Ciao Giulia mi son scordato una cosa, vedi l'O.S. a cui mi hanno dato una risistematina ora alla fine di marzo porta la cornea donatami da un ragazzo di appena 17 anni deceduto proprio nel reparto vicino al mio dove ero in attesa del trapianto.
Ora è dal 1986 che io vedo con l' O.S. tramite di lui e lui vive ancora in me come in altre persone a cui furono trapiantati altri organi , ma io posso permettermi di essere triste al pensiero di "un ipotetico rigetto" da far rattristare anche quello sfortunato ragazzo che da 25 anni vive e vede con me
NO ! NO ! è anche questo subire un trapianto , ti trasforma in un altra persona nel carattere e tante altre cose e non lo auguro a nessuno perchè si passano anche giornate grigie ma il sereno torna e tantissimo.
Ciao Giulia mi auguro tanto che tu possa trovare delle ottime LAC così tornerai più tranquilla, a presto.
MASSIMO

ps. mentre ero per inviarti cs. ti ho letto il nuovo messaggio CHE GIOIA TI HO LETTA UN PO' PIU' POSITIVA , dai che la cura Forum funziona.
Ciao un abbraccio.
Massimo

Beh l'ipotetico rigetto può esserci proprio perchè le cornee innestate sono e rimarranno semprequelle di un'altra persona, e il sisitema immunitario può sempre risconoscerle come qualcosa che non c'entra con l'organismo in cui sono presenti, e di conseguenza rigettarle, è brutto da dire, ma purtroppo è così, tutti i medici e i consensi lo dicono, non sono cose che mi invento io.
Sinceramente molto più che le lenti mi interessa riuscire a arrivare al laser.
Per il momento posso anche sopportarle, ma non vita natural durante

Attenta Giulia , ma mica cascherai dalla padella nella brace.
Ricordati che tanti trapianti di cornea non sono dovuti al CK ma proprio a interventi laser o che nell'immediato o nei tempi successivi hanno dato non pochi problemi.
Informati bene ma bene e nel frattempo auguriamoci che abbiano inventato o scoperto interventi chirurgici meno impattanti sui nostri occhi.
UN SALUTO, MASSIMO.

La causa maggiore dei trapianti di cornea sono i cheratoconi, seguiti da altre malattie della cornea, e gli interventi laser stanno diventando sempre più sicuri, e la grande maggioranza di essi va a buon fine, la chirurgia a rischio zero non esiste, ma io il desiderio di tornare a vederci a occhio nudo ce l'ho ancora
Se tutto fosse andato secondo i miei piani a quest'ora gli occhiali e le lenti non li avrei più
E invece alla visista preliminare mi è stato trovato il cono, e mi è stato detto tutto quello che ci va dietro, e tutto questo proprio non riesco a digerirlo

[quote="Giulia89"
ma io il desiderio di tornare a vederci a occhio nudo ce l'ho ancora

Benissimo !
Brava , per me l'importante in una persona è che abbia un obbiettivo, perchè vuol dire che è "viva e reattiva alle avversità della vita " e conscia delle proprie possibilità e tu lo sei
Complimenti vedrai che quel tuo giustificatissimo desiderio " di tornare a vedere a occhio nudo " lo raggiungerai ne sono certo e con l'intervento meno invasivo per i tuoi occhi e la tua mente.
Ciao Giulia continua così non demordere.
Massimo

Grazie per l'incoraggiamento, veramente.

Grazie a te , che questa sera hai permesso a Massimo e a " quel ragazzo di 17 anni " di poter leggerti e scriverti a " OCCHIO NUDO "
GRAZIE e GRAZIE di vero cuore.
Buonanotte Giulia, a rileggerci.
M A S S I M O

Cara Giulia, il paragone con l'aereo non voleva significare che salire su un aereo è come andare a fare un trapianto, ma volevo solo dirti che una volta fatto un trapianto, non è che puoi star lì tutti i giorni a chiederti: "Ma domani la mia cornea ci sarà ancora o avrò un rigetto?" così come quando sono sull'aereo, non penso che potrebbe cadere da un momento all'altro.
Io non ci penso proprio adesso così come non ci pensavo quando avevo le mie cornee, così come non penso a tutto quello che potrebbe capitarmi in qualsiasi momento. Lo sai che mi disse una volta un MEDICO (dermatologo per la precisione)? Visto che sono allergica, parole testuali: "Lo sa che lei potrebbe morire da un momento all'altro?" E sai cosa mi venne fatto di rispondergli "Anche lei!" Ovviamente non ci ho messo più piede!
Io di consensi ne ho firmati 3, rigetto l'ho avuto anche se per fortuna rientrato con le medicine in breve tempo ed il terzo trapianto era dovuto alla fine della "durata" della cornea. Io capisco il tuo desiderio, legittimo, di voler vedere ad occhio nudo ma ovviamente avendo qualche anno in + il consiglio, anche se so già che nel tuo caso lo leggerai e farai di testa tua (ed è giusto così, ci mancherebbe altro!), è tieniti le LAC, non fare un trapianto (anche se lamellare) SOLO per eliminare le lac.

Ma col discorso dell'aereo io voglio dire che l'aereo magari può cadere da un momento all'altro, il rischio c'è, ma una volta che si scende il rischio non c'è più, i rischi dell'aereo finiscono con la fine del viaggio, con una crnea trapiantata il rischio di rigetto non finisce mai.
Qua sta la differenza fondamentale.

Poi per il discorso del rischio che si potrebbe morire da un momento all'altro, chi ha subito un trapianto di cornea oltre ai rischi che può avere chiunque altro, ha anche quello del rigetto.

Io per il momento non ho intenzione di fare il trapianto, come dici tu, ma prima o poi qualcosa voglio fare.
Prima o poi devo rimediare.
E inoltre ora sto a vedere che sviluppi avrà il cross linking

Cara Giulia stai attenta che di gentaglia nel campo medico ne e' piena.

Tieniti le tue cornee finché puoi e usa le lac, come ti ho già scritto, giocavo a calcio ed ero più bravo a colpire ti testa di tanti che avevano la vista 11/10 e non avevano bisogno di occhiali o lentine.

Ho due amici/colleghi che dopo parecchi anni di PRK riportano gli occhiali, anche se di pochi gradi.Che dirti di mio fratello operato nel 2009 soffre di aloni durante la sera/notte e usa gli occhiali per leggere e vedere la , ha solo 33 anni.

Con le lac sei una persona normalissima . Sai quante persone che frequento non sanno che uso le lenti a contatto e se lo scoprono restano meravigliate.

Gli occhiali non li ho mai portati e non li porterò mai se non sono proprio costretto (escluso quando sono in casa che non mi vede nessuno).

Ciao e buona fortuna

Straquoto Marcantonio,
tieniti le lac, io ho fatto il trapianto e ad occhio nudo non vedo ancora nulla da 6 mesi e probabilmente vedrò decentemente solo con occhiali, che non ho mai messo e non metterò mai, ma probabilmente le lac morbide non potrò metterle subito anche perchè avendo le lac rigide all'occhio sinistro non avrebbe senso un occhiale solo x l'OD.

Tieniti le tue cornee finchè puoi, io mi sono fatto fregare da persone senza scrupoli che pur di fare soldi hanno operato una cornea non alla frutta.

Io non ho intenzione di portare le lenti vita natural durante, perchè con quei maledetti pezzi di plastica sono già non alla frutta, ma al bicchierino digestivo.

Comunque è meglio che rileggi quello che ho scritto, mi sa che qualcosa ti è sfuggito, perchè non ho mai e sottolineo mai detto che faccio il trapianto subito
Le strade percorribili per arrivare dove voglio io come ha detto Fear Factory sono:
-Cross linking e laser (ammesso che sia effettivamente percorribile, e starò a vedere cosa succederà nel prossimo futuro)
-Lamellare e laser

perciò non interverrò a breve, ma sicuramente prima che non siano più percorrbili nè l'una nè l'altra.
Mi sembra di avere tutto il forum che mi dà contro, ma io voglio il laser, non le lenti a contatto.

Sono iscritto di recente,e voglio dare una speranza agli utenti sfiduciati. Ho 63 anni ed una esperienza oculistica fin dal 1968, con portabilità di lac da 40 anni . Nel 72, per maturazione del cheratocono bilaterale ho effettuato in svizzera cheratoplastiche OD e OS perforanti. I punti sono stati levati dopo quattro mesi. Nel 73 provavo già lac Pmma con 10 decimi per occhio. Potevo affrontare il lavoro. ( pesante quale informatica ) Attualmente vivo con questi lembi di 38 anni , con lac rgp che mi permettono un visus di 7+8 decimi sui due occhi ! Le cornee ad una visita con microscopio confocale sono più fibrotiche,con poco collagene e spessore sui 650 mc. Sono a conoscenza che altre persone hanno cornee
con trapianti da più di quarant'anni. Come vedete , con le dovute attenzioni, con le cure appropriate , con la volontà e la fortuna si possono raggiungere dei bei traguardi , a discapito di medici oculisti anche famosi con grande "sapere" , con tecnologie sofisticate , ma poca umanità.
Devo purtroppo dire così perche c'è troppo materiale umano per sperimentare, anche riuscire, ma anche per danneggiare...
vale molto l'informazione, ma soprattutto la volontà che è la tua, non quella del medico , a meno di rischiare ...

parlando con il medico che mi ha operato, sono venuto a conoscenza che lui abitualmente riceve e visita pazienti trapiantati più di quarant'anni fa da suo padre e che a tutt'oggi non hanno mai avuto problemi di rigetto e quant'altro. come volevasi dimostrare esiste una percentuale di pazienti trapiantati con cheratoplastica perforante che anche dopo un lasso di tempo molto elevano non hanno dovuto ripetere l'operazione.

Ciao Giulia , mi sento di far notare a tutti che Giulia effettivamente non si è mai espressa che abbia urgente necessità di trapianto forse nella foga di leggere anche io stesso l'avevo interpretate così alcune sue esternazioni, ma effettivamente come riafferma anche oggi per lei il suo desiderio ( e come darle torto ) è quello di poter tornare a vedere senza LAC e occhiali e più semplicemente con l'intervento chirurgico meno invasivo e certo del risultato al 100% .
Certamente tutti abbiamo questo desiderio e anche i medici onesti hanno sempre intrapreso strade di ricerca e studio a questo nostro desiderio , purtroppo taluni interventi chirurgici che nell'immediato sembrano dare ottimi risultati poi negli anni e nell'evolversi del CK o altre patologie dei ns. occhi si rivelano dei tremendi boomerang ,succede anche poi che ci mettano lo zampino alcuni medici non corretti e la frittata è fatta.( giusto certi passaggi del post di AQL precedente )
Ma quei medici con la " M" maiuscola fatta di studii e professionalità seri sono sempre ripartiti ripartono e ripartiranno dagli insuccessi e anche dai successi per migliorare le cure e gli interventi chirurgici.
Nella mia esperienza ( per notizie apprese nel dialogare con i medici )negli anni 80 a Lyon dei Mini Ark già gli avevano sperimentati ma con esiti negativi e quindi sospesi qui da noi erano di gran moda e chi si faceva il trapianto al posto del Mini Ark era considerato un fesso , sempre là Lyon anni 80 intervenire con il laser su Cheratocono e ancor peggio su un trapianto di cornea per causa del CK era vera follia qui ancor oggi vengono utilizzate questi interventi e i risultati
Li racconti chi li ha vissuti !
OGGI QUI SI PARLA DI :
LAMELLARE + LASER
TECNOLOGIE SOFISTICATE PER SUTURARE senza punti
a vantaggio di chi se non a svantaggio di chi
certo non sempre solo a vantaggio della gloria dei medici ma anche dei pazienti se positivi , ma quando è a svantaggio e solo dei pazienti .
Ma è pur vero che senza sperimentazione e studi coscienti su noi pazienti nuove tecnologie e interventi chirurgici non verrebbero mai scoperti e migliorati.
Su questo ci stiamo dibattendo un pò tutti noi chi dice A e chi B ( ognuno nella propria esperienza di CK ) ma il succo dei nostri post mi sembra questo a mio modo di vedere ,e non senz'altro carissima GIULIA per volerti dare contro stanne certa anzi sei da ringraziare che hai acceso questo dibattito.
Un salutone a tutti.
MASSIMO