntamento con la Dott.ssa Bohm, ho deciso di affidarmi a lei, e il 30 marzo sarò a Mestre per la visita

A presto.....
Simo

Ciao,
leggevo ciò che hai scritto e devo dire che gli altri sono stati già abbastanza esaustivi, sentire più campane è sempre meglio.
Una piccolezza, non ti avevano proposto il cross-linching per è una tecnica nuova e ora che è stata scoperta per te non è più utilizzabile, vale solo per i ck di primo livello e in fase regressiva.
In bocca al lupo per tutto e facci sapere.
L'unione fa la forza , ricordatelo!

Ciao a tutti...eccomi di ritorno da Mestre dove ho effettuato la visita con la Dott.ssa Bohm, che donna di un umanità mai vista in un medico e altrettanto competente e professionale, molto molto brava......

a settembre farò il trapianto in quanto ho la cornea molto sciupata e cmq potrei recuperare 3/10, non è tanto ma sempre meglio di una visione monoculare!!!

alla mia domanda "sarà perforante o lamellare " non mi ha potuto dare risposta dice che lo scoprirò solo al risveglio (anestesia generale) in quanto devono verificare in corso d'opera se sarà necessario sostituire anche l'endotelio oppure no...anche per voi è stata una sorpresa

per il resto i soliti 3 gg di ricovero e tanta tanta pazienza....

A prestoooo

E vai Simona è fatta !
Hai visto a settembre trapianto eppoi tornerai a vedere , bene ti leggo più serena e tranquilla sono due cose che ti daranno tanta forza a superare lì'perazione e la convalescenza ,voler essere di non mollare.
M A S S I M O

Anche per me è stata una sorpresa!!!! Il Porf mi aveva detto che si verficava in corso d'opera e alla fine sono state due perforanti...è un pò come quando partorisci e non sai il sesso del bimbo!!!!!!!!!!!!!!!!

Ciaoo a tutti, e buon rientro dalle vacanze

è arrivata la chiamata da parte dell'ospedale di Mestre....data fissata per il 27 settembre, sono felice ma allo stesso tempo mi sta venendo tanta paura soprattutto per il post-operazione.....

Volevo chiedervi se qualcuno sa se esiste una casa d'accoglienza, per gli accompagnatori dei pazienti, nelle vicinanze dell'ospedale dell'angelo, mi accompagnerà la mia mammina e non volevo farla viaggiare da sola da Mestre città.....

grazie 10000

in bocca al lupo