Igor il modo in cui stai affrontando questi curiosoni mi sembra piuttosto equilibrato, e credo che tutti concordino con la mia opinione.

Piuttosto mi dispiace che nei pochi minuti liberi sei costretto a rispondere a tutte queste domande che ti sommergono, e che solo per leggerle richiedono molto tempo.

A questo punto, per motivi organizzativi, e per tua comodità, potrebbe essere utile creare una sezione specifica, una sorta di angolo "L'esperto risponde.." , sempre se ti fa piacere.

Scusa Max non ho ben capito cosa intendi nel dire che vi ho preso in giro, io ho semplicemente racontato la mia storia.
Comunque ho tutta la documentazione per dimostrare quello che dico, almeno per gli ultimi 30 anni, la documentazione precedente era conservata nella mia cartella clinica del collegio dove vivevo e in parte nell'archivio del prof. D'Esposito a Piano di Sorrento (quest'ultimo andato distrutto dal terremoto del 1980).
Comunque nei prossimi giorni apro una discussione o aggiorno il mio profilo con i dati in mio possesso.


per Igor se ho ben interpretato quanto scritto su un referte (i medici scrivono peggio di me) ho scritto "ECTASIA CORNEALE".

Mi puoi spiegare meglio cosa significa "Degenerazione Marginale Pellelucida"?

meeeeeeeeeeeeeeeeee
giuseppe era solo una battutaaaaaaaaaaaaa

azz se in 40 anni si sono sempre sbagliati siamo messi propio male senza considerare che tu sei uno dei pochi eletti con l'esenzione.
e poi io non vorrei mai che ti cambiassero la diagniosi, sei il mio faro nella notte e vorrei riuscire ad emularti
Naturalmente stiamo sempre parlando di ck non fraintendere

NOOOO DAI SCAI NN CREARE LA SEZIONE "L'ESPERTO RISPONDE" ...è bellissimo avere Igor qui con noi come uno di noi ..perchè è vero che ci illumina la via (senza essere mai saccente ke nn è cosa da poco!!) ma è anche capace di ridere con noi .....che è anche meglio!

Igor ... lo sapevo che eri del 60' ..sei troppo simpatico

Quasi quasi mo' faccio come Alessandra......

Dunque ..adesso avrei una domanda ..ehmm "seria" per te ..se nn ti disturba troppo.

Riboflavina+raggi uva.....da farsi ovviamente con uno spessore corneale adeguato....quali controindicazioni... se ci sono?

un abbraccio

Ed eventualmente ..quali possibili rischi a lungo termine per la cornea?

Salve.
Scusatemi se, prima di tutto, saluto Igor.
Un oculista che si aggiunge ad un forum di " cheratoconizzati" è certamente utile ai partecipanti tutti.
Apprifitto di questa mia mail per chiarire la differenza tra un cheratocono ed una degenerazione marginale pellucida.
Il cheratocono è una patologia della parte paracentrale della cornea che produce uno sfiancamento del tessuto che colpisce.
Nella degenerazione marginale pellucida accade, più o meno, la stessa cosa ma a carico della parte periferica ( limbare ) della cornea.
Dove sono allora le differenze?
Prima di tutto, è ovvio, nella parte di cornea che viene colpita.
La differente localizzazione produce effetti ottici molto diversi e diversamente tollerati da chi è colpito.
Secondariamente un cheratocono è più facilmente " correggibile" sia con LAC che mediante ( in casi evoluti) col famoso " trapianto " di cornea.
Giustamente Igor ha sottolineato che non si tratta di effettivo trapianto ma di " innesto " di tessuto corneale. La differenza non è piccola in quanto comporta, tra l'altro, che l'innesto di tessuto corneale non debba rispondere a tutte le normative medico-legali cui deve sottostare un vero trapianto e, cosa non da poco, differisce in modo marcato anche nella terapia post operatoria.
In caso di innesto corneale per colpa di un cheratocono, si ha un maggiore attecchimento del tessuto se comparato colla medesima tecnica eseguita in una degenerazione marginale pellucida. E' anche meno rischioso eseguire un secondo trapianto.
In casi molto iniziali può essere " facile" confondere le due patologie ma, col passare, del tempo, diviene molto semplice porre una diagnosi precisa.
Altra differenza è quella relativa alla incidenza delle due patologie.
Se il cheratocono è una " patologia rara ", la degenerazione marginale pellucida è molto più rara e, quindi, di minore frequente osservazione da parte degli oculisti. Di qui la facilità di sbagliare diagnosi da parte di chi dovrebbe fare una diagnosi differenziale.
Approfitto di questo spazio per offrire ad Igor, qualora lo desiderasse, la possibilità di "vedere" coi suoi occhi molte Mini ARK ( anche pluriennali ) in modo che possa farsi un'opinione "motivata" su questa tecnica.
Saluti a tutti.
Marco Abbondanza

Ciao Igor e un benvenuto anche da me, 32enne in attesa del trapianto da maggio all'ospedale S.Martino di Genova. Grazie della tua disponibilità, per noi kconici è importante poterci confrontare anche con un esperto, così alla mano come te. Per me il trapianto era diventato inevitabile perchè, pur avendo un kc bilaterale di grado medio, correggibile solo con le lac semirigide ma in modo soddisfacente, ho cominciato ad avere ulcere corneali a ripetizione da marzo, per cui tollero una lac per volta e per poco tempo (metodo studiato per non rischiare di rimanere completamente senza lac). Ormai la mia qualità di vita è decisamente bassa per cui ho optato per il trapianto, direi in modo abbastanza sereno. Il professore che mi opererà ha detto che dovrebbe fare una lamellare ed abbiamo scelto di operare l'occhio destro per primo, perchè è quello che mi dà i maggiori problemi. In seguito faremo anche l'altro. Domandina: quanto tempo deve passare tra un occhio e l'altro? Grazie ancora, ciao!

Grazie Igor per aver letto i miei interventi, e per i consigli e suggerimenti che mi hai dato, sei stato veramente gentile; sai vorrei dirti che parlavo di interventi con il laser ad eccimeri su un lembo innestato, perchè penso che anche molti cheratoconici, o persone che hanno subito l'innesto di tessuto corneale, possano avere il desiderio di avere un buon visus anche senza correzione ottica, proprio come le persone miopi, astigmatiche, o ipermetropi, che appunto si fanno operare con il laser; perciò, visto che, dopo un innesto di cornea, quasi sicuramente residuerà un difetto visivo, mi sembrava utile sottolineare che anche in questo caso c'è la possibilità di ricorrere al laser per ridurre o eliminare questo difetto...
Comunque hai ragione, è meglio affrontare i problemi uno per volta, la mia intenzione era solo far sapere di questa possibilità.
Grazie mille ancora per la tua disponibilità, la tua presenza nel sito è davvero molto utile!

Iniziano sempre cosi' gli oratori piu' prolissi, ma in questo caso e' vero: devo preparare una relazione per il nostro congresso regionale (della Societa' Oftalmologica Nord-Occidentale) e purtroppo ho bisogno di un po' di serate... tra l'altro riguarda un interessante caso di innesto di cornea con tanto di trapianto di cellule staminali, ma non in un cheratocono, mi spiace... comunque, schematicamente:

1- non mi sono dimenticato di Sabrina (porta pazienza...)
2- mammadipaz. idem... (sulla Riboflavina) e grazie per i complimenti...
3- saluto il collega Marco Abbondanza, ti ringrazio per la Tua disponibilita'! Come avrai forse letto, sulla mini Ark sono tanto ignorante quanto curioso, percio' mi farebbe piacere conoscerti. Ci sarai alla SOI di Milano? Nel caso combiniamo...
4- G. Giannattasio: ricordandoti sempre che non sono ne' piu' bello ne' piu' bravo dei miei colleghi, sarei curioso di vedere le tue topografie. Fammi sapere!

5 - marta: credo che le scelta che hai fatto sia la piu' giusta, ma ti prego e con questa prego tutti: NON E' UN TRAPIANTO, chiamamolo innesto di cornea: oltre ad essere piu' corretto (e sin qui importa poco) credo che lo dobbiamo a tutti gli amici inesperti e terrorizzati che iniziano ad affrontare il problema. Pensate come sareste stati se non aveste mai sentito quella parola (trapianto) quando si parlava per le prime volte dei vostri occhi...
Tra un occhio e l'altro conviene in generale far passare un po' di tempo (a mio giudizio almeno 8 - 12 mesi) per evitare che i problemi -anche lievi- tipici del decorso postoperatorio possano presentarsi in contemporanea nei 2 occhi. La valutazione va pero' fatta caso per caso: se per esempio il tuo secondo occhio dimostra di peggiorare rapidamente, sara' sicuramente accelerato il secondo intervento. In ogni caso bisogna attendere la cornea, e generalmente le liste di attesa dei giovani sono un po' piu' lunghe di quelle degli anziani per una naturale differenza numerica di cornee donate.

6- franalex: hai perfettamente colto lo spirito della mia osservazione. Vedi, leggendovi si capisce come state tutti girando a 1000 per affrontare il problema del cheratocono, e direi che ci riuscite molto bene...

Ah, quasi dimenticavo: MAX, circa il 20 - 80%, adesso onestamente non mi ricordo piu' se la percentuale e' 20 o 18% (dopo il congresso vado a documentarmi), ma voglio tarnquillizzarti: chi non viene operato e' PERCHE' ha una buona qualita' di vita, altrimenti tantovale, no?

Un'ultima cosa molto importante: tra le righe ho sentito parlare di una unica persona con l'esenzione. Intendete quella dalla spesa del servizio sanitario nazionale?

La prossima volta, se vi fa piacere, rispondo un po' meglio alle domande che ho abbozzato e parliamo di esenzioni.

A Lunedi' prossimo!

Grazie Igor, sei stato molto gentile e preciso: hai ragione, meglio parlare di innesto di cornea, ho sentito tanta gente terrorizzata solo dalla parola "trapianto". Però ormai la uso per comodità, così ci capiamo con i miei fratellini keratoconici! Grazie ancora e buon lavoro!!!!

Igor,
appena posso ti mando le mie mappe corneali, purtroppo con lo scanner non vado molto d'accordo, appena posso provvedo.

ciao a tutti!
Congresso finito! Sono tornato e nel frattempo Giovedi' mattina in ospedale ho fatto anche due INNESTI (mi raccomando...) di cornea a 2 cheratoconiche: una bella lamellare ad una mia paziente di 46 anni che, pur avendo solo 3.50 diottrie di astigmatismo non vedeva che 1/10 e poi una cheratoplastica perforante in una signorina di 23 anni con un cheratocono molto avanzato ed una cornea molto irregolare. Il giorno dopo sono state dimesse tutte e due e le rivedro' a controllo martedi o mercoledi'.
Allora, manteniamo un po' di promesse:
1- Sabrina:

OS (PRESUMO OCCHIO SINISTRO) ->presumi bene...

SIM K’s: -> si intendono i valori SIMulati (cioe' per capirci una media delle rilevazioni) di K, che e' la curvatura corneale (cioe' quanto "sporge" la cornea: piu' e curva, piu' "sporge" e piu' e' alto il valore. 43-44 puo' essere normale, 69 e' effettivamente molto)

69.58D (4.85) @ 80° -> 69.58D e 4.85 sono la stesso valore di curvatura espresso con scale diverse (non ti preoccupare, bisogna complicarle un po' le cose nella vita, no?) e @80° vuol dire "inclinato a 80 gradi" (ma anche questo dato per il momento non ci serve)
63.08D (5.35) @ 170° -> questa e' una seconda misurazione, che viene sottratta alla prima:
dk 6.50D (0.50) ed ecco finalmente una informazione facile: tuo marito ha un astigmatismo di 6.50 diottrie (69.58D - 63.08D fa pur ben 6.50, no?), che e' in effetti molto (calcola che i valori normali sono di 0.50 - 1 diottria) e di conseguenza anche con una lente davanti quel povero occhio non vedra' molto.
Probabilmente la cornea sara' anche molto assotigliata e quindi le indicazioni per un innesto di cornea dovrebbero esserci tutte, ma attenta ad un particolare: se ha il cheratocono sin dalla giovane eta' potrebbe non aver sviluppato una vista particolarmente acuta nell'occhio sinistro (questo in termini tecnici si chiama ambliopia) e quindi incontrare alcune difficolta' nella ripresa visiva anche con la nuova cornea. Parlate bene di questo argomento con il vostro oculista: le difficolta' previste vengono superate con maggiore facilita'!
2- mammadipaziente: il cross-linking e' uno studio molto serio condotto in multicentrico tra Dresda (Germania) e i bravissimi colleghi di Siena.
In pratica si e' cercato un "collante" biologico in grado di incrementare la resistenza del collagene contenuto nello stroma (cioe' nello spessore centrale) della cornea, il cui cedimento e' responsabile del cheratocono. Pensa che questa tecnica e' stata presa in prestito da un metodo per incrementare la resistenza delle vernici delle automobili...
Deve comunque essere eseguita in sala operatoria, il tempo e' di circa mezz'ora e i primi risultati ci danno un miglioramento della capacita' visiva nel 65%-70% dei pazienti.
La durata e' tutt'ora sconosciuta, ma dato che il collagene corneale viene ricambiato completamente ogni 2-3 anni, potrebbe rendersi necessario ripetere il trattamento dopo tale perido.
Di certo e' che lo studio e' condotto in maniera seria e rigorosa, e per questo come noti se ne parla in modo molto discreto e senza enfasi. Non appena ci saranno novita' in merito, state certi che ve le comunico!

- a TUTTI: l'ho gia' chiesto, avete l'esenzione come cheratocono? Sapete che e' vostro diritto ottenerla?

A presto!

http://cheratocono.altervista.org/phpBB ... 70&start=0

Se hai 2 minuti fatti qualche risata su come si ottiene l'esenzione (e non solo) in Campania

Igor, ma mo che ci faccio con questa??? mi pare che mi serva a ben poco...

si si .... è un nostro diritto ma a parte napoli dove puoi prenderla alla bancarella le rogne burocretiche superano spesso i benefici dell'esenzione.
calcola che io in 6 anni di ck e non so quante visite non ho mai trovato una struttura che mi parlasse di esenzione ....ho dovuto scoprirlo su internet senza contare che avrò 4 chili di carte che parlano del mio ck ma per avere l'esenzione devo farmi 200 kl e andare a mestre che è un centro accreditato ...... dopodiche ........ non ricordo in quale asl
o usl per farmelo inserire nel libretto, quello che so è che non è quella del mio paese

cambiando discorso con il dott abbondanza abbiamo iniziato un interessante discorso sugli innesti ...strutture pubbliche ho private se ti va dagli un occhiata magari ti viene in mente di aggiungere qualcosa

http://cheratocono.altervista.org/phpBB ... highlight=

ps bentornato dal congresso





noi personalmente ne saremmo felicissimi

Igor appena possibile metto le mie ultime mappe sul sito.
Per Scaistar le mie mappe del 2004 sono sparite dal sito? o sono io che sono imbranato nel cercarle?

Per max e co. apro una discussione e vi descrive punto per punto come si fa ad avere l'esenzione e come si usufruisce della stessa.

Ciao Igor Bentornato!!!!!!!!

Grazie per le informazioni ..ehmm pero' tutte ste' cose le sapevo già. , in particolare trovo come dire "bello" che questa tecnica sia nata da un approccio "multidisciplinare" al problema.

L'integrazione tra le diverse branche della scienza e l'approccio alle malattie anche da punti di vista "originali" credo che potrà portare a risultati stupefacenti nel possimo futuro.

Semprechè ci siano medici come te e come quelli di Siena........(che di' quel che ti pare ma nn sono tanti)

Ti chiedevo che avevi delle informazioni su eventuali rischi per altre parti dell'occhio che nn sia la cornea, visto che tutta una serie di oculisti interpellati a proposito nn me ne hanno parlato.

Cmq ...mio figlio è già in lista a Siena per il crosslinking .....e speriamo bene!!!

Vista la tua disponibilità ti chiedo un'altra cosa.....
e' possibile che una carenza di magnesio, visto il suo ruolo nella formazione del collagene possa essere collegata al cheracotono?

Non è una roba da sciamani, te lo chiedo perchè ho letto un articolo relativo ad uno studio effettuato in Argentina dal quale si rileva che su mi pare su 78 pazienti affetti da cheracotono praticamente tutti erano carenti di questo minerale.

PS UN' ALTRA DOMANDA....

MA TE QUANDO DEVI INNESTARE UNA CORNEA ..LA SCEGLI SULLA BASE DELLE CARATTERISTICHE DEL PAZIENTE O TI DEVI ACCONTENTARE DI QUELLO CHE TI PASSA IL CONVENTO (OVVERO DI CIO' CHE C'è DISPONIBILE?)

un abbraccio e un bacio (si perchè sei del 60' e simpatico pure!!! )