Una piccola domanda: Se tu monti su un aereo, ti chiedi "Arriverò?"
Io personalmente no e quindi non mi chiedo nemmeno se domani avrò ancora le mie cornee nuove..., lo considero un dato di fatto così come considero un dato di fatto l'arrivare ogni volta che monto su un aereo anche se il rischio che l'aereo non arrivi ad atterrare non è proprio nullo ma solo vicinissimo allo zero.

Questo paragone mi sembra decisamente fuori luogo.

Si può anche considerare un dato di fatto avere le cornee anche domani eccetera se si tratta delle cornee tue, che ovviamente il tuo organismo non può riconoscere come dei corpi estranei e che quindi sono irrigettabili, ma le cornee trapiantate sono di un'altra persona e perciò possono sempre essere riconosciute dal proprio organismo come un corpo estraneo e essere quindi rigettate.
Ripeto che è scritto chiaramente nei consensi da firmare che il rischio di rigetto è sempre presente in una cornea trapiantata e non verrà mai meno.

La risposta che immagino qualcuno vorrebbe darmi è che anche con la propria cornea originale sana si corrono rischi, magari si potrebbe fare un incidente di macchina e il vetro te la distrugge e cose così, va bene, ma con una cornea trapiantata oltre ai rischi che può correre chiunque altro, c'è anche il rigetto, che non è una cosa così da poco.

E se le cose stanno così non direi che avere le cornee anche domani eccetera sia poi questo dato di fatto come dici tu.
Tra l'altro proprio in questo forum ho letto di persone trapiantate che hanno avuto forti rigetti a molti anni di distanza (anche 10 anni o più), rigetti che peraltro hanno dato parecchio filo da torcere per diverso tempo a coloro che purtroppo li hanno avuti e agli stessi medici.

(E non è detto che il rigetto sia sempre risolvibile, a volte si deve anche ripetere il trapianto, e se ciò avviene il rischio purtroppo è ancora maggiore).

E queste cose le ho lette sia nelle copie dei consensi che chi subirà il trapianto deve prima firmare sia in questo stesso forum, non sono io che me le invento perchè non ho un cavolo di meglio da scrivere

Ciao Giulia, forse lo avevo già scritto però io appoggio in pieno il pensiero di Maria, mi spiego meglio, paragonare il rischio di cadere da un'aereo, con il rischio di avere un rigetto su una cornea trapiantata sono due cose diverse ma nessun pilota ti potrà mai dire al tuo ingresso in aereo "signora; questo aereo non cadrà, può starne certa al 1000 per 1000" e nessun medico oculista neanche il più famoso e specializzato al mondo potrà mai azzardarsi a metterti in testa che il rigetto non potrà mai verificarsi; sarà bassissimo il rischio, ma mai nullo. E quindi noi poveri cristiani possiamo decidere se evitare l'aereo e spostarci con la nave piuttosto che in treno e decidere di non fare il trapianto così da evitare anche quella minima percentuale di rigetto, ma rimanendo nella condizione che solo noi sappiamo. Io personalmente quando ho dovuto affrontare il trapianto, ho messo su un piatto della bilancia il rischio di rigetto e sull'altro la mia voglia di tornare alla vita. Non sto qui a dirti quale delle due ha pesato di più. Stai serena Giulia, il rischio ci sarà sempre, sarà minimo, ma ci sarà. Cosa possiamo farci se la scelta dobbiamo farla noi e solo noi. I bravi medici ti mettono di fronte i pro e i contro, noi li pesiamo sulla bilancia.
Un abbraccio

Infatti io ho già fatto le mie scelte prendendo in considerazione il trapianto lamellare.
Io non condivido quel pensiero, che il rischio ci sarà sempre l'ho scritto io stessa, ma io non lo trovo uno spauracchio così da poco e una cosa di così poca rilevanza, perchè se questo rischio ci sarà sempre è proprio vero che se oggi si ha la cornea non è un dato di fatto che domani la si abbia ancora.
Solo chi ha la sua cornea originale sana può ragionare in un certo modo, perchè solo per costoro il rischio non esiste nel vero senso della parola.
Tu dici che è un rischio minimo, un rischio da poco e cose così, ma dalle esperienze che ho letto ho potuto apprendere che le probabilità non sono poi così minime e insignificanti, e che anch'esso può essere una cosa davvero tremenda, con cicli di cortisone e di ciclosporina per chissà quanto tempo, ricoveri in ospedale per fare questi cicli, con magari il rigetto che sembra incurabile, a volte con proprio la necessità di ripetere il trapianto (e sempre nei consensi è scritto anche che ogni persona che deve ripetere il trapianto a causa di un precedente rigetto ha un rischio ancora maggiore).
Tutte cose queste che ho letto nel forum, fatti quindi realmente accaduti, col paziente disperato, i medici che non sanno che pesci pigliare, e così via.

Si fa l'esempio dell'aereo, ma per chi prende l'aereo una volta che è sceso il rischio è finito, i rischi dell'aereo finiscono con la fine del viaggio, per chi ha subito il trapianto invece il rischio di rigetto non finirà mai.

Quindi spettri del genere sempre presenti direi che non sono davvero il massimo.

Eh lo so hai pienamente ragione anche tu Giulia, però davvero non viviamo assolutamente se pensiamo che potremmo avere un rigetto, io ho combattuto con una infezione che si è protratta per mesi e con il rischio quotidiano di perdere l'occhio, ma cosa dovevo fare, ho combattuto e ho tenuto duro finche tutto si è risolto ma non ho avuto neanche la fortuna di poter scegliere un lamellare (che dovrebbe in teoria avere meno rischi), ma sono stato costretto ad un perforante e credimi è successo tutto così in fretta che le differenze dell'uno e dell'altro le ho capite con il tempo. Non credere che non capisca il tuo punto di vista, anzi comprendo bene le tue ansie però non ti aiuta fissarti troppo sul poi!
Cavolo sembro il moralizzatore; comunque non lo sono eh!
Ciao Giulia in bocca al lupo

Quoto Daniele...anche io ti capisco Giulia ma quando si vivono certe esperienze si impara davvero a vivere giorno per giorno...e ti parla una che organizzava la sua vita minuto per minuto....

[quote="Giulia89"]Infatti io ho già fatto le mie scelte prendendo in considerazione il trapianto lamellare.
con cicli di cortisone e di ciclosporina per chissà quanto tempo, ricoveri in ospedale per fare questi cicli molto prolungati con magari il rigetto che sembra incurabile, a volte con proprio la necessità di ripetere il trapianto
Tutte cose queste che ho letto nel forum, fatti quindi realmente accaduti, col paziente disperato, i medici che non sanno dove sbattare la testa, e così via.

chi ha subito il trapianto invece il rischio di rigetto non finirà mai.

Ciao Giulia, sono contento che tu abbia quasi deciso quale tipologia di trapianto andrai a farti effettuare , e come ben ti dice Daniele a te è toccato di poter scegliere non tanto perchè tu sia una persona più intelligente e di maggior conoscenza e coscienza della tua salute ma a molti di noi questa "OPZIONE DI SCELTA " non ci è stata data per motivi della situazione dello stato della nostra malattia e ben per te e tutte le altre Giulie ecc.ecc.
Non per darti contro, ma per semplice discussione di Forum, ma " IL TRAPIANTO LAMELLARE " quanti anni è che viene eseguito
Se anche fossero 10/15 anni sono già sufficenti per affermare certe certezze di meno inconvenienti rispetto al TRAPIANTO PERFORANTE.
Certo di quest'ultimo l'esperienza è di oltre 50 anni , e chi ti dice che dopo 20/25 anni dall'esecuzione del "lamellare " non si verrà a scoprire degli incovenienti peggiori dell'altro
Quindi vedi "CERTEZZE " al 100% non mi sembra che esistano !
Poi c'è un'altro fattore sul rigetto , nel passare degli anni bisogna vedere se non sia dovuto ad altre malattie oculari intervenute successivamente e non imputabili al trapianto, nel caso mio ad esempio un mese prima ero caduto ed avevo battuto l'occhio potrebbe essere stata questa forse la causa,il Pr. Denis ( effettua trapianti dal 1985 e là a Lyon di trapianti ne eseguono tantissimi ma tantissimi )alla visita mi disse che in trapianti con oltre 20 anni dall'esecuzione io per la sua esperienza ero il secondo ed anche all'altro caso era subentrato il glaucoma da pochi mesi.
Questo per dire a te e tutti gli altri per chi crede in Dio rimettiamoci nella sua misericordia e al suo disegno su di noi, e per chi non ci creda si rimetta al destino che la vita le ha preparato, senza nulla togliere a tutti di vigilare con attenzione e cercare sempre il meglio che la ricerca medica ci mette o metterà a disposizione.
Bene ti lascio e saluto te e tutti quanti leggono il Forum.
MASSIMO.

Cioè fammi capire tu sei affetto anche da glaucoma?

Non so esattamente quando è nato il trapianto lamellare, ma so per certo che nel 2000 già esisteva e si faceva.

E' vero certezze assolute non ce ne sono, ma se mi si dice che

- Nel trapianto peforante è molto difficile che possa durare per tutta la vita e che c'è un rischio di rigetto sempre presente

- Nel trapianto lamellare viene mantenuto lo strato endoteliale del ricevente perciò il rischio di rigetto è molto minore e ci si può ragionevolmente aspettare una durata per tutta la vita almeno nella maggior parte dei casi

pur non non essendoci certezze assolute non ho dubbi su che cosa preferire.




E a proposito di glaucoma nel trapianto lamellare è molto più difficile che possa svilupparsi visto che è un intervento a bulbo oculare chiuso, mentre invece il perforante è a bulbo oculare aperto (e se è un intervento a bulbo chiuso non ha complicanze che un'operazione a bulbo aperto può avere, e anche questo è scritto nei consensi informati).



E dico anche che forse certezze assolute non ci sono mai, e non fa bene pensare troppo al poi, ma io non condivido la filosofia del vivere la propria vita senza preoccuparsi tanto del futuro, e sapete perchè? Perchè penso che ci sia comunque una bella differenza se ci si trova su un terreno instabile e franoso o se invece ci si trova su un terreno solido e compatto.

Questo io voglio dire

giulia ciao, ho letto attentamente quello che scrivi, in parte comprendo le tue opinioni perché ci sono passato, non è un periodo semplice quello che stai passando e credimi che qui dentro come te molti hanno vissuto stati d'animo simili.
secondo me faresti bene a farti una bella chiaccheratina con il medico a cui ti sei affidata per il trapianto, le carte con il consenso informato vanno lette ma lasciano il tempo che trovano.
io sono entrato in ospedale il 22 febbraio per un trapianto lamellare, il giorno dell'intervento faccio l'ultima visita di controllo e il medico mi dice che data l'evoluzione del mio cono è indeciso se fare una lamellare oppure una perforante e che deciderà durante l'intervento stesso, nel frattempo mi fanno accomodare in sala di attesa con il foglio del consenso che non avevo mai letto.
quello che ti voglio dire è che quel giorno se avessi dato retta al raziocinio leggendo il foglio con il consenso sarei tornato immediatamente a casa gambe in spalla, quello che conta è che sapevo di aver bisogno di un trapianto che risolvesse il mio problema per ritornare a condurre una vita "normale", che fosse lamellare o perforante non aveva più alcuna importanza.
sono entrato il sala operatoria con la mente lucida e sono rimasto tranquillo per tutta l'operazione senza agitarmi o pensare troppo, tolta la benda dall'occhio non operato ho visto il chirurgo che mi sorrideva dandomi la notizia che era stata eseguita con successo una lamellare, credimi che arrivato alla situazione in cui ero ben poco mi importava se avesse eseguito una perforante, io volevo solamente tornare a vedere.

La chiacchieratina col medico l'ho fatta eccome, anzi ne ho fatte più di una, però non direi che i consensi informati lasciano il tempo che trovano, perchè lì sono scritte le possibili complicazioni anche gravi che purtroppo sono una realtà, non si può nascondersi dietro a un dito.
Non le scrivono mica per sprecare inchiostro o per il piacere di spaventare il povero trapiantando.

Ho letto in questo stesso forum la tua situazione e molte situazioni simili, sia pre-trapianto sia post-trapianto, e leggendole a maggior ragione preferisco il trapianto lamellare, perchè so che sono situazioni davvero molto molto molto brutte e da cui non si vede l'ora di venire fuori, e proprio per questo ritengo che trovarsi in situazioni del genere una sola volta nella vita basta e avanza.

Scusa se insisto Giulia, ma quello che veramente non riesco a spiegarmi è il fatto che dici di aver scelto tu la lamellare piuttosto che la perforante, basandoti sul fatto che la lamellare comporta meno rischi o basandoti su altri dati, ma non credo che il medico lasci al paziente la decisione di una pratica invece che dell'altra; mi spiego meglio, se ti ha prospettato la possibilità di un lamellare è forse perchè della perforante non ne hai bisogno, perchè il tuo endotelio fortunatamente è in buone condizioni e non è il caso di sprecarlo, mentre se l'endotelio fosse altrettanto da sostituire il medico ti proporrebbe solo la perforante non credi? Ribadisco che la possibilità di scelta in fin dei conti è dei medici, che ci mettono di fronte al trapianto (perforante o lamellare che sia) e a noi sta la decisione se "rischiare" oppure no. La penso allo stesso modo riguardo al consenso: poco importa se ci sono scritte più probabili complicanze che benefici, per sfortuna quando il trapianto è l'unica soluzione non ci resta che firmare e sperare che tutto vada bene. Forse la penso così perchè nel mio caso avevo ben poco da perdere, ma solo da guadagnarci!!!

Un'altra cosa, a me la pressione dell'occhio è salita parecchio dopo il pk (tutt'ora la tengo sotto controllo con le gocce), ma non sull'occhio operato, bensì sull'altro. Quindi come vedi potevo anche fare mille pronostici, ma non avrei mai pensato che mi salisse la pressione sull'occhio sano e invece inspiegabilmente è successo.

Giulia scusa la domanda ma sei arrivato alla condizione del trapianto ???

Da oltre 20 anni mi hanno sempre spinto al trapianto (2stadio e 3 stadio) che ho sempre rifiutato ......... finché vedo con le lac e occhiali vado avanti e immagina che io giocavo a calcio a livello semiprofessionista.

Oggi ho scelto con grande insistenza, in convenzione, di fare solo cross linking transepiteliale, e ho guadagnato parecchio in visus.

Sii determinata ....non mollare mai ..........

Quello che dite lo sapevo già anch'io, e nell'eventualità penserò a un intervento prima che l'endotelio sia danneggiato, per non perdere la possibilità di fare la lamellare.
Non sto parlando di intervenire domani, potrebbe essere anche con uno stadio avanzato, ma certamente quando ancora l'endotelio sarà sano.
Se l'endotelio è da sostituire non si può fare altro che la perforante, però la situazione dell'endotelio si può tenere sotto controllo.

Lo ripeto ancora, io voglio eliminare la schiavitù delle lenti prima o poi (che già adesso mi hanno veramente rotto e vorrei bruciarle in ogni momento), e tornare a essere quella che ero risolvendo in modo definitivo il problema, perciò sto vedendo come fare, e sono assolutamente d'accordo con quello che mi ha detto Fear Factory, cioè che attualmente le strade percorribili sono due

- Cross linking e Laser (che qualche oculista già fa, ma è una strada la cui percorribilità è ancora tutta da verificare)
- Lamellare e Laser

Perciò le tengo in considerazione tutte e due, posso tenere la situazione sotto controllo, e pensare di agire prima che non siano più percorribili nè l'una nè l'altra
In fin dei conti gli occhi sono miei, e per i MIEI occhi avrò anch'io voce in capitolo

[quote="Giulia89"]Cioè fammi capire tu sei affetto anche da glaucoma?
non so esattamente quando è nato il trapianto lamellare, ma so per certo che nel 2000 già esisteva e si faceva.
E' vero certezze assolute non ce ne sono, ma se mi si dice che
- Nel trapianto peforante è molto difficile che possa durare per tutta la vita e che c'è un rischio di rigetto sempre presente

O Giulia n o ! per l'amor del cielo non mi hai letto bene non mi ammollare anche il glaucoma mi basta per adesso il CK e un leggero inizio di cateratta data l'età.
Poi lo dico per te benedetta figliola , BASTA con questo " RISCHIO DEL RIGETTO " sempre presente nella tua mente , ma possibile che non esista una casistica da qualche parte per tranquillizzarti si lo sò sbaglio a dire così oramai ti stai fossilizzando in questo maledetto pensiero e non ne esci in punti modi.
Ma pensa a me io un anno fà di questi giorni aspettavo invano con il rigetto accaduto ai primi di febbraio di essere operato oramai convinto di essere arrivato alla fine che dall'O.D. non ci avrei mai più visto per quanto mi avevano sempre detto 30 anni fà, eppure dopo aver trovato " LA STRADA GIUSTA " ORA SONO QUI CHE PIPPOLO AL PC CON QUEST'OCCHIO , ma non l'avrei mai pensato .
Eppure mica dal giorno dell'operazione mi sono stato a distruggermi le giornate pensando ad un prossimo nuovo rigetto e mi son messo ma rigodermi la mia vita e VISTA.
Eppoi ti dico l'ultima per oggi, carissima Giulia " il terreno solido e compatto " lo devi diventare e essere tu con te stessa altrimenti se hai fatto pensiero di campare 150 anni ,guarda che hai da patire parecchio ma parecchio è dir poco.
Da altri post ho capito ( anche se da qualche giorno lo dubitavo ) per il momento proprio l'urgenza clinica del trapianto non sussiste se non per toglierti le LAC ( E R R R O R E - E R R O R E ) cambia optometrista e vedrai che ti dirrai " ma quanto son stata bischera ( dolce aggettivo fiorentino non offensivo) a patire al pensiero del trapianto e poi - eun celò neanche da fare - .
Vai e ti lascio a presto Giulia.
MASSIMO

Direi che ci sono alcuni punti da chiarire,
Intanto come ho detto più di una volta io voglio tornare a evderci bene a occhio nudo, e lo avevo in mente già da prima del cono se hai letto i miei primi messaggi, infatti me lo hanno trovato nella visita preliminare per il laser, e non ho intenzione di rinunciarci, perciò prima o poi qualcosa voglio fare.
Sono arcistufa di quei dannati affari di plastica, e non ho intenzione di usarli fino alla fine dei miei giorni.
Non è una questione di optometrista, è questione che io voglio tornare a vederci bene a occhio nudo, proprio come lo vogliono tutti quelli che si operano con il laser, e il fastidio che le lenti danno a me è lo stesso identico fastidio che danno a loro.

Per quanto riguarda il rischio di rigetto mi sentirò meglio solo quando potrò sentirmi al sicuro da questo rischio, e magari venisse a essere un rischio solo temporaneo e non permanente, ma se invece mi si dice che in una cornea trapiantata sarà sempre presente non potrò mai sentirmi veramente al sicuro.

Il terreno solido e compatto a cui mi riferivo è quello in cui si trovano le persone con le loro cornee originale sane, ma chi subisce un trapianto (soprattutto se perforante) si trovano in una situazione lontana anni luce da quella della "gente ordinaria".

Poi voglio anche dire che se faccio pensiero di campare fino a 150 anni è verissimo, ci sarà molto da soffrire e da patire, ma in ogni caso il destino sarebbe (almeno in parte) nelle mie mani, perchè starebbe a me fare il possibile per cercare di arrivare a quell'età.
E anche in questo caso voglio fare il possibile per cercare di tornare quella che ero una volta, e recuperare la vista senza lenti, e poi si anche cercare di arrivare a 150 anni magari come dici tu