Grazie 1000 Fear Factory!!! E' una cosa che mi interessa veramente moltissimo

Non contesto i dati scientifici...sicuramente il rischio per noi è più alto ma nella vita qualsiasi persona può perdere qualcosa e non è il destino solo di noi trapiantati...
E per quanto riguarda il rigetto psicologico forse andrò controcorrente ma io non l'ho mai avuto: ho avuto fisime, paranoie, mille paure ma quello no! Forse perche arrivata a un quarto stadio con intolleranza alle lac quella parte di corpo estranea è stata talmente gradita e necessaria che non potrei averne mai rigetto psicologico....

Ho capito, ma con le cornee trapiantate oltre ai rischi di perdita che possono esserci per chiunque altro in aggiunta c'è anche questo.

Condivido pienamente il tuo pensiero Marta, se una persona può ancora decidere a quale trapianto sottoporsi è già un passo avanti, ma purtroppo quando i giochi sono fatti e l'unica soluzione è un perforante, non ci resta che ringraziare e sperare che tutto proceda per il meglio. Dati scientifici a parte, è così straordinario tornare a vederci che eventuali altri problemi passano in secondo piano (non per essere sprovveduti; si conoscono benissimo i rischi, ma non si può vivere con il terrore), anche se non è così per tutti ovviamente.

Però per me sono i dati scientifici che contano più che il non pensarci o il farsi una ragione del problema.
E i dati scientifici dicono che il rigetto e tanti altri rischi ci sono e ci saranno per sempre.

Queste sono parole di oculisti:
"Dopo un trapianto esisterà sempre il rischio di rigetto, perciò il paziente dovrà sempre effettuare controlli periodici della sua condizione clinica, con una sorveglianza continua, frequente, e scrupolosa. Il paziente non deve sottovalutare nessun segno o sintomo oculare perchè il rigetto può manifestarsi anche a distanza di molti anni dall'intervento, e più in generale per sempre".
Questo significa che ogni volta che sentirò un po' di prurito all'occhio o lo avrò un po' rosso dovrò tremare?

E, per tornare in topic, rigetto o no, a un certo punto la cornea va in vacca (perdonate il termine, ma è per rendere l'idea), si dovrà così ripetere il trapianto e il rischio di rigetto sarà ancora più alto.
Capirai che bella prospettiva.

Per non parlare dei fortissimi astigmatismi post operatori che costringono a sopravvivere con pochi decimi.

Visto che mi parlate tanto di realtà questa è la realtà del trapianto di cornea.



E tutto questo non potrà mai succedere alla gente normale con le sue cornee sane.
L'essere in questa situazione, lontani anni luce da chi ha la sua cornea originale sana mi spaventa e mi fa stare male.

Io non capisco però perché ti ostini a vedere tutto nero. Esiste la lamellare in luogo della perforante ed è ormai la tecnica di elezione. Le ferite chirurgiche poi, non si "squagliano" più come un tempo, per cui veramente se subisci una lamellare sei con buona probabilità a posto finchè campi. E non dimenticare che ci puoi pure fare il laser sopra. ti concederei la disperazione solo se non avessi scelte. Ma ne hai anche troppe mi pare ...

GIULIA 89, mi sembri veramente un po' troppo pessimista; io ho fatto il trapianto 3 mesi fa abbondanti, si hai ragione la vista dopo non è un granchè ma comunque si fa una vita relativamente normale, ci vuole pazienza, ma non ti buttare giù, (e ti dico che a me il trapianto un po' mi ha cambiato), vivi alla giornata, penso sia la migliore cosa; a risentirci giulia 89...................

L'ho già scritto, a me non piace la filosofia del vivere alla giornata cercando di non pensare al problema, ma il problema c'è e resta, così come mi fa stare male il correre rischi che la gente normale non corre.

Se gli oculisti e i consensi informati dicono che il rischio di rigetto ci sarà sempre e non va sottovalutato nessun sintomo oculare, questo significa che ogni volta che avrò un po' di prurito all'occhio dovrò tremare e pensare "Mamma mia il rigetto potrebbe essere qua"?
Poi la cornea che termina la sua durata, astigmatismi irregolarissimi a volte anche con 20 diottrie, e via discorrendo
Queste prospettive mi fanno stare davvero molto male, e il non pensarci non cambia le cose.

C'è anche la lamellare, è vero, ma quando mi sono informata mi è stato detto che nessuno mi può dire adesso se si farà un trapianto e quale si farà, e che al momento giusto si valuta e si fa quello che ci vuole
Quindi, anche se io ho sempre detto che lascio le porte aperte solo alla lamellare, mi sento sempre minacciata dallo spettro della perforante (con i suoi annessi e connessi).
E poi mi sembra che sia sempre il trapianto perforante a dominare, anche in questo forum i trapiantati sono quasi tutti perforati.
Anche se ovviamente al momento giusto cercherò un oculista che punti di più sulla tecnica lamellare

Non è proprio così. Non è che si decide al momento. La lamellare va anticipata prima di poter fare solamente la perforante. Poi può capitare che partendo da una lamellare, si debba fare una perforante, ma dovrebbero essere dei casi ristretti. Questa è la linea guida.

Speriamo sia così, e che si possa fare la lamellare quando si è ancora in tempo

Ripeto...so come ti senti ma ormai il problema ce l'hai e questo fatto non lo puoi cambiare. E' di sicuro meglio avere le cornee proprie ma noi non le abbiamo, quindi è inutile vivere la propria vita con i SE...è successo e basta. A questo punto possiamo scegliere: o vivere rodendosi il fegato, pensando sempre a come sarebbe stato se non avessi avuto il problema oppure ringraziare il donatore e vivere davvero alla giornata, visto che qualcosa di buono questa esperienza ti lascia, non è proprio tutto da buttare...

ciao,noi siamo di ritorno dal Ns viaggio della speranza!
Mio marito ormai convive da una vita con il Kerat. speravamo ci dicessero di poter effettuare il lamellare su occhio dx....ed invecie...dobbiamo fare il t.perforante....ed in aggiunta dobbiamo rifare il perforante anche sul sx (ove il rapianto era già stato fatto + di 15 anni Fa)!
ke fortuna.....!
il medico ci ha consigliato di provar a tirare avanti con Lac nuove, nella prossima settimana andiamo da un contattologo! staremo a vedere cosa succederà!?
Noi cerchiamo sempre di trovare il verso positivo, ma abbiamo una gran fifa per quel ke ci attende!

A me invece fa stare molto male il vedermi così, non essere come la gente normale, ma "diversa dagli altri", e è anche ovvio fare il confronto con loro.

E il discorso : "La situazione è questa perciò fattene una ragione e vivi alla giornata" per me non è un discorso soddisfacente.

Per me risolvere un problema significa ripristinare di fatto lo stato antecedente al problema, e il trapianto perforante questo non lo fa.
Spero solo che con il trapianto lamellare le cose stiano un po' diversamente, magari anche con il successivo laser, questa è l'unica cosa che mi resta

Giulia, ti capisco, provo le tue stesse emozioni. Così come le provano tutti quelli che hanno una malattia degenerativa e non curabile, come la nostra. Ma dico, le soluzioni ci sono e più il tempo passa, più sono sicure e raffinate. Es: Guardati l'ultimo tipo di cheratoplastica in fondo; è una perforante ma... è evoluta!

http://www.corneatransplant.info/video.html

Quindi progetta la tua vita, cercando di pensare il meno possibile a questa malattia...

Ciao Giulia, ho letto molto attentamente i tuoi interventi e ti posso dire che ti capisco perfettamente, e te lo dico con assoluta sincerità, perchè anch'io ho sempre avuto il sogno del laser, sogno che non ho mai abbandonato e io tuttora spero che prima o poi butterò gli occhiali e le lac, perchè come te non voglio dipendere da presidi ottici per tutta la vita.
Vorrei postare alcuni link riguardanti domande che ho fatto anch'io, e che spero ti possno consolare, e che possano far piacere anche agli altri utenti del forum

http://www.medicitalia.it/consulti/Ocul ... /Soluzione

http://www.medicitalia.it/consulti/Ocul ... -lamellare

http://www.medicitalia.it/consulti/Ocul ... rof-marino

http://www.medicitalia.it/consulti/Ocul ... nto-occhio

http://www.medicitalia.it/consulti/Ocul ... toplastica

http://www.medicitalia.it/consulti/Ocul ... refrattiva

E' tutto molto interessante no?
Vedrai che qualcosa riusciremo a fare